Investigação do efeito neuroprotetor do exercício físico materno sobre possíveis alterações celulares no encéfalo da prole em um modelo de desmame precoce

O período gestacional e de lactação são críticos para o desenvolvimento de um organismo e, eles são considerados janela crítica de vulnerabilidade onde a exposição à fatores ambientais e o estilo de vida materno podem programar o metabolismo, sendo capaz de conferir resistência ou aumentar a susceptibilidade ao desenvolvimento de doenças na infância e vida adulta. O aleitamento materno promove benefícios à saúde do recém-nascido e fornece proteção contra diversas doenças na vida adulta. No entanto, o desmame precoce é uma prática que vem aumentando, a qual tem sido associada ao desenvolvimento de diversas patologias e alterações comportamentais. Por outro lado, o exercício físico materno durante a gestação exerce influências benéficas ao desenvolvimento metabólico e comportamental da prole. Portanto, o objetivo desse estudo foi investigar o efeito da natação materna durante a gestação sobre alterações neuroquímicas no hipocampo e hipotálamo da prole que foram submetidos a um modelo de desmame precoce. Ratas fêmeas foram divididas em 2 grupos: controle sedentário e natação materna. As ratas do grupo exercício materno foram submetidas a um protocolo de natação (5 vezes/semana, 30 min/dia) durante 4 semanas, uma semana antes do acasalamento com ratos machos e durante toda o período de prenhez. Os filhotes fêmeas foram subdivididos em 2 grupos: desmame controle (dia pós-natal 21) e desmame precoce (dia pós-natal 16). No dia pós-natal 30, os filhotes foram eutanasiados e o hipocampo e hipotálamo foram removidos para avaliações bioquímicas. O desmame precoce modificou diferentemente os parâmetros avaliados no hipocampo e hipotálamo da prole. O desmame precoce induziu aumento da oxidação da DCFH em ambas as estruturas encefálicas, aumento dos níveis de superóxido mitocondrial e redução na massa e potencial de membrana mitocondrial no hipotálamo. O exercício físico materno durante a gestação preveniu o aumento do superóxido mitocondrial no hipotálamo e promoveu aumento da massa e potencial de membrana mitocondrial no hipocampo. Tanto o desmame precoce quanto o exercício físico materno não exerceram efeito sobre a lipoperoxidação nas duas estruturas avaliadas. Em conclusão, o desmame precoce foi capaz de alterar o estado redox e parâmetros mitocondriais no hipocampo e hipotálamo, e o exercício físico materno foi capaz de prevenir o aumento dos níveis de superóxido mitocondrial induzido pelo desmame precoce.Gestational period and lactation are critical to development of an organism, and it are considered critical window of vulnerability in which the exposure to environmental factor and maternal lifestyle program the metabolism and it are able to confer resistance or augment the susceptibility to disease in child- and adulthood. Lactation provides benefits to health and protection against diseases in adult life. However, early weaning has been becoming a common practice and it has been associated to several pathologies and behavioral alterations. On the other hand, maternal exercise during pregnancy exerts beneficial influences on offspring’s metabolic development and behavior. Therefore, the aim of this study was to assess the effect of maternal exercise on neurochemical alterations in the offspring’s hippocampus and hypothalamus submitted to early weaning. Female rats were divided into 2 groups: sedentary control and maternal exercise. Rats from exercise group were submitted to swimming protocol (5 days/week, 30 min/day) during 4 weeks, one week before mating and throughout pregnancy. Female offspring were subdivided into 2 groups: control weaning (post-natal day 21) and early weaning (post-natal day 16). On post-natal day 30 the offspring were euthanized, and hippocampus and hypothalamus were removed to perform biochemical assays. Early weaning differently modified biochemical parameters in the offspring´s hippocampus and hypothalamus. Early weaning increased DCFH oxidation in both encephalic structures, increased of mitochondrial superoxide levels, and reduced mitochondrial mass and membrane potential in the hypothalamus. Maternal exercise during pregnancy prevented the increment of mitochondrial superoxide levels in the hypothalamus and promoted an increment in the hippocampal mitochondrial mass and membrane potential. Neither maternal exercise during pregnancy nor early weaning affected lipid peroxidation in the offspring´s hippocampus and hypothalamus. In conclusion, early weaning was able to alter the redox state in the offspring´s hippocampus and hypothalamus, and maternal exercise was able to prevent the increment of mitochondrial superoxide levels induced by early weaning

