Empoderamiento en las personas con diversidad funcional: clave para la inclusión y equidad social1 Estudio exploratorio en activistas del Foro de Vida Independiente y Diversidad de la Comunitat Valenciana

El concepto de discapacidad, que durante tantos años invisibilizó a tantas personas, debe ser superado. Discapacidad es la característica que se presenta cuando el entorno no permite a la persona desenvolverse en él, poniéndola en una posición de desventaja respecto al resto de ciudadanos.En este artículo se propone el concepto de personas con diversidad funcional, lo que implica cambios trascendentales en la forma que las políticas públicas, los programas y proyectos han de ser pensados y ejecutados. El lenguaje, responsable de promover y transformar los significados, sitúa desde la perspectiva de la diversidad, nuevos conceptosy retos que transforman la visión unilateral existente. En este sentido, el artículo aboga por incorporar el empoderamiento como filosofía y metodología de intervención para conseguir la inclusión y equidad social. La metodología empleada es de tipo cualitativo; la técnica utilizada de los relatos de vida se considera la más adecuada para comprenderlos significados articulados por las personas, permitiendo descubrir las claves del empoderamiento.Los resultados obtenidos en el análisis indican que el empoderamiento influye positivamente en las personas con diversidad funcional porque fomenta la participación social construyendo ciudadanía, tal y como demuestran los participantes en la investigación realizada en Valencia, favoreciendo la inclusión, la autonomía personal, la libre elección y las relaciones sociales como parte del desarrollo humano

Perspectiva de las mujeres con lesión medular frente al proceso de la maternidad.

Cada vez son más las mujeres con discapacidad que están interesadas en convertirse en madres y criar a sus hijos. El objetivo de este estudio es describir las experiencias de las mujeres con lesión medular en todo el proceso de la gestación, parto y posparto. Se desarrolló un estudio cualitativo, cuya población a estudio fueron mujeres con lesión medular gestantes o que hubieran gestado tras la lesión medular. Como resultados se obtuvo una tasa del 60% de cesáreas y un 46.6% de recién nacidos pequeños para la edad gestacional, entre otros. Las participantes refirieron un déficit de información y educación recibida por los profesionales. Como conclusiones este trabajo muestra una seria falta de comunicación, una inflexibilidad de los regímenes sanitarios, una falta de soporte y una no existencia de planes y programas individualizados para mujeres con lesión medular

An interregional measles outbreak in Spain with nosocomial transmission, November 2017 to July 2018

Given sustained high vaccination coverage and enhanced surveillance for measles, Spain has been free of endemic measles transmission since 2014, achieving elimination certification from the World Health Organization in 2017. In November 2017, measles was introduced through an imported case travelling to the Valencian Community, causing an interregional outbreak. Here, we describe the outbreak using data reported to the national epidemiological surveillance network. The outbreak involved 154 cases (67 males, 87 females) notified in four regions; 148 were laboratory-confirmed and six epidemiologically linked. Most cases were adults aged 30-39 (n = 62, 40.3%) years. Sixty-two cases were hospitalised (40.3%) and 35 presented complications (22.7%). Two thirds of the cases (n = 102) were unvaccinated including 11 infants (≤ 1 year) not yet eligible for vaccination. The main route of transmission was nosocomial; at least six healthcare facilities and 41 healthcare workers and support personnel were affected. Sequencing of the viral nucleoprotein C-terminus (N450) identified genotype B3, belonging to the circulating MVs/Dublin.IRL/8.16-variant. Control measures were implemented, and the outbreak was contained in July 2018. The outbreak highlighted that raising awareness about measles and improving the vaccination coverage in under-vaccinated subgroups and personnel of healthcare facilities are key measures for prevention of future outbreaks.This work was funded by the Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) (PI19ICIII/0041).S

Asistencia personal en la autoeficacia, calidad de vida y estilo de afrontamiento en personas con diversidad funcional de origen físico

