Manejo familiar da criança e adolescente com doença neurológica e sua relação com a estrutura familiar e dependência física : um estudo transversal

Orientadora: Profª Drª Verônica de Azevedo MazzaCoorientadora: Profª Drª Marcia Helena de Souza FreireDissertação (mestrado) - Universidade Federal do Paraná, Setor de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação Mestrado Profissional em Enfermagem. Defesa: Curitiba, 13/02/2017Inclui referências : f.130-159Área de concentração : Prática ProfissionalResumo: Trata-se de uma pesquisa observacional, transversal e analítica, cujo objetivo foi relacionar a estrutura familiar e a dependência física infantojuvenil com o manejo familiar de crianças/adolescentes com doenças neurológicas. O estudo foi realizado em um Centro de Neuropediatria de um Hospital Público, universitário do Estado do Paraná. A amostra foi por conveniência, sendo incluídas 141 famílias de crianças/adolescentes com doenças neurológicas no período de maio a setembro de 2016. A coleta de dados foi efetuada por meio de entrevistas presenciais com uso de dois instrumentos de pesquisa, o de Condição Familiar e o de Medida de Manejo Familiar. Os dados obtidos foram organizados em tabelas elaboradas no programa Microsoft® Excel 2007 e, efetuada análise descrita, com distribuição de frequência e de medidas expressas em média, desvio padrão, valores mínimos e máximos e testes estatísticos de associação de variáveis. Para o cálculo da relação entre duas variáveis contínuas, utilizou-se o Coeficiente de Spearman; entre uma variável contínua e uma dicotômica, aplicou-se o Teste de Mann Whitney; e, entre uma variável contínua e uma categórica nominal se executou o Teste de Kruskal Wallis. Os valores de p?0,05 foram considerados estatisticamente significativos. Os resultados demonstraram que 58,16% constituíam família nuclear, em 52% algum membro alterou sua condição de trabalho para cuidar da criança/adolescente, 75,9% de pais permaneciam empregados, 67,4% das mães estavam desempregadas, 49,6% das famílias recebiam Benefício da Prestação Continuada (BPC), 44% recebiam medicação do sistema público de saúde e 47,5% das mães estudaram de nove a 11 anos. Sobre a criança/adolescente, 60% estavam com idade de dois a dez anos, 67% eram do sexo masculino, 92% tinham acesso à educação, 92% estudavam em escola pública, destes, 61,54% cursavam ensino regular, 65% possuíam dependência física em uma ou mais atividades de vida diária (AVD) e 56% apresentavam comorbidades. As variáveis de estrutura familiar relacionadas de forma negativa com o manejo familiar foram: maior tempo dos sinais da doença infantojuvenil; maior tempo de atendimento à saúde e maior tempo de atendimento em serviço especializado, famílias compostas por crianças/adolescentes com idade de seis a 12 anos; famílias que recebiam BPC e ou medicação do sistema público de saúde, as que os membros mudaram a condição de trabalho para cuidar do púbico infantojuvenil; crianças/adolescentes que cursavam ensino especial, com acesso à escola pública e dependência física nas AVD. As variáveis de estrutura familiar que se relacionaram de forma positiva com o manejo familiar foram: famílias que não recebiam subsídio governamental, mães com mais anos de estudos, famílias com maior renda per capita, membros familiares que não mudaram a condição de trabalho, crianças/adolescentes que cursavam ensino regular, com acesso à escola privada e eram independentes de forma física nas AVD. As variáveis relacionadas de forma negativa com o manejo evidenciaram a cronicidade da doença infantojuvenil, exigindo-se das famílias maiores esforços. As variáveis de contexto social apontam que as necessidades deste público não estão sendo geridas pelos programas governamentais de forma eficaz, indicando a necessidade de rever a aplicabilidade das políticas públicas, para que possam contribuir no manejo familiar de crianças/adolescentes com doenças neurológicas crônicas. Palavras chaves: Família. Enfermagem familiar. Criança. Adolescente. Doença Crônica.Abstract: It is an observational, cross-sectional and analytical research whose objective was to relate the family structure and the physical and child dependence with the family management of children / adolescents with neurological diseases. The study was carried out in a Neuropediatrics Center of a Public Hospital, university of the State of Paraná. The sample consisted of 141 families of children and adolescents with neurological diseases from May to September 2016. Data were collected through face-to-face interviews using two research instruments, Family Status and Or Family Management Measure. The obtained data were organized in tables elaborated in the program Microsoft® Excel 2007 and, with described analysis, with frequency distribution and measures expressed in average, standard deviation, minimum and maximum values and statistical tests of association of variables. For the calculation of the relation between two continuous variables, the Spearman Coefficient was used; Between a continuous and a dichotomous variable, the Mann Whitney test was applied; And, between a continuous variable and a nominal categorical one was executed the Test of Kruskal Wallis. Values of p?0.05 were considered statistically significant. The results showed that 58.16% were a nuclear family, 52% of the members changed their work condition to care for the child / adolescent, 75.9% of the parents remained employed, 67.4% of the mothers were unemployed, 49.6% % Of families received Continuous Care Benefit (BPC), 44% received medication from the public health system and 47.5% of mothers studied from nine to 11 years. About 60% of the children were between the ages of two and ten, 67% were male, 92% had access to education, 92% attended public schools, 61.54% attended regular school, 65% Had physical dependence in one or more activities of daily living (ADL) and 56% had comorbidities. Family structure variables negatively related to family management were: longer time of signs of childhood illness; Greater time of health care and longer time of service in specialized service, families composed of children / adolescents aged 6 to 12 years; Families who received PCBs and / or medication from the public health system, which members changed the condition of work to care for the child and adolescent; Children / adolescents attending special education, with access to the public school and physical dependence on ADL. The family structure variables that were positively related to family management were: families that did not receive government subsidies, mothers with more years of schooling, families with higher per capita income, family members who did not change their working conditions, children / Adolescents who attended regular school, with access to private school and were independent of physical form in ADL. Variables related negatively with management evidenced the chronicity of the infantojuvenile disease, requiring greater efforts from families. The social context variables point out that the needs of this public are not being managed by government programs effectively, indicating the need to review the applicability of public policies, so that they can contribute to the family management of children / adolescents with chronic neurological diseases. Key Words: Family. Family Nursing.Child. Adolescent. Chronic disease

