A Literature Review of the Challenges Encountered in the Adoption of Assistive Technology (AT) and Training of Healthcare Professionals

Background: Long-term disabilities often result in loss of autonomy and social interaction. Accordingly, there is a demand for Assistive Technology (AT) devices to enable individuals to live independently for as long as possible. However, many people experience difficulties in obtaining and using AT. This paper presents findings from a narrative literature review undertaken as part of the development of AT training for healthcare professionals, one of the work areas of the ADAPT project (Assistive Devices for Empowering Disabled People through Robotic Technologies), funded by EU INTERREG France (Channel) England. The results of the review informed the design of a survey of healthcare professionals regarding their views and experiences of AT and the development of AT training. Method: The review sought to understand challenges encountered in the adoption and use of AT as well as how training of healthcare professionals in AT takes place. A narrative approach was adopted as the most appropriate way to synthesise published literature on this topic and describe its current state-of-art. Narrative reviews are considered an important educational tool in continuing professional development. An initial search was conducted via databases in the UK and France, including CINAHL, Academic Search Index, Social Sciences Citation Index, BDSP (Base de données en Santé Publique), Documentation EHESP/MSSH (Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique/Maison des Sciences Sociales et Handicap), Cairn, Google Scholar and Pubmed. Inclusion criteria for the review included: covering issues relating to AT provision and training, English or French language, and published from 1990 onwards. Application of these criteria elicited 79 sources, including journal papers (48), reports (11), online sources (11), books (6) and conference papers (3). Sources were thematically analysed to draw out key themes. Key results: The majority of papers were from USA and Canada (27), then UK (20) and France (19). Others were from Europe (7), Australia (3), country unknown (2), and one joint UK/France publication. The main source of literature was journal papers (48), of which the most common types were practice reports (18), evaluation surveys (10) and qualitative studies (9). The review uncovered a number of key challenges related to the adoption of devices, including: difficulty defining AT across disciplines, lack of knowledge of healthcare professionals and users, obtrusiveness and stigmatisation AT users can experience when using devices, and shortfalls in communication amongst professional groups and between professionals and users. These issues can lead to abandonment of AT devices. Furthermore, substantial barriers to healthcare professionals exist, including inconsistent provision and quality of training, lack of evaluation of training, lack of resources and funding, shortage of qualified professionals to teach, and the increasingly rapid development of the technologies. Conclusion: Support, training and education for prescribers, distributors, users, and their carers is vital in the adoption and use of AT. Evidence indicates a need for comprehensive education in the AT field, as well as ongoing assessment, updates and evaluation which is embedded in programmes

The care trajectories of patients with End-Satge Kidney Disease (ESKD) who started dilaysis in emergency : a mixed methods study

La maladie rénale chronique (MRC) est la perte progressive, silencieuse et irréversible des reins. Au stade terminal de la maladie, un traitement de suppléance des reins est nécessaire : des séances de dialyse ou la greffe. La période de transition vers la suppléance est délicate et environ 30% des malades démarrent la dialyse en urgence chaque année en France. Un tel démarrage est délétère pour le malade et la suite de son parcours et reste fréquent malgré l’existence d’un guide de parcours de soins produit par la Haute Autorité de Santé. L’objectif général était d’étudier les parcours de soins des malades rénaux chroniques ayant démarré la dialyse en urgence (DU) au moyen d’une méthodologie mixte. Au sein d’un volet quantitatif, un appariement entre le registre du Réseau Epidémiologique et Information en Néphrologie (REIN) et le Système National des Données de Santé (SNDS) a permis d’inclure 8856 patients ayant démarré la dialyse en 2015 en France et d’identifier 6 types de parcours des 2 ans pré-dialyse sous l’angle de la consommation de soins. Les taux de DU variaient de 13,8% à 61,8% entre les types. Les co-morbidités et le moindre suivi néphrologique étaient des facteurs associés au à plus grand risque de DU, mais pas le moindre suivi avec un généraliste. Le volet qualitatif, incluant 20 patients ayant démarré la dialyse en urgence, 18 néphrologues et 12 généralistes, mettait en évidence la dissonance entre la maladie diagnostiquée et traitée par les médecins et celle perçue par les malades ainsi que la réticence de ces derniers face au traitement par dialyse. Dans ce volet, 5 types de trajectoires ont été décrites avec différents mécanismes de façonnement aboutissant au DU. Enfin, nous mettons en évidence l’importance des dynamiques de collaboration entre généralistes et néphrologues dans le façonnement des parcours. L’intégration des résultats des deux volets d’étude a permis l’identification d’implications pour les politiques de santé et de nouvelles perspectives de recherche.Chronic Kidney disease (CKD) is the progressive and silent loss of the kidneys. Once end-stage reached, kidney replacement therapy is required: dialysis or transplantation. The transition period is delicate and about 30% of patients start dialysis in emergency (EDS) each year in France. Such start is deleterious for the rest of the patients’ trajectories and remains frequent despite care management recommendations from authorities. The objective was to study the care trajectories of ESKD who started dialysis in emergency through a mixed methodology. With a quantitative component, a record linkage between the REIN registry and the French National Healthcare Database (SNDS) allowed the inclusion of 8856 patients who started dialysis in 2015 in France and the identification of six 2-years pre-dialysis care trajectories based on healthcare consumption. EDS rates varied between 13.8% and 61.8%. Comorbidities and lesser nephrological care were associated with increased EDS risk, conversely to follow-up with a general practitioner (GP). The qualitative component included 20 patients with EDS, 18 nephrologists and 12 GPs. It highlighted the gap between practitioners’ disease and patients’ illness as well as their reluctance towards dialysis. Five types of trajectories were described including different mechanisms explaining EDS. Lastly, we highlighted the importance of the dynamics of collaboration between GPs and nephrologists in the CKD care trajectories shaping process. Integration of results brought by the two components allowed the identification of implications on healthcare policies as well as new research perspectives

