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Los recuerdos del corazón. Vivencias, prácticas y representaciones sociales de cuidadores familiares de personas con alzheimer
El interés de esta investigación ha sido explorar las representaciones sociales que la enfermedad de Alzheimer lleva asociadas, así como las prácticas que los familiares, como cuidadores principales, ponen en marcha para la atención de la persona, viendo su estructuración y articulación. La forma en que los familiares de la persona con Alzheimer identifican, denominan e interpretan el padecimiento y cómo establecen y desarrollan estrategias de cuidados, se analiza en relación con la trayectoria que recorre el cuidador en el desempeño de su rol, viéndose la experiencia de cuidar como algo que se vive y se siente. Se destaca asimismo el tipo de relación que el entorno familiar y los cuidadores más próximos establecen con la persona enferma. En base a una metodología cualitativa, centrada en el punto de vista del actor, los encuentros con quince familiares cuidadores de Tarragona, mayoritariamente mujeres, han permitido captar el sentido y el significado que adquiere para ellos la enfermedad y el cuidado circunscrito al ámbito doméstico. Se ha utilizado la observación participante, la entrevista en profundidad y el grupo focal como estrategias básicas para la recogida de información con los familiares cuidadores. Asimismo, se ha realizado observación participante en el Grupo de Ayuda Mutua de la Asociación de Familiares de Alzheimer de Tarragona y en una Unidad de Diagnóstico de demencias. El trabajo de campo se ha enriquecido y completado con información obtenida de través de otras fuentes tales como recortes de prensa, folletos, boletines, revistas y material divulgado por Asociaciones de Familiares, páginas de Internet, cuentos, relatos o novelas sobre el tema. Este material ha aportado una visión de cómo se expresa y se difunden los discursos entorno a la enfermedad de Alzheimer. El análisis de los resultados pone de manifiesto la existencia de un discurso biomédico dominante sobre la enfermedad de Alzheimer, reflejado en las representaciones y en las prácticas de los familiares cuidadores, y que se hace evidente en relación con determinados aspectos, tales como la identificación de la falta de memoria como síntoma clave, la localización del mal en el cerebro, la comprensión de la enfermedad como un proceso evolutivo organizado por fases según el deterioro, las diversas prácticas de control que instauran los cuidadores en la gestión del cuidado de su familiar, etc. Por influencia también de este discurso, se ha constatado que los familiares interiorizan mensajes, metáforas e imágenes que tienen que ver con el "estigma", la "pérdida de la identidad" o "la muerte social" del sujeto, y que se centran sobre todo en la concepción dominante de la enfermedad antes que en una consideración de la persona. Con respecto a la experiencia de cuidar se observa la relevancia que adquiere el mundo cotidiano de relaciones que se establece entre el cuidador y su familiar, en donde se genera un proceso comunicativo e interdependiente condicionado, en buena medida, por la diversas representaciones entorno a la enfermedad y la persona. Finalmente, fruto de los discursos y las representaciones esenciales sobre el Alzheimer, surge la imagen de esta enfermedad como un proceso sistemático e implacable de pérdida de identidad por parte del sujeto. El análisis sugiere que esta pérdida de identidad se vincula a una creciente despersonalización del enfermo, y conlleva imágenes y prácticas que tienden a la infantilización y a lo que he considerado como vegetalización. No obstante, los cuidadores también han manifestado prácticas a través de la cuales otorgan un reconocimiento a su familiar.This research aims at exploring social representations associated with Alzheimer's disease, as well as the practices that families, as the main caregivers, implement to deal with the person, as they see their structuring and articulation. The way in which the families of the persons with Alzheimer identifies, define and interpret the disease and how they establish and develop strategies of care, is analyzed in relation to the journey followed by the caregiver in the performance of his/her role, thus regarding the experience of caring as something that you live and feel. Likewise, the type of relationship established by the household and the closest caregivers with the sick person is noted. Based on a qualitative methodology, focused on the actor's point of view, the meetings with fifteen family care-takers from Tarragona, mostly women, have allowed to capture the sense and meaning this disease has for them and