Home enteral nutrition in Spain: NADYA registry 2010

Objetivos: Describir los resultados del registro de nutrición enteral domiciliaria (NED) del grupo NADYASENPE del año 2010. Material y métodos: Se recopilaron los datos introducidos en el registro desde el 1 de enero al 31 de diciembre de 2010. Resultados: Se registraron 6.591 pacientes (51% varones) con 6.688 episodios de NED, procedentes de 32 hospitales. La edad media en los menores de 14 años (4%) fue de 1 ± 2 años (m ± DS) y de 69,9 ± 17,8 en los mayores de 14 años. El 76% de los pacientes recibieron la NED por un tiempo superior a 2 años. La patología más prevalente fue la neurológica 42%, seguida de la neoplasia 28% (en su mayoría cáncer de cabeza y cuello 18%). La información referente a la vía de acceso sólo se recogió en 626 casos (9,4%), el 51% de los pacientes utilizaron sonda nasogástrica, 27% gastrostomías, 10% vía oral y 3% yeyunostomías. Sólo 251 episodios finalizaron a lo largo del año, siendo el motivo más frecuente el fallecimiento del paciente en el 57% de los casos y el paso a la alimentación oral en el 14%. El 29% de los pacientes presentaban una actividad limitada y el 39% estaba confinado en cama/ sillón. El 68% de los adultos requerían ayuda total o parcial. El suministro del producto se realizó desde el hospital o la farmacia de referencia en el 63% y 34%, respectivamente. El suministro del material fungible se realizó desde el hospital o atención primaria en el 83% y 16%, respectivamente. Conclusiones: Los resultados obtenidos en el registro de NED del año 2010 muestran características muy similares a las recogidas en los años previos en cuanto al número y características de los pacientes registrados. Seguimos encontrando problemas en la recogida de datos relativos a la vía de acceso y finalización de los episodiosObjective: To describe the results of the home enteral nutrition (HEN) registry of the NADYA-SENPE group in 2010. Material and methods: We retrieved the data of the patients recorded from January 1st to December 31st 2010. Results: We registered 6,591 patients (51% males) with 6,688 episodes of HEN, from 32 hospitals. Mean age in those younger than 14 yr (4%) was 1 ± 2 yrs (m ± SD) and 69,9 ± 17,8 yrs in those older than 14 yr. The length of HEN was longer than 2 yrs in 76% of the patients. The most frequent underlying disease was neurological disorders 42%, followed by cancer 28% (mostly head and neck cancer 18%). We had information related to the enteral access route in only 626 cases (9,4%), 51% of them used nasogastric tubes, 27% gastrostomies, 10% oral route and 3% jejunostomies. Only 251 episodes were closed during the year, mostly due to patient death 57% and progress to oral diet 14%. The activity level was limited in 29% of the patients and 39% of them were bed- or chairridden. Total or partial help was needed by 68% of the patients. The hospitals and the private pharmacies delivered the enteral formula in 63% and 34% of the cases, respectively. The hospitals and the primary care centres delivered the disposables in 83% and16% of the cases, respectively. Conclusions: The results of the 2010 HEN registry are similar to those published in previous years regarding the number and characteristics of the patients. We continue finding problems in the entrance of data referred to the enteral access route and the closing of the episode

Registro español de nutrición enteral domiciliaria del año 2009; Grupo NADYA-SENPE

