Morrer em casa, no hospital ou em estabelecimentos médico-sociais? – Ou sobre as redefinições dos espaços para o final de vida

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Sobre as biossociabilidades e o final da vida

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Autonomia de mulheres com doença renal para a diálise peritoneal no domicílio

Introduction: Peritoneal dialysis is a complex treatment because it requires both a strict therapeutic regimen and a greater development of autonomy to manage it. Objective: To analyze the construction of the autonomy in women with chronic kidney disease to perform peritoneal dialysis at home. Material and Method: This is a qualitative study, theoretically supported by Paulo Freire's concept of autonomy. Fourteen women on peritoneal dialysis participated in the study. The data were produced in a nephrology service in the Southern Region of Brazil, from April 2013 to June 2014, through semi-structured and open interviews, organized in the Ethnograph v6 program and submitted to content analysis. Results: Four categories were identified that describe the construction of women's autonomy, which are: Emergence of the disease: search for care and diagnosis, need to perform peritoneal dialysis in the hospital; Care transition: support and assistance for returning home, and managing peritoneal dialysis at home. Conclusion: The construction of women's autonomy occurred during the illness process and continued when they returned home with self-management of dialysis. Still, it was evidenced that the recognition of the own body and constant evaluation of the dialysis had a key role in the empowerment of such women and help them to decide on the treatment.Introducción: La enfermedad renal crónica se caracteriza por una disfunción renal en la eliminación de toxinas. Una de las alternativas terapéuticas es la diálisis peritoneal, en la que el individuo se enfrenta a varios retos, ya que, además de los cambios en el estilo de vida debido a la enfermedad, el tratamiento requiere cierta adaptación y disciplina, tanto de la persona como de la familia. Objetivo: Analizar la construcción de la autonomía de las mujeres con enfermedad renal crónica para realizar diálisis peritoneal en el domicilio. Método: Estudio cualitativo, teóricamente apoyado en el concepto de autonomía propuesto por el educador brasileño Paulo Freire. Los datos fueron producidos entre abril de 2013 y junio de 2014, mediante entrevistas semiestructuradas y abiertas, organizadas en el programa Ethnograph v6, habiendo sido sometidos al análisis de contenido propuesto por Laurence Bardin. Resultados: Se construyeron cuatro categorías que describieron la construcción de la autonomía de las mujeres, a saber: Aparición de la enfermedad: búsqueda de atención y diagnóstico; Necesidad de realizar diálisis peritoneal en el hospital; Transición de la atención: apoyo y asistencia para el regreso a casa y Manejo de la diálisis peritoneal en casa. Conclusión: La construcción de la autonomía de la mujer ocurrió en el transcurso del proceso de la enfermedad y siguió en el regreso a casa con el autocontrol de la diálisis. Aun así, se evidenció que el (re)conocimiento del propio cuerpo y la evaluación constante de la diálisis eran indispensables para empoderarlas y decidir el tratamiento.Introdução: A doença renal crônica se caracteriza pela disfunção dos rins na eliminação de toxinas. Uma das alternativas de terapia é a diálise peritoneal, na qual o indivíduo encontra diversos desafios, visto que, além das mudanças no estilo de vida devido à doença, o tratamento exige certa adaptação e disciplina, tanto da pessoa, quanto da família. Objetivo: Analisar a construção da autonomia de mulheres com doença renal crônica para realizar a diálise peritoneal no domicílio. Método: Estudo de abordagem qualitativa, sustentado teoricamente pelo conceito de autonomia proposto pelo educador brasileiro Paulo Freire.  Os dados foram produzidos entre abril de 2013 e junho de 2014, por meio de entrevista semiestruturada e aberta, organizados no programa Ethnograph v6, tendo sido submetidos à análise de conteúdo proposta por Laurence Bardin. Resultados: Foram construídas quatros categorias que descreveram a construção da autonomia das mulheres, sendo elas: Surgimento da doença:  busca por cuidados e diagnóstico; Necessidade de realizar a diálise peritoneal no hospital; Transição do cuidado: apoio e assistência para o retorno ao domicílio, e Gerenciando a diálise peritoneal no domicílio. Conclusão: A construção da autonomia das mulheres ocorreu no decorrer do processo de adoecimento e seguiu-se no retorno ao domicílio com o auto manejo da diálise. Ainda, evidenciou-se que o (re)conhecimento do próprio corpo e avaliação constante da diálise foram indispensáveis para empoderá-las e decidir sobre o tratamento

