Dutch Brain Tumour Registry

De DBTR is onderdeel van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). In de DBTR worden tumorgegevens vastgelegd van alle nieuwe hersentumoren (o.a. gliomen,meningeomen en hypofysetumoren) in Nederland. In de registratie staan verder administratieve gegevens, diagnostische verrichtingen en behandelingsgegevens van de patiënt. De DBTR is een continu patiëntvolgsysteem

Nederlandse Kankerregistratie

Registratie van alle nieuwe maligniteiten (inclusief niet-invasieve tumoren) bij Nederlandse ingezetenen. Daarnaast bevat de NKR de volgende goedaardige tumoren en tumoren met onzeker tumorgedrag:                       Tumoren van het centraal zenuwstelsel (vanaf 1999)                     Borderline tumoren van het ovarium                     AL amyloïdose (vanaf 2017) De NKR bevat tevens de tumoren waarvan de classificatie in de loop van de tijd veranderd is van goedaardig of onzeker tumorgedrag naar kwaadaardig (of omgekeerd), zoals bijvoorbeeld myeolodysplastisch syndroom. De startdatum verschilt per diagnose. Naast de diagnose bevat de NKR administratieve gegevens, diagnostische gegevens, de primaire behandeling van de patiënt en follow-upgegevens.  Op projectbasis zijn voor bepaalde kankersoorten en voor bepaalde periodes gegevens beschikbaar over het beloop van de ziekte, eventuele recidieven en vervolgbehandelingen

Patient Reported Outcomes Following Initial treatment and Long term Evaluation of Survivorship (Profiel studie)

PROFILES is een samenwerkingsverband tussen onderzoekers van het Integraal Kankercentrum Nederland, de Universiteit van Tilburg en medisch specialisten van de ziekenhuizen in Nederland. Eén tot meerdere keren per jaar worden patiënten benaderd met de vraag of ze mee willen werken aan het invullen een vragenlijst. Deze vragenlijst is via het internet in te vullen. De gegevens die op deze wijze verzameld worden, worden geanalyseerd en besproken met medisch specialisten van ziekenhuizen die medewerking verleend hebben aan het onderzoek. Zo kan er nagedacht worden over verbeteringen in de zorg. Tevens worden de uitkomsten van de individuele antwoorden teruggekoppeld aan de patiënt en eventueel ook aan de zorgverlener. Hierdoor kunnen de resultaten direct besproken worden. Daarnaast worden presentaties op (inter-)nationale bijeenkomsten gegeven en worden wetenschappelijke artikelen geschreven voor tijdschriften die over de hele wereld gelezen worden. Door PROFILES willen we meer te weten komen over de gevolgen van kanker voor het leven van patiënten die kanker hebben of hebben gehad. Dit wordt gedaan door onderzoek te doen naar zowel de positieve als de negatieve gevolgen van kanker. We zijn geïnteresseerd in hoe het net na de behandeling met de patiënt gaat, maar ook hoe het na een aantal jaren gaat en of er in de tussentijd veranderingen opgetreden zijn. Door de gevolgen te onderzoeken, willen we meer te weten komen over bijvoorbeeld: de invloed van kanker op het dagelijks leven van mensen; het gebruik van gezondheidszorg; de tevredenheid van patiënten over de ontvangen informatie. De data die via PROFILES verzameld wordt, is vrij beschikbaar via de website voor andere wetenschappelijke onderzoekers

Primary Secondary Cancer Care Registry – Borstkanker

Register met patiëntkarakteristieken, tumorkarakteristieken, behandelgegevens, huisartsencontact, diagnoses en voorschriften