Kasvojen alueen itsehoitovideoita systeemistä skleroosia sairastaville
Systeeminen skleroosi (SSc) on harvinainen sidekudossairaus, joka voi aiheuttaa kudosmuutoksia ihoon sekä sisäelimiin. Iho-oireet ovat tavallisimpia raajoissa ja kasvoissa. Mahdollisista kasvojen alueen muutoksista tyypillisimpiä ja usein häiritsevimpinä koettuja ovat pienisuisuus ja siihen liittyvät voimakkaat uurteet huulten ympärillä.
Tutkimukset osoittavat että suurin osa SSc- potilaista käyttää internetiä hakeakseen tietoa sairaudestaan. Internetistä saatu tieto koetaan tärkeäksi, niin psykologisen, sosiaalisen kuin fyysisenkin hyvinvoinnin kannalta. Lääketieteen alueella sähköiset palvelut yleistyvät jatkuvasti ja niiden on todettu parantavan terveyteen liittyvää elämänlaatua. Harvinaisen sairauden kuten systeemisen skleroosin kohdalla sähköisten palveluiden saatavuus on tärkeää, koska hoito ja vertaistukiryhmät voivat olla maantieteellisesti tavoittamattomissa. Internet ja online kuntoutukset tuovat tukipalvelut lähes kaikkien saataville ajasta ja paikasta riippumatta.
Opinnäytetyön tarkoituksena on tuottaa tietoa venyttely- ja liikkuvuusharjoitteista osana systeemistä skleroosia (SSc) sairastavien itsehoitoa. Tavoitteena on luoda ajasta ja paikasta riippumatonta helposti saatavilla olevaa itsehoito-materiaalia SSc-potilaille. Opinnäytetyön tehtävänä on tuottaa SSc-potilaille kohdennettuja itsehoitoa tukevia kasvojen alueen liikkuvuus- ja venyttelyharjoitteita sisältäviä ohjausvideoita HUS:n Terveyskylä.fi-palveluun.
Tämä toiminnallinen opinnäytetyö toteutettiin yhteistyössä Laurea-ammattikorkeakoulun ja HUS:n reumatologian klinikan kanssa. Reumatologian klinikalla oli toiveena saada SSc-potilaille itsehoitoa tukevia ohjeistuksia. Yhteistyötahojen kesken todettiin parhaaksi toteuttaa ohjeistus videoiden muodossa. Aihe rajattiin koskemaan kasvojen alueen harjoitteita, koska SSc:tä sairastaville kohdennettuja kasvojen alueen harjoitteita ei entuudestaan ollut potilaiden saatavilla. Tuotoksena syntyi 7 videoklippiä, joista jokaisessa on yksi kasvojen alueen venyttely- tai liikkuvuusharjoite. Yksi harjoitteista kohdistuu silmien seutuun ja muut suun alueelle.
Videoiden arviointi tapahtui keräämällä palautetta vapaaehtoisilta arvioijilta (6 henkilöä), joita oli haettu sklerodermalaiset-facebookryhmästä ja Skleroderma-yhdistyksen kautta. Arvioijat olivat saaneet vähintään viikon ajan harjoitella videoiden ohjeiden mukaisesti ja kirjata kokemuksiaan ja arvioita palautelomakkeelle. Palaute kerättiin avointen puhelinhaastattelujen kautta. Lisäksi palautetta pyydettiin HUS:n reumatologian klinikan fysioterapeuteilta saman palautelomakkeen pohjalta. Näin saatu palaute sekä itsearviointi analysoitiin käyttämällä SWOT-menetelmää. Käyttäjien kokemukset olivat positiivisia. SWOT-analyysi osoitti että videoilla oli enemmän vahvuuksia ja mahdollisuuksia kuin heikkouksia ja uhkia.Videos of facial exercises for the self-management of systemic sclerosis
Systemic sclerosis (SSc) is a rare autoimmune disease affecting the connective tissue. It can cause changes in the skin and in the internal organs. Symptoms of the skin appear most commonly in the extremities and in the face. Out of the possible facial manifestations most common are small mouth (microstomia) and mouth furrows which are also the top concern reported by people with SSc.
It has been shown that most patients with SSc use the internet to search for information about their disease. They perceive the online information important to physical, psychological and social wellbeing. Across medical fields, online services are increasingly common, and have shown to improve the health related quality of life. The availability of online services is particularly important in the case of rare diseases, like SSc, where patients typically have difficulty accessing specialised services and support groups because of their geographical distance. Internet and online rehabilitation bring these services to the reach of nearly everyone regardless of time and location.
The purpose of the thesis is to produce information about stretching and flexibility exercise as a part of self-management for patients with SSc. The goal is to create material for self-management of SSc that is accessible regardless of time and location. The task of the thesis is to produce videos to terveyskyla.fi –service about facial stretching and flexibility exercises designed to the self-management of patients with SSc.
This functional thesis was carried out in co-operation with Laurea University of Applied Sciences and the HUCH Rheumatology Outpatient Clinic. The Rheumatology Outpatient Clinic had expressed a need for material for the self-management of SSc. Videos were chosen to be the best format for the material. The topic was limited to concern only facial exercises, because there was no material for guided facial exercises available to the patients with SSc. Six videoclips were produced as a result of this functional thesis. Each clip includes one strecth or flexibility exercise for the face. One of the exercises is targeted to the area around the eyes and the others are targeted to the area around the mouth.
The evalution of the videos was carried out by collecting feedback from a group of people with SSc (6 persons). They had been found through Finish Scleroderma Association and a closed supportgroup in Facebook. They had had at least one week time to practise with the videos and write down their experiences and comments about the videos on a questionnaire. The feedback was collected by telephone interviews. The same questionnaire and telephone interviews were used to collect feedback also from the physiotherapists of the Rheumatology Outpatient Clinic. The received feedback along with self-assesment were analysed by using SWOT-analysis. According to the feedback the experiences were mainly positive, and there were no need for big changes in the product. The SWOT-analysis showed that the product had more strengths and possibilities than weaknesses and threats.
Keywords: fysiotherapeutic guidance, systemic sclerosis, facial stretching and flexibility exercise, videos for self-management
