308 research outputs found

    Kasvojen alueen itsehoitovideoita systeemistä skleroosia sairastaville

    Get PDF
    Kasvojen alueen itsehoitovideoita systeemistä skleroosia sairastaville Systeeminen skleroosi (SSc) on harvinainen sidekudossairaus, joka voi aiheuttaa kudosmuutoksia ihoon sekä sisäelimiin. Iho-oireet ovat tavallisimpia raajoissa ja kasvoissa. Mahdollisista kasvojen alueen muutoksista tyypillisimpiä ja usein häiritsevimpinä koettuja ovat pienisuisuus ja siihen liittyvät voimakkaat uurteet huulten ympärillä. Tutkimukset osoittavat että suurin osa SSc- potilaista käyttää internetiä hakeakseen tietoa sairaudestaan. Internetistä saatu tieto koetaan tärkeäksi, niin psykologisen, sosiaalisen kuin fyysisenkin hyvinvoinnin kannalta. Lääketieteen alueella sähköiset palvelut yleistyvät jatkuvasti ja niiden on todettu parantavan terveyteen liittyvää elämänlaatua. Harvinaisen sairauden kuten systeemisen skleroosin kohdalla sähköisten palveluiden saatavuus on tärkeää, koska hoito ja vertaistukiryhmät voivat olla maantieteellisesti tavoittamattomissa. Internet ja online kuntoutukset tuovat tukipalvelut lähes kaikkien saataville ajasta ja paikasta riippumatta. Opinnäytetyön tarkoituksena on tuottaa tietoa venyttely- ja liikkuvuusharjoitteista osana systeemistä skleroosia (SSc) sairastavien itsehoitoa. Tavoitteena on luoda ajasta ja paikasta riippumatonta helposti saatavilla olevaa itsehoito-materiaalia SSc-potilaille. Opinnäytetyön tehtävänä on tuottaa SSc-potilaille kohdennettuja itsehoitoa tukevia kasvojen alueen liikkuvuus- ja venyttelyharjoitteita sisältäviä ohjausvideoita HUS:n Terveyskylä.fi-palveluun. Tämä toiminnallinen opinnäytetyö toteutettiin yhteistyössä Laurea-ammattikorkeakoulun ja HUS:n reumatologian klinikan kanssa. Reumatologian klinikalla oli toiveena saada SSc-potilaille itsehoitoa tukevia ohjeistuksia. Yhteistyötahojen kesken todettiin parhaaksi toteuttaa ohjeistus videoiden muodossa. Aihe rajattiin koskemaan kasvojen alueen harjoitteita, koska SSc:tä sairastaville kohdennettuja kasvojen alueen harjoitteita ei entuudestaan ollut potilaiden saatavilla. Tuotoksena syntyi 7 videoklippiä, joista jokaisessa on yksi kasvojen alueen venyttely- tai liikkuvuusharjoite. Yksi harjoitteista kohdistuu silmien seutuun ja muut suun alueelle. Videoiden arviointi tapahtui keräämällä palautetta vapaaehtoisilta arvioijilta (6 henkilöä), joita oli haettu sklerodermalaiset-facebookryhmästä ja Skleroderma-yhdistyksen kautta. Arvioijat olivat saaneet vähintään viikon ajan harjoitella videoiden ohjeiden mukaisesti ja kirjata kokemuksiaan ja arvioita palautelomakkeelle. Palaute kerättiin avointen puhelinhaastattelujen kautta. Lisäksi palautetta pyydettiin HUS:n reumatologian klinikan fysioterapeuteilta saman palautelomakkeen pohjalta. Näin saatu palaute sekä itsearviointi analysoitiin käyttämällä SWOT-menetelmää. Käyttäjien kokemukset olivat positiivisia. SWOT-analyysi osoitti että videoilla oli enemmän vahvuuksia ja mahdollisuuksia kuin heikkouksia ja uhkia.Videos of facial exercises for the self-management of systemic sclerosis Systemic sclerosis (SSc) is a rare autoimmune disease affecting the connective tissue. It can cause changes in the skin and in the internal organs. Symptoms of the skin appear most commonly in the extremities and in the face. Out of the possible facial manifestations most common are small mouth (microstomia) and mouth furrows which are also the top concern reported by people with SSc. It has been shown that most patients with SSc use the internet to search for information about their disease. They perceive the online information important to physical, psychological and social wellbeing. Across medical fields, online services are increasingly common, and have shown to improve the health related quality of life. The availability of online services is particularly important in the case of rare diseases, like SSc, where patients typically have difficulty accessing specialised services and support groups because of their geographical distance. Internet and online rehabilitation bring these services to the reach of nearly everyone regardless of time and location. The purpose of the thesis is to produce information about stretching and flexibility exercise as a part of self-management for patients with SSc. The goal is to create material for self-management of SSc that is accessible regardless of time and location. The task of the thesis is to produce videos to terveyskyla.fi –service about facial stretching and flexibility exercises designed to the self-management of patients with SSc. This functional thesis was carried out in co-operation with Laurea University of Applied Sciences and the HUCH Rheumatology Outpatient Clinic. The Rheumatology Outpatient Clinic had expressed a need for material for the self-management of SSc. Videos were chosen to be the best format for the material. The topic was limited to concern only facial exercises, because there was no material for guided facial exercises available to the patients with SSc. Six videoclips were produced as a result of this functional thesis. Each clip includes one strecth or flexibility exercise for the face. One of the exercises is targeted to the area around the eyes and the others are targeted to the area around the mouth. The evalution of the videos was carried out by collecting feedback from a group of people with SSc (6 persons). They had been found through Finish Scleroderma Association and a closed supportgroup in Facebook. They had had at least one week time to practise with the videos and write down their experiences and comments about the videos on a questionnaire. The feedback was collected by telephone interviews. The same questionnaire and telephone interviews were used to collect feedback also from the physiotherapists of the Rheumatology Outpatient Clinic. The received feedback along with self-assesment were analysed by using SWOT-analysis. According to the feedback the experiences were mainly positive, and there were no need for big changes in the product. The SWOT-analysis showed that the product had more strengths and possibilities than weaknesses and threats. Keywords: fysiotherapeutic guidance, systemic sclerosis, facial stretching and flexibility exercise, videos for self-management

