A grounded theory approach to physical activity and advanced cancer:a qualitative study protocol

Background: Physical activity has demonstrated benefits in cancer-related fatigue and physical functioning in early-stage cancer patients; however, the role of physical activity at the end stage of cancer has not been established. To challenge positivist–empiricist assumptions, I am seeking to develop a new theoretical framework that is grounded in the advanced cancer patient’s experience of activity. Aim: To gain an in-depth understanding of the experience of activity and quality of life in advanced cancer patients. Objectives: (1) To explore the meaning of activity for advanced cancer patients in the context of their day-to-day life, (2) to elicit advanced cancer patients’ perceptions of activity with respect to their quality of life, and (3) to elicit advanced cancer patients’ views of barriers and facilitators to activity in the context of their day-to-day life. Study Design: A two-phase, crosssectional, qualitative study will be conducted through the postpositivist lens of subtle realism and informed by the principles of grounded theory methods. Study Methods: Advanced cancer patients will be recruited through the outpatient department of a tertiary cancer center. For Phase 1, participants will wear an activPAL™ activity monitor and fill out a daily record sheet for 7-day duration. For Phase 2, the activity monitor output and daily record sheets will be used as qualitative probes for face-to-face, semistructured interviews. Concurrent coding, constant comparative analysis, and theoretical sampling will continue with the aim of achieving as close as possible to theoretical saturation. Ethics and Discussion: Ethical and scientific approval will be obtained by all local institutional review boards prior to study commencement. The findings will generate new mid-level theory about the experience of activity and quality of life in advanced cancer patients and aid in the development of a new theoretical framework for designing interventions for this population

A philosophical critique of the UK’s National Institute for Health and Care Excellence guideline ‘Palliative care for adults: strong opioids for pain relief’

The National Institute for Health and Care Excellence (NICE) promotes evidence-based medicine throughout contemporary health care. Its guidelines are employed in the United Kingdom and elsewhere, influencing the type and quality of health care provided. NICE considers a range of evidence in the process of creating guidelines; however, the research accepted as evidence greatly relies on positivist methodologies. At times, it is unnecessarily restricted to quantitative methods of data collection. Using the Clinical Guideline 140, opioids in palliative care, as an example, it is demonstrated that the research accepted as evidence is unable to provide answers to complex problems. In addition, several inherent biases are discussed, such as age inequality and pharmaceutical company influence. In order to provide coherent and useful guidelines relevant to complex problems in a real world setting, NICE must move away from focusing on data from randomised controlled trials. Its epistemological foundation must be questioned, paving the way for alternative research paradigms to be considered as evidence and thereby enriching subsequent guidelines

The contribution of silence to spiritual care at the end of life:a phenomenological exploration from the experience of palliative care chaplains

At the end of life, silence often takes increasing prominence in caregiving encounters. Valued in spiritual and religious traditions, silence lends itself to the spiritual and existential dimensions of healthcare but lack of familiarity with the phenomenon can lead to anxiety or avoidance. Greater understanding of the contribution of silence to care may support professional caregiving practice. This paper reports research that explored the nature, meaning and value of silence in palliative spiritual care. In a two-phase phenomenological approach, data were gathered through self-inquiry and unstructured interviews with 15 palliative care chaplains. A descriptive and hermeneutic analysis facilitated explication of the lived experience to produce an interpretation of essential qualities of silence in this context. ‘Spiritual caregiving silence’ emerged as a person-centred phenomenon that supports patients and their relatives. It is described as a way of being with another person, complementary to speech and non-verbal communication, which evokes a sense of companionship and connection. The caregiver takes both active and participative roles in the silence to create an accompanied space that allows the other person in the relationship to be with her or himself in a way that may not be possible when alone. This demands engagement and commitment. Silence provides a means of, and a medium for, communication that is beyond the capacity of words and has the potential to enable change. This insight into the specialist experience of chaplains may resonate with the experience of other professional caregivers to stimulate reflection and discussion, and to benefit patient care

Family carers’ experiences of coping with the deaths of adults in home settings:A narrative analysis of carers’ relevant background worries

