A esperança em cuidados paliativos

Dissertação de Mestrado apresentada à Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa para obtenção do grau de Mestre em Cuidados Paliativos.A esperança tem sido considerada como um dos elementos essenciais na vivência das pessoas com doença oncológica. Em contexto de doença terminal, quando a cura não é possível, o “focus” da esperança assume uma importância fundamental na forma como as pessoas doentes vivem o período de fim da vida. O objectivo deste estudo foi: Explorar o processo de manutenção da esperança para o doente oncológico de um Hospital da região centro, tendo sido formulada a seguinte questão orientadora: Como é que os doentes oncológicos submetidos a quimioterapia paliativa mantém a esperança? O estudo baseou-se numa metodologia qualitativa, segundo a abordagem da “Grounded Theory” apresentada e desenvolvida por Glaser & Strauss (1967), na qual o princípio fundador é a indução, orientando-se assim de uma forma exploratória como um meio de descoberta. Para a obtenção dos dados utilizámos entrevistas semi-estruturadas, realizadas a onze participantes do estudo, adultos, seleccionados de acordo com critérios de intencionalidade previamente definidos. As entrevistas foram posteriormente transcritas e analisadas. A estrutura do fenómeno é composta por quatro temas: A percepção da esperança enquanto força interior, fé, resistindo no sentido de atingir os objectos de esperança; A percepção da dimensão temporal, perspectivando o futuro, o tempo e o ciclo de vida; Vivências da esperança, caracterizadas por comportamentos, emoções, pensamentos e relações vivenciadas durante o processo de manutenção da esperança; e Mantendo a esperança representando o viver um dia de cada vez, tendo a morte como limite presente, em que foram identificados factores que influenciam a esperança, promotores e inibidores. Os resultados obtidos pretendem contribuir para a melhor compreensão da esperança, não sendo generalizáveis, mas uma base para novas pesquisas neste âmbito

A esperança na prática especializada de enfermagem de saúde mental e psiquiatria

A Esperança é essencial na experiência da vida, assumindo especial relevância na saúde mental das pessoas. Manter a esperança em situações de adversidade e na presença de sofrimento mental, requer uma gestão das condições facilitadoras e inibidoras da esperança, num equilíbrio que pode ser muito difícil conseguir sem a ajuda de profissionais competentes. A promoção da esperança enquanto foco de enfermagem é imperativa na prática do enfermeiro especialista em enfermagem de saúde mental, no sentido de assistir e apoiar os clientes no uso de estratégias de esperança na capacitação para a gestão da complexidade dos problemas mentais. Não obstante este reconhecimento do papel do enfermeiro especialista em saúde mental na capacitação para a esperança, a forma como ela se desenvolve nos contextos da prática especializada carece de evidência e visibilidade. O presente relatório versa sobre a prática especializada em enfermagem de saúde mental, realizada em dois contextos da prática clínica que favoreceram o desenvolvimento das competências de enfermeiro especialista e enfermeiro especialista de saúde mental, tendo a esperança como foco de atenção. Nele pretende-se descrever a relevância da esperança nos contextos de saúde mental, analisar o processo de desenvolvimento de competências à luz dos referenciais da enfermagem especializada e identificar o papel na esperança na saúde mental com base na evidência científica. As competências desenvolvidas foram suportadas pela metodologia científica, alicerçadas em modelos teóricos de enfermagem avançada, assente na identificação das necessidades /elaboração de diagnósticos, planeamento das intervenções, implementação de intervenções com vista à obtenção de ganhos em saúde nos clientes / grupos, e avaliação das mesmas face aos resultados esperados. A análise dos resultados obtidos face à especificidade das intervenções dirigidas à esperança foram considerados sensíveis à prática de enfermagem, e evidenciaram ganhos em saúde e esperança, suportados pela revisão integrativa da literatura e pelo estudo de caso

A promoção da esperança em fim de vida : avaliação da efetividade de um programa de intervenção em pessoas com doença crónica avançada e progressiva