Étude des parcours de soins des insuffisants rénaux chroniques terminaux ayant démarré la dialyse en urgence par une approche méthodologique mixte

Chronic Kidney disease (CKD) is the progressive and silent loss of the kidneys. Once end-stage reached, kidney replacement therapy is required: dialysis or transplantation. The transition period is delicate and about 30% of patients start dialysis in emergency (EDS) each year in France. Such start is deleterious for the rest of the patients’ trajectories and remains frequent despite care management recommendations from authorities. The objective was to study the care trajectories of ESKD who started dialysis in emergency through a mixed methodology. With a quantitative component, a record linkage between the REIN registry and the French National Healthcare Database (SNDS) allowed the inclusion of 8856 patients who started dialysis in 2015 in France and the identification of six 2-years pre-dialysis care trajectories based on healthcare consumption. EDS rates varied between 13.8% and 61.8%. Comorbidities and lesser nephrological care were associated with increased EDS risk, conversely to follow-up with a general practitioner (GP). The qualitative component included 20 patients with EDS, 18 nephrologists and 12 GPs. It highlighted the gap between practitioners’ disease and patients’ illness as well as their reluctance towards dialysis. Five types of trajectories were described including different mechanisms explaining EDS. Lastly, we highlighted the importance of the dynamics of collaboration between GPs and nephrologists in the CKD care trajectories shaping process. Integration of results brought by the two components allowed the identification of implications on healthcare policies as well as new research perspectives.La maladie rénale chronique (MRC) est la perte progressive, silencieuse et irréversible des reins. Au stade terminal de la maladie, un traitement de suppléance des reins est nécessaire : des séances de dialyse ou la greffe. La période de transition vers la suppléance est délicate et environ 30% des malades démarrent la dialyse en urgence chaque année en France. Un tel démarrage est délétère pour le malade et la suite de son parcours et reste fréquent malgré l’existence d’un guide de parcours de soins produit par la Haute Autorité de Santé. L’objectif général était d’étudier les parcours de soins des malades rénaux chroniques ayant démarré la dialyse en urgence (DU) au moyen d’une méthodologie mixte. Au sein d’un volet quantitatif, un appariement entre le registre du Réseau Epidémiologique et Information en Néphrologie (REIN) et le Système National des Données de Santé (SNDS) a permis d’inclure 8856 patients ayant démarré la dialyse en 2015 en France et d’identifier 6 types de parcours des 2 ans pré-dialyse sous l’angle de la consommation de soins. Les taux de DU variaient de 13,8% à 61,8% entre les types. Les co-morbidités et le moindre suivi néphrologique étaient des facteurs associés au à plus grand risque de DU, mais pas le moindre suivi avec un généraliste. Le volet qualitatif, incluant 20 patients ayant démarré la dialyse en urgence, 18 néphrologues et 12 généralistes, mettait en évidence la dissonance entre la maladie diagnostiquée et traitée par les médecins et celle perçue par les malades ainsi que la réticence de ces derniers face au traitement par dialyse. Dans ce volet, 5 types de trajectoires ont été décrites avec différents mécanismes de façonnement aboutissant au DU. Enfin, nous mettons en évidence l’importance des dynamiques de collaboration entre généralistes et néphrologues dans le façonnement des parcours. L’intégration des résultats des deux volets d’étude a permis l’identification d’implications pour les politiques de santé et de nouvelles perspectives de recherche