the care limited to domestic environment. Participant observation, in-depth interviews and focal group have been used as basic strategies for information collection with family caregivers. Likewise, participant's observation has been done in the Mutual Support Group of the Association of Family Members of Alzheimer's Patients of Tarragona and in a Diagnosis Unit of Dementia. Field work has been enriched and completed with information obtained through other sources such as newspaper clips, booklets, bulletins, magazines and material disseminated by Family Members Associations, web-pages, stories, accounts or novels on this issue. This material has provided a vision of how discourses around Alzheimer's disease are expressed and spread. The analysis of the results evidences the existence of a prevailing biomedical discourse on Alzheimer's disease, which is reflected in the representations and practices of the familiar caregivers, and which is made evident in relation to certain aspects, such as the identification of lack of memory as a key symptom, locating the evil in the brain, understanding the disease as an evolutive process organized by phases according to the impairment, several control practices set up by caregivers in handling the care of their family member, etc. By influence of this discourse, it has been verified that family members internalize messages, metaphors and images which have to do with the "stigma", the "loss of identity" or "social death" of the subject, which focus mainly on the prevailing concept of the disease rather than on the person's consideration. Regarding the experience of caring, we can observe the significance of the everyday world of relations that are established between the caregiver and his/her family member, where a communicative and interdependent process is generated, which is largely conditioned by the diverse representations around the disease and the person. Finally, as a result of the discourses and essential representation on Alzheimer, the image of this disease emerges as a systematic and inexorable process of loss of identity by the subject. The analysis suggests that this loss of identity is linked to a growing depersonalization of the sick, and leads to images and practices which tend to infantilization and to what I have regarded as vegetalization. Caregivers, however, have also manifested practices through which they give recognition to his/her family member
Influência da cultura na menopausa: revisão de literatura
Introducción. El climaterio es un periodo de duración variable en la vida de la mujer que cursa con importantes cambios a nivel endocrino, físico y psicológico, además está influenciado por temas culturales y sociales. Objetivo. El objetivo es conocer los estereotipos de género sobre la menopausia en los diferentes contextos socioculturales. Método y material. Se realizó una revisión bibliográfica en las bases de datos biomédicas: CINAHL, Google Académico, PubMed, Cuiden, Dialnet, SCOPUS. Resultados. Las estrategias iniciales de búsqueda identificaron un total de 5892, de los cuales 217 fueron extraídos de CINHAL, 2861 de Google Académico, 2584 de PubMed, 38 de Cuiden, 5 de Dialnet y 187 de SCOPUS. Finalmente, tras aplicar los criterios de exclusión, se obtuvo un total de 17 artículos. Conclusión. No es posible estudiar el ciclo vital de la menopausia teniendo en cuenta únicamente el modelo biomédico. Se ha demostrado que las diferencias culturales influyen sobre la percepción, las experiencias y los síntomas relacionados con el climaterio.Introduction. The climacteric is a period of variable duration in a woman’s life which is characterized by important changes at the endocrine, physical and psychological level. In addition, it is influenced by cultural and social issues. Objective. The aim is to know the gender stereotypes about menopause in different sociocultural contexts. Method and material. A bibliographic review was done in the biomedical databases: CINAHL, Google Scholar, PubMed, Cuiden, Dialnet, SCOPUS. Results. The initial search strategies identified a total of 5892, of which 217 were extracted from CINHAL, 2861 from Google Scholar, 2584 from PubMed, 38 from Cuiden, 5 from Dialnet and 187 from SCOPUS. Finally, after applying the exclusion criteria, a total of 17 articles were obtained. Conclusion. It is not possible to study the life cycle of menopause by taking into account the biomedical model only. It has been shown that cultural differences influence the perception, experiences and symptoms related to the climacteric.Introdução. O climatério é um período de duração variável na vida da mulher que acompanha importantes mudanças nos níveis endócrino, físico e psicológico, além