Background: Internationally, evidence on the support needs of family carers who look after a terminally ill adult in home settings is incomplete. Aim: To illustrate the relevance of ‘relevant background worries’ in family carers’ accounts of caring at home for a dying adult. Design: A qualitative cross-sectional observational study was conducted in England, United Kingdom, in 2011–2013 on the experiences of adult family carers (n = 59) of older dying adults (aged 50+ years) with malignant and/or non-malignant conditions. Interviews occurred post-bereavement. This article reports on a subset of participants’ interview transcripts (n = 30) where narrative analysis was undertaken. Setting/participants: Carers were interviewed in their home setting, having been purposively recruited via general practitioner practices in two study sites in England. The subset of participants (n = 30) was purposively selected from the parent sample with reference to carers’ age, relationship to the patient, family circumstances and study sites. Results: Evidence is provided on the importance of what we conceptualise as carers’ ‘relevant background worries’; these varied in nature, significance and impact. Four case studies are presented where these worries constituted psychosocial factors that impacted on caregivers’ actions and emotional well-being. Two themes are discussed: (1) whether relevant background worries are important enough to be identified and responded to and (2) how such worries could be picked up and managed by professionals. Conclusion: It is argued that the quality of clinical practice could be improved if specialist palliative care teams in community contexts both identified and responded to significant support needs associated with family carers’ relevant background worries

Business and sustainable development : lessons from spiritual organisations

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Verwendung der Delphi-Technik zur Entwicklung von Best-Practice-Leitlinien in der Palliativversorgung:eine methodologische systematische Übersichtsarbeit

