Quality of life adolescents survivors of childhood cancer and its relation to anxiety, depression and posttraumatic stress

Orientador: Sílvia Regina BrandaliseTese (doutorado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciências MédicasResumo: Com o surgimento de novos recursos diagnósticos e terapêuticos, o tratamento das crianças e adolescentes com câncer resultou em significativo aumento da sobrevida. Os efeitos tardios relacionados a doença e ao tratamento causam impacto na saúde e na qualidade de vida dos jovens recuperados de câncer, abrindo a discussão dos limites da cura frente a toxicidade e qualidade. Com o objetivo de avaliar a qualidade de vida relacionada a saúde de adolescentes sobreviventes de câncer na infância e verificar sua relação com ansiedade, depressão e estresse pós-traumático, realizou-se um estudo quantitativo transversal analítico com 208 adolescentes, entre 13 e 18 anos, que se encontravam ha mais de três anos fora de terapia, em seguimento multiprofissional no Ambulatório da Clinica Apos o Termino da Terapia do Centro Infantil de Investigações Hematológicas Dr. Domingos A. Boldrini, no período de marco de 2009 a abril de 2010. Utilizaram-se o Questionário Pediátrico de Qualidade de Vida PedsQL¿ - Relato do adolescente e Relato dos pais sobre o adolescente - 13 a 18 anos para a determinação do escore de qualidade de vida relacionada a saúde, a Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão ("Hospitalar Anxiety and Depression Scale" - HAD) e a Versão Civil da Avaliação de Estresse pós-traumático ("Post- Traumatic Stress Disorder Checklist - Civilian Version). Constataram-se diferenças dos aspectos, atividade, sumários e escore total de qualidade de vida do PedsQL¿ entre os adolescentes segundo o gênero e o tipo de câncer. Houve correlação significativa e diferença entre a avaliação dos adolescentes e dos pais. Comprovou-se a relação inversa entre a qualidade de vida e a idade, a ansiedade, a depressão e o estresse pós-traumático. Apesar de apresentarem seqüelas físicas e comprometimento no aspecto funcional, a qualidade de vida dos adolescentes foi considerada satisfatória, baseado no escore total do PedsQLTM. A identificação precoce das necessidades dos sobreviventes, no programa de seguimento de sobreviventes de câncer na infância, e dos fatores de risco para o desencadeamento de efeitos tardios, somáticos ou psicossociais, permitira estruturar novas intervenções para a sua efetiva reabilitação.Abstract: With the emergence of new diagnostic and therapeutic resources, the treatment of children and adolescents with câncer resulted in a significant increase in survival. Secondary effects of the disease impact the health and quality of life of young people recovered from câncer. Aiming to evaluate the quality of life related to adolescent health in childhood câncer survivors and to assess its relation to anxiety, depression and posttraumatic stress, we conduct an analytical cross-sectional quantitative study with 208 adolescents between 13 and 18 years, off therapy for more than three years in After Completion of Therapy Clinic of Children's Center of Hematologic Investigation Dr. Dominic A. Boldrini (Centro Infantil de Investigações Hematológicas Dr. Domingos A. Boldrini, Campinas, SP, Brazil), from March 2009 to April 2010. We used the Pediatric Quality of Life Inventory PedsQL¿ Generic Score Scale Adolescent ages 13-18 years - Self-report by adolescent and Report from parents of adolescents, the Hospital Anxiety and Depression Scale and the Post-Traumatic Stress Disorder Checklist - Civilian Version. Differences were observed at aspects, activity, summaries, and total score of the PedsQL¿ among adolescents according to gender and type of câncer. There was significant correlation and difference between the assessment of adolescents and their parents. Proved the inverse relationship between quality of life and age, anxiety, depression and post-traumatic stress. Although they present no physical disability and impairment in the functional aspect, the quality of life for adolescents was considered satisfactory, based on PedsQL¿. Early identification of the needs of survivors in the after completion of therapy clinic follow, and risk factors for the onset of late effects, somatic or psychosocial interventions new structure will allow for their effective rehabilitation.DoutoradoSaude da Criança e do AdolescenteDoutor em Saude da Criança e do Adolescent