disso, é influenciado por questões culturais e sociais. Objetivo. O objetivo é conhecer os estereótipos de gênero sobre a menopausa em diferentes contextos socioculturais. Método e material. Foi realizada uma revisão bibliográfica nas bases de dados biomédicas: CINAHL, Google Acadêmico, PubMed, Cuiden, Dialnet, SCOPUS. Resultados. As estratégias iniciais de busca identificaram um total de 5892, das quais 217 foram extraídas do CINHAL, 2861 do Google Acadêmico, 2584 do PubMed, 38 do Cuiden, 5 do Dialnet e 187 do SCOPUS. Finalmente, após a aplicação dos critérios de exclusão, foram obtidos 17 artigos. Conclusão. Não é possível estudar o ciclo de vida da menopausa levando em consideração apenas o modelo biomédico. Tem sido demonstrado que as diferenças culturais influenciam a percepção, experiências e sintomas relacionados ao climatério
Cuidados iniciais à saúde na perspectiva cultural: produção científica sobre o tema
Objetivo: analisar os estudos existentes e disponíveis sobre cuidados iniciais à saúde, na perspectiva cultural. Métodos: revisão integrativa da literatura cujo delineamento é qualitativo e descritivo, realizada a busca em julho de 2014, nas Bases de dados e no Banco de teses da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal Nível Superior, sendo que após a aplicação dos critérios de seleção restaram 19 publicações. Resultados: o país com maior número de publicações é o Brasil, porém as pesquisas sobre a temática estão presentes nos cinco continentes, embora as produções ainda sejam pouco expressivas. A análise das produções referente aos cuidados iniciais à saúde dentro de uma perspectiva cultural, dentre os cuidados elencados estão às terapias complementares. Considerações Finais: estes achados apontam para a importância do profissional de saúde atuar considerando o contexto cultural que envolve as práticas de cuidados iniciais à saúde
Dilemas éticos e bioéticos nos cuidados paliativos de pessoas idoas hospitalizadas: vivencia de enfermeras
Objective: analyzing ethic and bioethics dilemmas experienced by nurses who take palliative care for hospitalized elderly. Method: quality study, exploring, descriptive, using the interview as technical for collecting oral history from tem nurses. The context was a geriatric palliative care unit from the city of Salvador – Brazil, in the period between May and August 2005. Content was used for speech analyzing. Results: the speeches arose dilemmas like: artificially prolonging of life; feeding terminal condition patients; neglecting information; and obtaining an undesired effect – Double effect. Conclusion: the nurses experienced some ethic and bioethics dilemmas, values conflicts and contradictions, for it is impossible to dissociate the historical and cultural aspects inserted in the daily life of the Health Professionals. However, the theoretical study about this theme Will contribute to complete deployment of the basics of palliative care by enabling cultural point of view transformation concerning to the process of dying and death.Objetivo: analizar los dilemas éticos y bioéticos vivenciados por enfermeras que ofrecen cuidados paliativos a mayores hospitalizados en una unidad de cuidados paliativos geriatrica de la ciudad de Salvador – Brasil, de mayo a agosto de 2005. Metodología: Estudio cualitativo, exploratorio, descriptivo. Para la recogida de datos se utilizó la entrevista y la historia oral temática. Los datos fueron sometidos al análisis de contenido. Resultados: del discurso surgieron dilemas como: Prolongando artificialmente la vida; Alimentando pacientes en condiciones terminales; Negando informaciones; y obteniendo un efecto indeseado – doble efecto. Conclusión: Las enfermeras vivencian algunos dilemas éticos y bioéticos, conflictos de valores y contradicciones, pues es imposible disociar los aspectos históricos y culturales del cotidiano de los profesionales de salud. Sin embargo, la profundización teórica sobre la temática contribuirá para la plena implantación de los cuidados paliativos, promoviendo una transformación de la visión cultural sobre el proceso de muerte y morir.Objetivo: Analisar os dilemas éticos e bioéticos vivenciados por enfermeiros que prestam cuidados paliativos a idosos internados em uma unidade geriátrica de cuidados paliativos da cidade de Salvador - Brasil, no período de maio a agosto de 2005. Metodologia: estudo qualitativo, exploratório e descritivo. Para a coleta de dados foi utilizado entrevista temática da história oral. Os dados foram submetidos à análise de conteúdo. Resultados: dos discursos emergiram dilemas, como: prolongando a vida artificialmente; alimentando pacientes em condições terminais, negando informações, e obtendo um efeito indesejado - duplo efeito. Conclusão: As enfermeiras vivenciam dilemas éticos e bioéticos, conflitos de valores e contradições, pois é impossível dissociar os aspectos históricos e culturais do cotidiano dos profissionais de saúde. No entanto, o estudo teórico sobre o assunto irá contribuir para a plena implementação dos cuidados paliativos, promovendo uma transformação cultural da visão cultural sobre o processo de morte e morrer