Hintergrund: In der Forschung im Bereich der Palliativversorgung ist es aus ethischen, ökonomischen oder praktischen Gründen nicht immer angemessen, Evidenz hinsichtlich guter Praxis mittels randomisierter kontrollierter Studien oder großer Beobachtungsstudien zu erlangen. Viele Leitlinien gründen sich daher auf Expertenurteilen; in der Entwicklung von Praxis-Leitfäden findet die Delphi-Technik breite Anwendung. Die Ergebnisse von Delphi-Verfahren bilden somit eine tragende Grundlage für Entscheidungen mit Relevanz für die klinische Versorgung. Ziel dieser Studie war es daher, die Verwendung der Delphi-Technik zur Entwicklung von Best-Practice-Leitlinien in der Palliativversorgung systematisch zu untersuchen. Fragestellung: „Wie wird das Delphi-Verfahren zur Entwicklung von Best-Practice-Leitlinien in der Palliativversorgung verwendet?“ mit besonderem Fokus auf die Sorgfalt bei der Durchführung der Studien sowie auf die Reporting-Qualität. Methode: Eine methodologische systematische Übersichtsarbeit wurde vom 15. – 22. März 2015 in den Datenbanken PubMed, CINAHL, Web of Science, Academic Search Complete und EMBASE durchgeführt. Einschlusskriterium war der Einsatz der Delphi-Technik zur Entwicklung von Leitlinien für gute klinische Praxis in der Palliativversorgung. Ausgeschlossen wurden Artikel, die auf das Delphi-Verfahren Bezug nahmen, jedoch nicht über die Methodik berichteten. Zur Volltextanalyse wurden englischsprachige Originalarbeiten berücksichtigt. Das Formular zur Datenextraktion wurde in Anlehnung an die Richtlinien des „Centre for Reviews and Dissemination“ für systematische Übersichtsarbeiten entwickelt. Es wurden Daten zur Methodik (u.a. Konsens-Kriterium sowie Ziel, Design und Anzahl der Delphi-Runden) und zur Reporting-Qualität extrahiert. Im Rahmen der Datenauswertung wurde eine Qualitätsbewertung hinsichtlich der Durchführung der Studien sowie der Transparenz ihrer Darstellung in der Publikation vorgenommen. Ergebnisse: Die Suche ergab 2654 Treffer; 35 Artikel (1997–2015) zu 30 empirischen Studien wurden zur Volltextanalyse herangezogen. Die Zielsetzung war in allen Studien klar definiert; mit Ausnahme von dreien fand sich eine methodische Begründung für die Wahl des Delphi-Verfahrens. Alle bis auf fünf Studien hatten ein a-priori Konsens-Kriterium definiert. Die Methodik war in der Mehrheit der Studien (n=25) nachvollziehbar beschrieben, wobei nur sechs ein Flow-Diagramm zur Illustration des Ablaufs nutzten. Überwiegend kamen zwei (n=14) oder drei (n=8) Runden zum Einsatz; häufigstes Ziel der Iteration war das Erreichen von Konsens bezüglich des Ratings von Items in einem standardisierten Fragebogen (n=24). Eine Vorab-Testung des Erhebungsinstruments berichteten nur fünf Studien. Während die Ergebnisse mehrheitlich (n=24) transparent dargestellt wurden, war der Prozess der Konsensbildung nicht in allen Fällen nachvollziehbar; in 8 Studien war beispielsweise nicht erläutert, wie die Synthese der Antworten einer Befragungsrunde in die Gestaltung der nachfolgenden Runde einfloss. Für 9 Studien fehlte eine angemessene Diskussion potenzieller Limitationen. Daneben fanden sich Diskrepanzen in der Beschreibung der Technik, z.B. bezüglich des Verständnisses einer „Delphi-Runde“ oder einer „modifizierten“ Delphi-Studie. Diskussion: In den untersuchten Delphi-Studien fanden sich bedeutsame Unterschiede hinsichtlich der Qualität des Designs und der Darstellung essenzieller Prozess- und Ergebnisparameter. Wenngleich fehlende oder verkürzte Beschreibungen der Methodik und der Ergebnisse in Teilen den Autorenrichtlinien wissenschaftlicher Zeitschriften, z.B. Limitationen der Wortanzahl, geschuldet sein können, zeigen einige beispielhafte Artikel, wie auch mit begrenztem Raum eine fundierte Darstellung essenzieller Parameter des Delphi-Verfahrens möglich ist. Da Best-Practice-Leitfäden in der Palliativversorgung sich in bedeutsamem Maße auf die Delphi-Technik stützen, sind Konsistenz und Qualität bezüglich der Durchführung wie auch der Beschreibung der Studien erforderlich. Dies ist eine Voraussetzung für die Anerkennung der Methode als Beitrag zu solider Evidenz, sowie für eine höhere Würdigung von Expertenurteilen in der Evidenzbasierten Medizin. Praktische Implikationen: Wir empfehlen eine sorgsame Anwendung der Delphi-Technik einschließlich der Begründung methodischer Details. Es wird ein Richtfaden zu Minimalanforderungen bei der Durchführung des Verfahrens erstellt; hierzu gehören u.a. das Pilotieren relevanten Materials sowie Maßnahmen zur Vermeidung von Bias. Außerdem wird ein Reporting-Standard vorgeschlagen, der die Beurteilung der Qualität des Designs sowie der daraus resultierenden Empfehlungen erlaubt. Dieser umfasst beispielsweise Hinweise zur nachvollziehbaren Beschreibung des Experten-Panels, des Ablaufs, der Konsensbildung, sowie der Bedeutung methodischer Limitationen für die Interpretation der Ergebnisse und der sich darauf gründenden Leitlinien für gute Praxis in der Palliativversorgung

OceanGliders: A Component of the Integrated GOOS

International audienceThe OceanGliders program started in 2016 to support active coordination and enhancement of global glider activity. OceanGliders contributes to the international efforts of the Global Ocean Observation System (GOOS) for Climate, Ocean Health, and Operational Services. It brings together marine scientists and engineers operating gliders around the world: (1) to observe the long-term physical, biogeochemical, and biological ocean processes and phenomena that are relevant for societal applications; and, (2) to contribute to the GOOS through real-time and delayed mode data dissemination. The OceanGliders program is distributed across national and regional observing systems and significantly contributes to integrated, multi-scale and multi-platform sampling strategies. OceanGliders shares best practices, requirements, and scientific knowledge needed for glider operations, data collection and analysis. It also monitors global glider activity and supports the dissemination of glider data through regional and global databases, in real-time and delayed modes, facilitating data access to the wider community. OceanGliders currently supports national, regional and global initiatives to maintain and expand the capabilities and application of gliders to meet key global challenges such as improved measurement of ocean boundary currents, water transformation and storm forecast