Étude des parcours de soins des insuffisants rénaux chroniques terminaux ayant démarré la dialyse en urgence par une approche méthodologique mixte

Chronic Kidney disease (CKD) is the progressive and silent loss of the kidneys. Once end-stage reached, kidney replacement therapy is required: dialysis or transplantation. The transition period is delicate and about 30% of patients start dialysis in emergency (EDS) each year in France. Such start is deleterious for the rest of the patients’ trajectories and remains frequent despite care management recommendations from authorities. The objective was to study the care trajectories of ESKD who started dialysis in emergency through a mixed methodology. With a quantitative component, a record linkage between the REIN registry and the French National Healthcare Database (SNDS) allowed the inclusion of 8856 patients who started dialysis in 2015 in France and the identification of six 2-years pre-dialysis care trajectories based on healthcare consumption. EDS rates varied between 13.8% and 61.8%. Comorbidities and lesser nephrological care were associated with increased EDS risk, conversely to follow-up with a general practitioner (GP). The qualitative component included 20 patients with EDS, 18 nephrologists and 12 GPs. It highlighted the gap between practitioners’ disease and patients’ illness as well as their reluctance towards dialysis. Five types of trajectories were described including different mechanisms explaining EDS. Lastly, we highlighted the importance of the dynamics of collaboration between GPs and nephrologists in the CKD care trajectories shaping process. Integration of results brought by the two components allowed the identification of implications on healthcare policies as well as new research perspectives.La maladie rénale chronique (MRC) est la perte progressive, silencieuse et irréversible des reins. Au stade terminal de la maladie, un traitement de suppléance des reins est nécessaire : des séances de dialyse ou la greffe. La période de transition vers la suppléance est délicate et environ 30% des malades démarrent la dialyse en urgence chaque année en France. Un tel démarrage est délétère pour le malade et la suite de son parcours et reste fréquent malgré l’existence d’un guide de parcours de soins produit par la Haute Autorité de Santé. L’objectif général était d’étudier les parcours de soins des malades rénaux chroniques ayant démarré la dialyse en urgence (DU) au moyen d’une méthodologie mixte. Au sein d’un volet quantitatif, un appariement entre le registre du Réseau Epidémiologique et Information en Néphrologie (REIN) et le Système National des Données de Santé (SNDS) a permis d’inclure 8856 patients ayant démarré la dialyse en 2015 en France et d’identifier 6 types de parcours des 2 ans pré-dialyse sous l’angle de la consommation de soins. Les taux de DU variaient de 13,8% à 61,8% entre les types. Les co-morbidités et le moindre suivi néphrologique étaient des facteurs associés au à plus grand risque de DU, mais pas le moindre suivi avec un généraliste. Le volet qualitatif, incluant 20 patients ayant démarré la dialyse en urgence, 18 néphrologues et 12 généralistes, mettait en évidence la dissonance entre la maladie diagnostiquée et traitée par les médecins et celle perçue par les malades ainsi que la réticence de ces derniers face au traitement par dialyse. Dans ce volet, 5 types de trajectoires ont été décrites avec différents mécanismes de façonnement aboutissant au DU. Enfin, nous mettons en évidence l’importance des dynamiques de collaboration entre généralistes et néphrologues dans le façonnement des parcours. L’intégration des résultats des deux volets d’étude a permis l’identification d’implications pour les politiques de santé et de nouvelles perspectives de recherche

Combiner données quantitatives et qualitatives dans l’étude des parcours de soins :exemple de la maladie rénale chronique

International audienc

L’appariement des données de registres avec le Système national des données de santé: exemple du registre du Réseau épidémiologique et information en néphrologie

