Family-centred practices in the provision of interventions and services in primary health care: A survey of parents of preschool children with cerebral palsy

The aims of this study were to explore how parents of preschoolers with cerebral palsy (CP) experienced the level of family-centred services using the Measure of Processes of Care (MPOC- 20) within primary health care in Norway and to examine the relationships between these experiences and the provided everyday skills interventions and services. A survey was sent to 360 parents of preschool children with CP. The response rate was 34%. Of the MPOC scales respectful and supportive care and coordinated and comprehensive care received the highest ratings, and providing general information received the lowest. Our findings indicate lower levels of family centredness in primary health-care contexts than that reported in specialist health care. Significant positive associations were found between all the five MPOC-20 scales and the parents’ satisfaction with the amount of service coordination (p ¼ .000–.004). The high scores for respectful and supportive care and the low scores for general information indicate that the families experienced relational help giving practices to a larger extent and participatory practices to a lesser extent. To increase the participatory aspects of family-centred practice, further research needs to address facilitators and barriers of information sharing and ways of giving this information both in specialist and primary health care

Supravegherea paraliziei cerebrale la nivel național

Universitatea Oslo Metropolitan, Oslo, Norvegia, Chisinau, Republica Moldova, USMF „Nicolae Testemiţanu”, Catedra de medicină socială și management „Nicolae Testemițanu”, Oslo University HospitalIntroducere: Paralizia Cerebrală (PC) reprezintă una dintre cele mai severe afecțiuni din frageda copilărie ce duce la o dizabilitate pe viață. Experiența tărilor dezvoltate a demonstrat că implimentarea unui sistem de supraveghere adecvat duce la îmbunătățirea indicatorilor în sănătatea publică. Scopul lucrării: Analiza standardelor/practicilor naționale și internaționale în supravegherea PC; Evaluarea opiniilor specialiștilor în domeniu; Evaluarea atitudinilor/percepțiilor și experiențelor familiilor în supravegherea copiilor cu PC. Material și Metode: Studiu de tip descriptiv calitativ și cantitativ. Calitativ- 3 focus-grupuri: 12 medicii neurologi din IMSP nivelul III, 10 reabilitologi și 9 medici de familie și cantitativ- chestionare aplicate la 321 familii cu copii CP. Perioada studiului: noiembrie 2018 - iulie 2019. Prelucrarea datelor statistice – IBM, SPSS, ver. 23. Scopul lucrării: Analiza standardelor/practicilor naționale și internaționale în supravegherea PC; Evaluarea opiniilor specialiștilor în domeniu; Evaluarea atitudinilor/percepțiilor și experiențelor familiilor în supravegherea copiilor cu PC. Rezultate: Diagnosticul PC frecvent este stabilit după un algoritm neconform fără reconfirmare ulterioară. Clasificărea folosită nu reflectă clinica iar alte clasificări nu sunt cunoscut e (27/31 specialișt i). Protocolul Clinic Național necesită actualizare. Nu sunt cunoscute metodele de evaluare a afecțiunilor asociate și a complicațiilor PC. Datele statistice existente sunt deficiente. Circa 2/3 din participanți nu cunosc modalitatea de comunicare a diagnosticului grav. Familiile (>60%) duc lipsă de informație veridică în PC, gradul de dizabilitate este atribuit incorect , percep atitudini discriminatorii în accesibilitatea geografică, financiară și de integrare în societate. Concluzii: Cercetarea a scos în evidență că la nivel instituțional și la cel național există lacune la toate etapele de supraveghere a PC, iar specialiștii și familiile întâmpină numeroase dificultăți în conduita corectă a copiilor cu PC ce duce la lezarea drepturilor copilului

