Assessing the needs of patients about information and medical care after diagnosis of cancer

Objetivo: Estudiar las necesidades de los pacientes oncológicos sobre la información referida a su enfermedad y los cuidados al final de la vida. Métodos: 820 pacientes participaron de una encuesta sobre diagnóstico, pronóstico, eficacia y toxicidad de los tratamientos, así como también sobre cuidados paliativos, investigación clínica, apoyo psicológico, cuidados espirituales y deseos del final de la vida. Resultados: 695 pacientes conocen su diagnóstico, especialmente quienes tenían un mayor nivel educativo y un rango etario de 50-70 años. Seiscientos setenta y cuatro pacientes deseaban conocer su pronóstico, estando más predispuestos a conocerlo quienes tenían educación secundaria y superior. La mayoría (562 pacientes) deseaba conocer todo con respecto a la utilidad de los tratamientos, al igual que con respecto a la toxicidad (443) y valoraría contar con información sobre cuidados paliativos e investigación. Además consideraba la internación hospitalaria como el mejor lugar para morir (331). Las mujeres se mostraron más propensas a recibir ayuda psicológica y espiritual. Las condiciones más valoradas en el médico fueron: conocimiento (52,7%), Honestidad (45,5%) y Humanidad (44,3%). Un 82,3% de los pacientes valoraron positivamente la encuesta, mientras que el 58% la consideró útil. Sin embargo un 23,7% la recomendaría. Conclusiones: El estudio representa, en nuestro conocimiento, el primer intento en nuestro medio por identificar las necesidades y los deseos de los pacientes por conocer cuestiones vinculadas con su enfermedad. En este sentido hemos observado una búsqueda de participación activa en las decisiones vinculadas al manejo de la información y los tratamientos por parte de los pacientes.Objective: To study and understand the needs for informations of the patients in our environment, analyzing specifically the needs for information about their illness and care at the end of life after being diagnosed with cancer. Methods: 820 patients in a survey about diagnosis, prognosis, treatment efficacy and toxicity, as well as palliative care, clinical research, psychological support, spiritual care and wishes of the end of life. Results: Patients majority (695) was aware of their diagnosis, knowing more who had higher education and an age range of 50-70 years. Six hundred seventy-four patients wanted to know their prognosis, being more likely to know those who had secondary and higher education. The majority (562 patients) wanted to know everything about the treatment utility, as well as with respect to toxicity (443) and would value to have information on palliative care and research. Hospitalization also considered as the best place to die (331). Women were more likely to receive psychological and spiritual help. The most valued physician conditions were knowledge (52.7%), honesty (45.5%) and Humanities (44.3% The 82.3% of patients appreciated the survey, while 58% considered it useful. However, 23.7 % would recommend it.Conclusions: This study represents, to our knowledge, the first attempt in our country to identify the needs and wishes of patients to know about issues related to their illness. We have observed a search for active participation in decisions related to information management and treatments by patients

Influencia de la geometría del proyectil en ensayos dinámicos de tracción

El enfoque principal de este estudio es discutir la influencia de la longitud del proyectil en los resultados deun experimento de la barra Hopkinson de tracción (SHTB). Se han realizado simulaciones por medio de elementosfinitos utilizando el software comercial ABAQUS en ensayos de tracción a altas velocidades de deformaciónen muestras de aleación de aluminio 7017T73 variando la longitud del proyectil. Los análisis porelementos finitos se han aplicado para simular los efectos de la variación de la longitud del proyectil en lasmediciones obtenidas en las barras incidente, reflejada y transmitida. Se han obtenido diferentes velocidadesde deformación, al variar la longitud del proyectil permaneciendo su velocidad constante. Los resultados dela simulación muestran que la longitud del proyectil tiene un efecto significativo en la tensión obtenida en lamuestra y también en la curva de tensión-deformación. Se puede concluir que la longitud del proyectil es unfactor que influye en los ensayos de tracción dinámica, ya que tiene un efecto significativo en la tensión obtenidadentro de la probeta. Las simulaciones también proporcionan información complementaria a los experimentosy una comprensión profunda del comportamiento de la probeta.Palabras clave: Ensayos dinámicos de tracción, caracterización mecánica, altas velocidades de deformación,simulaciones numéricas, barra Hopkinson de tracción, mecánica experimental, ensayo de materiales

E-inclusión en la escuela ordinaria para alumnos con discapacidad visual. Internet como herramienta de apoyo

En este artículo se presenta la investigación que se está llevando a cabo por parte del Grupo ACCEDO con 21 alumnos del segundo ciclo de Educación Primaria y sus maestros itinerantes, enmarcada dentro del Plan Avanza 2009, con el objetivo de determinar las habilidades y estrategias que requieren los alumnos para el manejo de la tecnología en al aula, con Internet como herramienta de apoyo, así como los criterios metodológicos necesarios para optimizar su uso. Se presentan también los estudios previos realizados a tal fin, así como las actuaciones llevadas a cabo hasta el momento

