Advanced respiratory disease care. Psychological and emotional needs of patients and caregivers

Care for people with advanced chronic respiratory disease often focuses on clinical management aspects to control severe symptoms that impact on their lives and their caregivers. This common practice reduces the management time that professionals could devote to other kind of latent needs such as psychological and emotional needs

Delirium en cuidados paliativos oncológicos: revisión

We review some aspects related with the physiopathology, epidemiology, diagnosis and management of delirium, centred in patients with advanced and terminal cancer. It is offered a comprehensive and practical overview of this clinical situation frequently under diagnosticated, specially in the case of patients with far-advanced cancer, in whom it is specially frequent and reversible quite often out the last days of life. We emphasize an interdisplinary approach including family as key in diagnosis and treatment. Pharmacological treatment is up dated and some future line of work are mentioned

¿A qué se atribuye que los enfermos oncológicos de una unidad de cuidados paliativos mueran en paz?

Introducción: Hoy en día, el avance de la ciencia y las tecnologías facilitan que la esperanza de vida se incremente constantemente, es decir, la población envejece día a día y la muerte se puede retrasar más. Todo ello permite pensar en un incremento de la prevalencia de enfermedades degenerativas, y por tanto, de las fuentes potenciales de sufrimiento. Ya en 1997, el Instituto de Medicina de EEUU (IOM) denunció la tolerancia frente a la aplicación inapropiada de tecnologías que alargan la vida y la infravaloración de la paliación del sufrimiento. En nuestro país, unas 120.000 personas se encuentran en situación de enfermedad terminal enfrentándose a una muerte inminente. Pocos son los estudios realizados en España en que se explore cómo mueren estos pacientes. Teniendo en cuenta este escenario, se presenta a continuación un estudio en el que se exploran las atribuciones de una muerte en paz de pacientes oncológicos en situación avanzada-terminal. Objetivo: El propósito del presente estudio exploratorio es responder a la pregunta: ¿a qué se atribuye que los enfermos de una Unidad de Cuidados Paliativos mueran en paz? Se pretende identificar y describir qué factores se asocian a la percepción de que el paciente muere en paz, tanto desde la percepción que tiene el equipo de enfermería que lo ha atendido como la de sus cuidadores principales. Método: Se ha evaluado mediante 25 cuestionarios autoadministrados tanto a los cuidadores principales como al equipo de enfermería que atendieron a 25 pacientes con enfermedad oncológica en situación avanzada terminal fallecidos en la Unidad de Cuidados Paliativos del Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital Duran y Reynals de L’ Hospitales de Llobregat (Barcelona). Resultados: El 72% del equipo de enfermería y el 64% de los cuidadores principales familiares estaban completamente o bastante de acuerdo con que el paciente murió en paz. Mientras los sanitarios consideraron que el paciente murió en paz gracias a aspectos somáticos como el buen control de síntomas (69,5%), los cuidadores principales atribuyeron la muerte en paz a aspectos psicosociales (81,8%).Introduction: Nowadays, the advance of science and technology are facilitating that life expectancy keeps increasing continuously. This means that population ages on a daily basis and death can be delayed even more. All these facts contribute significantly to the increase and prevalence of degenerative diseases, and therefore, the growth of potential new sources of suffering. Already in 1997 The USA Institute of Medicine (IOM) denounced the risk to the unsuitable application of technologies that increase life expectancy and the under-valuation of the alleviation of the suffering. In our country, 120.000 people suffer terminal diseases and are facing an imminent death. Few studies in Spain have explored how these patients die. Within this context, this study examines the qualities of a peaceful death in patients who have suffered from a cancer and are in an outpost- terminal situation. Objective: The aim of the present exploratory study is to answer to the question: What factors contribute to the fact that the patients of a palliative care unit die peacefully?. The research tries to identify and to describe the factors that contribute to a peaceful death not only from the perception of the nursing team involved in the patient’s care but also from their main caregivers’ point of view. Method: 25 self answered questionnaires distributed among the main caregivers and 25 questionnaires distributed among the nursing team who cared for those 25 patients with far advanced cancer disease that died in the Palliative Care Unit at the Hospital Duran y Reynals de L’ Hospitalet de Llobregat (Barcelona) have been analyzed and used as research evidence. Results: 72% of the nursing team and 64% of the main caregivers were completely or close to total agreement that patients had died peacefully. However, while the nursing team tended to focus on somatic aspects such as good control of symptoms (69.5%) to conclude that patients had died peacefully, main caregivers attributed the peaceful death to psycho- social factors (81.8%)

