Orientadora: Profª Drª Verônica de Azevedo MazzaCoorientadora: Profª Drª Marcia Helena de Souza FreireDissertação (mestrado) - Universidade Federal do Paraná, Setor de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação Mestrado Profissional em Enfermagem. Defesa: Curitiba, 13/02/2017Inclui referências : f.130-159Área de concentração : Prática ProfissionalResumo: Trata-se de uma pesquisa observacional, transversal e analítica, cujo objetivo foi relacionar a estrutura familiar e a dependência física infantojuvenil com o manejo familiar de crianças/adolescentes com doenças neurológicas. O estudo foi realizado em um Centro de Neuropediatria de um Hospital Público, universitário do Estado do Paraná. A amostra foi por conveniência, sendo incluídas 141 famílias de crianças/adolescentes com doenças neurológicas no período de maio a setembro de 2016. A coleta de dados foi efetuada por meio de entrevistas presenciais com uso de dois instrumentos de pesquisa, o de Condição Familiar e o de Medida de Manejo Familiar. Os dados obtidos foram organizados em tabelas elaboradas no programa Microsoft® Excel 2007 e, efetuada análise descrita, com distribuição de frequência e de medidas expressas em média, desvio padrão, valores mínimos e máximos e testes estatísticos de associação de variáveis. Para o cálculo da relação entre duas variáveis contínuas, utilizou-se o Coeficiente de Spearman; entre uma variável contínua e uma dicotômica, aplicou-se o Teste de Mann Whitney; e, entre uma variável contínua e uma categórica nominal se executou o Teste de Kruskal Wallis. Os valores de p?0,05 foram considerados estatisticamente significativos. Os resultados demonstraram que 58,16% constituíam família nuclear, em 52% algum membro alterou sua condição de trabalho para cuidar da criança/adolescente, 75,9% de pais permaneciam empregados, 67,4% das mães estavam desempregadas, 49,6% das famílias recebiam Benefício da Prestação Continuada (BPC), 44% recebiam medicação do sistema público de saúde e 47,5% das mães estudaram de nove a 11 anos. Sobre a criança/adolescente, 60% estavam com idade de dois a dez anos, 67% eram do sexo masculino, 92% tinham acesso à educação, 92% estudavam em escola pública, destes, 61,54% cursavam ensino regular, 65% possuíam dependência física em uma ou mais atividades de vida diária (AVD) e 56% apresentavam comorbidades. As variáveis de estrutura familiar relacionadas de forma negativa com o manejo familiar foram: maior tempo dos sinais da doença infantojuvenil; maior tempo de atendimento à saúde e maior tempo de atendimento em serviço especializado, famílias compostas por crianças/adolescentes com idade de seis a 12 anos; famílias que recebiam BPC e ou medicação do sistema público de saúde, as que os membros mudaram a condição de trabalho para cuidar do púbico infantojuvenil; crianças/adolescentes que cursavam ensino especial, com acesso à escola pública e dependência física nas AVD. As variáveis de estrutura familiar que se relacionaram de forma positiva com o manejo familiar foram: famílias que não recebiam subsídio governamental, mães com mais anos de estudos, famílias com maior renda per capita, membros familiares que não mudaram a condição de trabalho, crianças/adolescentes que cursavam ensino regular, com acesso à escola privada e eram independentes de forma física nas AVD. As variáveis relacionadas de forma negativa com o manejo evidenciaram a cronicidade da doença infantojuvenil, exigindo-se das famílias maiores esforços. As variáveis de contexto social apontam que as necessidades deste público não estão sendo geridas pelos programas governamentais de forma eficaz, indicando a necessidade de rever a aplicabilidade das políticas públicas, para que possam contribuir no manejo familiar de crianças/adolescentes com doenças neurológicas crônicas. Palavras chaves: Família. Enfermagem familiar. Criança. Adolescente. Doença Crônica.Abstract: It is an observational, cross-sectional and analytical research whose objective was to relate the family structure and the physical and child dependence with the family management of children / adolescents with neurological diseases. The study was carried out in a Neuropediatrics Center of a Public Hospital, university of the State of Paraná. The sample consisted of 141 families of children and adolescents with neurological diseases from May to September 2016. Data were collected through face-to-face interviews using two research instruments, Family Status and Or Family Management Measure. The obtained data were organized in tables elaborated in the program Microsoft® Excel 2007 and, with described analysis, with frequency distribution and measures expressed in average, standard deviation, minimum and maximum values and statistical tests of association of variables. For the calculation of the relation between two continuous variables, the Spearman Coefficient was used; Between a continuous and a dichotomous variable, the Mann Whitney test was applied; And, between a continuous variable and a nominal categorical one was executed the Test of Kruskal Wallis. Values of p?0.05 were considered statistically significant. The results showed that 58.16% were a nuclear family, 52% of the members changed their work condition to care for the child / adolescent, 75.9% of the parents remained employed, 67.4% of the mothers were unemployed, 49.6% % Of families received Continuous Care Benefit (BPC), 44% received medication from the public health system and 47.5% of mothers studied from nine to 11 years. About 60% of the children were between the ages of two and ten, 67% were male, 92% had access to education, 92% attended public schools, 61.54% attended regular school, 65% Had physical dependence in one or more activities of daily living (ADL) and 56% had comorbidities. Family structure variables negatively related to family management were: longer time of signs of childhood illness; Greater time of health care and longer time of service in specialized service, families composed of children / adolescents aged 6 to 12 years; Families who received PCBs and / or medication from the public health system, which members changed the condition of work to care for the child and adolescent; Children / adolescents attending special education, with access to the public school and physical dependence on ADL. The family structure variables that were positively related to family management were: families that did not receive government subsidies, mothers with more years of schooling, families with higher per capita income, family members who did not change their working conditions, children / Adolescents who attended regular school, with access to private school and were independent of physical form in ADL. Variables related negatively with management evidenced the chronicity of the infantojuvenile disease, requiring greater efforts from families. The social context variables point out that the needs of this public are not being managed by government programs effectively, indicating the need to review the applicability of public policies, so that they can contribute to the family management of children / adolescents with chronic neurological diseases. Key Words: Family. Family Nursing.Child. Adolescent. Chronic disease