Factorii de risc pentru paralizia cerebrală în Republica Moldova

University of Oslo, Norvegia, Registrul Paraliziei Cerebrale Norvegia (NCPR), Oslo, Norvegia, Catedra de management și psihologie, USMF „Nicolae Testemiţanu”, Congresul consacrat aniversării a 75-a de la fondarea Universității de Stat de Medicină și Farmacie „Nicolae Testemițanu” din Republica Moldova, Ziua internațională a științei pentru pace și dezvoltareBackground. Cerebral palsy (CP) is a severe neurological condition that occurs in early childhood, causing both mild and severe disability later in life. In-depth study on the potential risk factors can lead to prevention of cases and reduced prevalence of severe forms. Objective of the study. To identify potential risk factors and co-variates among children diagnosed with CP in Moldova in comparison to other developing countries and to industrial developed countries. Material and Methods. Crosssectional, case-control study was performed, with two groups: children with CP (351) and children without CP (417), born in 2009-2010. Complete information was retrieved from the medical records. Descriptive statistics and multivariate logistic regression were applied. Results. Significant risk factors for CP included mother educational level (OR 3.889, 95% CI 2.8-5.25), p=.000), alcohol consumption (OR 1.903, 95% CI 1.23-2.85, p=.000), preeclampsia (OR 2.26, 95% CI 1.5-5.4, p=.000), hyperbilirubinemia (OR 6.3, 95% CI 4.1-9.6, p=.000), breech delivery (OR 3.5, 95% CI 2-6.01, p=.000), assisted vaginal delivery (OR 47, 95% CI 11-194, p=.000), premature rupture of membranes (OR 1.903, 95% CI 1.23-2.85, p=.000). Conclusion. Major risk factors for CP in Moldova differ from those described in developed countries. A national Register for CP in Moldova could be an opportunity to follow up these findings. Introducere. Paralizia cerebrală (PC) – afecțiune neurologică severă care apare în frageda copilărie, provocând dizabilitate de la ușoară la severă pe tot parcursul vieții. Studiul aprofundat asupra potențialilor factori de risc poate duce la prevenirea cazurilor și la prevalența redusă a formelor severe. Scopul lucrării. Identificarea factorilor potențiali de risc și covariantelor în rândul copiilor diagnosticați cu PC în Moldova în comparație cu alte țări în curs de dezvoltare și cu țări industrial dezvoltate. Material și Metode. S-a efectuat un studiu caz-control, transversal, cu două grupuri: copii cu PC (351) și copii fără PC (417), născuți în 2009-2010. Informațiile complete au fost preluate din fișele medicale. Au fost aplicate statistica descriptivă și regresia logistică multivariată. Rezultate. Factorii de risc semnificativi pentru PC au inclus: nivelul de studii al mamei (OR 3.889, IC 95% 2.8-5.25), p = .000), consumul de alcool (OR 1.903, IC 95% 1.23-2.85, p = .000), preeclampsia (OR 2.26 , 95% CI 1.5-5.4, p = .000), hiperbilirubinemia (OR 6.3, IC 95% 4.1-9.6, p = .000), prezentația podalică (OR 3.5, CI 95% 2-6.01, p = .000), nașterea vaginală asistată (OR 47, CI 95% 11-194, p = .000), ruperea prematură a pungii amniotice (OR 1.903, IC 95% 1.23-2.85, p = .000). Concluzii. Factorii de risc majori pentru PC în Moldova diferă de cei descriși în țările dezvoltate. Un registru național pentru PC în Moldova ar putea fi o oportunitate de a urmări aceste constatări