Podcasts de educação como fonte de informação de qualidade

Trabalho de Conclusão de Curso (graduação)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciência da Informação, 2021.Busca avaliar as experiências das universidades públicas federais brasileiras no uso dos podcasts de educação como fontes de informação de qualidade. Para isso, foram adotados como objetivos específicos: levantar elementos e critérios existentes na literatura para a avali- ação de fontes de informação e analisar as experiências no contexto das universidades públicas federais brasileiras. Para atingir os objetivos foram utilizados os métodos de pesquisa biblio- gráfica, visando reunir e sintetizar os principais critérios contidos na literatura de fontes de informação, de modo a gerar um instrumento avaliativo capaz de analisar os podcasts de edu- cação coletados a partir da pesquisa documental nos repositórios e agregadores de podcast das universidades. Através do mapeamento dos programas das 35 universidades federais da amos- tra, foi gerada uma lista com 259 programas, dos quais através do uso da técnica de amostragem estratificada proporcional, resultaram 54 programas para aplicação do instrumento avaliativo. A análise individual de cada programa demonstrou que os podcasts produzidos pelas universi- dades são, em grande parte, fontes de informação de qualidade que cumprem os requisitos bá- sicos nos critérios referentes a confiabilidade, qualidade do conteúdo, navegabilidade, arquite- tura da informação e aspectos de compartilhamento. Os critérios menos preenchidos pelas fon- tes analisadas foram: referências, processo de revisão editorial, folksonomia (tagging) e acessi- bilidade. A pesquisa comprova a eficácia do uso dos critérios de fontes de informação na ava- liação de novas mídias tecnológicas, especificamente nos podcasts, conclui que o uso da tecno- logia para fins educacionais pode ser de grande valia, principalmente no contexto de ensino remoto, como um recurso educacional auxiliar.It seeks to evaluate the experiences of Brazilian federal public universities in the use of education podcasts as sources of quality information. To do so, it was adopted as specific objectives: to raise elements and criteria existing in the literature for the evaluation of infor- mation sources and to analyze the experiences in the context of Brazilian public federal univer- sities. To achieve the objectives, the bibliographic research methods were used, aiming at gath- ering and synthesizing the main criteria contained in the information sources literature in order to generate an evaluative tool capable of analyzing the education podcasts collected from the documentary research in the repositories and podcast aggregators of the universities. By map- ping the programs of the 35 federal universities in the sample, a list with 259 programs was generated, from which, through the use of the stratified proportional sampling technique, 54 programs were resulted for the application of the evaluative instrument. The individual analysis of each program showed that the podcasts produced by the universities are, for the most part, sources of quality information that meet the basic requirements in terms of reliability, quality of content, navigability, information architecture and sharing aspects. The criteria least fulfilled by the analyzed sources were: references, editorial review process, folksonomy (tagging) and accessibility. The research proves the effectiveness of the use of information source criteria in the evaluation of new technological media, specifically podcasts. It concludes that the use of technology for educational purposes can be of great value, especially in the context of remote teaching, as an auxiliary educational resource

AVALIAÇÃO DAS NECESSIDADES DOS FAMILIARES DE VÍTIMAS DE TRAUMA CRANIOENCEFÁLICO

Objetivo: identificar as necessidades dos familiares de vítimas de Trauma Cranioencefálico atendidas ambulatorialmente e avaliar quantitativamente o atendimento dessas necessidades. Método: estudo descritivo de abordagem quantitativa. Foram utilizados dois instrumentos de coleta, um para caracterização do familiar e da vítima e outro o Family Need Questionnaire em sua versão adaptada para o português aplicados com 22 familiares. Resultados: a grande maioria (93,1%) das necessidades elencadas foi considerada “importante ou muito importante” e estão relacionadas aos subtemas "informações sobre saúde" e “suporte profissional”. Conclusão: as taxas de atendimentos das necessidades apontadas pelos familiares demonstram a qualidade do serviço oferecido pelos profissionais de saúde durante o tratamento e reabilitação das vítimas de Trauma Cranioencefálico. Descritores: Traumatismos Encefálicos; Família; Relações Familiares

Naringin supplementation during pregnancy induces sex and region-specific alterations in the offspring’s brain redox status