Definições para “cuidados paliativos”, “final de vida” e doença terminal em oncologia: scoping review

Objective: to identify and map the definitions for palliative care, end of life, and terminally ill in the oncology literature. Materials and method: scoping review guided by Joanna Brigs Institute recommendations. We analyzed original articles, published between 2012 and 2017, indexed in the databases Pubmed, Web of Science and Scopus. The data collection resulted in 51 articles selected for analysis. Also, we have consulted the websites of 25 palliative care societies from countries best ranked in The Economist’s Quality of Death Ranking. The data were analyzed through descriptive statistics, and summary of the themes, in this case the definitions. Results: terminally ill is a disease with a prognosis of lifetime ranging between hours and months, there is clinical worsening, functional decline, and presence of metastases. Palliative care aims to promote quality of life and dignity. End of life is the period of up to 12 months before death. Conclusions: we constructed synthesis and definitions for the concepts investigated. Thus, it was possible to contribute to the adoption of a standardized language in care and investigations with cancer patients in end-of-lifeObjetivo: Identificar y mapear las definiciones de cuidados paliativos, fin de vida y enfermedad terminal en la literatura en oncología. Materiales y método: scoping review basada en los supuestos del  Joanna Briggs Institute. Se analizaron 51 artículos originales, publicados entre 2012 y 2017, indexados en las bases de datos Pubmed, Web of Science y Scopus.  Se consultaron los sitios web de 25 sociedades de cuidados paliativos de los países mejor clasificados en The Economist's Quality of Death Ranking. Los datos fueron analizados a través de estadística descriptiva y se resumieron por temas, en este caso, las definiciones. Resultados: enfermedad terminal se trata de una enfermedad con tiempo de vida que oscila entre horas y meses; hay un empeoramiento clínico; deterioro funcional y la presencia de metástasis. Los cuidados paliativos tienen por propósito la calidad de vida y la dignidad. El final de la vida comprende el período de hasta 12 meses antes de la muerte. Conclusiones: se ha construido síntesis y definiciones para los conceptos investigados, siendo posible contribuir para adopción de un lenguaje estandarizado en los cuidados e investigaciones junto a los pacientes oncológicos en fin de vida.Objetivo: identificar e mapear as definições de cuidados paliativos, final de vida e doença terminal na literatura em oncologia. Materiais e métodos: scoping review baseada nas recomendações do Joanna Briggs Institute. Analisamos artigos oriundos de estudos primários, publicados entre 2012 e 2017, indexados nas bases de dados Pubmed, Web of Science e Scopus. Foram selecionados 51 artigos que atenderam aos critérios de inclusão e exclusão. Também foram consultados websites de 25 sociedades de Cuidados Paliativos dos países com melhor classificação no índice de qualidade de morte da revista The Economist. Os dados foram analisados por meio de estatística descritiva e síntese dos temas, no caso, as definições. Resultados: doença terminal é aquela com tempo de vida que varia entre horas e meses, há piora clínica, deterioramento funcional e metástases. Cuidados Paliativos têm por finalidade a promoção da qualidade de vida e a dignidade. Final de vida é o período de até 12 meses que antecede a morte. Conclusões: construiu-se síntese e definições para os conceitos investigados, sendo possível contribuir para adoção de uma linguagem padronizada nos cuidados e investigações junto aos pacientes oncológicos em final de vida