Objetivo: Describir las características de la Nutrición Enteral Domiciliaria (NED) en España, registrada por el grupo NADYA-SENPE durante el año 2009. Material y métodos: Recopilación y análisis descriptivo de los datos del registro de NED del grupo NADYASENPE desde el 1 de enero al 31 de diciembre de 2009. Resultados: Se registraron 6.540 pacientes, 5,11% más que en el año anterior y 6.649 episodios de NED (3.135 en mujeres, 47,93%) pertenecientes a 32 centros hospitalarios. Siendo 6.238 (95,38%) mayores de 14 años. La edad media en los menores de 14 años fue de 3,67 ± 2,86 y de 72,10 ± 16,89 en los mayores de 14 años. La enfermedad de base que se registró con más frecuencia fue la neurológica en 2.732 (41,77%) ocasiones, seguida de la neoplasia en 1838; 28,10%. La vía de acceso se registró en 1.123 (17,17%) de los episodios, siendo más frecuente la administración por sonda nasogástrica 562 (50,04%). El tiempo medio de tratamiento nutricional fue de 323 días (10,77 meses). Finalizaron 606 episodios de NED, siendo el motivo más frecuentes el fallecimiento del enfermo, lo que aconteció en 295 (48,68%) ocasiones y el paso a alimentación oral en 219 (36,14%). Los pacientes mantenían una actividad normal en 2162 episodios de NED (32,55%) y en 2468 (37,13%) hacían vida “cama-sillón”. El grado de dependencia fue “total” en 2598 (39,07%) de los episodios registrado. El suministro de la fórmula nutricional se realizó desde el hospital en 4.183 (62,91%) casos y por la farmacia de referencia en 2.262 (el 34,02%) y el material fungible se suministró desde el hospital en 3.531 (53,11%) de los casos. Conclusiones: El número de pacientes con NED registrados es superior al del año 2008, continuando con el incremento progresivo desde el inicio del registro. Las características de los mismos mantiene el mismo perfil que en años anteriores con pequeñas variaciones.Objective: To describe the Home Enteral Nutrition Characteristics (HEN) recorded by the group NADYASENPE during 2009. Material and methods: collection and analysis of the data voluntary recorded in the HEN registry from the NADYASENPE group from January 1st to December 31st. Results: 6.540 HEN patients were registered, 5.11% more than the previous year and 6,649 episodes (3,135 in women, 47,93%) from 32 different hospitals. 6,238 of them (95,38%) were over 14 years. The mean age of the patients under 14 yr was 3,67 ± 2,86 and it was 72,10 ± 16,89 in those over 14 yr group. The base illness registered more frequently was the neurological disorders in 2,732 (41,77%) patients, followed by cancer patients in 1,838; 28,10%. The enteral access route was registered in 1,123 (17,17%) of the episodes, being more frequent the administration by nasogastric tube 562 (50,04%). The mean length of nutritional treatment by episode was 323 days (10,77 months). 606 episodes of HEN ended, being the principal reasons for discontinuing treatment the patient death in 295 (48,68%) occasions. The transition to oral feeding occurred in 219 (36,14%) cases. Patients maintained normal activity in 2162 (32,55%) HEN episodes and 2,468 (37,13%) cases were living “bedcouch”. The level of dependence was “total” in 2,598 (39,07%) of the episodes recorded. The nutritional formula was provided by the hospital in 4,183 (62,91%) cases and by the reference pharmacy in 2,262 (el 34,02%). Consumables were provided by the hospital in 3,531 (53,11%) cases. Conclusions: The number of HEN patients recorded increased from the year 2008, continuing the gradual growth increase since the start of registration. The characteristics of the patients remain in the same profile as in previous years

Regular insulin added to total parenteral nutrition vs subcutaneous glargine in non-critically ill diabetic inpatients, a multicenter randomized clinical trial: INSUPAR trial

Background: There is no established insulin regimen in T2DM patients receiving parenteral nutrition. Aims: To compare the effectiveness (metabolic control) and safety of two insulin regimens in patients with diabetes receiving TPN. Design: Prospective, open-label, multicenter, clinical trial on adult inpatients with type 2 diabetes on a non-critical setting with indication for TPN. Patients were randomized on one of these two regimens: 100% of RI on TPN or 50% of Regular insulin added to TPN bag and 50% subcutaneous Gl. Data were analyzed according to intention-to-treat principle. Results: 81 patients were on RI and 80 on GI. No differences were observed in neither average total daily dose of insulin, programmed or correction, nor in capillary mean blood glucose during TPN infusion (165.3 +/- 35.4 in RI vs 172.5 +/- 43.6 mg/dL in GI; p = 0.25). Mean capillary glucose was significantly lower in the GI group within two days after TPN interruption (160.3 +/- 45.1 in RI vs 141.7 +/- 43.8 mg/dL in GI; p = 0.024). The percentage of capillary glucose above 180 mg/dL was similar in both groups. The rate of capillary glucose <= 70 mg/dL, the number of hypoglycemic episodes per 100 days of TPN, and the percentage of patients with non-severe hypoglycemia were significantly higher on GI group. No severe hypoglycemia was detected. No differences were observed in length of stay, infectious complications, or hospital mortality. Conclusion: Effectiveness of both regimens was similar. GI group achieved better metabolic control after TPN interruption but non-severe hypoglycemia rate was higher in the GI group. (C) 2019 The Author(s). Published by Elsevier Ltd

Spanish home enteral nutrition registry of the year 2014 and 2015 from the NADYA-SENPE Group