Research has shown the beneficial effects of naringin supplementation to adult rodents, which can ameliorate oxidative stress in disease models. However, evidence has demonstrated that polyphenol supplementation induced detrimental effects when consumed during sensitive periods of development, such as pregnancy. Therefore, we investigated the effect of maternal naringin supplementation during pregnancy on the offspring’s cerebral redox status. Pregnant Wistar rats were divided into control and naringin groups and supplemented from gestational day 15 to gestational day 21. On postnatal days 1, 7, and 21, offspring were euthanized, and the prefrontal cortex, hippocampus, striatum, and cerebellum dissected. On postnatal day 1, maternal naringin supplementation positively modulated the pups’ brain redox status. On postnatal day 7, a pro-oxidative milieu was observed in the offspring’s striatum and cerebellum in a sex-dependent manner, even though the prefrontal cortex and hippocampus were not negatively affected. Besides, the alterations observed on postnatal day 7 did not persist up to weaning. Our findings demonstrated that the effect induced by naringin supplementation in the brain redox status differed according to the period of development in which naringin was consumed since the beneficial effects usually found in the adult rodents became detrimental when the supplementation was applied during pregnancy

CLASSIFICAÇÃO DE RISCO PARA VISITA DOMICILIAR: EDUCAÇÃO PERMANENTE EM UMA ESTRATÉGIA DE SAÚDE DA FAMÍLIA

Introdução: Na Atenção Primária à Saúde (APS), a Estratégia de Saúde da Família (ESF) assume o modelo preferencial de organização do cuidado à comunidade. Além das ações de promoção de saúde e prevenção de doenças, espera-se que a ESF intervenha no processo de saúde-doença dos indivíduos considerando o seu contexto familiar e comunitário, de maneira singularizada. Ademais, a ESF é caracterizada por assumir uma dinâmica de trabalho que promova uma mudança no modo de se produzir o cuidado em saúde, fato que deve ser inerente à prática dos profissionais ali inseridos (BRITO, MENDES, NETO, 2018). Neste contexto, vale salientar o trabalho do Agente Comunitário de Saúde (ACS), que é marcado pelo uso de tecnologias leves, como o acolhimento, vínculo, comunicação, diálogo e escuta ativa. Dessa forma, ele consegue identificar as situações de risco e auxiliar no planejamento e implementação das ações de saúde para o território. Para desempenhar adequadamente o seu papel, o ACS precisa conhecer os contextos familiares da comunidade, e, para tanto, utiliza a visita domiciliar (VD) como palco principal para o desenvolvimento das suas atividades, sendo um elemento essencial para a construção da relação entre ACS e suas respectivas famílias (ALONSO, BÉGUIN, DUARTE, 2018). As visitas domiciliares, além de serem programadas em conjunto com a equipe, devem ser organizadas de acordo com critérios de risco e vulnerabilidades presentes em cada família, de forma que as famílias mais necessitadas sejam visitadas mais vezes, adotando-se uma média de visita mensal para cada área adscrita (ANDRADE, CARDOSO, 2017). Para tanto, é necessário que haja um instrumento adequado que viabilize e facilite a identificação de famílias em situação de risco, como por exemplo, a escala de Coelho-Savassi (SAVASSI, LAGE, COELHO, 2012). Sem a utilização de ferramentas facilitadoras para a gestão do cuidado em domicílio não é possível assegurar princípios norteadores da Saúde Pública, como a universalidade e a equidade. Sendo assim, considerando o ambiente transformador do cuidado ofertado na APS, é indiscutível a necessidade de formulação de espaços dialógicos entre as equipes da ESF, onde se priorize a Educação Permanente em Saúde (EPS) para as questões que mais impactam na comunidade, como é o caso do critério de classificação de risco para a visita domiciliar. A EPS se configura como um processo de aprendizagem no qual os conteúdos apreendidos estão intrinsecamente relacionados às necessidades do serviço, objetivando aperfeiçoar a atuação dos profissionais da saúde (BARCELOS, 2020). Ademais, a EPS dispensa o diálogo unilateral, pois pondera os saberes prévios dos profissionais da saúde, articulando os conhecimentos empíricos às evidências científicas, a fim de construir um conhecimento válido para àquela realidade. Objetivo: Relatar a experiência vivenciada na Estratégia de Saúde da Família acerca da aplicabilidade da educação permanente em saúde direcionada às vulnerabilidades percebidas no contexto de trabalho. Metodologia: Para a identificação do problema e a realização da educação em saúde sobre classificação de risco para as visitas domiciliares com os Agentes Comunitários de Saúde da ESF em questão, o processo foi dividido em cinco momentos. O primeiro momento foi de observação e acompanhamento das visitas domiciliares realizadas pelos ACS, para a identificação do problema: dificuldade em