A Esperança é essencial na experiência de viver com a doença crónica avançada e progressiva. Manter a esperança em situações de sofrimento físico, psicológico, espiritual e social requer uma gestão das condições facilitadoras e inibidoras da esperança, num equilíbrio que pode ser muito difícil conseguir sem a ajuda de profissionais competentes. A promoção da esperança enquanto foco da área de atenção de Enfermagem é imperativa na prática dos enfermeiros que cuidam de doentes em situação de fim de vida, capaz de produzir resultados no aumento do conforto e da qualidade de vida. No entanto as intervenções dirigidas à promoção da esperança são frequentemente inespecíficas na sua natureza, pouco adaptadas às reais necessidades dos doentes e de efeito difícil de avaliar. Com o objetivo de desenvolver e testar um programa de promoção de esperança para as pessoas com doença crónica avançada e progressiva, realizou-se este trabalho composto por quatro estudos: - O primeiro permitiu adaptar à realidade portuguesa e validar os instrumentos de medida de esperança (HHI) conforto (HCQ) e qualidade de vida (MQOL) numa amostra de 205 doentes em fase paliativa em diferentes contextos. Os resultados permitiram obter instrumentos válidos, com boas capacidades psicométricas, capazes de medir a eficácia de intervenções nestas variáveis; - O segundo visou o estudo das características da esperança, conforto e qualidade de vida (QV) na mesma amostra, para identificar a relação entre estas variáveis e os fatores mediadores. Os resultados permitiram identificar as necessidades de esperança dos doentes e as condições sociodemográficas e clínicas influentes na sua esperança, que foram tidos em consideração na criação do programa de intervenção. O objetivo do terceiro estudo foi construir um programa de intervenção de Enfermagem para promover a esperança a partir da revisão da literatura e dos resultados do estudo anterior. O Programa de Promoção de Esperança (PPE) cumpre as premissas das intervenções de enfermagem efetivas. No quarto estudo testou-se a efetividade do PPE nas variáveis esperança, conforto e QV, num desenho experimental longitudinal do tipo préteste – pós teste ao longo de um mês. A amostra de 26 doentes em fase paliativa foi randomizada em dois grupos equivalentes e a aplicação do programa foi realizada no domicílio a um dos grupos. Os resultados são favoráveis à efetividade do PPE na promoção da esperança, com efeitos positivos no conforto e na QV. Os resultados contribuem para uma prática mais efetiva, um ensino mais dirigido às intervenções autónomas e para uma investigação mais produtiva.Hope is essential in the experience of living with advanced chronic disease. Maintaining hope in situations of physical, psychological, spiritual and social suffering requires expertise in managing hope enabling and inhibiting factors’. Its’ balance can be very difficult to achieve without the help of professionals, nurses in particular. The focus on hope promotion is imperative in caring for patients at end of life. Fostering hope in patients can result in comfort and quality of life. However interventions designed to promote hope are often nonspecific in its nature, and often don’t address the real needs of patients. On the other hand, as they are nonspecific, their effectiveness is hard to measure. Aiming to develop and test a program to promote hope for people with advanced disease, we conducted four studies The first was a cross cultural validation into Portuguese of HHI to measure hope; HCQ to measure comfort, and MQOL to measure quality of life in a sample of 205 palliative patients in different contexts. The results confirm that the all Portuguese versions are valid good psychometric properties. They fit the culture and are suitable for measuring the effectiveness of nursing interventions. The second study aimed to characterize hope, comfort and quality of life (QOL) in the same sample, to identify the relationship between these variables and their mediators. The results allowed us to identify the needs of patients regarding hope promotion and identify socio demographic and clinical variables that impact in their hope. These factors were taken into consideration and incorporated in the design of the intervention program. The objective of the third study was to construct a program of nursing intervention to promote hope from the literature review and the results of the previous study. The Hope Promotion Program (EPP) satisfies the assumptions of nursing interventions effective. In the fourth study we tested the effectiveness of PPE variables in hope, comfort and QOL, in a longitudinal experimental design (pretest-post test) over a month. A sample of 26 palliative patients was randomized into two equivalent groups. The intervention took place at patients home. The results indicate that PPE is effective in promoting hope, improving comfort and QoL. The results contribute to a more effective practice, nursing education using autonomous intervention and to a better research