COMPLICAÇÃO E RETENÇÃO DE CATETER CENTRAL DE INSERÇÃO PERIFÉRICA EM RECÉM-NASCIDO: RELATOS DE CASOS

Objective: to report cases of complication and retention of a peripherally inserted central catheter (PICC) in newborns admitted to the Neonatal Intensive Care Unit. Method: descriptive study, of the case reports type, carried out from May to October 2022, in a hospital in southern Brazil. Results: Two cases of coiling/knot formation and PICC retention were identified. In the first case, there was difficulty in removing the catheter right after its insertion, requiring surgical removal. In the second case, the PICC was identified by radiography in the antecubital fossa of the neonatal upper limb, without migration from the tip to the central region. This PICC was removed by manual traction, without resistance or complications. Conclusion: the formation of balls or knots in PICC and retention are rare complications, being aware of this event allows the construction of evidence and strategies for prevention and adequate management in professional practice.Objetivo: reportar casos de complicación y retención de catéter central de inserción periférica (PICC) en recién nacidos ingresados ​​en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales. Método: estudio descriptivo, del tipo informes de casos, realizado de mayo a octubre de 2022, en sur de Brasil. Resultados: Se identificaron dos casos de formación de enrollamientos/nudos y retención del PICC. En el primer caso, hubo dificultad para retirar el catéter inmediatamente después de su inserción, lo que requirió la extracción quirúrgica. En el segundo caso, el PICC se identificó por radiografía en la fosa antecubital del miembro superior neonatal, sin migración de la punta a la región central. Este PICC se retiró mediante tracción manual. Conclusión: la formación de bolas o nudos en PICC y la retención son complicaciones raras, el conocimiento de este evento permite la construcción de evidencias y estrategias para la prevención y manejo adecuado en la práctica profesional.Objetivo: relatar casos de complicação e retenção de cateter central de inserção periférica em recém-nascidos. Método: Relato de caso sobre dois casos de enovelamento e retenção de cateter central de inserção periférica em uma Unidade de Terapia Intensiva Neonatal de um hospital no Sul do Brasil, entre maio e outubro de 2022. Resultados: No primeiro caso ocorreu dificuldade na remoção do cateter logo após sua inserção, com necessidade de remoção cirúrgica. No segundo identificou-se pela radiografia o enovelamento na fossa antecubital do membro superior neonatal, sem migração da ponta para região central, apesar de apresentar refluxo sanguíneo, sendo removido por tração manual. Conclusão: a formação de novelos ou nós em cateter central de inserção periférica e retenção tratam-se de complicações raras. Estar atento a este acontecimento possibilita a construção de evidências e estratégias de prevenção e manejo adequado na prática profissional. Descritores:Cateteres Venosos Centrais.Recém-Nascido.Unidades de Terapia Intensiva Neonatal.Enfermagem.Relatos de Casos

