Standardised Data on Initiatives – STARDIT: Beta Version

There is currently no standardised way to share information across disciplines about initiatives, including felds such as health, environment, basic science, manufacturing, media and international development. All problems, including complex global problems such as air pollution and pandemics require reliable data sharing between disciplines in order to respond efectively. Current reporting methods also lack information about the ways in which diferent people and organisations are involved in initiatives, making it difcult to collate and appraise data about the most efective ways to involve diferent people. The objective of STARDIT (Standardised Data on Initiatives) is to address current limitations and inconsistencies in sharing data about initiatives. The STARDIT system features standardised data reporting about initiatives, including who has been involved, what tasks they did, and any impacts observed. STARDIT was created to help everyone in the world fnd and understand information about collective human actions, which are referred to as ‘initiatives’. STARDIT enables multiple categories of data to be reported in a standardised way across disciplines, facilitating appraisal of initiatives and aiding synthesis of evidence for the most effective ways for people to be involved in initiatives

Arginase II (ARG2) and nitric oxide synthase (NOS): association with the pathogenesis of thyroid tumors

BV UNIFESP: Teses e dissertaçõe

Consórcio brasileiro `neoplasia endócrina múltipla tipo 2: medicina translacional, bioética e sociedade

Ao mesmo tempo em que as pesquisas em Medicina Translacional oferecem oportunidades únicas para novas abordagens em prevenção, diagnóstico e tratamento de diversas doenças, em especial àquelas com padrão de herança genético, tais estudos fomentam desafios e dilemas científicos e éticos, reforçando a necessidade de se explorar também as dimensões moral e sociocultural da prática médica e pesquisa biomédica. Deste modo, se de um lado os benefícios provenientes do conhecimento do genoma humano estimulam a busca contínua por novas tecnologias, é fundamental que estas não estejam desvinculadas da interferência das dimensões sociocultural, ética, econômica, política e humanística. Considerando, portanto a necessidade de que pacientes e familiares afetados por doenças geneticamente herdadas, cujo padrão de progressão da doença depende de testes genéticos preditivos, tomem decisões informadas quanto ao seu destino, nestas circunstâncias, a atuação do profissional de Saúde é fundamental. Dadas tais considerações, o objetivo desta tese foi o de observar, de maneira aprofundada, a percepção e atitude dos pacientes, familiares e profissionais da Saúde diretamente ligados à pesquisa, diagnóstico e tratamento da neoplasia endócrina múltipla tipo 2 (MEN2), doença causada por mutações no gene RET, como o nosso objeto de estudo. Para tal, desenvolvemos metodologia qualitativa baseada na grounded theory para melhor compreender os efeitos do uso extensivo de testes genéticos preditivos para prevenção, diagnóstico e prognóstico sob os pontos de vista bioético, sociocultural, científico, regulatório, político, econômico e humanístico, chamando a atenção para alternativas à prática vigente, a partir da experiência desenvolvida no Reino Unido. Considerando os vários aspectos acima descritos e a oportunidade que tivemos de seguir estas famílias com diagnóstico de MEN2 e os profissionais da saúde nos contextos do consórcio brasileiro de MEN2 (BRASMEN) e das agências regulatórias nacionais em saúde, observamos a solução de base solidária ? o ?hidden innovation system? ? desenvolvida por este consórcio de pesquisa para retificar a falta de acesso público a biotecnologias desenvolvidas nacionalmente, assim como assistência clínica adequada a todas as famílias afetadas por MEN2 no Brasil. Observamos o aumento da demanda clínica para os testes genéticos no Brasil, seja no SUS ou no setor privado, dado o incentivo a práticas de autocuidado aumentado em saúde fomentadas pela cultura da medicina preventiva ? a incipiente ?(bio)cidadania? analisada. Neste sentido, durante a análise política e regulatória sobre o desenvolvimento e implementação de novas biotecnologias no setor de dispositivos diagnósticos in vitro, observamos que o modelo de governança nacional para inovações biotecnológicas prioriza as ?demandas e expertise nativas? para simultaneamente guiar desenvolvimento e implementação ? ?governation? ? através da capacitação e implementação da avaliação de tecnologias em saúde (ATS). Neste contexto, notamos o aumento da ênfase sobre a participação social nas decisões governamentais ? o ?controle social? ? como forma de legitimar os gastos públicos em saúde e pesquisa biomédica ? novamente, a incipiente ?(bio)cidadania?. Por fim, já cientes de casos de discriminação por parte de operadoras de plano de saúde privadas, além de estigmatização social a partir das narrativas das famílias MEN2 entrevistadas, observamos as demandas nacionais que sanem, sobretudo, a falta de regulamentação sobre a confidencialidade de informações genéticas individuais e as atividades de testagem e aconselhamento genéticos.Dados abertos - Sucupira - Teses e dissertações (2013 a 2016