El modelo multidimensional de la esperanza mientras práctica dirigida por el recovery en enfermería de salud mental

Funding: This work is funded by national funds through FCT – Fundação para a Ciência e a Tecnologia, I.P (UIDB/05704/2020 and UIDP/05704/2020) and under the Scientific Employment Stimulus - Institutional Call – [CEECINST/00051/2018].Objective: To analyze the theoretical dimensions of hope as a recovery-oriented practice in mental health nursing. Method: This is a reflective and discursive study based on theoretical and experiential aspects of hope in the recovery process of people facing mental health disorders. Results: Maintaining hope in adverse situations, especially while facing mental suffering, requires skills to manage the factors that promote and inhibit hope. This balance can be tricky to reach without the presence of high-skilled professionals. The study presents the concept of hope-inspiring competence and its main dimensions. The nurse’s hope-inspiring competence is recognized as a crucial advanced practice that optimizes mental health by providing motivational resources. Final Considerations: Hope-inspiring competence should be a core principle for recovery-oriented mental health professionals. Despite this recognition, the promotion of hope in mental health nursing specialized practice lacks evidence and visibilityinfo:eu-repo/semantics/publishedVersio

Esperanza en un grupo terapéutico de pacientes deprimidos: Un estudio de caso cualitativo

To understand the perceptions of hope for people with depression in the context of a therapy group. Methods: using a qualitative case study approach, a semi-structured in-depth interview and a self-report questionnaire were conducted with seven women with depression integrated in a therapy group at a Portuguese day-care psychiatric unit. Data collection and analysis used triangulation of sources. Results: the participants evidenced hope founded on the positive experiences of the past with a strong affiliation component. Hope management is done fundamentally through the interpersonal relationships established between the members of the group, based on communicational patterns that are established on a regular basis, mediated by the group therapist. Conclusion: the therapy group functioned towards the reinforcement of hope in people who experience depression, and it works as a motivation to manage the implications of illness in the participants’ life and health project. Descriptors: Case Study; Depression; Hope; Interpersonal Relations; Self-Help Groups.info:eu-repo/semantics/publishedVersio

Intervenções de esperança na doença crónica: uma revisão integrativa à luz de Nightingale

Objective: To identify the available evidence in the scientific literature about the strategies or interventions used to promote hope in people with chronic diseases. Method: An integrative literature review of literature published between 2009-2019, which was conducted in online browsers/databases: b-On, EBSCO, PubMed, Medline, ISI, SciELO, PsycINFO, Google Scholar. Forty-one studies were found, of which eight met the inclusion criteria. Results: Most studies used a quantitative approach. There was a predominance of studies from Asia and America, addressing patients with multiple sclerosis, diabetes, congestive heart failure, and cancer. Hope-based interventions were categorized by the hope attributes: experiential process, spiritual/transcendence process, rational thought process, and relational process. Conclusion: Hope-based interventions, in its essence, are good clinical practices in the physical, psychological, social and spiritual domains. This is congruent with the vision of nursing, first proposed by Florence Nightingale. There seem to be gaps in the literature regarding specific hope promoting interventions.Objetivo: Identificar as evidências disponíveis na literatura científica sobre as estratégias ou intervenções utilizadas para promover a esperança em pessoas com doença crônica. Método: Revisão integrativa da literatura (2009 a 2019), realizada em navegadores/bases de dados on-line: b-On, EBSCO, PubMed, Medline, ISI, SciELO, PsycINFO, Google Scholar. Foram encontrados 41 estudos, 8 dos quais preencheram os critérios de inclusão. Resultados: A maioria dos estudos utilizou abordagem quantitativa. Predominaram trabalhos da Ásia e América, abordando pacientes com esclerose múltipla, diabetes, insuficiência cardíaca congestiva e câncer. As intervenções foram categorizadas pelos atributos da esperança: processo experiencial, processo espiritual/transcendente, processo de pensamento racional e processo relacional. Conclusão: As intervenções baseadas na esperança, em sua essência, são boas práticas clínicas nos domínios físico, psicológico, social e espiritual. Isso é congruente com a visão da enfermagem holística proposta por Florence Nightingale. Parece haver lacunas na literatura relativas a intervenções específicas de promoção da esperança.info:eu-repo/semantics/publishedVersio