VALIDATION OF DIVERSE INFORMATION TO PREPARE AN INTERACTIVE BOOKLET FOR FAMILIES OF AUTISTIC CHILDREN

Objective: to validate content and face of diverse information to prepare an interactive booklet for families of children with Autism Spectrum Disorder. Method: a methodological research study conducted in Curitiba-PR, Brazil, with 86 experts between June and November 2020 and using the Delphi technique. An instrument with variables about relevance of the content, clarity and objectivity and scientific topicality was used for data collection. In data analysis, the Content Validity Index was set at ≥75%. Results: the content about the characteristics of autistic children, their diagnosis, behavior and rights was considered valid by the experts in the first round. The diverse information about the signs in autistic children and their future were validated in the second round, after the reformulations suggested by the experts. Conclusion: this educational resource has the potential to contribute in health education for the families of autistic children

ELABORAÇÃO DE UMA CARTILHA INFORMATIVA PARA FAMILIARES E CUIDADORES DE CRIANÇAS COM AUTISMO

Objective: to describe the development of an informative booklet for family members and caregivers of children with Autism Spectrum Disorder. Method: experience report, carried out between September 2019 and July 2022 in a Stricto Sensu postgraduate course in nursing in southern Brazil. Results: the construction of the booklet involved the theoretical stage, content validation and construction of the prototype/booklet. The material was called Children with autism: booklet for family members and caregivers, consisting of six chapters: characteristics of the disorder, child behavior, rights of children with autism, future of children with autism and sharing experiences and visions. The content was validated, the prototype underwent usability and navigation testing, the booklet was hosted on Articulate Storyline Software and is available to the target audience. Final considerations: the process of creating educational resources for family members can help other researchers interested in the area.Objetivo: describir el desarrollo de una cartilla informativa para familiares y cuidadores de niños con Trastorno del Espectro Autista. Método: relato de experiencia, realizado entre septiembre de 2019 y julio de 2022 en un posgrado Stricto Sensu en enfermería en el sur de Brasil. Resultados: la construcción de la cartilla implicó la etapa teórica, validación de contenido y construcción del prototipo/cartilla. El material se denominó Niños con autismo: cuadernillo para familiares y cuidadores, consta de seis capítulos: características del trastorno, comportamiento infantil, derechos de los niños con autismo, futuro de los niños con autismo y compartir experiencias y visiones. El contenido fue validado, el prototipo se sometió a pruebas de usabilidad y navegación, el folleto se alojó en Articulate Storyline Software y está disponible para el público objetivo. Consideraciones finales: el proceso de creación de recursos educativos para familiares puede ayudar a otros investigadores interesados ​​en el área.Objetivo: descrever a elaboração de uma cartilha informativa para familiares e cuidadores de crianças que vivem Transtorno do Espectro Autista. Método:pesquisa metodológica, realizada entre setembro de 2019 a julho de 2022 no sul do Brasil. Resultados: a elaboração envolveu a etapa teórica, validação de conteúdo e construção da cartilha denominada  “Crianças autistas**: cartilha para familiares e cuidadores”.Composta com seis capítulos: características do transtorno, comportamento da criança, direitos, futuro da criança com autismo e compartilhando experiências e visões. O conteúdo foi validado e para a construção da cartilha foram investigadas as preferências de dispositivos tecnológicos e layout de recursos informativos pelos familiares; após, o protótipo da cartilha passou por teste de usabilidade e navegação, hospedada no Articulate Storyline Software e está disponível para o público-alvo. Considerações finais:o processo de elaboração de recursos educativos para familiares pode auxiliar outros pesquisadores com interesse na área. Descritores:Acesso à informação.Criança.Família.Transtorno do Espectro Autista.Pesquisa em Enfermagem