Ajustamento psicológico de pais de crianças com diferentes prognósticos de câncer

Poco se conoce sobre el ajuste psicológico de padres de niños en recidiva de cáncer y en remisión. Este estudio investigó las diferencias en el ajuste psicológico de cuidadores de niños con distintos pronósticos de cáncer, comparándolos con un grupo control. Participaron 183 cuidadores de niños en recidiva/en tratamiento (n = 32), remisión/sin tratamiento (n = 75) y “sanos” (n = 76). Se analizaron los Inventarios de Depresión y Ansiedad de Beck, la Escala de Síntomas 90-R, el Cuestionario Norbeck de Apoyo Social Revisado y la Family Environment Scale mediante análisis de varianza, prueba t de Student, test de chi-cuadrado y correlaciones de Pearson. Los resultados mostraron que los padres de niños en recidiva presentaban menos ajuste psicológico. Además, se observó un efecto protector de la cohesión familiar y posibles factores de riesgo relacionados a variables sociodemográficas. Se discute la conveniencia de desarrollar intervenciones psicológicas para padres de niños en recidiva de cáncer.Pouco se sabe sobre o ajustamento psicológico de pais de crianças em recidiva de câncer e em remissão. Este estudo investigou diferenças no ajustamento psicológico de cuidadores de crianças com diferentes prognósticos de câncer, comparando-os com um grupo controle. Os participantes foram 183 cuidadores de crianças em recidiva/tratamento (n = 32), remissão/fora de tratamento (n = 75) e “saudáveis” (n = 76). Os Inventários Beck de Depressão e Ansiedade, a Escala de Avaliação de Sintomas 90-R, o Questionário Norbeck de apoio social-revisado e a Family Environment Scale foram analisados com análises de variância, t de Student, Qui-quadrado e correlações de Pearson. Os resultados mostraram que os pais de crianças em recidiva apresentaram menos ajustamento psicológico. Além disto, observou-se um efeito protetor da coesão familiar e possíveis fatores de risco relacionados a variáveis sociodemográficas. Discute-se a conveniência de desenvolver intervenções psicológicas para pais de crianças em recidiva de câncer.Little is known about the psychological adjustment of parents of children with cancer relapse or remission. This study investigated differences in the psychological adjustment of caregivers of children with different cancer prognosis, by comparing them with a control group. In total, 183 caregivers participated in this study: those with children in relapse/on treatment (n = 32), remission/off treatment (n = 75), and “healthy” (n = 76). The Beck Depression and Anxiety Inventories, the Symptom Check list-90-R, the Norbeck Social Support Questionnaire-Reviewed and the Family Environment Scale were analyzed with Variance Analysis, Student’s t-test, Chi-square and Pearson correlations. The results showed that parents of children with cancer relapse presented less psychological adjustment. Furthermore, a protective effect of family cohesion and possible risk factors related to sociodemographic variables were observed. Conclusions highlight the convenience of developing specific interventions for parents of children with cancer relapse