International audienceIntroductionL’appariement de bases de données massives et à échelle individuelle est de plus en plus utilisé, en particulier dans la recherche en santé. Dans un enjeu de transparence, certaines recommandations internationales invitent les chercheurs à décrire leurs méthodes d’appariement sur lesquelles de nombreuses études se basent. Le registre du Réseau épidémiologique et information en néphrologie (REIN) enregistre et suit tous les cas d’Insuffisance rénale chronique terminale traitée (IRCT) en France. Ce registre utilise depuis peu les données du Système national des données de santé (SNDS). L’objectif est de décrire et présenter la méthode d’appariement utilisée.MéthodesUne approche déterministe itérative a été développée pour apparier les patients ayant démarré un traitement de suppléance rénale (TS) entre 2014 et 2015. L’algorithme comprend 24 étapes successives et inclut comme variables d’appariement: l’âge, le sexe, la commune de résidence du patient au démarrage du TS, le centre du TS et les dates du premier TS et de décès. Une première validation de l’algorithme a été menée en croisant le statut diabétique des patients dans les deux bases et en examinant les caractéristiques des patients non appariés.RésultatsParmi les 22 073 patients ayant démarré un traitement de suppléance rénale entre 2014 et 2015, 19 223 (87,1 %) ont été appariés au SNDS. Les taux de concordance du statut diabétique des patients entre les deux bases étaient de 92 % pour les diabétiques et 89,4 % pour les non diabétiques. Les caractéristiques des patients non appariés étaient similaires à celles des appariés. On notait cependant une surreprésentation de patients non appariés qui avaient démarré le traitement de suppléance par dialyse péritonéale (18,4 % versus 9,2 % des patients appariés).Discussion/ConclusionPar rapport à une méthode probabiliste, cette méthode d’appariement, qui utilise des variables habituelles de registre, est plus rapide en temps de calcul et peu consommatrice en ressources. Malgré l’absence de validation par « gold-standard », elle ouvre de nouvelles perspectives de recherche sur l’insuffisance rénale chronique, notamment l’étude des parcours de soins

Linking disease registries and nationwide healthcare administrative databases: the French renal epidemiology and information network (REIN) insight

International audienceBackgroundRecord linkage is increasingly used in health research worldwide. Combining the patient information available in healthcare, administrative and clinical databases broadens the research perspectives, particularly for chronic diseases. Recent guidelines highlight the need for transparency on the used record linkage processes and the extracted data to be used by researchers.MethodsTherefore, the aim of this study was to describe the deterministic iterative approach used to link the French Epidemiology and Information Network (REIN), a French national End-Stage Renal Disease registry, with the Système National des Données de Santé (SNDS), a French nationwide medico-administrative healthcare database.ResultsAmong the 22,073 patients included in the REIN registry who started renal replacement therapy between 2014 and 2015 in France, 19,223 (87.1%) were matched with patients in the SNDS database. Comparison of matched and unmatched patients confirmed the absence of any major selection bias. Then, the record linkage was evaluated using the comorbidity status (diabetes).ConclusionsThis fast and efficient method of record linkage with pseudonymized data and without unique and direct identifier might inspire other research teams. It also opens the path for new research on chronic kidney disease

REIN : un outil au service des patients

International audienceOn the occasion of the 20th anniversary of the REIN (French Renal Epidemiology and Information Network), a summary work on the contributions of the national French ESKD register was carried out. On the issue of patients’ perspectives, the following key messages were retained. As shown by the SONG (Standardised Outcomes in Nephrology) initiative, the criteria for judging the dialysis treatment that patients and care-givers prefer are not those that are traditionally found in published studies. For example, for haemodialysis, they are fatigue, ability to travel, time without dialysis, impact on family and ability to work. The concern to give the patients a voice has been at the heart of the REIN registry right from the outset. In addition, there are patient representatives in the REIN Scientific Council and the Steering Group. Although mainly focused on quantitative health data collected from professionals, REIN has also supported studies pertaining to data collected directly from patients. These studies enable addressing questions pertaining to the problems faced by patients in their care pathway and their life with the disease. The setting up of a tool for routine and electronic collection of the patients’ point of view in the evaluation of their treatment and the support of patient-initiated research contribute to positioning the REIN as a partner tool at the service of patients, unique in FranceÀ l’occasion des 20 ans du REIN (Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie), un travail de synthèse sur les apports du registre a été mené. Sur le point de vue des patients avec une maladie rénale stade 5, les messages clés suivants ont été retenus.L’initiative SONG (Standardised Outcomes in Nephrology) l’a montré, les critères de jugement de la prise en charge en dialyse que les patients et aidants privilégient ne sont pas ceux que l’on retrouve traditionnellement dans les études publiées. Par exemple, en hémodialyse, il s’agit de : la fatigue, la capacité à voyager, le temps sans dialyse, l’impact sur la famille et la capacité à travailler.La préoccupation de donner la parole aux patients a d’emblée été au cœur du registre REIN. En outre, des représentants de patients siègent au conseil scientifique REIN et au sein du groupe de pilotage.Bien qu’essentiellement orienté sur des données de santé quantitatives recueillies auprès des professionnels, REIN a également soutenu les études portant sur des données recueillies directement auprès des patients. Ces études permettent d’aborder des questions proches des problématiques des patients sur leurs parcours de soins et leur vie avec la maladie.La mise en place d’un outil de recueil électronique et de routine du point de vue des patients dans l’évaluation de leur prise en charge et le soutien de recherches à l’initiative des patients participent à positionner le REIN comme outil partenaire au service des patients, unique en France

