Core Indicators to Assess Quality of Life in Population with Brain Injury

Abstract Assessing quality of life of people with brain injury has a relevant role for developing strategies focused on personal outcomes that allow us to guide good practices and rehabilitation. So far, assessment of quality of life for this population has been restricted to an evaluation of personal outcomes from a health-related quality of life perspective. This approach it is mostly centered on physical health, however, quality of life needs to be addressed from a holistic and multidimensional perspective. The goal of this study is to identify core indicators of quality of life in brain injury based on a comprehensive theoretical model focused on the most relevant aspects of this population functioning. A Delphi study was carried out to obtain the specific core indicators of quality of life for this population. The methodology used to reach a consensus about the best indicators and items to measure quality of life involved four rounds and 14 experts on rehabilitation of people with brain injury. The Delphi study provided evidence of content validity for the field-test version of a new scale that will be applied to a wide sample in order to empirically check its suitability for this population

Escala CAVIDACE: evaluación de la calidad de vida de personas con daño cerebral

[ES]La mejora de la calidad de vida de las personas es una meta y un principio de actuación en todos los entornos profesionales que trabajan con personas, pero los esfuerzos de mejora del bienestar personal adquieren mucho más sentido cuando los problemas son de gravedad extrema o cuando afectan a la esfera cognitiva. La práctica profesional tradicional con la población con daño cerebral se ha basado en la rehabilitación neuropsicológica, la cual ha mostrado gran eficacia en las primeras etapas tras producirse la lesión. A su vez, las prácticas profesionales se han visto en los últimos años fundamentadas y mejoradas con un enfoque de calidad de vida relacionada con la salud. Sin embargo, por un lado, los efectos de la rehabilitación neuropsicológica muestran una utilidad muy limitada tras un periodo aproximado de un año tras la lesión y, por otro lado, la calidad de vida no se puede reducir a los problemas de salud física o a los procesos cognitivos del individuo. Por ello, se hace necesario desarrollar, a medio y largo plazo, estrategias integrales centradas en la calidad de vida individual y de las familias de las personas con discapacidad. Los efectos del daño cerebral afectan directamente a muchas esferas de la vida de la persona (autonomía personal, inclusión social, relaciones interpersonales, bienestar emocional, autodeterminación, derechos, y muchas más), resultando necesario evaluar directamente la situación individual. De una evaluación apropiada pueden extraerse los principales objetivos de intervención y deducir las estrategias para conseguirlos, de manera que se puedan organizar las prácticas profesionales desde un enfoque psicosocial centrado en la mejora de la calidad de vida. La escala que presentamos en esta publicación del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca es pionera en el ámbito internacional por su enfoque de evaluación global de la calidad de vida de la persona desde un enfoque psicosocial. Asimismo, se ha construido con una metodología cualitativa y cuantitativa rigurosa, con la participación de muchos profesionales acreditados de diferentes disciplinas y con dilatada experiencia profesional, mostrando unas excelentes propiedades psicométricas de fiabilidad y validez. El uso de la Escala CAVIDACE permitirá mejorar y encauzar muchas prácticas profesionales y el trabajo de las organizaciones de apoyo al colectivo. La publicación de la Escala CAVIDACE ha sido posible gracias a la colaboración de las principales entidades públicas (CEADAC) y privadas (FEDACE) dedicadas al daño cerebral en España. Los profesionales de las distintas asociaciones aquí mencionadas han desempeñado un papel determinante en la creación y aplicación experimental de la misma. Asimismo, se ha podido culminar el trabajo de publicación gracias a la financiación del CEADAC en la promoción inicial de la investigación y en el desarrollo de la aplicación informática de corrección, así como del Ministerio de Economía y Competitividad por su apoyo continuo a la investigación (PSI2015-65193-P). La Escala CAVIDACE es el instrumento decimotercero construido originalmente en el INICO, el onceavo publicado por nosotros y el octavo gratuitamente ofrecido desde nuestra página web (http://inico.usal.es). El INICO, que cuenta con una escasísima financiación y sobrevive exclusivamente gracias a los proyectos captados por sus miembros, se identifica con una filosofía abierta de publicación, facilitando libremente la mayor parte de los productos de su trabajo científico. Esto permite a los profesionales y a sus organizaciones superar las barreras económicas habituales para utilizar los mejores instrumentos. La Escala CAVIDACE es un ejemplo patente de esta filosofía. Nuestro deseo es que la escala presentada sea utilizada ampliamente en España e Iberoamérica, así como adaptada en otros países e idiomas, algo que ya se está iniciando