SOBRE O ENVELHECIMENTO, A MÍDIA E A MORTE NO CONTEMPORÂNEO

Este artigo tem como objetivo dialogar com os discursos circulantes sobre a morte na mídia. As problematizações são realizadas sob a ótica dos Estudos Culturais. Aponta-se um breve histórico a respeito da mídia e o modo como se dá visibilidade à morte. Os discursos que os meios de comunicação fazem circular interpelam os sujeitos para a produção da morte pacífica e controlada, facilitando o governo dos processos vitais, por parte do sujeito, da família e dos profissionais de saúde. Controlar a vida e a morte, minimizando riscos e sofrimentos, torna-se um imperativo sob o qual os indivíduos estão expostos e são subjetivados. Dessa forma, a constituição de sujeitos que governam suas vidas torna-se produtivo devido aos comportamentos de segurança e proteção que somos levados a adotar. Para além, as responsabilidades e cuidados que assumimos repercutem para a boa organização social

Self-care of renal patients under conservative treatment: an integrative review

Objective: The objective of the following research was to identify scientific studies related to self-care of renal patients under conservative treatment. Method: This is an integrative literature review carried out by using literature through searched on the databases LILACS, BDENF, and MEDLINE, in May 2010, using as descriptors: chronic renal failure and self-care, and the keyword nursing. Sixteen productions have selected, comprising the study sample. Results: The results point to two main perspectives: health promotion as a factor making slow the dialysis in chronic kidney disease and health education as self-care practice in the conservative treatment. Conclusion: It has concluded that the majority of the studies address the clinical aspects and drug therapy, without giving emphasis to preventive programs, prevention of complications and slowing of renal disease

Cuidados na atenção primária à saúde para a dignidade no final da vida

O objetivo deste estudo foi descrever os cuidados realizados por profissionais de equipes da atenção primária à saúde visando a dignidade de pessoas em final de vida no domicílio e conhecer os aspectos facilitadores e dificultadores. Trata-se de uma pesquisa qualitativa com 12 profissionais de cinco Estratégias de Saúde da Família. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas, entre outubro e novembro de 2022, cujos resultados foram organizados no programa Atlas.ti e submetidos à análise de conteúdo. As participantes foram enfermeiras, médicas, técnicas de enfermagem e agente comunitária de saúde, as quais relataram não atender com frequência pessoas em final de vida. A identificação dessas pessoas no serviço ocorre pelos agentes comunitários de saúde, prontuários e busca direta do serviço por pacientes e familiares. Para tentar promover dignidade, visitas domiciliares e encaminhamentos para serviços de saúde são estratégias para assegurar a longitudinalidade do cuidado, assim como o acolhimento, acesso a equipes especializadas e comunicação efetiva com os envolvidos no cuidado. O diálogo, a equipe qualificada, a inserção da família nos cuidados e o acompanhamento da equipe são fatores facilitadores do cuidado centrado na dignidade. A sobrecarga de trabalho, a limitação de recursos, as fragilidades na comunicação e os vínculos familiares enfraquecidos dificultam a manutenção da dignidade das pessoas em final de vida no domicílio

A morte é “pop ”: análise de perfis sobre fim de vida e cuidados paliativos no Instagram