Pre-dialysis care trajectories of patients with end-stage kidney disease starting dialysis in emergency in France

International audienceIntroduction - Emergency dialysis start (EDS) is frequent for patients with chronic kidney disease (CKD). To improve CKD management, new trajectory-based care policies are currently being introduced both in France and in the United States. This study describes the different types of predialysis care trajectories and factors associated with EDS. Methods - Adults patients who started dialysis in France in 2015 were included. Individual clinical and health care consumption data were retrieved from the French national end-stage kidney disease (ESKD) registry (Renal Epidemiology and Information Network [REIN]) and the French National Health Data system (SNDS), respectively. Hierarchical Clustering on Principal Component was used to identify groups of patients with the same health care consumption profile during the 2 years before dialysis start. Logistic regression analysis was used to identify factors associated with EDS. Results - Among the 8856 patients included in the analysis, 2681 (30.3%) had EDS. The Hierarchical Clustering on Principal Component identified six types of predialysis care trajectories in which EDS rate ranged from 13.8% to 61.8%. After adjustment for the patients' characteristics, less frequent or lack of follow-up with a nephrologist was associated with higher risk of EDS (odds ratio [OR]: 1.32; 95% confidence interval [CI]: 1.17-1.50 and OR: 1.83; 95% CI: 1.58-2.12), but not follow-up with a general practitioner. Conclusions - The care trajectories during the 2 years before dialysis start were heterogeneous and patients with a lesser or lack of follow-up with a nephrologist were more likely to start dialysis in emergency, regardless of the frequency of follow-up by a general practitioner (GP). New CKD policies should include actions to strengthen CKD screening and referral to nephrologists

Apport des données médico-administratives dans la construction d’un score de comorbidités pour prédire la mortalité à 1 an des patients en IRCT

International audienceIntroductionL’utilisation d’un score permettant de prédire la mortalité, est très utile dans la prise de décision entre le démarrage de la dialyse ou d’un traitement conservateur chez les patients poly-pathologiques.MéthodesL’objectif était d’étudier l’intérêt de l’utilisation des données médico-administratives, en plus des données REIN dans la construction d’un score de comorbidités, prédictif de la mortalité toutes causes à 1 an, chez les patients en insuffisance rénale chronique terminale (IRCT). Les données REIN ont été appariées aux données du système national des données de santé (SNDS). Notre score de comorbidités a été construit à partir de la population incidente en dialyse en 2015, préalablement divisée en 2 pour respectivement construire et valider le score. Plusieurs modèles ont été testés et comparés avant d’identifier le score le plus performant : Rennes score. Enfin, le Rennes score a été comparé aux scores de Wright et de Charlson.Résultats obtenus ou attendusLa performance pronostique du score construit à partir des données REIN appariées aux données SNDS n’est pas supérieure à celle du score issue uniquement des données REIN (Rennes score). Le Rennes score inclut : albumine<30g/dL, cancer actif, maladie hépatique, troubles de la marche et pathologie cardiovasculaire. Pour chaque décennie≥50 ans, 1 point était additionné au score. Au sein de la population de validation, le Rennes score (c-statistic=0,777 ; IC 95 % : 0,764–0,790) était plus performant que le score de Wright (c-statistic=0,631 ; p<0,001) et celui de Charlson (c-statistic=0,703 ; p<0,001).ConclusionNotre étude a permis de montrer que les données de REIN seules étaient suffisantes pour développer un score présentant une bonne capacité de prédiction de la mortalité à 1 an au sein de la population en IRCT. Le Rennes score, simple à construire, pourrait intéresser la communauté de néphrologues dans l’aide à la décision d’un démarrage de la dialyse ou d’un traitement conservateur