Rare diseases in Europe: the Portuguese framework

A EUCERD Joint Action (EJA) para as Doenças Raras (DR) integrou cinco domínios: planos nacionais e estratégias, nomenclatura internacional para DR, serviços sociais especializados, qualidade dos cuidados/centros de referência e integração de iniciativas em DR. O objetivo deste artigo é descrever o enquadramento português nas DR. Em novembro de 2014 foi realizado um workshop em Portugal com oito países participantes. Foi descrita a situação europeia para as DR e comparada com a realidade portuguesa. Estiveram presentes: autoridades europeias, parceiros da EJA, especialistas, investigadores, profissionais de saúde e associações de doentes. Realizou-se uma análise qualitativa dos conteúdos das apresentações, posteriormente atualizada através de análise documental. No domínio dos planos e estratégias foi aprovada a Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020 que assenta numa cooperação interministerial, intersectorial e interinstitucional. Em relação à nomenclatura, foi discutida e proposta a utilização do Orphanumber. Foram descritas várias iniciativas no âmbito das DR e observados exemplos de boas práticas na área dos serviços socias especializados. Recentemente, Portugal reconheceu oficialmente vários Centros de Referência Nacionais, onde se incluem alguns para as DR. Em conclusão, Portugal tem vindo a desenvolver diversas atividades no domínio das DR sendo necessário continuar com a integração das mesmas.The EUCERD Joint Action (EJA) for Rare Diseases (RD) consists of five domains: national plans and strategies, international RD nomenclatures, specialized social services, quality of care/centres of expertise and integration of RD initiatives. This article intends to provide the Portuguese situation on RD. In November 2014, a workshop was held in Portugal and included participants from eight different countries. The European stateof- art in every domain was counterbalanced with the Portuguese reality. European authorities, EJA’s partners, experts, researchers, health care professionals and patients’ representatives were present. A qualitative data analysis of the presentations’ contents was performed and updated documental analysis. Concerning plans and strategies, a National Integrated Strategy 2015-2020, based on an inter-ministerial/sectoral/institutional cooperation, using medi cal, social, scientific and technological resources, for RD was approved. Regarding nomenclature, health professionals use different coding systems. A proposal for the ORPHA number system to be adopted in disease nomenclature was discussed. Among specialized social services, good practices examples were described and RD initiatives were observed. Finally, just recently, Portugal recognized officially national Reference Centres which include some for RD. In conclusion, regarding the different domains of RD, Portugal has been developing several activities and its integration needs to continue

Active methodologies in distance education : a systematic literature review

A aprendizagem na Educação a Distância deve ocorrer de forma a engajar os estudantes proporcionando protagonismo na construção do conhecimento, para isso os professores podem inserir as Metodologias Ativas. Nesse sentido, os educadores precisam se sentir preparados e conhecer quais métodos e ferramentas podem ser mais eficazes no perfil da sua turma. Assim, o presente artigo tem como objetivo apresentar as Metodologias Ativas mais utilizadas no contexto on-line, da Educação a Distância ou do ensino remoto. Por meio de uma Revisão Sistemática da Literatura é encontrada uma série de Metodologias Ativas que já foram aplicadas no contexto a distância. Foram registradas 2053 publicações. Depois da aplicação dos critérios, ficaram 97 estudos e, após a leitura parcial dos trabalhos, 30 foram selecionados para auxiliar na resposta da questão de pesquisa. Assim, as metodologias que se mostram mais proeminentes para a educação a distância são: Aprendizagem Baseada em Problemas, Aprendizagem Baseada em Projetos, Aprendizagem Baseada em Jogos, Estudo de caso, Peer Instruction, Jigsaw e Gamificação. Além disso, os estudos analisados apontam diversas ferramentas para facilitar a praticabilidade das metodologias, por isso é proposto um quadro guia com as Metodologias Ativas, as ferramentas utilizadas e seus objetivos, para que professores tenham acesso, auxiliando na execução da aula.Learning in Distance Education must occur in order to engage students bringing protagonism in knowledge construction, for this purpose, teachers may use the Active Methodologies. In this way, educators need to feel more prepared besides knowing which methods and tools can be most effective in your class profile. That way, this article aims to present the Active Methodologies most used in context of online teaching, in Distance Education or in remote classes. Through a Systematic Literature Review, a series of Active Methodologies that have already been applied in the context of distance education are found. It was registered 2053 publications. After applying the criteria there were 97 studies and, after partial reading, 30 works were selected to help answer the research question. In this way the methodologies that turn up as the more relevant for distance education are: Problem-Based Learning, Project-Based Learning, Game-Based Learning, Case Study, Peer Instruction, Jigsaw and Gamification. In addition, the analyzed studies point to several tools to ease the practicality of the methodologies. For this reason, it is proposed a guide framework with the Active Methodologies, the tools used and their objective so that teachers can have access, what can help in the realization of the class