    How Participatory is Corporate Environmental Performance Rating? : An Assessment of Indonesia’s PROPER Programme

    Get PDF
    Before, Indonesia used the common 'command-and-control' policy approach to regulate business activities in relation to environmental protection. Indonesia's PROPER program is the first developed incentive-based monitoring system of companies' environmental performance through public disclosure of companies' performance rating at the national level. Already adopted in many other developing countries, one of its keys to supposed effectiveness is that it incorporates stakeholder participation into the mechanism. However, to date, no study has been undertaken to evaluate the participatory process. This study aims to fill this gap by assessing the implementation of stakeholder participation in the PROPER program and investigating stakeholders' perceptions towards the program. The study identifies current levels of stakeholder participation and shortcomings in the process, and suggests ways to improve the PROPER program through the reinforcement of stakeholder participation.Peer reviewe

    Local community perceptions of conservation policy: rights, recognition and reactions

    Get PDF
    Biodiversity conservation in post-colonial contexts typically takes the form of state-imposed protected areas. Such conservation strategies, especially when failing to involve local communities, have resulted in conflicts between protected area managers and local communities, thereby diminishing conservation effectiveness. This research examines local community institutions, perceptions, and involvement with regard to the management of Ranomafana National Park, South-Eastern Madagascar. Data was collected at the end of 2014 in five case study villages around the park. Our findings indicate that imposed protected area regulations have provoked a wide range of mostly negative reactions amongst local villagers, largely due to lack of communication and negotiation on the part of protected area managers. What few attempts have been made to involve local communities in conservation and development activities have been met with local skepticism and have only served to reinforce existing power asymmetries within local communities. We argue that increasing local autonomy would help to boost local villagers’ self-esteem, and enable local communities to have a more equal playing field for future negotiations with conservation authorities. Furthermore, this would also likely trigger more local interest, initiative, and ownership with regards to conservation. Although the Ranomafana National Park area is currently regarded by many local villagers as illegitimate, there is widespread willingness across all five communities to collaborate with conservation authorities, presenting enormous potential for more successful conservation; potential that – at least to date – remains untapped.RÉSUMÉConserver la biodiversité dans un contexte postcolonial se matérialise généralement sous forme de zones protégées établies par l’État. Cependant, ces stratégies de conservation mènent souvent à des conflits entre gestionnaires et communautés locales, affectant en retour leur soutien à la mise en place de zones protégées. Les conservationnistes reconnaissent donc de plus en plus l’importance de considérer l’engagement des communautés locales dans la prise de décisions et la mise en oeuvre d’actions de conservation, afin notamment que ces actions soient efficaces. Cette étude se focalise sur les institutions des communautés locales, leurs perceptions et leur engagement concernant la gestion du Parc National Ranomafana, au Sud-Est de Madagascar. Les données furent collectées à la fin de l’année 2014 dans cinq villages situés autour du parc. Nos résultats indiquent que les réglementations imposées par le parc ont provoqué un large éventail de réactions, principalement négatives, de la part des villageois, dû à un manque de communication et de négociations de la part des gestionnaires du parc. Les quelques tentatives d’inclusion des communautés locales dans les patrouilles de surveillance du parc n’ont servi qu’à renforcer les asymétries de pouvoir pré-existantes. De même, seulement une petite partie des résidents locaux peuvent bénéficier de la gestion du parc. Les familles les plus vulnérables économiquement continuent à dépendre étroitement de ressources forestières dont l’exploitation est interdite, risquant des sanctionsde la part des gestionnaires du parc qui perturbent encore plus la cohésion sociale à l’échelle locale. Les autorités sont en retour réticentes à accorder leur confiance aux villageois. Même si l’on ne peut pas s’attendre à ce que ce cycle de méfiance disparaisse soudainement, les tensions actuelles entre communautés localeset gestionnaires du parc doivent s’estomper si le but est d’obtenir une gestion durable du parc à long-terme. Nous nous prononçons en faveur d’une plus grande autonomie locale qui permettrait non seulement de développer l’estime de soi des membres de la communauté, mais susciterait également plus d’intérêt et d’appropriation envers les actions de conservation, permettant ainsi aux communautés locales d’être sur un pied d’égalité lors de futures négociations avec les autorités du parc. En conclusion, alors que la zone protégée est majoritairement perçue comme illégitime, il existe une volonté réelle de la part des cinq communautés de collaborer avec les autorités chargées de la conservation, présentant un potentiel énorme - qui reste pour l’instant inexploité - en terme d’amélioration des actions de conservation

    Changing food preferences among a former hunter-gatherer group in Namibia

    Get PDF
    The purpose of this study was to identify, describe and conceptualize the present drivers of food choices and preferences of the Khwe San indigenous peoples by considering influences of their historical and cultural contexts. Data were collected in Eastern Bwabwata National Park in Namibia using a range of qualitative methods: semi-structured and structured interviews and free listing. The various drivers of food choices have been clustered into four levels of the ecological conceptual framework. Key factors, found to be driving participants' food choices, were the following: taste, hunger, health, familiarity and body satisfaction at the individual level; culture and food taboos at the social level; access to food and food storage at the physical level, and; cost and seasonality at the macro level. Many of these factors are directly related to food insecurity and previous experiences of hunger. Current preferences towards traditional foods existed but were not prevailing among all the participants. Interviews with the elderly revealed the historical context of the increasing exposure to modern foods and a contested access to traditional foods and traditional knowledge transmission. Our findings exposed some substantial gaps in the nutritional knowledge of the Khwe that need consideration by future health promotion strategies along with the current perceptions of local food choices. Ensuring access and promoting sustainable management of traditional foods would not only contribute to the health of the Khwe people but also help to maintain a nutritional safety net in their current situation of extreme poverty.Peer reviewe

    Psychological and psychophysiological functioning of young adults born preterm : The Helsinki Study of Very Low Birth Weight Adults