La récidive du cancer pédiatrique: une étude sur l'expérience maternelle

A relapse in pediatric oncology is experienced by mothers as a critical and threatening event. The diagnosis of the disease relapse implies in a new beginning of the treatment and the potential of failure and child loss. This study aimed to understand the mother's experience of her child's treatment phase. In this qualitative design study, a 39-year old mother participated in a semi-structured interview regarding aspects of her child's treatment trajectory, the resonances in family relationships, and the confrontation of the possibility of death. A thematic content analysis was used to analyze the data. The results indicated themes related to the attribution of meaning to the experience, the perception of injuries in the relationship scope, and a constant threat of loss. Understanding the mother's experiences can favor the planning of psychological interventions that support the attribution of a new meaning to the sickness-health process, as well as provide a preparation for the family regarding end-of-life care.La recurrencia en oncología pediátrica es experimentada por las madres como un evento crítico y amenazante. El diagnóstico de la recurrencia de la enfermedad implica en recomenzar el tratamiento y enfrentar la posibilidad de fracaso terapéutico y la pérdida del hijo. Este estudio buscó comprender la experiencia materna de esa etapa de tratamiento del niño. En este estudio cualitativo, una madre de 39 años participó de una entrevista semiestructurada involucrando aspectos del recorrido terapéutico de su hijo, resonancias en las relaciones familiares y confronto con la posibilidad de muerte. Los datos fueron analizados mediante el análisis de contenido temático. Los resultados revelaron asuntos relacionados con la atribución de significado a la experiencia, percepciones de perjuicios en el ámbito relacional y la constante amenaza de la pérdida. Entender las experiencias maternas puede facilitar la planificación de las intervenciones psicológicas que ayudan la resignificación del proceso de salud-enfermedad y preparan a la familia para el cuidado en el final de la vida.La récidive en Oncologie Pédiatrique est expérimentée par les mères comme un événement critique et menaçant. Le diagnostic de la récidive implique la reprise du traitement et la possibilité de faire face à un échec thérapeutique et à la perte de leurs enfants. L'étude a été réalisée dans le but de comprendre l'expérience maternelle à cette étape du traitement de l'enfant. Dans cette étude qualitative, une mère de 39 ans a participé à un entretien semi-structuré qui couvrait les aspects des voies thérapeutiques de son enfant, leur impact dans les relations familiales et la possibilité faire face à la mort de l'enfant. Les résultats ont été analysés en utilisant une analyse de contenu thématique, et ont révélé des difficultés liés à l'attribution de sens à l'expérience, la perception de la récidive par la sphère familiale et la menace constante de la perte. Comprendre les expériences maternelles peut favoriser la planification des interventions psychosociales mises en place pour encadrer le processus santé-maladie et préparent la famille pour l'expérience de fin de vie.A recidiva em oncologia pediátrica é experienciada pelas mães como um evento crítico e ameaçador. O diagnóstico da recaída da doença implica a retomada do tratamento e o confronto com a possibilidade de fracasso terapêutico e perda do filho. Este estudo teve por objetivo compreender a experiência materna nessa fase do tratamento do filho. Neste estudo de abordagem qualitativa, uma mãe de 39 anos participou de uma entrevista semiestruturada envolvendo aspectos do percurso terapêutico de seu filho, ressonâncias nas relações familiares e confronto com a possibilidade de morte. Os dados foram analisados por meio da análise de conteúdo temática. Os resultados evidenciaram temáticas relacionadas à atribuição de sentido à experiência, percepção de prejuízos na esfera relacional e constante ameaça da perda. Compreender as vivências maternas pode favorecer o planejamento de intervenções psicológicas que auxiliam a ressignificação do processo saúde-doença e preparam a família para o cuidado no final de vida

A recidiva do câncer pediátrico: um estudo sobre a experiência materna

Resumo: A recidiva em oncologia pediátrica é experienciada pelas mães como um evento crítico e ameaçador. O diagnóstico da recaída da doença implica a retomada do tratamento e o confronto com a possibilidade de fracasso terapêutico e perda do filho. Este estudo teve por objetivo compreender a experiência materna nessa fase do tratamento do filho. Neste estudo de abordagem qualitativa, uma mãe de 39 anos participou de uma entrevista semiestruturada envolvendo aspectos do percurso terapêutico de seu filho, ressonâncias nas relações familiares e confronto com a possibilidade de morte. Os dados foram analisados por meio da análise de conteúdo temática. Os resultados evidenciaram temáticas relacionadas à atribuição de sentido à experiência, percepção de prejuízos na esfera relacional e constante ameaça da perda. Compreender as vivências maternas pode favorecer o planejamento de intervenções psicológicas que auxiliam a ressignificação do processo saúde-doença e preparam a família para o cuidado no final de vida