Escala SIS-C de Evaluación de las Necesidades de Apoyo para niños y adolescentes con discapacidades intelectuales y del desarrollo: proyectos de Investigación del Ministerio de Economía y Competitividad (MINECO; PSI2012-36278) y de la Junta de Castilla y León (SA120U13)

[ES]El informe de investigación presentado en este documento corresponde al proyecto de investigación titulado Desarrollo y validación de una escala de evaluación de necesidades de apoyo en niños y adolescentes con discapacidad intelectual, solicitado y desarrollado por el INICO (Instituto Universitario de Integración en la Comunidad de la Universidad de Salamanca) y financiado por el Ministerio de Economía y Competitividad (PSI2012-36278). De manera complementaria, se han ido desarrollando otros proyectos estrechamente vinculados a los posibles usos de esta herramienta, entre los que destaca el proyecto titulado Evaluación y análisis diferencial de necesidades de apoyo en alumnos con y sin discapacidad intelectual, financiado por la Junta de Castilla y León (SA120U13). Concretamente, el objetivo principal ha sido elaborar una escala válida para evaluar necesidades de apoyo en niños y adolescentes (de 5 a 16 años) con discapacidades intelectuales y del desarrollo según su intensidad, en términos del tipo, frecuencia y duración diaria. Esta escala se ha desarrollado en castellano de manera simultánea al proceso de construcción original en inglés, desarrollado por la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities – AAIDD). Los resultados de este proyecto han permitido elaborar una herramienta de evaluación de gran utilidad para las organizaciones y centros educativos que trabajan con niños y adolescentes con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Tanto es así que el proyecto ha recibido la valoración final de muy satisfactorio por parte del Ministerio correspondiente. La herramienta resultante (Thompson et al., 2016), desarrollada en varios países en un intento de contar con un instrumento de evaluación común, es conocida internacionalmente como SIS-C (Supports Intensity Scale - Children’s Version; SIS for Children). En España, la Escala de Intensidad de Apoyos para Niños y Adolescentes supone el primer intento por ofrecer a los profesionales un instrumento de evaluación específico que permita conocer las necesidades de apoyo de personas con discapacidad intelectual desde edades tempranas y aportar información objetiva que pueda ser utilizada como referencia en la elaboración de planes de apoyo personalizados. Para su desarrollo, se ha seguido un proceso muy riguroso de adaptación y validación que ha contado con la colaboración de numerosos investigadores y expertos, así como de una amplia muestra de participantes de diferentes centros, asociaciones y entidades de todo el territorio nacional, a quiénes nos gustaría dedicar unas primeras páginas de agradecimiento. Posteriormente, se ofrece una breve descripción del proyecto, que comienza con un apartado de contextualización y justificación teórica que permite conocer en mayor detalle la necesidad de creación de este tipo de herramientas, dando paso a la correspondiente explicación del procedimiento de elaboración y a la presentación de los resultados y conclusiones más relevantes en relación con el desarrollo de la SIS-C en España

Treatment with tocilizumab or corticosteroids for COVID-19 patients with hyperinflammatory state: a multicentre cohort study (SAM-COVID-19)

Objectives: The objective of this study was to estimate the association between tocilizumab or corticosteroids and the risk of intubation or death in patients with coronavirus disease 19 (COVID-19) with a hyperinflammatory state according to clinical and laboratory parameters. Methods: A cohort study was performed in 60 Spanish hospitals including 778 patients with COVID-19 and clinical and laboratory data indicative of a hyperinflammatory state. Treatment was mainly with tocilizumab, an intermediate-high dose of corticosteroids (IHDC), a pulse dose of corticosteroids (PDC), combination therapy, or no treatment. Primary outcome was intubation or death; follow-up was 21 days. Propensity score-adjusted estimations using Cox regression (logistic regression if needed) were calculated. Propensity scores were used as confounders, matching variables and for the inverse probability of treatment weights (IPTWs). Results: In all, 88, 117, 78 and 151 patients treated with tocilizumab, IHDC, PDC, and combination therapy, respectively, were compared with 344 untreated patients. The primary endpoint occurred in 10 (11.4%), 27 (23.1%), 12 (15.4%), 40 (25.6%) and 69 (21.1%), respectively. The IPTW-based hazard ratios (odds ratio for combination therapy) for the primary endpoint were 0.32 (95%CI 0.22-0.47; p < 0.001) for tocilizumab, 0.82 (0.71-1.30; p 0.82) for IHDC, 0.61 (0.43-0.86; p 0.006) for PDC, and 1.17 (0.86-1.58; p 0.30) for combination therapy. Other applications of the propensity score provided similar results, but were not significant for PDC. Tocilizumab was also associated with lower hazard of death alone in IPTW analysis (0.07; 0.02-0.17; p < 0.001). Conclusions: Tocilizumab might be useful in COVID-19 patients with a hyperinflammatory state and should be prioritized for randomized trials in this situatio