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde la Atención Primaria. Epidemiología y características clínico-asistenciales

La ELA es una enfermedad poco frecuente en atención primaria (AP), representa un desafío para el médico de familia especialmente en atención domiciliaria. Objetivo Conocer la incidencia y prevalencia de la ELA en un área de gestión de AP, las características clínicas y la utilización de recursos sanitarios. Diseño Estudio observacional. Emplazamiento Dirección de AP Costa de Ponent, Región Sanitaria Metropolitana Sur, Barcelona, Cataluña, España. Participantes Pacientes con ELA ≥18 años diagnosticados hasta el 01/03/2017. Mediciones principales Edad, sexo, características: forma de inicio (espinal, bulbar, otras), intervalo entre inicio de síntomas y diagnóstico, portadores gastrostomía percutánea, ventilación no invasiva o invasiva. Identificación en AP como paciente crónico complejo o con necesidades paliativas. Inclusión en programas de atención domiciliaria (PAD). Modelo de atención hospitalario. Resultados Ochenta y un pacientes, edad media 65,6 años (±11,7), varones 49,4%. Forma de inicio: espinal 69%, bulbar 21%, otras 4%. Intervalo entre inicio de síntomas y diagnóstico 12 meses. Identificados como paciente crónico complejo o con necesidades paliativas 13,6%, incluidos en PAD 29 pacientes (35,8%). Atendidos en modelo hospitalario integral 79 pacientes (97,5%). Prevalencia 6,1/100.000 habitantes en 2017. Incidencia anual entre 1,2 casos/100.000 habitantes/año en 2012 y 3,5 casos/100.000 habitantes/año en 2016. Conclusiones Utilizar gastrostomía percutánea en la ELA favorece la identificación como paciente crónico complejo o con necesidades paliativas e inclusión en PAD. Utilizar ventilación no invasiva favorece la inclusión en PAD. Los datos de incidencia y prevalencia de ELA son superiores a los descritos previamente en la misma área. Es necesaria la identificación precoz de estos pacientes en los modelos de atención a la cronicidad en equipos de AP

Efficacy of psychosocial intervention in the comprehensive care of persons with advanced disease.

Objetivos: Demostrar la efectividad de la intervención psicosocial en la atención integral a personas con enfermedades avanzadas. Método: Se ha evaluado la presencia y evolución de parámetros psicológicos y espirituales de 8.964 pacientes, visitados por 117 profesionales de 29 equipos en un estudio de diseño cuasi-experimental, prospectivo, multcéntrico de un solo grupo pre-test post-test. Resultados: Los resultados muestran mejoras significativas en parámetros como ansiedad (RL 657,64; p<0,001), malestar emociona (RL 757,44; p<0,001), sentido de la vida (RL 248,30; p<0,001) y sentimientos de paz y perdón (RL 190,94; p<0,001). Conclusiones: El efecto positivo de la intervención psicosocial en la reducción de los parámetros psicológicos y espirituales evaluados sugiere que esta es eficaz en el contexto de la atención a personas con enfermedades avanzadas.Objective: To demonstrate the efficacy of psychosocial intervention in the comprehensive care of persons with advanced diseases. Methods: Presence and evolution of psychological and spiritual parameters have been evaluated in 8964 patients, attended by 117 professionals of 29 teams in a near experimental designed, prospective, and multi centric related to a single group pre and post test study. Results: Results show meaningful improvements in parameters such as: anxiety (RL 657.64 p<0.001), emotional distress (RL 757.44; p<0.001), meaning of life (RL 248.30; p<0.001) and peace and forgiveness feelings (RL 190.94; p<0.001). Conclusions: The positive effect of psychosocial intervention in reducing psychological and spiritual evaluated parameters suggests its effectiveness in the care given to people with advanced diseases

Delirium en cuidados paliativos oncológicos: revisión

We review some aspects related with the physiopathology, epidemiology, diagnosis and management of delirium, centred in patients with advanced and terminal cancer. It is offered a comprehensive and practical overview of this clinical situation frequently under diagnosticated, specially in the case of patients with far-advanced cancer, in whom it is specially frequent and reversible quite often out the last days of life. We emphasize an interdisplinary approach including family as key in diagnosis and treatment. Pharmacological treatment is up dated and some future line of work are mentioned

Procediment per a la identificació i l’atenció de persones amb malalties cròniques avançades i necessitats d’atenció pal·liativa a l’atenció primaria i serveis de salut

Pacients crònics complexos; Atenció sanitària; ProcedimentsPacientes crónicos complejos; Atención sanitaria; ProcedimientosComplex chronic patients; Health care; ProceduresDocument que conté els procediments destinats als professionals sanitaris amb l'objectiu d'identificar i registrar la població que necessitarà atenció pal·liativa

¿A qué se atribuye que los enfermos oncológicos de una unidad de cuidados paliativos mueran en paz?