Relação do manejo familiar com aspectos sociodemográficos e de dependência física infantojuvenil em agravos neurológicos

Objetivo: investigar la relación del manejo familiar con aspectos sociodemográficos y de dependencia física de niños y adolescentes con agravio neurológico. Método: estudio descriptivo, transversal, realizado en un centro de neurología infantil. Se Obtuvo la muestra no probabilística de 141 familiares que respondieron a dos instrumentos: a) Condición sociodemográfica de las familias; b) Medida de Manejo Familiar. En el análisis estadístico, se utilizó el Coeficiente de Spearman y el Test de Mann Whitney. Resultados: cuanto mayor el tiempo de atendimiento especializado, menor el puntaje de identidad (rs= - 0,209, p=0,01); mayor el puntaje de esfuerzo (rs=0,181, p = 0,03), de dificultad familiar (rs=0,239, p = <0,001) y del impacto de la enfermedad en la vida familiar (rs=0,213, p=0,01). Las familias de niños y adolescentes con dependencia física para las actividades de vida diaria presentaron mayor puntaje en las siguientes dimensiones: esfuerzo de manejo (<0,001), dificultad familiar (p=0,004) y visión del impacto de la enfermedad (p=<0,001). Conclusión: se evidenció una correlación entre el manejo con los aspectos sociodemográficos y de dependencia física infantojuvenil, con asociación entre la dificultad de manejo y mayor tiempo de atendimiento infantojuvenil.Objetivo: investigar a relação do manejo familiar com aspectos sociodemográficos e de dependência física de crianças e adolescentes com agravo neurológico. Método: estudo descritivo, transversal, realizado em um centro de neurologia infantil. Obteve-se amostra não probabilística de 141 familiares que responderam a dois instrumentos: a) Condição sociodemográfica das famílias; b) Medida de Manejo Familiar. Na análise estatística, utilizou-se o Coeficiente de Spearman e o Teste de Mann Whitney. Resultados: quanto maior o tempo de atendimento especializado, menor o escore de identidade (rs= - 0,209, p=0,01); maior o escore de esforço (rs=0,181, p = 0,03), de dificuldade familiar (rs=0,239, p = <0,001) e do impacto da doença na vida familiar (rs=0,213, p=0,01). As famílias de crianças e adolescentes com dependência física para as atividades de vida diária apresentaram maior escore nas seguintes dimensões: esforço de manejo (<0,001), dificuldade familiar (p=0,004) e visão do impacto da doença (p=<0,001). Conclusão: evidenciou-se correlação entre o manejo com os aspectos sociodemográficos e de dependência física infantojuvenil, com associação entre a dificuldade de manejo e maior tempo de atendimento infantojuvenil.Objective: To investigate the relationship of family management with sociodemographic and physical dependence aspects of children and adolescents with neurological impairment. Method: Descriptive, cross-sectional study conducted at a child neurology center. A non-probabilistic sample was obtained from 141 family members who answered two instruments: a) Sociodemographic condition of families; b) Family Management Measure. In the statistical analysis, we used the Spearman Coefficient and the Mann Whitney Test. Results: the longer the specialized care time, the lower the identity score (rs = - 0.209, p = 0.01); the higher the effort score (rs = 0.181, p = 0.03), the family difficulty score (rs = 0.239, p = 0.001) and the impact of the disease on family life (rs = 0.213, p = 0.01). The families of children and adolescents with physical dependence for activities of daily living presented a higher score in the following dimensions: management effort (<0.001), family difficulty (p = 0.004) and perception of disease impact (p = 0.001). Conclusion: There was evidence of a correlation between management with sociodemographic and child dependence aspects, with an association between management difficulty and longer time of child and adolescent care