Supravegherea paraliziei cerebrale la nivel național

Universitatea Oslo Metropolitan, Oslo, Norvegia, Chisinau, Republica Moldova, USMF „Nicolae Testemiţanu”, Catedra de medicină socială și management „Nicolae Testemițanu”, Oslo University HospitalIntroducere: Paralizia Cerebrală (PC) reprezintă una dintre cele mai severe afecțiuni din frageda copilărie ce duce la o dizabilitate pe viață. Experiența tărilor dezvoltate a demonstrat că implimentarea unui sistem de supraveghere adecvat duce la îmbunătățirea indicatorilor în sănătatea publică. Scopul lucrării: Analiza standardelor/practicilor naționale și internaționale în supravegherea PC; Evaluarea opiniilor specialiștilor în domeniu; Evaluarea atitudinilor/percepțiilor și experiențelor familiilor în supravegherea copiilor cu PC. Material și Metode: Studiu de tip descriptiv calitativ și cantitativ. Calitativ- 3 focus-grupuri: 12 medicii neurologi din IMSP nivelul III, 10 reabilitologi și 9 medici de familie și cantitativ- chestionare aplicate la 321 familii cu copii CP. Perioada studiului: noiembrie 2018 - iulie 2019. Prelucrarea datelor statistice – IBM, SPSS, ver. 23. Scopul lucrării: Analiza standardelor/practicilor naționale și internaționale în supravegherea PC; Evaluarea opiniilor specialiștilor în domeniu; Evaluarea atitudinilor/percepțiilor și experiențelor familiilor în supravegherea copiilor cu PC. Rezultate: Diagnosticul PC frecvent este stabilit după un algoritm neconform fără reconfirmare ulterioară. Clasificărea folosită nu reflectă clinica iar alte clasificări nu sunt cunoscut e (27/31 specialișt i). Protocolul Clinic Național necesită actualizare. Nu sunt cunoscute metodele de evaluare a afecțiunilor asociate și a complicațiilor PC. Datele statistice existente sunt deficiente. Circa 2/3 din participanți nu cunosc modalitatea de comunicare a diagnosticului grav. Familiile (>60%) duc lipsă de informație veridică în PC, gradul de dizabilitate este atribuit incorect , percep atitudini discriminatorii în accesibilitatea geografică, financiară și de integrare în societate. Concluzii: Cercetarea a scos în evidență că la nivel instituțional și la cel național există lacune la toate etapele de supraveghere a PC, iar specialiștii și familiile întâmpină numeroase dificultăți în conduita corectă a copiilor cu PC ce duce la lezarea drepturilor copilului

Supravegherea paraliziei cerebrale la nivel național

Oslo Metropolitan University, Oslo, Norway, Nicolae Testemitanu Department of Social Medicine and Management, Nicolae Testemitanu SUMPh, Chisinau, Republic of Moldova, Oslo University Hospital, NorwayBackground. Cerebral Palsy (CP) is one of the most severe diseases in early childhood that leads to a life-long disability. The experience of developed countries has shown that the implementation of an adequate surveillance system leads to improved indicators in public health. Objective of the study. Analysis of national and international standards/practices in CP surveillance; Evaluation of the specialists opinions in CP; Assessing the attitudes, perceptions and experiences of families towards the children with CP surveillance. Material and Methods. Qualitative and quantitative descriptive study. Qualitatively - 3 focus groups: 12 neurologists from IMSP level III, 10 rehabilitation specialists and 9 family doctors and quantitative - questionnaires applied to 321 families with CP children. Study period: November 2018 - July 2019. Statistical data processing - IBM, SPSS, ver. 23 Results. CP diagnosis is frequently established according to a non-compliant algorithm without further reconfirmation. The classification used does not reflect the clinic features and other classifications are not known (27/31 specialists). The National Clinical Protocol needs updating. Methods for assessing associated impairments and complications of CP are not known. Existing statistics are deficient. About 2/3 of the participants do not know how to communicate the severe diagnosis. Families (> 60%) lack truthful information about CP, the degree of disability is incorrectly attributed, they perceive discriminatory attitudes in geographical, financial and social integration. Conclusion. Our research has shown that at both the institutional and national levels there are gaps in all stages of CP surveillance, and specialists and families face many difficulties in the proper conduct of children with CP that leads to the violation of children's rights.Introducere. Paralizia Cerebrală (PC) reprezintă una dintre cele mai severe afecțiuni din fragedă copilărie, ce duce la o dizabilitate pe viață. Experiența țărilor dezvoltate a demonstrat că, implementarea unui sistem de supraveghere adecvat duce la ameliorarea indicatorilor în sănătatea publică. Scopul lucrării. Analiza standardelor/ practicilor naționale și a celor internaționale în supravegherea PC. Evaluarea opiniilor specialiștilor în domeniu. Și, evaluarea atitudinilor/ percepțiilor și a experiențelor familiilor în supravegherea copiilor cu PC. Material și Metode. Studiu de tip descriptiv calitativ și cantitativ. Calitativ3 focus-grupuri formate din 12 medicii neurologi din IMSP de nivelul III, 10 reabilitologi și 9 medici de familie; iar cantitativ- chestionare aplicate la 321 familii cu copii cu PC. Perioada studiului: noiembrie 2018 - iulie 2019. Prelucrarea datelor statistice – IBM, SPSS, versiunea 23. Rezultate. Diagnosticul PC frecvent este stabilit după un algoritm neconform, fără reconfirmare ulterioară. Clasificarea aplicată nu reflectă caracteristicile clinice iar alte clasificări nu sunt cunoscute (27/31 specialiști). Protocolul Clinic Național necesită actualizare. Nu sunt cunoscute metodele de evaluare ale afecțiunilor asociate și ale complicațiilor PC. Datele statistice existente sunt deficiente. Circa 2/3 dintre participanți nu cunosc modalitatea de comunicare a diagnosticului grav. Familiile (>60%) duc lipsă de informație veridică cu referire la PC, gradul de dizabilitate este atribuit incorect, percep atitudini discriminatorii în accesibilitatea geografică, financiară și de integrare în societate. Concluzii. Cercetarea a evidențiat că atât la nivel instituțional, cât și la nivel național există lacune, la toate etapele de supraveghere a PC, iar specialiștii și familiile întâmpină numeroase dificultăți în conduita corectă a copiilor cu PC, ceea ce duce la lezarea drepturilor copilului