classificar as famílias que deveriam ser prioridades para receber a visita domiciliar da equipe de saúde. O segundo momento adveio em buscar estratégias para resolução do problema, bem como planejar ações que fossem tangíveis e resolutivas. No terceiro momento, após ser decidido que a melhor forma de resolver o problema seria capacitar os ACS e apresentá-los um instrumento facilitador da classificação para visitas domiciliares, foi o ensejo para fazer o convite para os ACS, por intermédio das enfermeiras coordenadoras das duas ESF que faziam parte da unidade de saúde, convidando-os para um momento de capacitação e conversa sobre suas dificuldades e as possíveis soluções. O quarto momento foi de implementação da ação planejada, que aconteceu na sala de reuniões da unidade de saúde, onde foi apresentado aos ACS um instrumento validado (COELHO-SAVASSI, 2012) que deveria ser utilizado no momento da priorização das visitas domiciliares. O quinto e último momento resultou na avaliação das ações planejadas, etapa que deu possibilidades para identificar se a educação em saúde teve resultados positivos na conduta dos ACS. Essa avaliação foi realizada por meio da observação e acompanhamento das visitas após a capacitação, bem como relatos dos profissionais da unidade que puderam perceber diferenças na conduta dos agentes de saúde antes e depois da intervenção. Resultados: A capacitação aconteceu na sala de reunião da Unidade de Saúde da Família do bairro Alto da Maravilha, que abrange duas estratégias: o Alto da Maravilha II e a Nossa Senhora de Fátima. Os ACS convocados anteriormente chegaram pontualmente ao evento, evidenciando assim uma boa adesão e comprometimento por parte da equipe às atividades propostas. Após a apresentação dos discentes responsáveis pela capacitação, foi explicado aos Agentes Comunitários os motivos pelos quais a temática estava sendo trabalhada, dentre eles foi apontada a falta de evidência de uma ferramenta que norteasse a prioridade dos pacientes nas visitas domiciliares. Após esse momento, os discentes conceituaram e discorreram sobre a importância da visita domiciliar, seu papel em concretizar os princípios do SUS, assim como reafirmaram a relevância dos ACS dentro desse contexto. Foi abordado também sobre a ficha de estratificação de risco das famílias, que é preenchida pelo ACS na primeira visita, chamada cadastro domiciliar e cadastro individual, pertencentes ao Sistema de Informação em Saúde para a Atenção Básica (SISAB). Também foi explicitado na apresentação sobre a escala de risco familiar de Coelho-Savassi, muito utilizada na priorização das famílias em ESFS que apresentam uma grande população adscrita, tendo em seus quesitos elementos como situação física (acamado, deficiência física, deficiência mental, etc), condições de saneamento, condições sociais (desemprego, analfabetismo, etc), comorbidades existentes, condições de moradia, assim como outros identificados na rotina do serviço, chamados de sentinelas de risco. Após a abordagem de todo o conteúdo teórico, houve um momento de bate-papo, onde os ACS relataram fazer um curso disponibilizado pelo Ministério da Saúde, intitulado “curso técnico em Agente Comunitário de Saúde”, onde também estava sendo gradativamente explanado sobre a VD e ferramentas para sua melhoria. Foi observada que, na prática, a equipe já fazia a priorização dos pacientes nas VD, entretanto, essa atividade ainda estava sendo feita de maneira empírica e não padronizada, dando ênfase maior aos pacientes com dificuldade de locomoção e a disponibilidade do transporte fornecido pela secretaria municipal de saúde. Após esse momento descontraído de troca de experiências, os discentes prepararam atividades práticas, por meio de estudos de caso, utilizando as ferramentas abordadas anteriormente, que demonstraram ao final da capacitação o bom entendimento e assimilação dos conteúdos. Conclusão: A capacitação proporcionou melhorias na assistência prestada pela ESF, pois, anteriormente, os ACS priorizavam as visitas domiciliares de forma empírica, prática que por vezes não contemplava um dos princípios do SUS: a equidade.  Ademais, o conhecimento sobre o instrumento para a priorização das visitas trouxe segurança e respaldo para esses profissionais que, a partir de então, puderam basear suas atividades em evidências científicas. A utilização de estratégias para observação, identificação do problema, planejamento, intervenção e avaliação, foi de extrema importância para que todo o processo fosse realizado de maneira assertiva e resolutiva, trazendo resultados para a equipe de saúde e para a população assistida. A percepção e resolução de problemas oriundos dos ACS e de toda a equipe de saúde também é papel da enfermeira (o) e coordenadora (o) da unidade de saúde, por isso é fundamental que os estudantes e profissionais de enfermagem saibam gerir e solucionar essas demandas para garantir qualidade na assistência às famílias