This article aim to analyze the profiles about the end of life and palliative care on Instagram. For this, a qualitative research was undertaken, linked to the Cultural Studies. Through the notion of discourse proposed by Michel Foucault, publications from 207 public profiles were analyzed. It was identified that they were administered mostly by women who share experiences in relation to illness, finitude and grief. It was also verified representativeness of profiles linked to social and university or professionals projects, notably linked to the psi knowledge. It was verified that the circulating discourses in the profiles corroborate the constitution of a norm about what is considered a good death and an adequate mourning. Palliative Care emerges as a discipline that determines the narrated or guided practices and as a safety device, since they allow the configuration of a new management of dying, facilitated by social media, that make viable the attempt to make death a popular topic nowadays.O objetivo deste artigo é analisar perfis sobre fim de vida e cuidados paliativos no Instagram. Para tanto, empreendemos uma pesquisa qualitativa, no campo da Enfermagem, vinculada aos Estudos Culturais, em sua vertente Pós-Estruturalista. Analisamos, a partir da noção de discurso, publicações de 207 perfis públicos, das quais emergiram duas unidades de análise: Morte e cuidados paliativos - as mídias sociais como novo espaço pedagógico; e Luto, reflexões e sentimentos - a narrativa como estratégia de cuidado de si e dos outros. Os perfis eram administrados, em sua maioria, por mulheres que narram experiências em relação ao adoecimento, à finitude e ao luto. Observamos representatividade de perfis vinculados a projetos sociais e universitários ou a profissionais, notadamente atrelados aos saberes psi. Verificamos que os discursos circulantes nos perfis corroboram a constituição de uma norma sobre o que é uma boa morte e um luto adequado. No Instagram, os cuidados paliativos surgem como uma disciplina que determina as práticas orientadas, são um dispositivo de segurança, pois permitem a configuração de uma nova gestão do morrer, facilitada pelas mídias sociais, que viabilizam uma busca por tornar a morte um tema popular na atualidade

Cuidados de enfermagem à pessoa com esquizofrenia: revisão integrativa

Objective: to identify the scientific production about nursing cares to people with schizophrenia and their family. Method: this is an integrative review based on BDENF, LILACS and SCIELO data, as from the “nursing” and “schizophrenia” descriptors with a temporal delimitation of 10 years, 1999-2009. Results: after the data analysis, two thematic categories emerged: the need of nursing to invest in group approaches and the need to commit itself in actions of health education. Conclusion: the conclusion shows that there are lack in the nursing assistance to people with schizophrenia and their families, it evidences the need for planning and investment in group approaches. Beyond that, still is perceptible, the fragility related with the socioeconomic reinsertion of people with schizophrenia, denoting the need for investments and the performance of nursing staff in the health and social rehabilitation of these peopleObjetivo: identificar la producción científica sobre los cuidados de enfermería a la persona con esquizofrenia y su familia. Método: trata de una revisión integrativa realizada en las bases de datos BDENF, LILACS y Scielo, a partir de los descriptores “enfermería” y “esquizofrenia” con un intervalo de diez años, 1999-2009. Resultados: tras el análisis de los datos, surgieron dos categorías temáticas: la necesidad de la enfermería en invertir en el abordaje de grupo y en se involucre en las acciones de educación en salud. Conclusiones: concluye que hay lagunas en la atención de enfermería a la persona con esquizofrenia y su familia, aclarándose la necesidad de planificación e inversiones en los abordajes en grupos. Además, todavía se percibe la fragilidad relacionada a la reinserción socioeconómica de la persona con esquizofrenia, denotando la necesidad de inversiones y la actuación del equipo de enfermería en la rehabilitación de salud e social de esas personas.Objetivo: identificar a produção científica sobre os cuidados de enfermagem à pessoa com esquizofrenia e sua família. Método: trata-se de uma revisão integrativa realizada nas bases de dados BDENF, LILACS e Scielo, a partir dos descritores “enfermagem” e “esquizofrenia” com uma delimitação temporal de dez anos, 1999-2009. Resultados: após a análise dos dados, emergiram duas categorias temáticas: a necessidade da enfermagem investir em abordagem grupal e comprometer-se nas ações de educação em saúde. Conclusão: existem lacunas no cuidado de enfermagem à pessoa com esquizofrenia e sua família, evidenciando-se a necessidade de planejamento e investimentos nas abordagens grupais. Além disso, ainda é perceptível, a fragilidade relacionada à re-inserção socioeconômica da pessoa com esquizofrenia, denotando a necessidade de investimentos e a atuação da equipe de enfermagem na reabilitação de saúde e social dessas pessoas