Sobrevivendo à tempestade: a influência do tratamento oncológico de um filho na dinâmica conjugal

O diagnóstico de câncer infantil altera o padrão de funcionamento familiar, fazendo com que a atenção dos pais se concentre sobre o filho doente. Por essa razão, é freqüente a relação conjugal perder espaço, o que pode levar ao aumento da incidência de conflitos entre os cônjuges. O presente estudo tem por objetivo investigar a influência que o acompanhamento do tratamento oncológico do filho exerce sobre a conjugalidade. Para tanto, foi realizada uma pesquisa qualitativa, da qual participaram três casais cujos filhos realizavam tratamento oncológico em um hospital pediátrico. A coleta de dados foi feita por meio de entrevistas semidirigidas, que foram gravadas, transcritas e submetidas à análise de conteúdo. Os resultados encontrados apontam a necessidade de intervenções dentro do âmbito hospitalar no sentido de minimizar conflitos e resgatar a conjugalidade. Este artigo, pois, apresenta algumas possibilidades de intervenção

"Delirium Day": A nationwide point prevalence study of delirium in older hospitalized patients using an easy standardized diagnostic tool

Background: To date, delirium prevalence in adult acute hospital populations has been estimated generally from pooled findings of single-center studies and/or among specific patient populations. Furthermore, the number of participants in these studies has not exceeded a few hundred. To overcome these limitations, we have determined, in a multicenter study, the prevalence of delirium over a single day among a large population of patients admitted to acute and rehabilitation hospital wards in Italy. Methods: This is a point prevalence study (called "Delirium Day") including 1867 older patients (aged 65 years or more) across 108 acute and 12 rehabilitation wards in Italian hospitals. Delirium was assessed on the same day in all patients using the 4AT, a validated and briefly administered tool which does not require training. We also collected data regarding motoric subtypes of delirium, functional and nutritional status, dementia, comorbidity, medications, feeding tubes, peripheral venous and urinary catheters, and physical restraints. Results: The mean sample age was 82.0 ± 7.5 years (58 % female). Overall, 429 patients (22.9 %) had delirium. Hypoactive was the commonest subtype (132/344 patients, 38.5 %), followed by mixed, hyperactive, and nonmotoric delirium. The prevalence was highest in Neurology (28.5 %) and Geriatrics (24.7 %), lowest in Rehabilitation (14.0 %), and intermediate in Orthopedic (20.6 %) and Internal Medicine wards (21.4 %). In a multivariable logistic regression, age (odds ratio [OR] 1.03, 95 % confidence interval [CI] 1.01-1.05), Activities of Daily Living dependence (OR 1.19, 95 % CI 1.12-1.27), dementia (OR 3.25, 95 % CI 2.41-4.38), malnutrition (OR 2.01, 95 % CI 1.29-3.14), and use of antipsychotics (OR 2.03, 95 % CI 1.45-2.82), feeding tubes (OR 2.51, 95 % CI 1.11-5.66), peripheral venous catheters (OR 1.41, 95 % CI 1.06-1.87), urinary catheters (OR 1.73, 95 % CI 1.30-2.29), and physical restraints (OR 1.84, 95 % CI 1.40-2.40) were associated with delirium. Admission to Neurology wards was also associated with delirium (OR 2.00, 95 % CI 1.29-3.14), while admission to other settings was not. Conclusions: Delirium occurred in more than one out of five patients in acute and rehabilitation hospital wards. Prevalence was highest in Neurology and lowest in Rehabilitation divisions. The "Delirium Day" project might become a useful method to assess delirium across hospital settings and a benchmarking platform for future surveys

Understanding Factors Associated With Psychomotor Subtypes of Delirium in Older Inpatients With Dementia