The aim of this study was to analyze the efficacy, quality of life and styles coping in people with functional diversity of physical origin, checking the influence of these with the support of personal assistance (economic benefit of Law 39/2006 of Spain) and without it, in a total sample of 65 people. The hypothesis raised was that people with functional diversity of physical origin that have the provision of personal.El objetivo de este estudio fue analizar la autoeficacia, la calidad de vida y los estilos de afrontamiento en personas con diversidad funcional de origen físico, para comprobar la influencia de estas con el apoyo de asistencia personal (prestación económica de la Ley 39/2006 de España) y sin él, en una muestra total de 65 personas. La hipótesis que se planteó fue que las personas con diversidad funcional de origen físico que tienen la prestacíon de asistencia personal tienen mayor calidad de vida, más autoeficacia y mejor estilo de afrontamiento ante las diferentes situaciones cotidianas. Para ello, se creó un cuestionario compuesto por tres instrumentos diferentes, uno por cada una de las variables escogidas: la Escala de Autoeficacia General (Baessler y Schwarzer, 1996), el cuestionario Whoqol-Bref (Organización Mundial de la Salud, 1996) y el cuestionario Brief-COPE (Carver, 1997). Tras la recogida de datos, se realizó un análisis univariado para la descripción de la muestra y de las variables principales del estudio, y un análisis bivariado para establecer las posibles diferencias entre los grupos de análisis. Los resultados muestran que los niveles de autoecicacia y algunos de los dominios de calidad de vida son más altos en las personas que cuentan con asistencia personal que en las que no, pero no se observan diferencias en los estilos de afrontamiento

Calidad de vida en personas con trastorno del espectro del autismo

The objective of this study is to apply the Kidslife Scale (Gómez et al., 2016) in children and adolescents with a diagnosis of autism spectrum disorder and disability, and to analyze the influence of personal variables such as age, sex, degree of disability and support needs on their quality of life. Materials and methods. A quantitative methodology is used with an intentional sample of 35 participants, belonging to a "special education center". Staff of this center completed the scale. Results. The Kidslife Scale is useful for studying the quality of life in this population, with the personal variables being significant among the dimensions of social inclusion, physical well-being, material well-being, emotional well-being and interpersonal relationships of quality of life. Conclusions. There is a difference in the score between direct care staff such as auxiliaries and professionals such as educators, psychologists, etc. Recommendations. The need for scales that can be self-fulfilling by the participants themselves is suggested.El objetivo de este estudio es la aplicación de la Escala Kidslife (Gómez et al., 2016) en niños y adolescentes con diagnóstico de trastorno del espectro del autismo y discapacidad, y analizar la influencia de variables personales como edad, sexo, grado de discapacidad y necesidades de apoyo sobre su calidad de vida. Materiales y métodos. Se utiliza una metodología cuantitativa con una muestra intencionada de 35 participantes, pertenecientes a un “centro de educación especial”. La escala fue cumplimentada por personal de este centro. Resultados. La Escala Kidslife es útil para estudiar la calidad de vida en esta población, siendo significativas las variables personales entre las dimensiones de inclusión social, bienestar físico, bienestar material, bienestar emocional y relaciones interpersonales de calidad de vida. Conclusiones. Existe una diferencia de puntuación entre el personal de atención directa como los auxiliares y los profesionales como educadores, psicólogos, etc. Recomendaciones. Se sugiere la necesidad de realizar escalas que puedan ser autocumplimentadas por los propios participantes

Asistencia personal en la autoeficacia, calidad de vida y estilo de afrontamiento en personas con diversidad funcional de origen físico

The aim of this study was to analyze the efficacy, quality of life and styles coping in people with functional diversity of physical origin, checking the influence of these with the support of personal assistance (economic benefit of Law 39/2006 of Spain) and without it, in a total sample of 65 people. The hypothesis raised was that people with functional diversity of physical origin that have the provision of personal.El objetivo de este estudio fue analizar la autoeficacia, la calidad de vida y los estilos de afrontamiento en personas con diversidad funcional de origen físico, para comprobar la influencia de estas con el apoyo de asistencia personal (prestación económica de la Ley 39/2006 de España) y sin él, en una muestra total de 65 personas. La hipótesis que se planteó fue que las personas con diversidad funcional de origen físico que tienen la prestacíon de asistencia personal tienen mayor calidad de vida, más autoeficacia y mejor estilo de afrontamiento ante las diferentes situaciones cotidianas. Para ello, se creó un cuestionario compuesto por tres instrumentos diferentes, uno por cada una de las variables escogidas: la Escala de Autoeficacia General (Baessler y Schwarzer, 1996), el cuestionario Whoqol-Bref (Organización Mundial de la Salud, 1996) y el cuestionario Brief-COPE (Carver, 1997). Tras la recogida de datos, se realizó un análisis univariado para la descripción de la muestra y de las variables principales del estudio, y un análisis bivariado para establecer las posibles diferencias entre los grupos de análisis. Los resultados muestran que los niveles de autoecicacia y algunos de los dominios de calidad de vida son más altos en las personas que cuentan con asistencia personal que en las que no, pero no se observan diferencias en los estilos de afrontamiento