Dissecting the Shared Genetic Architecture of Suicide Attempt, Psychiatric Disorders, and Known Risk Factors

Background Suicide is a leading cause of death worldwide, and nonfatal suicide attempts, which occur far more frequently, are a major source of disability and social and economic burden. Both have substantial genetic etiology, which is partially shared and partially distinct from that of related psychiatric disorders. Methods We conducted a genome-wide association study (GWAS) of 29,782 suicide attempt (SA) cases and 519,961 controls in the International Suicide Genetics Consortium (ISGC). The GWAS of SA was conditioned on psychiatric disorders using GWAS summary statistics via multitrait-based conditional and joint analysis, to remove genetic effects on SA mediated by psychiatric disorders. We investigated the shared and divergent genetic architectures of SA, psychiatric disorders, and other known risk factors. Results Two loci reached genome-wide significance for SA: the major histocompatibility complex and an intergenic locus on chromosome 7, the latter of which remained associated with SA after conditioning on psychiatric disorders and replicated in an independent cohort from the Million Veteran Program. This locus has been implicated in risk-taking behavior, smoking, and insomnia. SA showed strong genetic correlation with psychiatric disorders, particularly major depression, and also with smoking, pain, risk-taking behavior, sleep disturbances, lower educational attainment, reproductive traits, lower socioeconomic status, and poorer general health. After conditioning on psychiatric disorders, the genetic correlations between SA and psychiatric disorders decreased, whereas those with nonpsychiatric traits remained largely unchanged. Conclusions Our results identify a risk locus that contributes more strongly to SA than other phenotypes and suggest a shared underlying biology between SA and known risk factors that is not mediated by psychiatric disorders.Peer reviewe

Evaluación de las Necesidades de Apoyo de Jóvenes con Discapacidad Intelectual y Motora

Tesis por compendio de publicaciones[ES] Los actuales paradigmas en discapacidad asumen un enfoque ecológico-contextual, donde los apoyos moderan la interacción de la persona con su entorno. En esa interacción surgen las necesidades de apoyo, cuyo perfil sirve para orientar el diseño y la implementación de estrategias de intervención que mejoren el funcionamiento de la persona en su ambiente. La presente Tesis Doctoral tiene como objetivo analizar las necesidades de apoyo de jóvenes con discapacidad intelectual y motora, considerando su nivel de funcionamiento motor (primer estudio), las diferencias de necesidades de apoyo respecto a una muestra con discapacidad intelectual (segundo estudio) y el efecto de necesidades excepcionales médicas y conductuales (tercer estudio). Para ello, se ha seleccionado una muestra de jóvenes con discapacidad motora, principalmente parálisis cerebral, cuyas necesidades de apoyo se han evaluado utilizando la Escala de Intensidad de Apoyos para infancia y adolescencia (SIS-C). Los resultados sugieren que, aunque el modelo de medida de necesidades de apoyo es generalizable a este grupo: (a) las necesidades de apoyo están influidas por los niveles de funcionamiento motor, mostrando un efecto techo en los valores más altos de la variable; (b) el efecto de las deficiencias motoras interacciona con el del funcionamiento cognitivo; y (c) la presencia de necesidades médicas y conductuales está relacionada con mayores puntuaciones en necesidades de apoyo. Las principales implicaciones para la práctica y la investigación son la urgencia de analizar la evaluación de las mayores necesidades de apoyo y la importancia de desarrollar estrategias que mejoren el funcionamiento de las personas en las distintas áreas de su vida. [EN] The current paradigms for addressing disability assume an ecological-contextual approach, where support moderates a person’s interaction with their environment. Support needs arise in that interaction. The support needs profile serves to guide the design and implementation of intervention strategies that improve the person’s functioning in their context. This Doctoral Thesis aims to analyze the support needs of young people with intellectual and motor disabilities, considering their level of motor functioning (first study), their differences with a group with intellectual disability (second study), and the effect of exceptional medical and behavioral needs (third study). Toward this end, the support needs of youths with motor disabilities, mainly cerebral palsy, have been assessed by using the Supports Intensity Scale for Children and Adolescents (SIS-C). The results suggest that the model for measuring support needs is generalizable to this group. However, (a) support needs are influenced by levels of motor functioning, showing a ceiling effect on the highest values of the variable; (b) the effect of motor impairments interacts with cognitive functioning levels; and (c) the presence of medical and behavioral needs is related to higher scores on support needs. The main implications for practice and research are the urgency of analyzing greater support needs and the importance of developing strategies that improve people’s functioning in different areas of their lives