Risk factors for cerebral palsy in Republic of Moldova

State University of Medicine and Pharmacy "Nicolae Testemiteanu" Chișinău, Republic of Moldova, Norvegian Cerebral Palsy Register, University of Oslo, Congresul consacrat aniversării a 75-a de la fondarea Universității de Stat de Medicină și Farmacie „Nicolae Testemițanu” din Republica Moldova, Ziua internațională a științei pentru pace și dezvoltareIntroduction: Cerebral palsy (CP) is a severe neurological condition that occurs in early childhood, causing both mild and severe disability later in life. Indepth study on the potential risk factors can lead to prevention of cases and reduced prevalence of severe forms. Purpose: To identify potential risk factors and covariates among children diagnosed with CP in Moldova in comparison to other developing countries and to industrial developed countries. Material and methods: Cross-sectional, case-control study was performed, with two groups: children with CP (351) and children without CP (417), born in 2009- 2010. Complete information was retrieved from the medical records. Descriptive statistics and multivariate logistic regression were applied. Results: Significant risk factors for CP included mother educational level (OR 3.889, 95% CI 2.8-5.25), p=.000), alcohol consumption (OR 1.903, 95% CI 1.23- 2.85, p=.000), preeclampsia (OR 2.26, 95% CI 1.5-5.4, p=.000), hyperbilirubinemia (OR 6.3, 95% CI 4.1-9.6, p=.000), breech delivery (OR 3.5, 95% CI 2-6.01, p=.000), assisted vaginal delivery (OR 47, 95% CI 11- 194, p=.000), premature rupture of membrains (OR 1.903, 95%CI 1.23-2.85, p=.000). Conclusions: Major risk factors for CP in Moldova differ from those described in developed countries. A national Register for CP in Moldova could be an opportunity to follow up these findings

Factors Associated with Enhanced Gross Motor Progress in children with Cerebral Palsy : A Register-based Study