    Get PDF
    Improvements in neonatal intensive care during the last few decades have led to a remarkable improvement in the survival rates of preterm infants born with very low birth weight (< 1500 g; VLBW). However, VLBW may have a cost for the physical, psychosocial and cognitive development of the survivors. Nevertheless, there has been little research into the long-term consequences of VLBW that last till or emerge in adulthood. In addition, there have been relatively few studies on whether the adult outcomes of VLBW depend on sex or fetal growth. Within the Helsinki Study of Very Low Birth Weight Adults, we studied whether young adults with VLBW differ from term-born adults in psychological and psychophysiological functioning as well as in recollections of parenting, and whether potential group differences are modified by sex or intrauterine growth. The original cohort comprised 335 VLBW infants born between 1978 and 1985, treated at the Children s Hospital of Helsinki University Central Hospital, and discharged alive. A total of 373 infants born at term at the same birth hospitals were identified to form a control group. At the first follow-up visit in young adulthood (mean age 22.5 years), 166 VLBW (42.8% men) and 172 term-born control adults (40.1% men) participated. Of the VLBW participants, 33.1% were born small for gestational age (SGA; birth weight for gestational age < -2 SD), which was used as a crude indicator of poorer intrauterine growth. In conjunction with the first visit, the participants filled in questionnaires on personality, romantic attachment and the parenting behavior of their parents. In addition, blood pressure reactivity to psychosocial stress was measured in a subsample of 44 VLBW and 37 control adults. At the second follow-up visit, three years later (mean age 25.0 years), 113 VLBW (44.2% men; 37.2% SGA) and 105 control adults (42.9% men) participated, and their academic achievement was self-reported and neurocognitive abilities were tested. In addition, the parents of the participants filled in questionnaires on their own parenting behaviors. In comparison to the term-born adults, the VLBW adults scored lower in all the neurocognitive tests, and they had more often received remedial education, although they did not differ in years of education or in their grade point averages (Study I). The VLBW adults also showed a higher diastolic blood pressure reactivity to psychosocial stress (Study II). Sex and being born SGA modified the results concerning personality, romantic attachment and parenting. In the personality assessment, all the VLBW adults reported less fun seeking indicating less spontaneous eagerness for new, potentially rewarding actions, but only the VLBW-SGA women reported more behavioral inhibition than the term-born women (Study III). In relation to their romantic attachment style, the VLBW adults, with the exception of the VLBW-SGA women, reported less anxiety than the controls, indicating less concerns over being rejected by their partner. In contrast, the VLBW-SGA women reported increased attachment-related avoidance behavior (Study IV). In relation to parenting, the VLBW women reported that their mothers had been more protective and authoritarian than did women in the term-born group, but there were no group differences in parental care. The parents of the VLBW adults reported more supportive parenting than the parents of the term-born adults (Study V). In conclusion, we found that the VLBW adults differed from those born at term in all the areas of functioning included in the thesis. Of the VLBW adults, more alterations were found in women and in those with poor intrauterine growth. Overall, according