Participação social no processo de incorporação de tecnologias em saúde no Sistema Único de Saúde

OBJETIVO Descrever o atual processo de participação social na incorporação de tecnologias em saúde no Brasil, no contexto do Sistema Único de Saúde (SUS). MÉTODOS Realizou-se um estudo descritivo baseado na análise de registros oficiais das ações da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) e do seu sítio eletrônico, desde o início de suas atividades em janeiro de 2012 até dezembro de 2017. RESULTADOS Os achados indicam que no Brasil existem instrumentos legais relacionados à participação social na saúde, inclusive no que se refere à avaliação de tecnologias em saúde. No entanto, sua implantação é relativamente recente e tem sido realizada gradualmente. Além dos instrumentos legais (participação de representante do Conselho Nacional de Saúde, realização de consulta pública e previsão de audiência pública), outras estratégias de informação e transparência têm se mostrado aliadas à participação social na incorporação de tecnologias em saúde. Contudo, atividades como audiências públicas, previstas legalmente, ainda não foram realizadas. CONCLUSÕES Diversas ações de fomento à participação social foram desenvolvidas ao longo do período analisado, as quais, porém, carecem de avaliação para que ocorra sua manutenção ou aprimoramento. Além disso, percebe-se a necessidade de uma participação social mais qualificada nos vários espaços existentes, incluindo os previstos por lei.OBJECTIVE To describe the current process of social participation in the incorporation of health technologies in Brazil, within the context of the Unified Health System (SUS). METHODS A descriptive study was conducted based on the analysis of official records of the actions of the National Committee for Health Technology Incorporation into Unified Health System and its website, from the beginning of its activities in January 2012 until December 2017. RESULTS The findings indicate that, in Brazil, there are legal instruments related to social participation in health, including the health technology assessment (HTA) field. However, its implementation is relatively recent and has been carried out gradually. In addition to the legal instruments (National Health Council representative, public consultation and public hearing forecast), other information and transparency strategies have been shown to be allied to social participation in the incorporation of health technologies. However, activities such as legally provided public hearings have not yet been carried out. CONCLUSIONS Several actions to foster social participation were developed over the analyzed period, but they need to be evaluated in order to maintain or improve them. In addition, there is a need for more qualified social participation in the various existing spaces, including those prescribed by law

La experiencia estética de la literatura como forma medio de humanización en el área de salud: el Laboratório de Humanidades de la Escuela Paulista de Medicina/ Universidad Federal de São Paulo, Brasil