Las aulas actuales: tecnología digital y discapacidad

La incorporación al aula de recursos y herramientas digitales plantea, además de cambios en el paradigma enseñanza-aprendizaje, dificultades de acceso para los alumnos con discapacidad visual. Los autores, integrantes del Grupo de Accesibilidad a Contenidos Digitales de la ONCE (ACCEDO), analizan el papel de los profesores y las familias, presentando las principales tecnologías y herramientas de apoyo para alumnos ciegos o con baja visión utilizadas en Educación Infantil y primeros cursos de Primaria, tales como: revisores de pantalla, línea braille, impresoras braille, tableta digitalizadora, pantalla táctil y pantalla digital interactiva

Process design for the manufacturing of soft X-ray gratings in single-crystal diamond by high-energy heavy-ion irradiation

The dataset that supports the findings of this study are archived in the Universidad Autónoma de Madrid data repository e‐cienciaDatos in https://doi.org/10.21950/ARZSJ1This paper describes in detail a novel manufacturing process for optical gratings suitable for use in the UV and soft X-ray regimes in a single-crystal diamond substrate based on highly focused swift heavy-ion irradiation. This type of grating is extensively used in light source facilities such as synchrotrons or free electron lasers, with ever-increasing demands in terms of thermal loads, depending on beamline operational parameters and architecture. The process proposed in this paper may be a future alternative to current manufacturing techniques, providing the advantage of being applicable to single-crystal diamond substrates, with their unique properties in terms of heat conductivity and radiation hardness. The paper summarizes the physical principle used for the grating patterns produced by swift heavy-ion irradiation and provides full details for the manufacturing process for a specific grating configuration, inspired in one of the beamlines at the ALBA synchrotron light source, while stressing the most challenging points for a potential implementation. Preliminary proof-of-concept experimental results are presented, showing the practical implementation of the methodology proposed herei

Evaluación de las necesidades de los pacientes respecto a la información y los cuidados médicos tras el diagnóstico de cáncer

Objetivo: Estudiar las necesidades de los pacientes oncológicos sobre la información referida a su enfermedad y los cuidados al final de la vida. Métodos: 820 pacientes participaron de una encuesta sobre diagnóstico, pronóstico, eficacia y toxicidad de los tratamientos, así como también sobre cuidados paliativos, investigación clínica, apoyo psicológico, cuidados espirituales y deseos del final de la vida. Resultados: 695 pacientes conocen su diagnóstico, especialmente quienes tenían un mayor nivel educativo y un rango etario de 50-70 años. Seiscientos setenta y cuatro pacientes deseaban conocer su pronóstico, estando más predispuestos a conocerlo quienes tenían educación secundaria y superior. La mayoría (562 pacientes) deseaba conocer todo con respecto a la utilidad de los tratamientos, al igual que con respecto a la toxicidad (443) y valoraría contar con información sobre cuidados paliativos e investigación. Además consideraba la internación hospitalaria como el mejor lugar para morir (331). Las mujeres se mostraron más propensas a recibir ayuda psicológica y espiritual. Las condiciones más valoradas en el médico fueron: conocimiento (52,7%), Honestidad (45,5%) y Humanidad (44,3%). Un 82,3% de los pacientes valoraron positivamente la encuesta, mientras que el 58% la consideró útil. Sin embargo un 23,7% la recomendaría. Conclusiones: El estudio representa, en nuestro conocimiento, el primer intento en nuestro medio por identificar las necesidades y los deseos de los pacientes por conocer cuestiones vinculadas con su enfermedad. En este sentido hemos observado una búsqueda de participación activa en las decisiones vinculadas al manejo de la información y los tratamientos por parte de los pacientes.</p

Interpretación de las curvas del respirador en pacientes con insuficiencia respiratoria aguda

La ventilación mecánica es una intervención terapéutica de sustitución temporal de la función ventilatoria enfocada a mejorar los síntomas en los pacientes que sufren insuficiencia respiratoria aguda. Los avances tecnológicos han facilitado el desarrollo de ventiladores sofisticados que permiten visualizar y registrar las ondas respiratorias, lo que constituye una fuente de información muy valiosa para el clínico. La correcta interpretación de los trazados es de vital importancia tanto para el correcto diagnóstico como para la detección precoz de anomalías y para comprender aspectos de la fisiología relacionados con la ventilación mecánica y con la interacción paciente-ventilador. El presente trabajo da una orientación de cómo interpretar las curvas del ventilador mediante el análisis de trazados de presión en la vía aérea, flujo aéreo y volumen en distintas situaciones clínicas.Facultad de Ciencias Médica

Non-motor symptom burden in patients with Parkinson's disease with impulse control disorders and compulsive behaviours: results from the COPPADIS cohort.