to the results in young adulthood, VLBW may be related to vulnerabilities such as lower neurocognitive abilities and increased blood pressure reactivity; however, it may also give rise to potentially protective factors, such as higher parental involvement. Knowledge of the different vulnerabilities and protective factors could be utilized in planning interventions and optimal measures of support among preterm children and their families.Pikkukeskosena syntyminen ennustaa myöhempää psykologista ja psykofysiologista kehitystä Väitöstutkimuksessa verrattiin pikkukeskosina (syntymäpaino alle 1500 g) syntyneitä nuoria aikuisia täysiaikaisina syntyneisiin verrokkeihin psykologisissa ja psykofysiologisissa toiminnoissa. Ryhmät erosivat toisistaan kaikilla tutkituilla osa-alueilla. Pikkukeskosina syntyneet suoriutuivat verrokkeja heikommin kognitiivisissa testeissä ja olivat saaneet peruskoulussa enemmän tukiopetusta, mutta eivät eronneet verrokeistaan opiskeluvuosien tai peruskoulun päättötodistuksen keskiarvon suhteen. Lisäksi pikkukeskosina syntyneiden verenpainereaktiivisuus psykososiaaliseen stressiin oli suurempi kuin verrokeilla. Persoonallisuuden piirteiden osalta pikkukeskosena syntyneet raportoivat vähemmän taipumusta hauskuuden tavoitteluun. Kiintymystyyliä koskevassa parisuhdekyselyssä pikkukeskosena syntyneet raportoivat vähemmän huolta torjutuksi tulemisesta kuin verrokit. Sikiöaikanaan hitaasti kasvaneet pikkukeskosnaiset erottuivat kuitenkin muusta keskosryhmästä raportoimalla verrokkinaisiin verrattuna voimakkaampaa välttämiskäyttäytymistä sekä yleisenä persoonallisuuden piirteenään että erityisesti parisuhteessaan. Vanhemmuuskyselyssä pikkukeskosnaiset raportoivat äitiensä olleen suojelevampia ja kontrolloivampia kuin verrokkinaiset. Pikkukeskosena syntyneiden vanhemmat itse raportoivat enemmän lasta tukevaa vanhemmuutta kuin verrokkien vanhemmat. Kaiken kaikkiaan tulosten mukaan pikkukeskosena syntyminen on yhteydessä riskitekijöihin kuten heikompiin kognitiivisiin taitoihin, kohonneeseen stressiverenpaineeseen ja voimakkaampaan välttämiskäyttäytymiseen, mutta myös mahdollisiin suojaaviin tekijöihin kuten vanhempien osallistuvaan vanhemmuuteen. Tietoa keskosten riskitekijöistä ja vahvuuksista voidaan hyödyntää keskoslasten ja heidän perheidensä parissa tehtävien tukitoimien suunnittelussa. Koska keskosten tehohoidon kehittymisen myötä pikkukeskosten selviytymisennuste on parantunut huomattavasti vasta viime vuosikymmenien aikana, pikkukeskosuuden aikuisuuteen ulottuvia tai aikuisuudessa ilmaantuvia pitkäaikaisseurauksia ei ole riittävästi voitu tutkia. Tämä väitöstutkimus valottaa osaltaan pikkukeskosuuden yhteyksiä myöhempään psykologiseen ja psykofysiologiseen kehitykseen. Tutkimus toteutettiin osana kohorttitukimusta 'Pikkukeskosen terveys aikuisiässä'. Alkuperäinen kohortti koostui vuosina 1978 1985 Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin alueella syntyneistä pikkukeskosista sekä heidän täysiaikaisista verrokeistaan. Ensimmäiselle tutkimuskäynnille varhaisaikuisuudessa (keski-ikä 22.5 vuotta) osallistui 166 pikkukeskosena (42.8% miehiä; 33.1% hidas sikiöajan kasvu) ja 172 täysiaikaisena (40.1% miehiä) syntynyttä tutkittavaa. Toiselle tutkimuskäynnille (keski-ikä 25.0 vuotta) osallistui 113 pikkukeskosena (44.2% miehiä; 37.2% hidas sikiöajan kasvu) ja 105 täysiaikaisena (42.9% miehiä) syntynyttä tutkittavaa. Koulusuoriutumista, persoonallisuutta, parisuhdekiintymystä ja vanhemmuutta tutkittiin kyselylomakkeilla ja kognitiivisia taitoja selvitettiin neuropsykologisilla testeillä. Verenpainereaktiivisuutta mitattiin 44 pikkukeskosena ja 37 täysiaikaisena syntyneen tutkittavan osajoukossa psykososiaalisen stressikokeen aikana