¿Ya has cuidado a alguien? Encuesta comunitaria

O aumento das doenças e agravos não transmissíveis – doenças multifatoriais, que possuem em comum fatores comportamentais de risco modificáveis e não modificáveis –, somado ao processo de envelhecimento populacional repercutem na necessidade de cuidadores para auxiliarem nos cuidados, sejam eles de promoção e recuperação da saúde ou paliativos. Nesse sentido, o cuidador se torna central nas políticas públicas de saúde e também necessita ser cuidado pelos profissionais. Um projeto de extensão universitária desenvolvido em um município do Sul do Brasil tem desenvolvido ações junto aos cuidadores de pacientes vinculados a um Serviço de Atenção Domiciliar de um hospital. Dentre as ações extensionistas, destaca-se a sensibilização de pessoas da comunidade para o cuidado. Este artigo trata de um relato de experiência sobre o evento “Parada do Cuidador: um momento para si” realizada no ano de 2019. O objetivo é relatar os resultados de enquete sobre a experiência de cuidar realizada com pessoas da comunidade que participaram do evento. De 25 pessoas que responderam à enquete, 13 (52%) já cuidaram de alguém. Destes 13 que já cuidaram, 11 (85%) apontaram a experiência como boa. A maioria das pessoas 16 (64%) entrevistadas durante a ação já conheceram algum cuidador, o que mostra de algum modo, certo reconhecimento daquela pessoa que assume tal papel e dos cuidados prestados. No entanto, as informações coletadas, ainda indicam a necessidade de reconhecer e apoiar os cuidadores, desafio ainda negligenciado pelas políticas públicas brasileiras.   The increase of non-transmissible diseases and complications – multifactorial diseases, which have in common modifiable and non-modifiable behavioral risk factors –, in addition to the aging process, the need for caregivers to assist in health promotion and recovery or palliative care. In this sense, the caregiver becomes central to public health policies and also needs to be taken care of by professionals. A university extracurricular project developed in a city in the South of Brazil has programmed actions with caregivers of patients of the Home Care Service in a hospital. Among extracurricular actions, we highlight the sensibilization of community people to care. This article consists of an experience report on the event “Caregiver's Parade: A moment for you” held in 2019. The aim is to report survey results about the experience of caring developed with people from this community that participated in the event. Of the 25 people that answered the survey, 13 (52%) have already taken care of someone. Of these 13, 11 (85%) pointed it as a positive experience. Most of them, 16 (64%) have already met a caregiver, which shows, in a way, a certain recognition of a person that takes such a role and of providing care. However, the information collected still indicates the need to recognize and support caregivers, a challenge still overlooked by Brazilian public policies. El aumento de las enfermedades y afecciones no transmisibles: enfermedades multifactoriales, que tienen en común factores de riesgo conductuales modificables y no modificables, sumado al proceso de envejecimiento de la población, repercuten en la necesidad de que los cuidadores ayuden en el cuidado, ya sea para la promoción y recuperación de la salud o para los cuidados paliativos. En ese sentido, el cuidador se vuelve central en las políticas públicas de salud y también necesita ser cuidado por profesionales. Un proyecto de extensión universitaria desarrollado en un municipio del sur de Brasil ha desarrollado acciones con cuidadores de pacientes vinculados a un servicio de atención domiciliaria de un hospital. Entre las acciones de extensión, la sensibilización de las personas de la comunidad para el cuidado. Este artículo es un informe de experiencia sobre el evento “Desfile del cuidador: un momento para usted” celebrado en 2019. El objetivo es informar los resultados de la encuesta sobre la experiencia de cuidado realizada con personas de la comunidad que participaron en el evento. De las 25 personas que respondieron a la encuesta, 13 (52%) se han ocupado de alguien. De estos 13 que ya se habían preocupado, 11 (85%) dijeron que la experiencia fue buena. La mayoría de las 16 personas (64%) entrevistadas durante la acción ya conocieron a un cuidador, lo que demuestra cierto reconocimiento de la persona que asume ese papel y la atención brindada. Sin embargo, la información recopilada aún indica la necesidad de reconocer y apoyar a los cuidadores, un desafío que las políticas públicas brasileñas aún pasan por alto.