Author's accepted version (post-print).This is an Accepted Manuscript of an article published by Taylor & Francis in Physical & Occupational Therapy In Pediatrics on 01/05/2018, available online: http://www.tandfonline.com/10.1080/01942638.2018.1462288.Available from 02/05/2019.acceptedVersio

mHealth Support to Stimulate Physical Activity in Individuals With Intellectual Disability: Protocol for a Mixed Methods Pilot Study

Background: Several studies have shown that individuals with intellectual disabilities (IDs) have low levels of physical activity (PA), and intervention studies on PA suggest inconsistent evidence. The use of technology as a means of motivation for PA has yet to be extensively explored and needs to be further investigated. Objective: We aim to assess the feasibility and acceptability of procedures for an intervention arm in a future trial on mobile health (mHealth) to support PA for individuals with IDs. In addition, we aim to examine how the use of technology can influence motivation for PA among participants, their caregivers, and staff members. Methods: A mixed methods pilot study of an intervention arm will be carried out in a planned randomized controlled trial (RCT). Ten participants with ID and their caregivers or a staff member will be included. Information will always be provided by a caregiver or a staff member, or participants with ID if possible. Assessments will be carried out at baseline, follow-up after 4 weeks, and 12 weeks, and include questionnaires on PA, social support, self-efficacy, and challenging behavior. PA will be measured with 2 different activity trackers (Fitbit and Axivity) for 1 week at all assessments. Feasibility will be assessed as recruitment and adherence rate, missing data, usability of the motivational mHealth tool, and estimates of effectiveness. Acceptability of study procedures, activity measures, and motivation for participation in PA will be additionally assessed with qualitative methods at the end of the intervention. Results: Enrollment commenced in May 2021. Data collection was completed in March 2022. Conclusions: This pilot study will evaluate the feasibility and acceptability of study procedures of the intervention arm of a planned RCT to address feasibility issues, improve study procedures, and estimate effectiveness of the study measures. How the use of technology can influence motivation for PA will also be examined, which can help guide and improve future PA interventions involving the use of technology

Barriers to physical activity participation for adults with intellectual disability: A cross-sectional study

Background - Identifying barriers that can be modified to promote physical activity is important for informing health interventions for adults with intellectual disabilities. Objectives - Exploring participation in physical activity considering age, sex, living conditions, and health conditions. Further, identifying barriers significantly associated with sedentary activity after adjustment for physical activity correlates. Methods - A cross-sectional study including physical activity and barrier questions from the POMONA-15 health indicators. Multivariate logistic regression analysis with sedentary activity level as dependent variable. Results - Among 213 participants with intellectual disabilities, 36% reported predominately sedentary activities, 53% light and 11% moderate/vigorous physical activity. Barriers related to sedentary activity after adjustment were transportation, health conditions, mobility impairment, and lack of activities at the day activity centre. Conclusions - The findings highlight the need to enhance physical activity opportunities at day activity centres, tailor programmes for wheelchair users, and improve access to physical activity facilities for adults with intellectual disabilities

Treatment of spasticity in children and adolescents with cerebral palsy in Northern Europe : a CP-North registry study

BackgroundSpasticity is present in more than 80% of the population with cerebral palsy (CP). The aim of this study was to describe and compare the use of three spasticity reducing methods; Botulinum toxin-A therapy (BTX-A), Selective dorsal rhizotomy (SDR) and Intrathecal baclofen therapy (ITB) among children and adolescents with CP in six northern European countries.MethodsThis registry-based study included population-based data in children and adolescents with CP born 2002 to 2017 and recorded in the follow-up programs for CP in Sweden, Norway, Denmark, Iceland and Scotland, and a defined cohort in Finland.ResultsA total of 8,817 individuals were included. The proportion of individuals treated with SDR and ITB was significantly different between the countries. SDR treatment ranged from 0% ( Finland and Iceland) to 3.4% (Scotland) and ITB treatment from 2.2% (Sweden) to 3.7% (Denmark and Scotland). BTX-A treatment in the lower extremities reported 2017-2018 ranged from 8.6% in Denmark to 20% in Norway (pPeer reviewe