Objetivo: exponer los resultados del registro de nutrición enteral domiciliaria (NED) del año 2014 y 2015 del Grupo NADYA-SENPE. Métodos: se recopilaron los pacientes introducidos en el registro desde el 1 de enero al 31 de diciembre de 2014 y la mismas fechas de 2015, y se procedió al análisis descriptivo y analítico de los datos. Resultados: en el año 2014, se registraron 3.749 pacientes y en 2015, 4.202; la prevalencia fue de 80,58 pacientes/millón de habitantes en el año 2014 y de 90,51 en 2015. Por sexos, hubo un 49,9% de mujeres en 2014 y un 50,3% en 2015. La edad media fue de 73 años (IIQ 59-83) en ambos años. Finalizaron 684 episodios de NED en 2014 y 631 en 2015, la causa principal fue el fallecimiento en el 54,9% y 50,4% de los casos, respectivamente. Los portadores de sonda nasogástrica presentan una edad media superior a los pacientes con cualquier otra vía (p < 0,001). Se registraron 67 pacientes pediátricos en 2014 (56,7% niñas) y 77 en 2015 (55,8% niñas). La vía principal de administración fue la gastrostomía en el 52,0% de los casos de 2014 y sonda nasogástrica en el 50,8% de los casos de 2015. La causa principal de fi nalización de la nutrición fue el fallecimiento (57,1% en 2014 y 38,5% en 2015). Se observó que los niños más pequeños eran los que se alimentaban preferentemente por SNG (p 0,004 vs. 0,002).Tanto en pacientes pediátricos como en adultos el diagnóstico principal que motivó la necesidad de NED fue la enfermedad neurológica que cursa con afagia o disfagia severa. Conclusiones: se ha incrementado el número de pacientes del registro, así como el número de centros participantes y el número medio de pacientes comunicados por cada centro respecto a años anteriores, sin que se hayan modificado sustancialmente las características de los pacientes, salvo mayor duración de los episodiosObjective: To present the results of the Spanish home enteral nutrition (HEN) registry of the NADYA-SENPE group for the years 2014 and 2015. Methods: From January 1st 2014 to December 31st 2015 the HEN registry was recorded and afterwards a further descriptive and analytical analysis was done. Results: In 2014, 3749 patients were recorded, and 4202 in 2015; prevalence was 80.58 patients/one million inhabitants in Spain in 2014 and 90.51 in 2015. There were 49.9% females in 2014 and 50.3% in 2015. Median age was 73 years (IQI 59-83) in 2014 as well as in 2015. 684 episodes fi nished in 2014 and 631 in 2015, with death as the main cause, in 54.9% and 50.4%, respectively. The ones who were fed through nasogastric tube had a mean age higher than the ones fed by any other route (p-value < 0.001). Sisty-seven paediatric patients were recorded in 2014 (56.7% females) and 77 in 2015 (55.8% females). Median age at the beginning of HEN among children was 5 months in 2014 and 5 months in 2015. The main route of administration was gastrostomy, in 52.5% in 2014 and nasogastric tube in 50.8% in 2015. 7 episodes fi nished in 2014 and 13 in 2015, having death as the main cause (57.1% in 2014 and 38.5% in 2015). It was found that were younger children the ones who were mainly fed by nasogastric tubes (p-value 0.004 vs. 0.002). Among paediatric patients as well as adults, the main diagnosis leading to HEN was neurological disease which gives aphagia or severe dysphagia. Conclusions: There has been an increase in the number of patients in the registry as well as the participating centers and the number of patients per center, without any signifi cant change in the characteristics of the patients other than longer duration of the episode