VALIDACIÓN DE INFORMACIÓN PARA ELABORAR UNA CARTILLA INTERACTIVA PARA FAMILIAS DE NIÑOS CON AUTISMO

Objetivo: validar el contenido y el aspecto de diversa información para preparar una cartilla interactiva para familias de niños con Trastorno del Espectro Autista. Método: investigación metodológica realizada en Curitiba-PR, Brasil, con 86 especialistas entre junio y noviembre de 2020 empleando la técnica Delphi. Para recolectar los datos se utilizó un instrumento con variables sobre la relevancia del contenido, claridad y objetividad y actualización científica. En el análisis de los datos se determinó un Índice de Validez de Contenido ≥75%. Resultados: los especialistas consideraron válido el contenido sobre las características de los niños con autismo, su diagnóstico comportamiento y derechos en la primera ronda. La diversa información sobre las señales presentes en niños con autismo y sobre su futuro se validó en la segunda ronda, luego de las reformulaciones sugeridas por los especialistas. Conclusión: este recurso educativo tiene potencial para contribuir a la educación en salud para las familias de niños con autismo

VALIDAÇÃO DE INFORMAÇÕES PARA CONSTRUÇÃO DE CARTILHA INTERATIVA PARA FAMÍLIAS DE CRIANÇAS COM AUTISMO

Objetivo: validar conteúdo e aparência de informações para construção de cartilha interativa para famílias de crianças com Transtorno do Espectro Autista.Método: pesquisa metodológica, realizada em Curitiba-PR, Brasil, com 86 experts entre junho a novembro de 2020 com uso da técnica Delphi. Para coleta dos dados, utilizou-se um instrumento contendo variáveis sobre a relevância do conteúdo; clareza e objetividade; e atualização científica. Na análise dos dados, determinou-se o índice de validade de conteúdo ≥75%.Resultados: o conteúdo sobre as características da criança com autismo, diagnóstico, comportamento e direitos foi considerado válido pelos experts na primeira rodada. As informações sobre os sinais da criança com autismo e futuro foram validadas no segundo round, após reformulações sugeridas pelos experts.Conclusão: este recurso educacional tem potencial para contribuir na educação em saúde para famílias de criança com autismo

Informações on-line como suporte às famílias de crianças e adolescentes com doença crônica

Objetivo: Descrever o uso de informações on-line como suporte às famílias de crianças e adolescentes com doença crônica.Método: Trata-se de uma revisão integrativa realizada no mês de agosto de 2015, com busca on-line nas bases de dados: PubMed, Biblioteca Virtual em Saúde, Cumulative Index to Nursing & Allied Health Literature e Science Direct.Resultados: Foram selecionados doze estudos de 293 encontrados. Após análise, elencaram-se duas categorias: Potencialidades do uso de informações on-line às famílias de crianças e adolescentes com doença crônica e Fragilidades do uso de informações on-line às famílias de crianças e adolescentes com doença crônica.Conclusões: A Internet oferece amplitude de informações que subsidiam as famílias no gerenciamento do cuidado às crianças e aos adolescentes com enfermidades crônicas, no entanto, ainda possui particularidades que precisam ser analisadas durante a utilização desta rede virtual.Palavras-chave: Informação de saúde ao consumidor. Internet. Doença crônica. Criança. Adolescente

Suporte informacional às famílias de crianças com autismo : validação de conteúdo