Clinical characteristics of chronic obstructive pulmonary disease in Portugal

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Inclusão - psicologia e psicopedagogia

Felipe é um menino que estuda na IENH desde o ano de 2015, ingressou com 5 anos de idade. Tem uma história de vida cheia de segredos familiares, e o que se sabe é que foi adotado por uma família que não desejava a adoção, mas por circunstâncias da vida acolheu-o como filho. Já mudou de sobrenome e não tem uma história clara sobre seus antepassados. Na caminhada escolar, está atualmente no sétimo ano do Ensino Fundamental e ingressou na escola na Educação Infantil. Acompanhado por profissionais, tem atendimentos com psicóloga, psiquiatra e psicopedagoga. Na escola, além de ser avaliado como aluno de inclusão, faz atendimentos na sala de recursos multifuncionais. [...]   [1] Nome fictício para proteção de dado

Pedagogical strategies based on socio-affective scenarios : an outlook based on personalized teaching in a virtual learning environment

The objective of this article is to present the creation process of Pedagogical Strategies (PS) based on Socio-affective Scenarios mapped in a Virtual Learning Environment (VLE). Every year, enterprises are looking for new technologies that can improve the skills of their collaborators, bringing VLE resources to e-training formations. The PSs are actions carried out by professors or manager in their practice, both for e-learning and e-training. In order to develop a PS, it is important to consider the socio-affective profile. For data inference were used: Social and Affective Map. Using these two tools, 38 Socio-affective Scenarios were mapped and their strategies were developed. This study utilizes an applied qualitative approach. As a result, a total of 228 PSs based on Socio-affective Scenarios were developed by 15 specialist professors. Its main contribution is the creation of PS based on criteria that can be adapted to be applied in the industry context