Experience of People in Mild and Moderate Stages of Alzheimer’s Disease in Spain
Experiencia de personas con Alzheimer en fases leves y moderadas en EspañaA experiência de pessoas com Alzheimer na Espanha nas fases leve e moderadaObjective: To analyze the meaning of dementia by those affected by it, and to give them a voice.Material and methods: Descriptive phenomenology through interviews with people of both genders who are over 50 years old and living in Tarragona (Spain), with a diagnosis of mild or moderate dementia, mainly related to Alzheimer’s disease.Results: Three main themes emerged: 1) normalization of memory loss in early stages as part of the natural aging process; 2) self-awareness of progressive memory decline, which is concealed from others, and 3) adaptation processes and strategies to coexist with their condition after diagnosis.Conclusions: The most evident features were the lack of specialized infrastructures within the health system in terms of care, prevention programs, and early detection.Para citar este artículo / To reference this article / Para citar este artigoRiquelme-Galindo JR, García-Sanjuán S, Lillo-Crespo M, Martorell-Poveda MA. Experience of People in Mild and Moderate Stages of Alzheimer's Disease in Spain Aquichan. 2020;20(4):e2044. DOI: https://doi.org/10.5294/aqui.2020.20.4.4Recibido: 05/04/2020Aceptado: 24/08/2020Publicado: 04/12/2020Experiencia de personas con Alzheimer en fases leves y moderadas en EspañaA experiência de pessoas com Alzheimer na Espanha nas fases leve e moderadaObjetivo: analizar el significado que adquiere la enfermedad para las personas afectadas por Demencia, proporcionándoles voz.Material y métodos: aproximación a la fenomenología descriptiva a través de entrevistas a personas de ambos sexos y mayores de 50 años residentes en Tarragona (España) con un diagnóstico de Demencia leve o moderada, principalmente enfermedad tipo Alzheimer.Resultados: surgieron tres grandes temáticas: 1) normalización de la pérdida de memoria en fases incipientes en relación al proceso natural de envejecimiento; 2) autopercepción de que existe un problema de memoria instaurándose que se disimula frente a su entorno y 3) procesos de adaptación y aprendizaje de estrategias para convivir con su condición tras el diagnóstico.Conclusiones: la falta de infraestructuras especializadas dentro del sistema sanitario en materia de cuidados, programas de prevención y detección precoz son los aspectos más evidentes remarcados.Para citar este artículo / To reference this article / Para citar este artigoRiquelme-Galindo JR, García-Sanjuán S, Lillo-Crespo M, Martorell-Poveda MA. Experience of People in Mild and Moderate Stages of Alzheimer's Disease in Spain Aquichan. 2020;20(4):e2044. DOI: https://doi.org/10.5294/aqui.2020.20.4.4Recibido: 05/04/2020Aceptado: 24/08/2020Publicado: 04/12/2020Experiencia de personas con Alzheimer en fases leves y moderadas en EspañaA experiência de pessoas com Alzheimer na Espanha nas fases leve e moderadaObjetivo: Analisar o significado que a doença adquire para as pessoas afetadas pela demência, dando voz a elas.Material e Métodos: Abordagem da fenomenologia descritiva por meio de entrevistas com pessoas residentes em Tarragona (Espanha) com diagnóstico de demência leve ou moderada, principalmente doença do tipo Alzheimer de ambos os sexos e com mais de 50 anos.Resultados: Surgiram três grandes temas: 1) Normalização da perda de memória em fases incipientes relacionadas ao processo natural de envelhecimento; 2) Autopercepção de que existe um problema de memória que se esconde do ambiente; 3) Processo de adaptação e estratégias de aprendizado para conviver com sua condição após o diagnóstico.Conclusões: A falta de infra-estruturas especializadas no sistema de saúde, programas de prevenção e detecção precoce são os aspectos mais evidentes.Para citar este artículo / To reference this article / Para citar este artigoRiquelme-Galindo JR, García-Sanjuán S, Lillo-Crespo M, Martorell-Poveda MA. Experience of People in Mild and Moderate Stages of Alzheimer's Disease in Spain Aquichan. 2020;20(4):e2044. DOI: https://doi.org/10.5294/aqui.2020.20.4.4Recibido: 05/04/2020Aceptado: 24/08/2020Publicado: 04/12/202
Analysis of Psychosomatic Disorders According to Age and Sex in a Rural Area: A Population-Based Study