The study was aimed at analysing the frequency of impulse control disorders (ICDs) and compulsive behaviours (CBs) in patients with Parkinson's disease (PD) and in control subjects (CS) as well as the relationship between ICDs/CBs and motor, nonmotor features and dopaminergic treatment in PD patients. Data came from COPPADIS-2015, an observational, descriptive, nationwide (Spain) study. We used the validated Questionnaire for Impulsive-Compulsive Disorders in Parkinson's Disease-Rating Scale (QUIP-RS) for ICD/CB screening. The association between demographic data and ICDs/CBs was analyzed in both groups. In PD, this relationship was evaluated using clinical features and treatment-related data. As result, 613 PD patients (mean age 62.47 ± 9.09 years, 59.87% men) and 179 CS (mean age 60.84 ± 8.33 years, 47.48% men) were included. ICDs and CBs were more frequent in PD (ICDs 12.7% vs. 1.6%, p < 0.001; CBs 7.18% vs. 1.67%, p = 0.01). PD patients had more frequent previous ICDs history, premorbid impulsive personality and antidepressant treatment (p < 0.05) compared with CS. In PD, patients with ICDs/CBs presented younger age at disease onset, more frequent history of previous ICDs and premorbid personality (p < 0.05), as well as higher comorbidity with nonmotor symptoms, including depression and poor quality of life. Treatment with dopamine agonists increased the risk of ICDs/CBs, being dose dependent (p < 0.05). As conclusions, ICDs and CBs were more frequent in patients with PD than in CS. More nonmotor symptoms were present in patients with PD who had ICDs/CBs compared with those without. Dopamine agonists have a prominent effect on ICDs/CBs, which could be influenced by dose

Sleep Problems Are Related to a Worse Quality of Life and a Greater Non-Motor Symptoms Burden in Parkinson’s Disease

COPPADIS Study Group.[Introduction] The aim of the present study was to examine the frequency of self-reported sleep problems and their associated factors in a large cohort of PD patients.[Methods] PD patients and controls, recruited from 35 centers of Spain from the COPPADIS cohort were included in this cross-sectional study. Sleep problems were assessed by the Spanish version of the Parkinson’s disease Sleep Scale version 1 (PDSS-1). An overall score below 82 or a score below 5 on at least 1 item was defined as sleep problems.[Results] The frequency of sleep problems was nearly double in PD patients compared to controls: 65.8% (448/681) vs 33.5% (65/206) (p < 0.0001). Mean total PDSS score was lower in PD patients than controls: 114.9 ± 28.8 vs 132.8 ± 16.3 (p < 0.0001). Quality of life (QoL) was worse in PD patients with sleep problems compared to those without: PDQ-39SI, 19.3 ± 14 vs 13 ± 11.6 (p < 0.0001); EUROHIS-QoL8, 3.7 ± 0.5 vs 3.9 ± 0.5 (p < 0.0001). Non-motor symptoms burden (NMSS; OR = 1.029; 95%CI 1.015–1.043; p < 0.0001) and impulse control behaviors (QUIP-RS; OR = 1.054; 95%CI 1.009–1.101; p = 0.018) were associated with sleep problems after adjustment for age, gender, disease duration, daily equivalent levodopa dose, H&Y, UPDRS-III, UPDRS-IV, PD-CRS, BDI-II, NPI, VAS-Pain, VAFS, FOGQ, and total number of non-antiparkinsonian treatments.[Conclusion] Sleep problems were frequent in PD patients and were related to both a worse QoL and a greater non-motor symptoms burden in PD. These findings call for increased awareness of sleep problems in PD patients.Peer reviewe

Identifying comorbidities and lifestyle factors contributing to the cognitive profile of early Parkinson's disease

Background: Identifying modifiable risk factors for cognitive impairment in the early stages of Parkinson's disease (PD) and estimating their impact on cognitive status may help prevent dementia (PDD) and the design of cognitive trials. Methods: Using a standard approach for the assessment of global cognition in PD and controlling for the effects of age, education and disease duration, we explored the associations between cognitive status, comorbidities, metabolic variables and lifestyle variables in 533 PD participants from the COPPADIS study. Results: Among the overall sample, 21% of participants were classified as PD-MCI (n = 114) and 4% as PDD (n = 26). The prevalence of hypertension, diabetes and dyslipidemia was significantly higher in cognitively impaired patients while no between-group differences were found for smoking, alcohol intake or use of supplementary vitamins. Better cognitive scores were significantly associated with regular physical exercise (p < 0.05) and cognitive stimulation (< 0.01). Cognitive performance was negatively associated with interleukin 2 (Il2) (p < 0.05), Il6 (p < 0.05), iron (p < 0.05), and homocysteine (p < 0.005) levels, and positively associated with vitamin B12 levels (p < 0.005). Conclusions: We extend previous findings regarding the positive and negative influence of various comorbidities and lifestyle factors on cognitive status in early PD patients, and reinforce the need to identify and treat potentially modifiable variables with the intention of exploring the possible improvement of the global cognitive status of patients with PD