EXPOSIÇÃO A INFORMAÇÕES SOBRE COVID-19: ANALISE DE NOTICIAS EM DOIS TELEJORNAIS SEMANAIS DA TV ABERTA NO BRASIL

With technological development in the last century, information reaches people, in their homes, with great speed and ease. Especially in the last two decades, with the advent of the Internet, this is even more evident. Some of the media with the greatest power of communication today remain television, especially television news. The spread of negative news, disasters, violence and death is a constant in these media. Studies indicate that constant exposure to negative news can lead the individual to the development of emotional, cognitive and psychiatric disorders. Thus, the present study aims to analyze the amount of time that two of the main weekly news shows in Brazil spent, exposing news about Coronavirus and finding out what is the main bias of the collected news, whether negative or positiveCon el desarrollo tecnológico del siglo pasado, la información llega a las personas, en sus hogares, con gran rapidez y facilidad. Especialmente en las últimas dos décadas, con la llegada de Internet, esto es aún más evidente. Algunos de los medios con el mayor poder de comunicación hoy en día siguen siendo la televisión, especialmente las noticias de televisión. La difusión de noticias negativas, desastres, violencia y muerte es una constante en estos medios. Los estudios indican que la exposición constante a noticias negativas puede llevar al individuo al desarrollo de trastornos emocionales, cognitivos y psiquiátricos. Así, el presente estudio tiene como objetivo analizar la cantidad de tiempo que pasaron dos de los principales noticieros semanales en Brasil, exponiendo noticias sobre Coronavirus y averiguando cuál es el principal sesgo de las noticias recogidas, ya sean negativas o positivas.Resumo: Com o desenvolvimento tecnológico no último século, as informações chegam às pessoas, em suas casas, com grande velocidade e facilidade. Especialmente nas últimas duas décadas, com o advento da internet, isso fica ainda mais evidente. Algumas das mídias com maior poder de comunicação na atualidade continuam sendo a televisão, especialmente os telejornais. A propagação de notícias com ênfase nos aspectos negativos, desastres, violência e morte é uma constante nessas mídias. A exposição constante a notícias negativas pode levar o indivíduo ao desenvolvimento de sofrimento psíquico. O artigo analisou o tempo utilizado e o teor de noticiais (positivas ou negativas)  sobre o COVID-19 em dois Telejornais da televisão aberta, de frequência semanal no Brasil. Os resultados indicam a prevalência de maior tempo de exposição de conteúdos negativas, sobressaindo-se em ralação as conteúdos positivos como pessoas sobrevivente, vacinação

COVID-19 laboratory diagnosis: comparative analysis of different RNA extraction methods for SARS-CoV-2 detection by two amplification protocols