Quality of life in persons with Autism Spectrum disorder

El objetivo de este estudio es la aplicación de la Escala Kidslife (Gómez et al., 2016) en niños y adolescentes con diagnóstico de trastorno del espectro del autismo y discapacidad, y analizar la influencia de variables personales como edad, sexo, grado de discapacidad y necesidades de apoyo sobre su calidad de vida. Materiales y métodos. Se utiliza una metodología cuantitativa con una muestra intencionada de 35 participantes, pertenecientes a un “centro de educación especial”. La escala fue cumplimentada por personal de este centro. Resultados. La Escala Kidslife es útil para estudiar la calidad de vida en esta población, siendo significativas las variables personales entre las dimensiones de inclusión social, bienestar físico, bienestar material, bienestar emocional y relaciones interpersonales de calidad de vida. Conclusiones. Existe una diferencia de puntuación entre el personal de atención directa como los auxiliares y los profesionales como educadores, psicólogos, etc. Recomendaciones. Se sugiere la necesidad de realizar escalas que puedan ser autocumplimentadas por los propios participantes.The objective of this study is to apply the Kidslife Scale (Gómez et al., 2016) in children and adolescents with a diagnosis of autism spectrum disorder and disability, and to analyze the influence of personal variables such as age, sex, degree of disability and support needs on their quality of life. Materials and methods. A quantitative methodology is used with an intentional sample of 35 participants, belonging to a "special education center". Staff of this center completed the scale. Results. The Kidslife Scale is useful for studying the quality of life in this population, with the personal variables being significant among the dimensions of social inclusion, physical well-being, material well-being, emotional well-being and interpersonal relationships of quality of life. Conclusions. There is a difference in the score between direct care staff such as auxiliaries and professionals such as educators, psychologists, etc. Recommendations. The need for scales that can be self-fulfilling by the participants themselves is suggested

Personal assistance in self-efficacy, cuality of life and coping style in people with functional diversity of physical

El objetivo de este estudio fue analizar la autoeficacia, la calidad de vida y los estilos de afrontamiento en personas con diversidad funcional de origen físico, para comprobar la influencia de estas con el apoyo de asistencia personal (prestación económica de la Ley 39/2006 de España) y sin él, en una muestra total de 65 personas. La hipótesis que se planteó fue que las personas con diversidad funcional de origen físico que tienen la prestación de asistencia personal tienen mayor calidad de vida, mas autoeficiencia y mejor estilo de afrontamiento ante las diferentes situaciones cotidianas. Para ello, se creó un cuestionario compuesto por tres instrumentos diferentes, uno por cada una de las variables escogidas: la Escala de Autoeficacia general (Blaessler Y Schwarzer, 1996), el cuestionario Whogol-Bref (Organización Mundial de la Salud, 1996) y el cuestionario Brief-COPE (Carver, 1997). Tras la recogida de datos, se realizó un análisis univariado para la descripción de la muestra y de las variables principales del estudio, y un análisis bivariado para establecer las posibles diferencias entre los grupos de análisis. Los resultados muestran que los niveles de autoeficacia y algunos de los dominios de calidad de vida son mas altos en las personas que cuentan con asistencia personal que en las que no, pero no se observan diferencias en los estilos de afrontamiento.The objective of this study was to analyze self-efficacy, quality of life and coping styles in people with functional diversity of physical origin, to verify the influence of these with the support of personal assistance (financial benefit of Law 39/2006 of Spain) and without it, in a total sample of 65 people. The hypothesis that was raised was that people with functional diversity of physical origin who have the provision of personal assistance have a higher quality of life, more self-efficiency and a better coping style in the face of different daily situations. To do this, a questionnaire was created consisting of three different instruments, one for each of the chosen variables: the General Self-Efficacy Scale (Blaessler & Schwarzer, 1996), the Whogol-Bref questionnaire (World Health Organization, 1996) and the Brief-COPE questionnaire (Carver, 1997). After data collection, a univariate analysis was performed to describe the sample and the main variables of the study, and a bivariate analysis to establish the possible differences between the analysis groups. The results show that the levels of self-efficacy and some of the domains of quality of life are higher in people who have personal assistance than in those who do not, but no differences in coping styles are observed