Pedagogical strategies for the application of active methodologies

As Metodologias Ativas (MA) possuem um grande potencial para a transformação que a educação almeja, uma vez que podem personalizar o processo de ensino através de Estratégias Pedagógicas (EP) específicas. As EP são ações que devem ser planejadas com intencionalidade para atingir os objetivos propostos para a aprendizagem. Dessa forma, torna-se importante investigar as EP que podem ser elaboradas para que professores trabalhem com MA, a fim de contribuir com a aprendizagem dos alunos. Este estudo teve como objetivo realizar uma Revisão Sistemática da Literatura (RSL) com intuito de desvelar as Estratégias Pedagógicas utilizadas para aplicar MA. Como metodologia, foi feita uma RSL na qual utilizou como fonte de pesquisa 7 bases de dados no período entre 2016 e 2022. Assim, foram encontrados 157 artigos sobre a temática, em que se selecionou 51 trabalhos de acordo com os critérios de inclusão e exclusão. Após a etapa de extração, 14 deles foram considerados relevantes. Os relatos apresentados na RSL evidenciam que há um entendimento equivocado na aplicação do termo Estratégias Pedagógicas, uma vez que ora aparecem como estratégias educacionais, ora citando Metodologias Ativas como uma EP. Dessa maneira, as EP orientam os docentes a tornar os participantes do processo de aprendizagem ativos e trazem a oportunidade de um maior engajamento nas aulas. Como contribuição deste trabalho, foi elaborado um Quadro com as EP utilizadas em cada uma das MA encontradas, com o propósito de auxiliar os professores em sua aplicação, podendo adaptá-las para a realidade e o perfil dos alunos.Active Methodologies (AM) have great potential for the transformation that education seeks since they can personalize the teaching process through specific Pedagogical Strategies (PS). PS are actions that must be intentionally planned to achieve the proposed objectives for learning. Thus, it becomes important to investigate the PS that can be elaborated for professors to work with AM in order to contribute to students' learning. This study aimed to carry out a Systematic Literature Review (SLR) in order to reveal the Pedagogical Strategies used to apply AM. As a methodology, an SLR was made in which 7 databases were used as a research source in the period between 2016 and 2022. Thus, 157 articles on the subject were found, of which 51 works were selected according to the inclusion and exclusion criteria. After the extraction step, 14 of them were considered relevant. The reports presented in the SLR show that there is a misunderstanding in the application of the term Pedagogical Strategies since sometimes they appear as educational strategies, sometimes citing Active Methodologies as a PS. In this way, the PS guide professors to make participants in the learning process active and bring the opportunity for greater engagement in classes. As a contribution to this work, a Chart was created with the PS used in each of the AM found, with the purpose of helping professors in their application, being able to adapt them to the reality and profile of the students

Social quotas, affirmative actions, and dropout in the Business field: empirical analysis in a Brazilian federal university

Rawls' Justice Theory establishes that a fair society must allow less advantaged people to have access to the benefits of social cooperation. In this line of thought, the affirmative actions established by Law 12,711/2012 aim at promoting inclusive education in Higher Education. Evaluating the performance of affirmative actions, specifically their impact on the dropout level, has been a theme of debate in scientific literature. Besides representing a personal frustration, dropout is associated with significant academic, social, and economic losses. In this context, this research aims at analyzing whether the adoption of affirmative actions, as established by Law 12,711/2012, affects the dropout rates of students in Accounting Sciences and other courses in the Business field. The study was conducted through documentary research in a Brazilian public Higher Education institution (HEI). The results of binomial analysis showed that out of the 2,418 students who entered in the first semester of 2013, 520 (22%) dropped out from university until the end of the first semester of 2014. It was found that the dropout rate among entrants in the Business field, either through broad competition or using the system of quotas, was 29%. In the course of Accounting Sciences, the dropout rate among entrants admitted through broad competition was 25% and using the system of quotas it was 23%. Contrary to other investigations, this study found that there is no statistical difference between the dropout rates among entrants in the Business and Accounting Sciences fields through broad competition and quotas, suggesting that affirmative actions do not affect significantly the dropout rates.A Teoria da Justiça de Ralws estabelece que uma sociedade justa deva permitir que os menos favorecidos tenham acesso às vantagens da cooperação social. Nessa linha de pensamento, as ações afirmativas estabelecidas pela Lei n. 12.711/2012 têm objetivo de promover a educação inclusiva no Ensino Superior. A avaliação do desempenho das ações afirmativas, especificamente do impacto dessas ações no nível de evasão, tem sido tema de debate na literatura científica. Além de representar uma frustração pessoal, a evasão está associada a perdas acadêmicas, sociais e econômicas significativas. Nesse contexto, o objetivo desta pesquisa é analisar se a adoção de ações afirmativas, conforme estabelecido pela Lei n. 12.711/2012, afeta as taxas de evasão de discentes de Ciências Contábeis e demais cursos da área de Negócios. O estudo foi realizado por meio de pesquisa documental em uma instituição de Ensino Superior (IES) pública brasileira. Os resultados da análise binominal apontaram que entre os 2.418 discentes que ingressaram no primeiro semestre de 2013, 520 (22%) evadiram-se até o final do primeiro semestre de 2014. Verificou-se que a taxa de evasão dos ingressantes na área de Negócios, tanto por ampla concorrência como por sistema de cotas, foi de 29%. No curso de Ciências Contábeis, a taxa de evasão dos ingressantes por ampla concorrência foi de 25% e pelo sistema de cotas foi de 23%. Ao contrário de outras pesquisas, este estudo constatou não haver diferenças estatísticas entre as taxas de evasão dos ingressantes das áreas de Negócios e de Ciências Contábeis por meio de ampla concorrência e de cotas, sugerindo que as ações afirmativas não afetam significativamente as taxas de evasão