Nutrición enteral domiciliaria en España: registro Nadya del año 2011-2012

Objective: To describe the results of the home enteral nutrition (HEN) registry of the NADYA-SENPE group in 2011 and 2012. Material and methods: We retrieved the data of the patients recorded from January 1st 2011 to December 31st 2012. Results: There were 3021 patients in the registry during the period from 29 hospitals, which gives 65.39 per million inhabitants. 97.95% were adults, 51.4% male. Mean age was 67.64 ± 19.1, median age was 72 years for adults and 7 months for children. Median duration with HEN was 351 days and for 97.5% was their first event with HEN. Most patients had HEN because of neurological disease (57.8%). Access route was nasogastric tube for 43.5% and gastrostomy for 33.5%. Most patients had limited activity level and, concerning autonomy, 54.8% needed total help. Nutritional formula was supplied from chemist’s office to 73.8% of patients and disposables, when necessary, was supplied from hospitals to 53.8% of patients. HEN was finished for 1,031 patients (34.1%) during the period of study, 56.6% due to decease and 22.2% due to recovery of oral intake. Conclusions: Data from NADYA-SENPE registry must be explained cautiously because it is a non-compulsory registry. In spite of the change in the methodology of the registry in 2010, tendencies regarding HEN have been maintained, other than oral routeObjetivos: Describir los resultados del registro de nutrición enteral domiciliaria (NED) del grupo NADYASENPE de los años 2011 y 12. Material y métodos: Se recopilaron los datos introducidos en el registro desde el 1 de enero de 2011 al 31 de diciembre de 2012. Resultados: Hubo 3021 pacientes en el registro durante el periodo, procedentes de 29 hospitales, lo que da una prevalencia de 65,39 casos por millón de habitantes. 97.95% fueron adultos, 51,4% varones. La edad media fue 67,64 ± 19,1 años y la mediana 72 años para los adultos y 7 meses para los niños. La duración media de la NED fue 351 días y para el 97,5% fue el primer episodio con NED. La mayoría de pacientes tenían NED por una enfermedad neurológica (57,8%). La vía de acceso fue sonda nasogástrica para el 43,5% y gastrostomía para el 33,5%. La mayoría de pacientes tuvieron un nivel de actividad física limitado y, respecto a la autonomía, 54,8% necesitaba ayuda total. La fórmula de nutrición se suministró desde las oficinas de farmacia para el 73,8% y los fungibles, cuando fueron necesarios, desde los hospitales para el 53,8%. La NED se suspendió en 1.031 pacientes (34,1%) durante el periodo de estudio, 56,6% debido a fallecimiento y 22,2% debido a recuperación de la vía oral. Conclusiones: Los datos del registro NADYA-SENPE deben ser interpretados con precaución ya que se trata de un registro voluntario. A pesar del cambio de metodología del registro en 2010, las tendencias en NED se han mantenido, salvo la importancia cuantitativa de la vía ora

Historia de la RAMSA. 50º aniversario (1971-2021)

Libro conmemorativo de los 50 años de existencia de la Real Academia de Medicina de Salamanca, donde se recogen todas las actividades llevadas a cabo durante ese tiempo, los premios concedidos, los miembros elegidos, etc., así como se gestó su nacimiento en el contexto de la existencia de otras academias médicas.Universidad de Salamanc

La metamormosis de la universidad, homenaje a Edgar Morin

El mundo vive un cambio de época caracterizado por una crisis civilizatoria que afecta a la mayoría de las instituciones. La universidad no es ajena a este fenómeno. Cada vez más voces coinciden en que la educación convencional ha perdido aliento y vivacidad, por lo que se vuelve obligatorio replantear el quehacer educativo y reconfigurar sus propósitos. Esta obra promueve e impulsa maneras distintas de entender e implementar la universidad del siglo XXI. Encabezados por el gran pensador Edgar Morin, sus autores trazan el reto de generar una metamorfosis de la educación superior desde esquemas de complejidad y, para ello, ofrecen un conjunto de propuestas y experiencias sobre los caminos posibles para transformar las tareas universitarias. Dirigidas a académicos, sociólogos y todo aquel que tenga la preocupación intelectual de regenerar la organización de la universidad e, incluso, de la sociedad, estas páginas recuperan varias de las conferencias y tesis presentadas en el Seminario Internacional Universidad, pensar y actuar para la humanidad, en que Edgar Morin convoca a “resucitar la esperanza” y construir, desde la educación, un futuro nuevo, convirtiendo a esta obra en una invitación a continuar ahondando en la reflexión sobre las respuestas para cimentar un planeta más humano, más sustentable y más justo en que predomine, como indica el autor francés, el Eros sobre el Thanatos.ITESO, A.C

Nutrición parenteral domiciliaria en España, 2019: informe del Grupo de Nutrición Artificial Domiciliaria y Ambulatoria NADYA

RESUMEN Objetivo: comunicar los datos de nutrición parenteral domiciliaria (NPD) obtenidos del registro del grupo NADYA-SENPE (www.nadyasenpe.com) del año 2019. Material y métodos: análisis descriptivo de los datos recogidos de pacientes adultos y pediátricos con NPD en el registro NADYA-SENPE desde el 1 de enero al 31 de diciembre de 2019. Resultados: se registraron 283 pacientes (51,9 %, mujeres), 31 niños y 252 adultos procedentes de 47 hospitales españoles, lo que representa una tasa de prevalencia de 6,01 pacientes/millón de habitantes/año 2019. El diagnóstico más frecuente en los adultos fue “oncológico paliativo” y “otros” (21,0 %). En los niños fue la enfermedad de Hirschsprung junto a la enterocolitis necrotizante, las alteraciones de la motilidad intestinal y la pseudoobstrucción intestinal crónica, con 4 casos cada uno (12,9 %). El primer motivo de indicación fue el síndrome del intestino corto tanto en los niños (51,6 %) como en los adultos (37,3 %). El tipo de catéter más utilizado fue el tunelizado tanto en los niños (75,9 %) como en los adultos (40,8 %). Finalizaron 68 episodios, todos en adultos: la causa más frecuente fue el fallecimiento (54,4 %). Pasaron a la vía oral el 38,2 %. Conclusiones: el número de centros y profesionales colaboradores con el registro NADYA va incrementándose. Se mantienen estables las principales indicaciones y los motivos de finalización de la NPD