Psychosomatic disorders can develop unevenly depending on certain health determinants; therefore, the aim of this study was to analyze the prevalence of psychosomatic disorders and the differences by age and sex in a rural area. We conducted an observational descriptive retrospective population study to determine the prevalence of 201 diagnoses of psychosomatic nature grouped into 25 diagnostic categories by sex and age groups. A total of 33,680 participants with a diagnosis of psychosomatic disorder were identified (64.6% women, 35.4% men). We found statistically significant differences based on sex in 13 of the 25 diagnostic categories previously defined. When we analyzed these categories by age, we found that women showed a higher probability, between 1.23 and 10.85 times, of suffering from most of these health issues. We also observed that the older the age group, the most often they had a diagnosis. Notably, more women seem to suffer from psychosomatic disorders when compared to men in the same situation. In most of these disorders, being of the female sex was a risk factor, and the older the participants, the greater the probability of developing a disorder
Significados do uso de plantas medicinais para docentes do curso de enfermagem na Catalunha
This study aims to learn the meanings for teachers of the Nursing course in Catalonia about the use of medicinal plants as complementary therapy in health care. This is a qualitative, exploratory and descriptive research, conducted through semi-structured interviews, with four professors of the Nursing course at a Spanish University located in the region of Catalonia, in May 2016. For the interpretation of the content analysis proposed by Bardin was used. In the content analysis, two themes emerged: Knowledge and use of complementary therapies and Family culture influencing the use of medicinal plants. In the first category, it was emphasized that, in addition to knowing, teachers also used plants frequently. In the second, it is emphasized how the family influence was present and was important to perpetuate the knowledge and forms of use during the generations. The popularization of complementary therapies became evident and, therefore, the articulation of the practice by health professionals is essential, since the training process, especially in nursing, considering the comprehensive care offered to the user.O objetivo deste trabalho é conhecer os significados que o uso de plantas medicinais como terapia complementar no cuidado à saúde tem para docentes do curso de enfermagem na Catalunha. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, do tipo exploratória e descritiva, realizada por meio de entrevista semiestruturada com quatro docentes do curso de enfermagem de uma universidade espanhola situada na região da Catalunha, no mês de maio de 2016. Para interpretação dos dados foi utilizada a análise de conteúdo proposta por Bardin. Na análise de conteúdo, emergiram dois temas: conhecimento e utilização de terapias complementares; e a cultura familiar influenciando o uso das plantas medicinais. Na primeira categoria, destacou-se que, além de conhecer, os professores também faziam uso das plantas frequentemente. Na segunda, ressalta-se como a influência familiar esteve presente e foi importante para perpetuar o conhecimento e formas de utilização durante as gerações. Evidenciou-se a popularização das terapias complementares e, portanto, é indispensável a articulação da prática pelos profissionais de saúde desde o processo de formação, sobretudo na enfermagem, tendo em vista a integralidade do cuidado oferecido ao usuário
Perception of sources of support that facilitate adherence to the treatments
Introduction: Non-adherence to treatments increases the probability of therapeutic failure and unnecessary complications. Objective: To explore the sources of support perceived by patients with chronic diseases that facilitate adherence to treatment. Method: Qualitative descriptive study with a phenomenological approach, in which eight complex chronic patients were recruited, without distinction of gender or age, residents of Barcelona, and who, after evaluating pharmacological adherence with the Morisky-Green test and the test of Batalla resulted in being adherent to the therapeutic regimen. After which, two open questions were asked that were recorded on an audio device and transcribed verbatim. For data analysis, the method Colaizzi was used. Results: Three thematic groups emerged: 1) Having family support; 2) Understanding of the disease and strategies that facilitate adherence to treatments; and 3) Relationship with reference professionals. Conclusions: The most important source of support perceived by the participants is the family, coinciding with other authors. The finding of this study is that shows medicine and nursing are evidenced as instigators that promote their empowerment and as a recognized source of influence that has allowed their assimilation and training to adopt measures that help them follow the pharmacotherapeutic guidelines.Introducción: La falta de adherencia a los tratamientos aumenta la probabilidad de fracaso terapéutico y complicaciones innecesarias. Objetivo: Explorar las fuentes de apoyo percibidas por los pacientes con enfermedades crónicas que les facilitan la adherencia a los tratamientos. Método: Estudio cualitativo descriptivo con enfoque fenomenológico, en el que se reclutaron ocho pacientes crónicos complejos, sin distinción de género, ni edad, residentes en Barcelona, y que tras evaluar la adherencia farmacológica con los test de Morisky-Green y el test de Batalla diera como resultado ser adherente al régimen terapéutico. Tras lo cual se efectuaron dos preguntas abiertas que fueron grabadas en un dispositivo de audio y transcritas textualmente. Para el análisis de los datos, se utilizó el método Colaizzi. Resultados: Surgieron tres grupos temáticos: 1) Tener el apoyo familiar; 2) Comprensión de la enfermedad y estrategias que facilitan la adhesión a los tratamientos; y 3) Relación con los profesionales de referencia. Conclusiones: La fuente más importante de apoyo percibida por los participantes, es la familia, coincidiendo con otros autores. El hallazgo de este estudio, es que se evidencia a medicina y enfermería como instigadores que fomentan su empoderamiento y como fuente de influencia reconocida que ha permitido su asimilación y capacitación para adoptar medidas que les ayudan a seguir las pautas farmacoterapéuticas
Perception of sources of support that facilitate adherence to the treatments
Introduction: Non-adherence to treatments increases the probability of therapeutic failure and unnecessary complications. Objective: To explore the sources of support perceived by patients with chronic diseases that facilitate adherence to treatment. Method: Qualitative descriptive study with a phenomenological approach, in which eight complex chronic patients were recruited, without distinction of gender or age, residents of Barcelona, and who, after evaluating pharmacological adherence with the Morisky-Green test and the test of Batalla resulted in being adherent to the therapeutic regimen. After which, two open questions were asked that were recorded on an audio device and transcribed verbatim. For data analysis, the method Colaizzi was used. Results: Three thematic groups emerged: 1) Having family support; 2) Understanding of the disease and strategies that facilitate adherence to treatments; and 3) Relationship with reference professionals. Conclusions: The most important source of support perceived by the participants is the family, coinciding with other authors. The finding of this study is that shows medicine and nursing are evidenced as instigators that promote their empowerment and as a recognized source of influence that has allowed their assimilation and training to adopt measures that help them follow the pharmacotherapeutic guidelines.Introducción: La falta de adherencia a los tratamientos aumenta la probabilidad de fracaso terapéutico y complicaciones innecesarias. Objetivo: Explorar las fuentes de apoyo percibidas por los pacientes con enfermedades crónicas que les facilitan la adherencia a los tratamientos. Método: Estudio cualitativo descriptivo con enfoque fenomenológico, en el que se reclutaron ocho pacientes crónicos complejos, sin distinción de género, ni edad, residentes en Barcelona, y que tras evaluar la adherencia farmacológica con los test de Morisky-Green y el test de Batalla diera como resultado ser adherente al régimen terapéutico. Tras lo cual se efectuaron dos preguntas abiertas que fueron grabadas en un dispositivo de audio y transcritas textualmente. Para el análisis de los datos, se utilizó el método Colaizzi. Resultados: Surgieron tres grupos temáticos: 1) Tener el apoyo familiar; 2) Comprensión de la enfermedad y estrategias que facilitan la adhesión a los tratamientos; y 3) Relación con los profesionales de referencia. Conclusiones: La fuente más importante de apoyo percibida por los participantes, es la familia, coincidiendo con otros autores. El hallazgo de este estudio, es que se evidencia a medicina y enfermería como instigadores que fomentan su empoderamiento y como fuente de influencia reconocida que ha permitido su asimilación y capacitación para adoptar medidas que les ayudan a seguir las pautas farmacoterapéuticas