This study focused on the Humanities Laboratory of the Center for History and Philosophy of Health Sciences, Federal University of São Paulo (UNIFESP). Our objective was to analyze how this educational activity, which is grounded on the aesthetic and reflective experience promoted by reading classic literature, act and impacts on healthcare students and professionals, thereby giving rise to humanistic training and humanization within healthcare. Starting from qualitative methodology, based on participant observation and on the participants' oral life histories, this study sought to assess and understand how an educational activity based on humanities can be proposed as a way towards humanizing healthcare. Our results showed that this was an effective approach, in that the esthetic experience promoted by reading the classics created an effect among the Humanities Laboratory participants, thereby producing reflective momentum that resulted in changes at both professional and personal levels.Ese trabajo enfoca el Laboratorio de Humanidades (LabHum) del Centro de Historia y Filosofía de las Ciencias de la Salud (CeHFi) de UNIFESP. El objetivo fue analizar de qué manera esta actividad formativa, fundada en la experiencia estética y reflexiva provocada por la lectura de clásicos de la Literatura impacta en estudiantes y profesionales de salud, promoviendo la formación humanística y la humanización en salud. Partiendo de una metodología cualitativa, basada en observación participante y en historia oral de vida, se trata de avaluar y comprender cómo una actividad formativa basada en las humanidades puede ser propuesta como un camino de humanización en salud. Los resultados demuestran la eficacia de este planteamiento, en la medida en que la experiencia estética posibilitada por la lectura de los clásicos afecta los participantes del LabHum, generando un movimiento de reflexión que redunda en cambios en el ámbito profesional y personal.Este estudo tem como objeto o Laboratório de Humanidades (LabHum) do Centro de História e Filosofia das Ciências da Saúde (CeHFi) da UNIFESP. Nosso objetivo foi analisar de que forma esta atividade formativa, fundamentada na experiência estética e reflexiva provocada pela leitura de clássicos da literatura, atua e impacta em estudantes e profissionais da área da saúde, promovendo a formação humanística e a humanização no âmbito da saúde. Partindo de uma metodologia qualitativa, baseada na observação participante e na história oral de vida dos participantes, procurou-se avaliar e compreender como uma atividade formativa baseada nas humanidades pode ser proposta como um caminho de humanização em saúde. Os resultados apontam a eficácia dessa abordagem, na medida em que a experiência estética promovida pela leitura dos clássicos afeta os participantes do LabHum, gerando um movimento de reflexão que redunda em mudanças no âmbito profissional e pessoal

Standardised data on initiatives—STARDIT:Beta version

Background and objective There is currently no standardised way to share information across disciplines about initiatives, including fields such as health, environment, basic science, manufacturing, media and international development. All problems, including complex global problems such as air pollution and pandemics require reliable data sharing between disciplines in order to respond effectively. Current reporting methods also lack information about the ways in which different people and organisations are involved in initiatives, making it difficult to collate and appraise data about the most effective ways to involve different people. The objective of STARDIT (Standardised Data on Initiatives) is to address current limitations and inconsistencies in sharing data about initiatives. The STARDIT system features standardised data reporting about initiatives, including who has been involved, what tasks they did, and any impacts observed. STARDIT was created to help everyone in the world find and understand information about collective human actions, which are referred to as ‘initiatives’. STARDIT enables multiple categories of data to be reported in a standardised way across disciplines, facilitating appraisal of initiatives and aiding synthesis of evidence for the most effective ways for people to be involved in initiatives. This article outlines progress to date on STARDIT; current usage; information about submitting reports; planned next steps and how anyone can become involved. Method STARDIT development is guided by participatory action research paradigms, and has been co-created with people from multiple disciplines and countries. Co-authors include cancer patients, people affected by rare diseases, health researchers, environmental researchers, economists, librarians and academic publishers. The co-authors also worked with Indigenous peoples from multiple countries and in partnership with an organisation working with Indigenous Australians. Results and discussion Over 100 people from multiple disciplines and countries have been involved in co-designing STARDIT since 2019. STARDIT is the first open access web-based data-sharing system which standardises the way that information about initiatives is reported across diverse fields and disciplines, including information about which tasks were done by which stakeholders. STARDIT is designed to work with existing data standards. STARDIT data will be released into the public domain (CC0) and integrated into Wikidata; it works across multiple languages and is both human and machine readable. Reports can be updated throughout the lifetime of an initiative, from planning to evaluation, allowing anyone to be involved in reporting impacts and outcomes. STARDIT is the first system that enables sharing of standardised data about initiatives across disciplines. A working Beta version was publicly released in February 2021 (ScienceforAll.World/STARDIT). Subsequently, STARDIT reports have been created for peer-reviewed research in multiple journals and multiple research projects, demonstrating the usability. In addition, organisations including Cochrane and Australian Genomics have created prospective reports outlining planned initiatives. Conclusions STARDIT can help create high-quality standardised information on initiatives trying to solve complex multidisciplinary global problems

Proceedings Of The 23Rd Paediatric Rheumatology European Society Congress: Part Two

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