The RD-Connect Genome-Phenome Analysis Platform: Accelerating diagnosis, research, and gene discovery for rare diseases.

Rare disease patients are more likely to receive a rapid molecular diagnosis nowadays thanks to the wide adoption of next-generation sequencing. However, many cases remain undiagnosed even after exome or genome analysis, because the methods used missed the molecular cause in a known gene, or a novel causative gene could not be identified and/or confirmed. To address these challenges, the RD-Connect Genome-Phenome Analysis Platform (GPAP) facilitates the collation, discovery, sharing, and analysis of standardized genome-phenome data within a collaborative environment. Authorized clinicians and researchers submit pseudonymised phenotypic profiles encoded using the Human Phenotype Ontology, and raw genomic data which is processed through a standardized pipeline. After an optional embargo period, the data are shared with other platform users, with the objective that similar cases in the system and queries from peers may help diagnose the case. Additionally, the platform enables bidirectional discovery of similar cases in other databases from the Matchmaker Exchange network. To facilitate genome-phenome analysis and interpretation by clinical researchers, the RD-Connect GPAP provides a powerful user-friendly interface and leverages tens of information sources. As a result, the resource has already helped diagnose hundreds of rare disease patients and discover new disease causing genes

Nutrición parenteral domiciliaria en España 2018. Informe del Grupo de Nutrición Artificial Domiciliaria y Ambulatoria NADYA

Objetivo: comunicar los datos de nutrición parenteral domiciliaria (NPD) obtenidos del registro del grupo NADYA-SENPE (www.nadya-senpe.com) del año 2018. Material y métodos: análisis descriptivo de los datos recogidos de pacientes adultos y pediátricos con NPD en el registro NADYA-SENPE del 1 de enero al 31 de diciembre de 2018. Resultados: se registraron 278 pacientes (54, 7% mujeres), 23 niños y 255 adultos, procedentes de 45 hospitales españoles, lo que representa una tasa de prevalencia de 5, 95 pacientes/millón de habitantes/año 2018. El diagnóstico más frecuente en adultos fue “oncológico paliativo” (22, 0%), seguido de “otros”. En niños fue la enfermedad de Hirschsprung junto con la enterocolitis necrotizante, con cuatro casos (17, 4%). El primer motivo de indicación fue síndrome de intestino corto tanto en niños (60, 9%) como en adultos (35, 7%). El tipo de catéter más utilizado fue el tunelizado tanto en niños (81, 0%) como en adultos (41, 1%). Finalizaron 75 episodios, la causa más frecuente fue el fallecimiento (52, 0%) y el paso a vía oral (33, 3%). Conclusiones: el número de centros y profesionales colaboradores en el registro de pacientes que reciben NPD se mantiene estable, así como las principales indicaciones y los motivos de finalización de la NPD. Aim: To communicate home parenteral nutrition (HPN) data obtained from the HPN registry of the NADYA-SENPE group (www.nadya-senpe.  com) for the year 2018. Material and methods: Descriptive analysis of the data collected from adult and pediatric patients with HPN in the NADYA-SENPE group registry from January 1st, 2018 to December 31st, 2018.  Results: There were 278 patients from 45 Spanish hospitals (54.7% women), 23 children and 255 adults, which represent a prevalence rate of 5.95 patients/million inhabitants/year 2018. The most frequent diagnosis in adults was “palliative cancer” (22.0%), followed by “others”. In children it was Hirschsprung’s disease together with necrotizing enterocolitis, with four cases (17.4%). The first indication was short bowel syndrome in both children (60.9%) and adults (35.7%). The most frequently used type of catheter was tunneled in both children (81.0%) and adults (41.1%). Ending 75 episodes, the most frequent cause was death (52.0%) and change to oral feeding (33.3%). Conclusions: The number of centers and collaborating professionals in the registry of patients receiving HPN remains stable, as well as the main indications and reasons for termination of HPN