Do children with Specific Language Impairment (SLI) present implicit learning (IL) deficits? Evidence from an Artificial Grammar Learning (AGL) paradigm

Specific Language Impairment (SLI) is a neurodevelopmental disorder involving language deficits in the absence of other associated condition [1]. The aetiology of SLI is hotly debated, ranging from representational deficits in grammar to impairments in the cognitive processes that underlie language acquisition. Recent research, suggests that SLI difficulties may arise from implicit learning (IL) deficits, i.e. impairments in the cognitive mechanisms that allow children to extract the structural regularities present in the input and to generalize it to new contexts [2]. IL studies have been conducted mainly with adults and unimpaired children using the Serial Reaction Time Task (SRTT). The few studies conducted with language impaired children produced inconsistent results [3]. Since performance of this task involves a motor component that seems to be also impaired in SLI, it is critical to conduct studies using other tasks and paradigms

Care4Value:measuring value in health in integrated continuous care units

Objective: To develop a digital platform for optimizing data collection processes with medical scales and monitoring data for measuring value in health. Method: Using an investigative intervention methodology, a platform was developed including qualitative and quantitative approaches in three phases: focal groups were conducted by a multidisciplinary team of investigators and healthcare providers at the pilot study site, an Integrated Continuous Care Unit (UCCI); data from a sample of 21 UCCI users was analyzed as a pre-test to classify different levels of complexity; UCCI financial data and operational costs were collected and analyzed during the 21 users stay at the UCCI. The platform’s iteractive and incremental development allowed for the collection of as a form of improvement. Results: The platform includes three modules: a mobile application; a dashboard; and an import module. Data collected on the platform are centralized and shown on the dashboard. Data are collected using a mobile application and/or an import module to input data from existing medical systems. Conclusion: The mobile application is ready to be used by healthcare providers and caregivers. The dashboard shows users’ clinical follow-up and health gain data for monitoring.info:eu-repo/semantics/publishedVersio

“A esperança e qualidade de vida dos doentes em cuidados paliativos”

Ai m s : Identify the level of hope and quality of life (QO L ) of patients living with chronic advanced ill- ness; Determine relationship between hope and QO L in palliative patients; C orrelate hope, QO L, famil y structure and spiritual /religious beliefs. M et h o d: A C ross sectional co-relational study was conducted. The sample consisted of 132 pallia - tive care patients: 56,1% men, aged between 29-96 ( Mean=67,13; S D=12,02 ) . The instrument consist - ed in a structured interview composed of socio-demographic, famil y , professional and clinical data ; Herth Hope Index - 12 item instrument designed to measure hope; McGill QOL Questionnaire. W e applied it in palliative care units, day care and home care palliative patients, from S eptember 2009 t o F e b ruary 2010. R esu lt s : Patients evidenced good levels of hope ( mean=3,23;Min=1,44; M á x=4,0; S D=0,51 ) and QO L in al l d imensions ( Means between 5,44 and 8,42; S D between 1,93 and 2,92 ) . There is a positive correlatio n between QO L and hope revealed in all dimensions of both variables ( r between 0,431 and 0,678 ; p ≤ 0,01). Family structure is not statistically significant correlated with QO L or hope; neither are spiri - tual /religious beliefs. Discussion /C onclusion: In spite of their illness, palliative patients indicated good hope and QO L levels. This might be related to support they are given by palliative care teams and f amily