Análise da estrutura fatorial do Audit em adolescentes entre 18 e 19 anos

OBJETIVO: Determinar a estrutura fatorial do instrumento Alcohol Use Disorders Identification Test (Audit) em uma amostra representativa de adolescentes de 18 a 19 anos. MÉTODOS: Estudo transversal realizado com adolescentes nascidos em São Luís (MA). A consistência interna do instrumento foi determinada pelo coeficiente alfa de Cronbach e a validade do construto foi avaliada por meio da Análise Fatorial Confirmatória (AFC). O índice de Kaiser-Meyer-Olkin (KMO) foi calculado para analisar a adequação da amostra. A qualidade de ajuste do modelo fatorial foi analisada de acordo com os índices dos testes qui-quadrado de ajustamento, comparative fit index (CFI), Tucker-Lewis index (TLI) e root mean square error of approximation (RMSEA). RESULTADOS: A amostra do estudo foi composta por 1.002 adolescentes entre 18 e 19 anos, sendo 56,8% meninas, 68,5% com 18 anos, 63,3% pardos ou mulatos, 48,6% pertencentes à classe C, 15,4% não trabalhavam e não estudavam e 52,1% tinham pais separados. A amostra foi adequada para a análise fatorial confirmatória (KMO = 0,79) e o coeficiente do alfa de Cronbach foi de 0,70, demostrando consistência interna satisfatória com cargas fatoriais acima de 0,5, com exceção do item 9 “Ficou ferido ou ficou alguém ferido por ter bebido”. A análise fatorial confirmatória revelou a validade do modelo de três fatores para a amostra em estudo com base nos índices de ajustes psicométricos. CONCLUSÃO: A estrutura fatorial do Audit com três fatores foi confirmada para a população de adolescentes entre 18 e 19 anos residentes em São Luís, ratificando os domínios conceituais originais propostos pela Organização Mundial da Saúde. O Audit apresentou-se como um instrumento confiável para a identificação do consumo de álcool.OBJECTIVE: To determine the factor structure of the instrument Alcohol Use Disorders Identification Test (AUDIT) in a representative sample of adolescents aged 18 to 19 years. METHODS: Cross-sectional study performed with adolescents born in São Luís (MA). The internal consistency of the instrument was determined by the Cronbach's alpha coefficient, and the validity of the construct was assessed by Confirmatory Factor Analysis (CFA). The Kaiser-Meyer-Olkin (KMO) was estimated to analyze the adequacy of the sample. The fit quality of the factor model was analyzed according to the indexes of the Chi-square adjustment test, comparative fit index (CFI), Tucker-Lewis index (TLI) and root mean square error of approximation (RMSEA). RESULTS: The sample of the study was composed of 1,002 adolescents aged from 18 to 19 years, being 56.8% girls, 68.5% with 18 years, 63.3% brown, 48.6% belonging to class C, 15.4% did not work or did not study, and 52.1% had divorced parents. The sample was suitable for confirmatory factor analysis (KMO = 0.79); Cronbach's alpha coefficient was 0.70, demonstrating satisfactory internal consistency with factor loads above 0.5, except for item 9, “was injured or someone else was injured due to drinking.” Confirmatory factor analysis revealed the validity of the three-factor model for the studied sample based on the indices of psychometric adjustments. CONCLUSION: The three-factor AUDIT factor structure was confirmed for the population of adolescents between 18 and 19 years old living in São Luís, ratifying the original conceptual domains proposed by the World Health Organization. AUDIT proved to be a reliable instrument to identify the consumption of alcohol