Validity of DSM-5 Oppositional Defiant Disorder Symptoms in Children with Intellectual Disability

Oppositional defiant disorder (ODD) is one of the most frequently diagnosed disorders in children with intellectual disabilities (ID). However, the high variability of results in prevalence studies suggests problems that should be investigated further, such as the possible overlap between some ODD symptoms and challenging behaviors that are especially prevalent in children with ID. The study aimed to investigate whether there are differences in the functioning of ODD symptoms between children with (n = 189) and without (n = 474) intellectual disabilities. To do so, we analyzed the extent to which parental ratings on DSM-5 ODD symptoms were metrically invariant between groups using models based on item response theory. The results indicated that two symptoms were non-invariant, with degrees of bias ranging from moderately high (“annoys others on purpose”) to moderately low (“argues with adults”). Caution is advised in the use of these symptoms for the assessment and diagnosis of ODD in children with ID. Once the bias was controlled, the measurement model suggested prevalences of 8.4% (children with ID) and 3% (typically developing children). Theoretical and practical implications are discussed

A Systematic Review of the Assessment of Support Needs in People with Intellectual and Developmental Disabilities

An evaluation of support needs is fundamental to the provision of services to people with intellectual and developmental disabilities. Services should be organized by considering the support that people need to improve their quality of life and enforce their rights as citizens. This systematic review is conducted to analyze the rigor and usefulness of the available standardized tools for assessing support needs, as well as the uses of their results. Several databases were consulted, includingWeb of Sciences, Scopus, PubMed, ProQuest Central, PsycInfo, ERIC, and CINAHL, and the 86 documents that met the review criteria were organized into four sections: (a) measurement tools, (b) descriptive/correlational studies, (c) predictive studies, and (d) interventions. The results showed that age, level of intellectual disability, adaptive behavior skills, the number and type of associated disabilities, and medical and behavioral needs a ected the support needs of people with disabilities. Quality of life outcomes have been predicted by the individual’s support needs, explaining a significant percentage of their variability. The findings are useful in guiding assessments and planning interventions. Further research should address the e ectiveness of specific support strategies and the development of social policies and indicators for inclusion that involve assessing support needs

Assessing support needs in children with intellectual disability and motor impairments: measurement invariance and group differences

Background This study assessed the equivalence of the measurement of support needs between children with intellectual disability (ID) and children with intellectual and motor disabilities (IMD) and compared both groups in the different domains of support. Method The Supports Intensity Scale-Children’s Version was used to assess the support needs of 713 children with ID and 286 children with IMD, mainly associated with cerebral palsy. Results The results supported measurement invariance between the group of ID and IMD, which allowed to conduct comparison between them. Children with IMD scored higher on support needs than did children without IMD, suggesting that children with IMD needed more support than their peers without motor impairments. Furthermore, the ID levels interacted with motor impairments: at the highest levels of ID, groups tended to be similar in support needs, with high scores and low variability. The greatest differences were found in the domains of Home and Community activities

Las necesidades de apoyo en el ámbito de la discapacidad intelectual: propuesta para su evaluación en la infancia y adolescencia

Artículo financiado por la Junta de Castilla y León (SA120U13)[ES]La evaluación del constructo de necesidades de apoyo se ha convertido en las últimas décadas en uno de los principales propósitos de investigación dentro del ámbito de la discapacidad intelectual por la variedad y relevancia de los usos que plantea. Actualmente, se considera que la Escala de Intensidad de Apoyos (SIS) es la herramienta más apropiada para este objetivo, ya que se asienta en la estructura teórica del constructo de necesidades de apoyo y cuenta con diferentes investigaciones internacionales que avalan su utilidad para: (1) la elaboración de planes de apoyo individualizados que permitan mejorar el funcionamiento y la calidad de vida; y (2) la asignación de recursos y servicios basados en la intensidad y el perfil de necesidades de apoyo. A la luz de las evidencias del buen funcionamiento de esta escala, destinada a adultos con discapacidad intelectual, se ha elaborado un instrumento similar orientado específicamente al ámbito infantojuvenil. Se presenta en este trabajo la descripción del instrumento, así como el procedimiento seguido para asegurar su ajuste a las características de los niños y adolescentes del contexto español. Además, se exponen los resultados de fiabilidad (consistencia interna, estabilidad interevaluadores y test-retest) y validez de la escala (contenido, criterio, constructo y factorial), analizados a partir de los datos obtenidos en 814 aplicaciones. La escala obtuvo adecuadas propiedades psicométricas, aportando a los profesionales la primera herramienta válida para la evaluación del constructo de necesidades de apoyo en niños y adolescentes con discapacidad intelectual, y permitiendo realizar intervenciones individualizadas desde edades tempranas