Orientadora: Profa. Dra. Verônica De Azevedo MazzaTese (doutorado) - Universidade Federal do Paraná, Setor de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem. Defesa : Curitiba, 04/03/2021Inclui referências: p. 142-160Área de concentração: Prática Profissional em EnfermagemResumo: Trata-se de uma pesquisa metodológica, cujo objetivo foi elaborar conteúdos para suporte informacional às famílias de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Realizou-se a pesquisa em duas etapas. Etapa 1- Identificação da necessidade de suporte informacional das famílias de crianças com TEA, composta por dados teóricos; dados empíricos; e, síntese da necessidade de suporte informacional. Obtiveram-se os dados teóricos por meio de uma revisão integrativa. Elegeram-se 41 artigos publicados entre janeiro de 2014 e fevereiro de 2020. Realizou-se análise categorial temática. Obtiveram-se os dados empíricos por meio de entrevista semiestruturada e audiogravada com 60 familiares de crianças com TEA, nos estados do Paraná, Ceará e Amapá, entre setembro de 2018 e setembro de 2019. Utilizou-se análise categorial temática e os recursos do Qualitative Data Analysis Software para organização dos dados. A síntese da necessidade de suporte informacional com os dados teóricos e empíricos foi organizada em categorias temáticas. Etapa 2- elaborou-se o conteúdo para suporte informacional por meio da seleção de evidências científicas; validação de conteúdo e aparência das evidências; e, elaboração de uma cartilha interativa para suporte informacional às famílias. Para elaboração do conteúdo, entre setembro de 2019 e abril de 2020, selecionaram-se as evidências em quatro bases de dados e livros de especialistas na área do TEA, as quais foram organizadas em grupos temáticos. Realizou-se a validação do conteúdo com 86 experts da área da saúde, assistência social, direito e educação, com uso da técnica Delphi. Realizou-se a validação por meio da análise da relevância do conteúdo; clareza e objetividade; e atualização científica. Calculou-se o índice de validade de conteúdo (IVC) e consideraram-se validados os conteúdos com IVC igual ou superior a 75%. Os resultados mostraram a necessidade de suporte informacional sobre as características do transtorno, como lidar com o comportamento da criança, direitos e futuro da criança com TEA. Obtiveram-se IVC superior a 75% em todas as avaliações. Em seguida, elaborou-se um protótipo de uma cartilha interativa para suporte informacional com conteúdo baseado em evidências científicas e validado por experts para atender as necessidades expressas pelas famílias. É relevante reconhecer a necessidade de transformação de um conteúdo científico, acadêmico e denso em um formato aplicável e acessível às famílias. Esta tese mostra a veracidade e qualidade do conteúdo informacional selecionado e validado, porém foi necessário transformá-lo em um recurso com formato adequado para a comunidade.Abstract: This is a methodological research, whose objective is content content for informational support to the families of children with Autistic Spectrum Disorder (ASD). A research was carried out in two stages. Stage 1- identification of the need for informational support of families of children with ASD, composed of theoretical data; empirical data; and, I feel the need for informational support. Theoretical data was obtained through an interactive review. 41 articles published between January 2014 and February 2020 were elected. Thematic categorical analysis was carried out. Empirical data were obtained through semi-structured and audio-recorded interviews with 60 family members of children with ASD, in the states of Paraná, Ceará and Amapá, between September 2018 and September 2019. Use the thematic categorical analysis and the resources of Qualitative Software of data analysis for data organization. The impression of the need for informational support with theoretical and empirical data was organized into thematic categories. Step 2- the content was prepared for informational support through the selection of scientific evidence; content validation and evidence verification; and, preparation of an interactive booklet for information support for families. For the preparation of the content, between September 2019 and April 2020, evidence was selected from four databases and books of specialists in the area of TEA, such as those organized in thematic groups. The content was validated with 86 experts from the health, social assistance, law and education fields, using the Delphi technique. Validation was carried out by analyzing the construction of the content; clarity and objectivity; and scientific update. The content validity index (CVI) was calculated and content with a CVI equal to or greater than 75% is considered validated. The results showed the need for informational support on the characteristics of the disorder, how to deal with the child's behavior, rights and future of the child with ASD. CVI greater than 75% was obtained in all evaluations. Then, a prototype of an interactive booklet for informational support was developed with content based on scientific evidence and validated by experts to meet the needs expressed by families. It is relevant to recognize the need to transform scientific, academic and dense content into an applicable format that is accessible to families. This thesis shows the veracity and quality of the selected and validated informational content, but it was necessary to transform it into a resource with an appropriate format for the community