Assessment of knowledge toward periodontal disease among a sample of nephrologists and nurses who work with chronic kidney disease not yet on dialysis

INTRODUCTION: Recent studies have identified periodontal disease (PD) as a risk factor for chronic kidney disease (CKD). The aim of this study was to assess the general knowledge about, attitudes toward, and behaviors/practices concerning PD among physicians and nurses who work with CKD patients. METHODS: An 8-question questionnaire was distributed to participants of the XXV Brazilian Congress of Nephrology (2010) and the Minas Gerais Nephrology Congress (2011). The questions covered the following aspects of PD: epidemiology, clinical presentation, predisposing factors, systemic expression, inclusion of oral examination during routine physical examination, and the frequency of referral for dental treatment. RESULTS: Most physicians and nurses interviewed correctly answered the questions on general knowledge about PD. 42.2% of the physicians and 38% of the nurses did not routinely examine the oral cavity of their patients. Most patients seen by nephrologists (59.4%) and nurses (61.5%) were referred to dental care in less than 30% of the consultations. CONCLUSION: Nephrologists and nurses demonstrated good self-reported general knowledge about PD, albeit with limited clinical experience, as evidenced by the low rates of examination of the oral cavity and referral for specialist treatment. These findings suggest the need of theoretical and practical training in oral health at both, undergraduate (medicine and nursing) and postgraduate levels (medical and multiprofessional residency programs).INTRODUÇÃO: estudos recentes apontam a doença periodontal (DP) como fator de risco para doença renal crônica (DRC). O objetivo do presente estudo foi avaliar o grau de conhecimento, atitude e prática de médicos e enfermeiros que atuam na nefrologia relativos à DP. MÉTODOS: um questionário foi aplicado a médicos e a enfermeiros participantes do XXV Congresso Brasileiro de Nefrologia (2010) e IX Congresso Mineiro de Nefrologia (2011), abrangendo os seguintes aspectos da DP: epidemiologia, apresentação clínica, fatores predisponentes, repercussão sistêmica, a inclusão do exame da cavidade bucal no exame clínico dos pacientes com DRC e a frequência de encaminhamento para o dentista. RESULTADOS: a maioria dos médicos e enfermeiros responderam corretamente às perguntas que abordaram os conhecimentos gerais sobre a DP. À pergunta referente à inclusão do exame da cavidade bucal no exame físico do paciente, 42,2% dos médicos e 38% dos enfermeiros responderam não fazê-la (p > 0,05). Contudo, a maioria dos pacientes vistos por nefrologistas (59,4%) e enfermeiros (61,8%) são encaminhados ao dentista em menos de 30% das consultas (p > 0,05). CONCLUSÃO: A amostra de nefrologistas e de profissionais de enfermagem participantes do estudo demonstrou conhecimento autorrelatado sobre DP considerado bom, embora com prática clínica limitada, expressada pelo baixo percentual de encaminhamento para tratamento especializado da doença. Os achados sinalizam para a necessidade da instituição de treinamento teórico-prático em saúde bucal nos cursos de graduação (medicina e enfermagem) e pós-graduação (residência médica e multiprofissional).Núcleo Interdisciplinar de Estudos, Pesquisas e Tratamento em NefrologiaUniversidade Federal de Juiz de Fora Faculdade de OdontologiaUFJF Faculdade de Educação FísicaUFJF Faculdade de EnfermagemUFJF Faculdade de Odontologia Departamento de Clínicas OdontológicasUniversidade Federal de São Paulo (UNIFESP) NIEPENUNIFESP, NIEPENSciEL