The gold standard for the laboratory diagnosis of COVID-19 is the reverse transcription quantitative real-time polymerase chain reaction (RT-qPCR) assay, which searches for SARS-CoV-2 target genes in nasopharyngeal/oropharyngeal (NP/OP) samples, and its performance depends on the quantity and quality of the RNA input. This study compared the performance and cost-effectiveness of three different kits/reagents for RNA extraction used in COVID-19 diagnosis in Sao Paulo, Brazil. A total of 300 NP/OP samples belonging to suspected cases of COVID-19 stored in a biorepository were randomly selected, and RNA was extracted using (i) automated extraction (Loccus, Extracta Kit FAST), (ii) manual extraction (BioGene Kit, Bioclin, Quibasa), and (iii) quick extraction methods (Lucigen, Quick DNA Extract Kit). Next, the samples were tested using RT-qPCR for SARS-CoV-2 with the Allplex 2019-nCoV modified assay and the Charité-Berlin protocol. All assays/kits were used according to the manufacturer’s instructions. For the Allplex kit, the sensitivity in detecting SARS-CoV-2 with previously extracted RNA by different procedures was 100.0% for Loccus, 100.0% for BioGene and 91.9% for Quick. Using the Charité-Berlin protocol, the sensitivities were 81.4% for Loccus, 81.2% for BioGene and 60.7% for Quick. The least sensitive target gene and the gene most affected by RNA extraction procedures was the RNA-dependent RNA polymerase gene (Charité-Berlin protocol). No false-positive SARS-CoV-2 results were detected using RNA obtained from any of the different protocols. In conclusion, Loccus and BioGene RNA extractions were efficient for RT-qPCR assays, and although the BioGene procedure is less expensive, Loccus is the best choice because it allows the rapid handling of hundreds or thousands of samples, a desirable feature during pandemics. Although less sensitive, the Quick extraction is useful during outbreaks coupled with the Allplex amplification kit for SARS-CoV-2 diagnosis (κ = 0.925)

Informações aos pais durante o tratamento do câncer infantil: um estudo descritivo

Objetivo: Este estudo teve como objetivo explorar a perspectiva de pais de crianças com câncer na busca de informações em diferentes momentos do tratamento. Método: Estudo descritivo, qualitativo. Realizaram-se entrevistas semiestruturadas com 22 pais em dois hospitais públicos de São Paulo, Brasil. Os dados foram analisados segundo os procedimentos da análise de conteúdo indutiva. Resultados: Não foi observado um padrão na busca por informações na trajetória da doença, mas necessidades diferentes quanto ao tipo de informação, à medida que a criança ou adolescente avança dentro do plano terapêutico. As principais fontes de informação apontadas foram: os médicos, outros profissionais de saúde que não o enfermeiro e a internet. O médico ainda é a referência como fonte de informação. O enfermeiro apresentou um papel bem modesto em relação às suas possibilidades de atuação enquanto educador e provedor de informações. Pais e mães evidenciaram a necessidade de informações claras e individualizadas. Conclusões: Espera-se que os profissionais envolvidos no cuidado dessa clientela estejam dispostos a fornecer informações e adotar estratégias para simplificar as informações fornecidas, a fim de preparar os pais para o processo de tomada de decisão durante o tratamento.Objetivo: Este estudio tuvo como objetivo explorar la perspectiva de los padres de niños con cáncer en la búsqueda de información en diferentes momentos del tratamiento. Método: Estudio descriptivo, con enfoque cualitativo. Las entrevistas semiestructuradas fueran desarrolladas con 22 padres en dos hospitales públicos de Sao Paulo, Brasil. Los datos se analizaron mediante análisis de contenido inductiva. Resultados: No se observó un estándar en la búsqueda de información en el curso de la enfermedad, pero diferentes requisitos en cuanto al tipo de información según el avance del niño o adolescente en el plan de tratamiento. Las principales fuentes de información fueron: médicos, otros profesionales de salud que no enfermeras y Internet. El médico sigue siendo la referencia como fuente de información. La enfermera tiene papel muy modesto en relación con sus posibilidades de actuación como proveedora de información. Los padres pusieron de relieve la necesidad de una información clara e individualizada. Conclusiones: Se espera de los profesionales implicados en la atención a esta clientela la disposición a proporcionar la información y la adopción de estrategias para simplificar la información proporcionada con el fin de preparar los padres para cuidar y para el proceso de toma de decisiones durante el tratamiento.Objective: The study aimed to explore the perspective of parents of children with cancer when searching for information at different points in the treatment. Method: This is a descriptive study with qualitative data analysis. Semistructured interviews were conducted with 22 parents at two public hospitals in the city of São Paulo, Brazil. The data were analyzed using inductive content analysis. Results: We did not observe a pattern in the search for information during the disease trajectory, but different needs regarding the type of information as the child or adolescent advances within the therapeutic plan. The primary sources of information were: doctors, other health professionals than nurses and the internet. The doctor remains the reference as a source of information. Nurses presented a very modest role concerning their possibilities to serve as educators and information providers. Parents stressed the need for precise and individualized information. Conclusions: The professionals involved in the care for this population are expected to be ready to provide information and to adopt strategies to simplify the information given to enable these families for care and for the decision-making process during treatment