Informações necessárias às famílias de crianças com transtorno do espectro autista: uma revisão integrativa

Objective: To identify the available evidence on the necessary information for the families of children with Autism Spectrum Disorder (ASD). Method: An integrative literature review carried out in six databases with specific descriptors for each one. Studies published on the theme between January 2014 and February 2020 available in full and free of charge were selected. For synthesis and analysis of data, thematic categorization was performed. 41 articles were included. Results: Two thematic categories were obtained. In the first category (“need for information”), the families’ lack of knowledge about ASD (treatment, how to deal with the child’s behavior, and future perspectives), rights of the child with ASD, and resources to obtain information were identified. The second category (“information support sources accessed by the families”) comprised informal sources (family members, friends, neighbors, and parents of children with ASD), formal sources (professionals and institutions), the Internet, and other resources (books, workshops, podcasts). Positive and negative aspects were found in the use of these sources. Conclusions: A pattern of information requested by the family was verified, as well as sources used to obtain it. These data are relevant to support the organization of sources of informational support for the families and the community.Objetivo: identificar as evidências disponíveis sobre as informações necessárias às famílias de criança com transtorno do espectro autista (TEA). Método: revisão integrativa da literatura, realizada em seis bases de dados com descritores específicos para cada uma. Elegeram-se estudos publicados sobre o tema entre janeiro de 2014 e fevereiro de 2020, e que estivessem disponíveis de forma integral e gratuita. Para a síntese e análise dos dados, realizou-se categorização temática. Incluíram-se 41 artigos. Resultados: obtiveram-se duas categorias temáticas. Na primeira, “necessidade de informação”, identificaram-se a carência de conhecimento das famílias sobre o TEA (tratamento, como lidar com o comportamento da criança e perspectivas futuras), os direitos da criança com TEA e os recursos para obter informações. Na segunda categoria, “fontes de suporte informacional acessadas pelas famílias”, perfizeram-se as fontes informais (familiares, amigos, vizinhos e pais de crianças com TEA), formais (profissionais e instituições), a internet e outros recursos (livros, workshops, podcasts). Constataram-se aspectos positivos e negativos no uso de tais fontes. Conclusões: verificou-se um padrão de informações requeridas pelos familiares, bem como de fontes utilizadas para obtê-las. Esses dados são relevantes para subsidiar a organização de fontes de apoio informacional às famílias e à comunidade.Objetivo: identificar las evidencias disponibles acerca de las informaciones necesarias para las familias de niños con desorden del espectro autista (DEA). Método: revisión integradora de la literatura, desde seis bases de datos con descriptores específicos para cada una. Se seleccionaron estudios publicados sobre el tema entre enero de 2014 y febrero de 2020, disponibles de forma integral y gratuita. Para síntesis y análisis de los datos, se llevó a cabo una categorización temática. Se incluyeron 41 artículos. Resultados: se obtuvieron dos categorías temáticas. En la primera, “necesidad de información”, se identificaron la falta de conocimiento de las familias acerca del DEA (tratamiento, cómo manejar la conducta de los niños en esta condición y perspectivas futuras), los derechos del niño con DEA y los recursos para el acceso a las informaciones. En la segunda categoría, “fuentes de soporte informacional accedidas por las familias”, se encontraron las fuentes informales (familiares, amigos, vecinos y padres de niños con DEA), formales (profesionales e instituciones), internet y otros recursos (libros, workshops, podcasts). Se evidenciaron aspectos positivos y negativos en el empleo de tales fuentes. Conclusiones: se encontró un patrón de informaciones requeridas por los familiares, así como de fuentes utilizadas para obtenerlas. Los hallazgos son relevantes para subsidiar la organización de fuentes de soporte informacional a las familias y a la comunidad