A esperança e o cuidar de cuidadores informais de pessoas com doença crónica e avançada

Introducción: En el contexto de la enfermedad crónica y avanzada, la esperanza se asume para los cuidadores informales como la fuerza interior que les da la capacidad de superar las dificultades. En el contexto de la hospitalización, se presta especial atención al apoyo facilitado al paciente, en la asociación con el equipo de salud y en la adquisición de estrategias de afrontamiento. Objetivos: Identificar las percepciones de esperanza de los cuidadores de personas con enfermedad crónica avanzada en periodos de agudización / hospitalización y conocer la opinión de los cuidadores sobre las estrategias que promueven la esperanza. Metodología: Se realizó un estudio exploratorio sobre una muestra intencional no probabilística constituida por 50 cuidadores. La información recopilada por un cuestionario a través de una entrevista fue analizada y agrupada en categorías. Resultados: En cuanto a la percepción de esperanza para los cuidadores podemos destacar: fuerza interior, recurso, orientación para el futuro, trascendencia más allá de la situación y preparación para resultados negativos. Como estrategias que promueven la esperanza, los cuidadores destacaron el intercambio de objetos significativos, la lectura de frases escritas / reflexiones, la realización de diarios reflexivos, los diálogos que promueven la esperanza con profesionales de referencia y leer la palabra de Dios. Conclusión: La esperanza es uno de los aspectos centrales en el cuidado por lo que es esencial definir las intervenciones autónomas de enfermería que promuevan la esperanza.Introduction: In the context of the advanced chronic disease, hope it is assumed to informal caregivers as the inner strength that gives them the ability to overcome difficulties. The hospital context assumes a particular focus on supporting the patient‘s, in the partnership with the health team and in the acquisition of coping strategies. Aims: To identify perceptions of hope of caregivers of people with chronic and advanced disease in periods of acute / internment and know the opinion of caregivers about strategies that may be able to promote hope. Methodology: We conducted an exploratory study to an intentional non-probabilistic sample consisted by 50 caregivers. The information collected by a questionnaire through an interview was analysed and grouped into categories. Results: Regarding the perception of hope of caregivers we can focus: inner strength, resources, guidelines for the future, transcendence beyond the situation and preparation for negative results. As strategies that promote hope the caregivers highlighted the significant sharing of objects, reading/writing sentences and reflections, conducting reflexive diaries, dialogues of the subject hope with professional reference and read the word of God. Conclusion: Hope is one of the central aspects in caring, for what is essential to define autonomous nursing interventions that promote hope.Introdução: Em contexto de doença crónica e avançada, a esperança assume-se para os cuidadores informais como a força interior que lhes dá a capacidade para ultrapassar as dificuldades. Em contexto de internamento assume um especial destaque no apoio facultado ao doente, na parceria com a equipa de saúde e na aquisição de estratégias de coping. Objectivos: Identificar percepções de esperança dos cuidadores de pessoas com doença crónica avançada em períodos de agudização/internamento e conhecer a opinião dos cuidadores acerca de estratégias promotoras de esperança. Metodologia: Realizamos um estudo exploratório a uma amostra não probabilística intencional constituída por 50 cuidadores. A informação recolhida por um questionário através de entrevista foi analisada e agrupada em categorias. Resultados: Relativamente à percepção da esperança para os cuidadores podemos salientar: força interior, recurso, orientação para o futuro, transcendência para além da situação e preparação para resultados negativos. Como estratégias promotoras de esperança os cuidadores destacaram partilha de objectos significativos, leitura de frases escritas/reflexões, realização de diários reflexivos, diálogos promotores de esperança com profissionais de referência e ler a palavra de Deus. Conclusão: A esperança é um dos aspectos centrais no cuidar pelo que é fundamental definir intervenções autónomas de enfermagem promotoras de esperança.peerReviewe