Perception de l'information orale et écrite par 50 volontaires sains d'une étude monocentrique

Le but de notre enquête auprès de 50 volontaires sains d'une étude monocentrique était d'évaluer, à partir d'un questionnaire rempli par les participants, la compréhension, l'appréciation de l'information orale et écrite et du cadre légal des essais, ainsi que l'hésitation à participer en fonction de l'âge, du sexe et de la profession. Une satisfaction globale a été recueillie sur la compréhension et l'information orale mais 42 % des participants ont trouvé le consentement écrit trop long et un quart d'entre eux ne l'ont pas lu entièrement. La connaissance du cadre légal (20 %) n'influençait pas la compréhension ni l'hésitation. Les hésitants (26 %) ont plus souvent jugé ce cadre rassurant que les non hésitants (77 % versus 38 %; $\rm {p} = 0,015$). C'était le cas des femmes, des professions médicales ou paramédicales et des plus jeunes (≤ 35 ans). Il serait intéressant d'étudier chez les personnes ne donnant pas leur consentement, les raisons du refus et l'impact du cadre légal et éthique des études cliniques, pour améliorer le partenariat des patients dans un contexte de médecine factuelle

Neuropsychological study in 19 French patients with White‐Sutton syndrome and POGZ mutations

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