    Linking biodiversity conservation and education: perspectives from education programmes in Madagascar

    Get PDF
    Education is used to foster supportive behaviour for conservation. This paper examines how environmental education is implemented in Madagascar, and its potential for conservation. These reflections are based on literature insights and in-depth experiences from the field.. We found that environmental education is only marginally integrated in the national curriculum and NGOs are the primary promoters. Evaluation methods focus on quantifying short-term changes in knowledge and attitudes, and interventions fail to integrate local knowledge, values and needs. We call for researchers to examine the long-term impacts, on governmental commitment and support, and for future interventions to be inclusive and locally meaningful.RésuméL'éducation est un moyen utilisé pour encourager les comportements favorables à la conservation, en particulier dans les communautés locales vivant autour des aires protégées. À partir de la littérature et d’expériences sur le terrain, cette contribution examine les manières dont l'éducation environnementale est mise en œuvre à Madagascar, et son potentiel dans la conservation. Il a été constaté que, dans le cadre des écoles primaires, l'éducation environnementale n’est intégrée que de façon marginale dans le curriculum, et les ONG sont les principaux acteurs qui promeuvent l'éducation environnementale. Le principal cible les élèves pour conduire des activités dans le cadre strictement scolaire avec peu de visites dans les aires protégées. Les méthodes d'évaluation se concentrent sur la quantification des changements à court terme dans les connaissances et les attitudes, et non dans les comportements. Les interventions ne parviennent pas à intégrer les connaissances, les valeurs et les besoins locaux. L'influence de l'éducation sur le succès de la conservation reste floue, de sorte qu’il est proposé que la recherche examine également les impacts qualitatifs et comportementaux à long terme des interventions éducatives, l’engagement et le soutien du gouvernement national, et que les futures interventions soient inclusives et significatives au niveau local

    Onko influenssapandemia käynnistymässä Hongkongista?

    Get PDF

    Varuskunnissa taistellaan influenssaa vastaan

    Get PDF
    corecore