Quality of cancer patient information and integration of patient knowledge : from theory to practice : about the SOR SAVOIR Patient program of the French Federation of Comprehensive Cancer Centre

L’information est un des besoins les plus importants des patients atteints de cancer. Leurs attentes fortes, variables et hétérogènes, en matière d’informations sur les différents aspects de la prise en charge de la maladie, soulèvent la question de la qualité de ces informations mises à disposition des patients. L’élaboration d’outils d’information et d’aide à la décision de qualité, qu’ils soient destinés aux cliniciens, tels que les recommandations pour la pratique clinique (RPC), ou aux patients, tels que des documents écrits d’information, implique la prise en compte des trois composantes essentielles de la décision médicale : données actuelles de la science (evidence-based medicine), expertise professionnelle, et préférences et valeurs des patients. Pour pouvoir baser la décision médicale sur ces trois dimensions, l’enjeu est de partager avec les patients les données actuelles de la science, et d’intégrer les préférences des patients dans les RPC. Notre hypothèse est qu’il est possible d’intégrer les préférences des patients à deux niveaux de production des connaissances : l’élaboration de documents écrits d’information des patients dans le cadre du programme SOR SAVOIR Patient d’une part, et l’élaboration de RPC pour les cliniciens d’autre part. Les résultats de ces travaux fournissent une contribution méthodologique pour améliorer la qualité des documents écrits et impliquer les patients atteints de cancer dans le développement de ces informationsInformation is one of the most important needs of cancer patients. Their strong, variable and heterogeneous expectations, in terms of information on different aspects of the management of the disease, raise the question of the quality of the information made available to patients. The development of good-quality information materials and decision aids, dedicated to clinicians, such as clinical practice guidelines (CPG), or dedicated to patients, such as patient information leaflets, requires taking into account the three essential components of medical decision: current scientific data (evidence-based medicine), professional expertise and patient values and preferences. To be able to base medical decisions on these three dimensions, the challenge is to share with the patients current scientific data, and incorporate patient preferences in the development process of CPG. Our hypothesis is that it is possible to integrate the preferences of patients at two levels of knowledge production: the development of written patient information in the French SOR SAVOIR Patient program on the one hand, and development of CPG for clinicians on the other hand. The results of this work provide a methodological contribution to improve the quality of written documents and involve cancer patients in the development of this information

Qualité de l'information des patients atteints de cancer et prise en compte du savoir profane : de la théorie à la pratique : à propos du programme SOR SAVOIR Patient de la Fédération Nationale des Centres de lutte contre le Cancer

Information is one of the most important needs of cancer patients. Their strong, variable and heterogeneous expectations, in terms of information on different aspects of the management of the disease, raise the question of the quality of the information made available to patients. The development of good-quality information materials and decision aids, dedicated to clinicians, such as clinical practice guidelines (CPG), or dedicated to patients, such as patient information leaflets, requires taking into account the three essential components of medical decision: current scientific data (evidence-based medicine), professional expertise and patient values and preferences. To be able to base medical decisions on these three dimensions, the challenge is to share with the patients current scientific data, and incorporate patient preferences in the development process of CPG. Our hypothesis is that it is possible to integrate the preferences of patients at two levels of knowledge production: the development of written patient information in the French SOR SAVOIR Patient program on the one hand, and development of CPG for clinicians on the other hand. The results of this work provide a methodological contribution to improve the quality of written documents and involve cancer patients in the development of this information.L’information est un des besoins les plus importants des patients atteints de cancer. Leurs attentes fortes, variables et hétérogènes, en matière d’informations sur les différents aspects de la prise en charge de la maladie, soulèvent la question de la qualité de ces informations mises à disposition des patients. L’élaboration d’outils d’information et d’aide à la décision de qualité, qu’ils soient destinés aux cliniciens, tels que les recommandations pour la pratique clinique (RPC), ou aux patients, tels que des documents écrits d’information, implique la prise en compte des trois composantes essentielles de la décision médicale : données actuelles de la science (evidence-based medicine), expertise professionnelle, et préférences et valeurs des patients. Pour pouvoir baser la décision médicale sur ces trois dimensions, l’enjeu est de partager avec les patients les données actuelles de la science, et d’intégrer les préférences des patients dans les RPC. Notre hypothèse est qu’il est possible d’intégrer les préférences des patients à deux niveaux de production des connaissances : l’élaboration de documents écrits d’information des patients dans le cadre du programme SOR SAVOIR Patient d’une part, et l’élaboration de RPC pour les cliniciens d’autre part. Les résultats de ces travaux fournissent une contribution méthodologique pour améliorer la qualité des documents écrits et impliquer les patients atteints de cancer dans le développement de ces information

Du langage expert au langage patient : vers une prise en compte des préférences des patients dans la démarche informationnelle entre les professionnels de santé et les patients

International audienceIn France, medical practices knew important evolutions these last years. Taking into account patients' preferences represents a public health priority. As the relations between health professionals and patients have been progressively transformed, the patient information process evolves too: it's necessary to develop evidence-based information's and decision aids for specialists and patients to help them in the decisionmaking process. Across the experience in oncology, interdisciplinary analyses of the correlations of the different actors implicated in this informational process, at different stages of the course of care, make appear several research questions relating to the transfer of knowledge in patient-physician communication. The language being actively involved in the structuration of the knowledge: the linguistic approach finds its place within the elaboration of patient information by offering an assessment of the productions and discursive remediations for their optimization.Les pratiques médicales ont considérablement évolué ces dernières années en France. Prendre en compte les préférences des patients représente aujourd'hui un enjeu majeur de santé publique. Les relations entre professionnels de santé et patients se transformant progressivement, la démarche d'information des patients évolue et nécessite de développer divers outils d'information et d'aide à la décision médicale, destinés aux professionnels de santé ou aux personnes malades. A travers l'exemple de la prise en charge des patients atteints de cancer, l'analyse des interactions des acteurs impliqués dans cette démarche informationnelle fait émerger des questions de recherche relatives au transfert des connaissances dans la relation soignant-soigné. Le langage étant partie prenante dans la façon dont les connaissances se structurent, la linguistique trouve naturellement sa place au sein d'un processus d'élaboration d'informations destinés aux patients et à leurs proches, en proposant une évaluation des productions et des remédiations discursives qui visent à leur optimisation

Adaptation in French oncology practice guidelines to patients: patient versions and patient involvement in the development process of guidelines

International audienc

Cancers et environnement : explorer les comportements de recherche et les sources d’information des personnes atteintes et non atteintes d’un cancer

International audienc

Cancers et environnement : explorer les comportements de recherche et les sources d’information des personnes atteintes et non atteintes d’un cancer

International audienc

Quelles sont les perceptions individuelles des risques de cancers liés à l’environnement ? Quelle est leur influence sur les comportements de santé adoptés ? Croisements entre personnes sans et avec antécédent(s) de cancer

Présenté par Marine GentonInternational audienc

L’environnement sensible, un déterminant de l’adoption de comportements favorables à la santé ? Réflexion méthodologique à partir du projet ACT (activité physique, cancer, territoire)

International audienc

Implication dans l'élaboration de Recommandations pour la Pratique Clinique en Cancérologie

Les résultats pointent la difficulté des représentants de patients de s'approprier la démarche en s'appuyant sur les interactions observées et les entretiens conduits avec l'ensemble des participants de la démarche