Introducción: Hoy en día, el avance de la ciencia y las tecnologías facilitan que la esperanza de vida se incremente constantemente, es decir, la población envejece día a día y la muerte se puede retrasar más. Todo ello permite pensar en un incremento de la prevalencia de enfermedades degenerativas, y por tanto, de las fuentes potenciales de sufrimiento. Ya en 1997, el Instituto de Medicina de EEUU (IOM) denunció la tolerancia frente a la aplicación inapropiada de tecnologías que alargan la vida y la infravaloración de la paliación del sufrimiento. En nuestro país, unas 120.000 personas se encuentran en situación de enfermedad terminal enfrentándose a una muerte inminente. Pocos son los estudios realizados en España en que se explore cómo mueren estos pacientes. Teniendo en cuenta este escenario, se presenta a continuación un estudio en el que se exploran las atribuciones de una muerte en paz de pacientes oncológicos en situación avanzada-terminal. Objetivo: El propósito del presente estudio exploratorio es responder a la pregunta: ¿a qué se atribuye que los enfermos de una Unidad de Cuidados Paliativos mueran en paz? Se pretende identificar y describir qué factores se asocian a la percepción de que el paciente muere en paz, tanto desde la percepción que tiene el equipo de enfermería que lo ha atendido como la de sus cuidadores principales. Método: Se ha evaluado mediante 25 cuestionarios autoadministrados tanto a los cuidadores principales como al equipo de enfermería que atendieron a 25 pacientes con enfermedad oncológica en situación avanzada terminal fallecidos en la Unidad de Cuidados Paliativos del Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital Duran y Reynals de L’ Hospitales de Llobregat (Barcelona). Resultados: El 72% del equipo de enfermería y el 64% de los cuidadores principales familiares estaban completamente o bastante de acuerdo con que el paciente murió en paz. Mientras los sanitarios consideraron que el paciente murió en paz gracias a aspectos somáticos como el buen control de síntomas (69,5%), los cuidadores principales atribuyeron la muerte en paz a aspectos psicosociales (81,8%)

Recomanacions pràctiques per a la presa de decisions ètiques i clíniques en l’entorn residencial en context de la crisi de COVID-19 [fullet]

Coronavirus SARS-CoV-2; COVID-19; 2019-nCoV; Centres residencials; Presa de decisions clíniques; Presa de decisions ètiquesCoronavirus SARS-CoV-2; COVID-19; 2019-nCoV; Centros residenciales; Toma de decisiones clínicas; Toma de decisiones éticasCoronavirus SARS-CoV-2; COVID-19; 2019-nCoV; Residential centers; Clinical decision making; Ethical decision makingLa situació derivada de la Pandèmia COVID-19 afecta de forma específica als centres residencials, per la vulnerabilitat de les persones usuàries (geriàtriques, de discapacitat o de salut mental), per la limitació dels recursos i la pressió de la resta d'àrees del sistema, així com per l'impacte en els professionals -empitjorant una situació tradicionalment ja difícil relacionada amb els recursos-. Aquest document té com a objectiu proporcionar algunes eines per a la presa de decisions ètiques i clíniques, a uns professionals de l’àmbit residencial que, en un context de crisi i limitació dels recursos interns i de l'entorn, estan fent tot el possible per oferir una atenció de qualitat a les persones usuàries

Efectividad de la intervención psicosocial en pacientes con enfermedad avanzada y final vida

Objetivos: Demostrar la efectividad de la intervención psicosocial en la atención integral a personas con enfermedades avanzadas. Método: Se ha evaluado la presencia y evolución de parámetros psicológicos y espirituales de 8.964 pacientes, visitados por 117 profesionales de 29 equipos en un estudio de diseño cuasi-experimental, prospectivo, multcéntrico de un solo grupo pre-test post-test. Resultados: Los resultados muestran mejoras significativas en parámetros como ansiedad (RL 657,64; p<0,001), malestar emociona (RL 757,44; p<0,001), sentido de la vida (RL 248,30; p<0,001) y sentimientos de paz y perdón (RL 190,94; p<0,001). Conclusiones: El efecto positivo de la intervención psicosocial en la reducción de los parámetros psicológicos y espirituales evaluados sugiere que esta es eficaz en el contexto de la atención a personas con enfermedades avanzadas