Objectives: Few studies have analyzed factors associated with delirium subtypes. In this study, we investigate factors associated with subtypes of delirium only in patients with dementia to provide insights on the possible prevention and treatments. Design: This is a cross-sectional study nested in the \u201cDelirium Day\u201d study, a nationwide Italian point-prevalence study. Setting and Participants: Older patients admitted to 205 acute and 92 rehabilitation hospital wards. Measures: Delirium was evaluated with the 4-AT and the motor subtypes with the Delirium Motor Subtype Scale. Dementia was defined by the presence of a documented diagnosis in the medical records and/or prescription of acetylcholinesterase inhibitors or memantine prior to admission. Results: Of the 1057 patients with dementia, 35% had delirium, with 25.6% hyperactive, 33.1% hypoactive, 34.5% mixed, and 6.7% nonmotor subtype. There were higher odds of having venous catheters in the hypoactive (OR 1.82, 95% CI 1.18-2.81) and mixed type of delirium (OR 2.23, CI 1.43-3.46), whereas higher odds of urinary catheters in the hypoactive (OR 2.91, CI 1.92-4.39), hyperactive (OR 1.99, CI 1.23-3.21), and mixed types of delirium (OR 2.05, CI 1.36-3.07). We found higher odds of antipsychotics both in the hyperactive (OR 2.87, CI 1.81-4.54) and mixed subtype (OR 1.84, CI 1.24-2.75), whereas higher odds of antibiotics was present only in the mixed subtype (OR 1.91, CI 1.26-2.87). Conclusions and Implications: In patients with dementia, the mixed delirium subtype is the most prevalent followed by the hypoactive, hyperactive, and nonmotor subtype. Motor subtypes of delirium may be triggered by clinical factors, including the use of venous and urinary catheters, and the use of antipsychotics. Future studies are necessary to provide further insights on the possible pathophysiology of delirium in patients with dementia and to address the optimization of the management of potential risk factors

Drug Prescription and Delirium in Older Inpatients: Results From the Nationwide Multicenter Italian Delirium Day 2015-2016

Objective: This study aimed to evaluate the association between polypharmacy and delirium, the association of specific drug categories with delirium, and the differences in drug-delirium association between medical and surgical units and according to dementia diagnosis. Methods: Data were collected during 2 waves of Delirium Day, a multicenter delirium prevalence study including patients (aged 65 years or older) admitted to acute and long-term care wards in Italy (2015-2016); in this study, only patients enrolled in acute hospital wards were selected (n = 4,133). Delirium was assessed according to score on the 4 "A's" Test. Prescriptions were classified by main drug categories; polypharmacy was defined as a prescription of drugs from 5 or more classes. Results: Of 4,133 participants, 969 (23.4%) had delirium. The general prevalence of polypharmacy was higher in patients with delirium (67.6% vs 63.0%, P =.009) but varied according to clinical settings. After adjustment for confounders, polypharmacy was associated with delirium only in patients admitted to surgical units (OR = 2.9; 95% CI, 1.4-6.1). Insulin, antibiotics, antiepileptics, antipsychotics, and atypical antidepressants were associated with delirium, whereas statins and angiotensin receptor blockers exhibited an inverse association. A stronger association was seen between typical and atypical antipsychotics and delirium in subjects free from dementia compared to individuals with dementia (typical: OR = 4.31; 95% CI, 2.94-6.31 without dementia vs OR = 1.64; 95% CI, 1.19-2.26 with dementia; atypical: OR = 5.32; 95% CI, 3.44-8.22 without dementia vs OR = 1.74; 95% CI, 1.26-2.40 with dementia). The absence of antipsychotics among the prescribed drugs was inversely associated with delirium in the whole sample and in both of the hospital settings, but only in patients without dementia. Conclusions: Polypharmacy is significantly associated with delirium only in surgical units, raising the issue of the relevance of medication review in different clinical settings. Specific drug classes are associated with delirium depending on the clinical setting and dementia diagnosis, suggesting the need to further explore this relationship