Family caregiver emotional distress in advanced cancer : the DME- C scale psychometric properties

Publisher Copyright: © Author(s) (or their employer(s)) 2020. Re-use permitted under CC BY-NC. No commercial re-use. See rights and permissions. Published by BMJ. Copyright: Copyright 2020 Elsevier B.V., All rights reserved.Background: Family caregivers of patients with advanced illness at end of life often report high levels of emotional distress. To address this emotional distress is necessary to have adequate and reliable screening tools. Aim: This study analyses the psychometric properties and clinical utility of the Family Caregiver Emotional Detection Scale for caregivers of patients with end-stage cancer (DME-C, Spanish acronym) who are receiving palliative care (PC). Design: Multicentre, cross-sectional study. Settings/participants: Family caregivers of patients with advanced cancer at end of life receiving palliative treatment were interviewed to explore their emotional distress through the DME-C scale and other instruments measuring anxiety and depression (Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS)), distress thermometer (DT) and overload (B), as well as a clinical psychological assessment (CPA). Results: 138 family caregivers, 85 (61.6%) female and 53 (38.4%) male, with an average age of 59.69±13.3 participated in the study. The reliability of the scale, as measured by Cronbach's alpha, was 0.76, and its stability over time was 0.734. Positive, significant correlations were found between the DME-C and the scores for anxiety and depression registered on the HADS scale, as well as with the total result of this latter scale and the results for B, the DT and the CPA. A statistical analysis of the receiver-operating characteristic curves showed that the scale has a sensitivity and specificity of 75%, and that the cut-off point for the detection of emotional distress was a score ≥11. Fifty-four per cent of the caregivers displayed emotional distress according to this scale. Conclusions: The DME-C displays good psychometric properties. It is simple, short, reliable and easy to administer. We believe that the instrument is useful for the detection of emotional distress in the family caregivers of hospitalised patients suffering from end-stage illnesses and receiving PC

Necesidades de comunicación e información en el paciente oncológico superviviente

Objetivo. Conocer si los pacientes oncológicos en fase libre de enfermedad o fase de supervivencia tienen necesidades de comunicación e información diferentes a las que puedan presentar pacientes oncológicos en otras fases de la enfermedad. Material y método. Para dar respuesta a este objetivo, se diseñó un cuestionario en el que se evaluaron la frecuencia y la importancia en la que se producen 15 situaciones específicas en la relación médico-paciente, donde se puede facilitar la comunicación e información. En dicho cuestionario también se obtiene información sobre los dos ítems valorados como más importantes por los pacientes. El cuestionario fue administrado mediante una entrevista semiestructurada en las visitas de control de los pacientes. Resultados. La muestra de este estudio está formada por 85 pacientes oncológicos (30 pacientes en fase libre de enfermedad y 55 en otras fases). De forma general, se observa que la puntuación obtenida en frecuencia para las situaciones planteadas es, significativamente menor, a la importancia dada por los participantes a las mismas. Además, son los pacientes oncológicos supervivientes, en comparación con los pacientes en otras fases de la enfermedad, los que evalúan, de forma estadísticamente sig- nificativa, las diferentes situaciones con una mayor puntuación en importancia. Sin embargo, tanto los pacientes supervivientes como el resto de pacientes coinciden al elegir los ítems relativos a aspectos informativos como los más importantes, en contraste con los aspectos emocionales de la comunicación. Conclusión. Los resultados obtenidos nos muestran la necesidad de ofrecer a los pacientes oncológicos supervivientes una atención continuada donde el estilo de comunicación se centre en las necesidades referidas por ellos, para así, estimular los recursos personales y ayudarles a afrontar los problemas biopsicosociales derivados de la enfermedadAim. The main aim of this article is to know whether cancer survivor patients have different communication and information needs in contrast to cancer patients in other stages of the disease. Method. A questionnaire was designed to assess the frequency and importance of 15 doctor-patient situations related to informational and communicational aspects. Information about the most important situations to patients is achieved too. The questionnaire was administered to patients in control sessions by means of a semi-structured interview. Results. The sample of this study is made up of 85 patients (30 cancer survivors patients and 55 cancer patients in other phase of illness). Generally, the score obtained in frequency is smaller than the score given in importance by participants to the same situations. More exactly, cancer survivor patients consider most important the situations proposed in contrast to cancer patients in other stages. Nevertheless, both sorts of patients choose the informational aspects of the communication, as the most important, in contrast to emotional aspects. Conclusion. The results show the need to provide survivor cancer patients with continuous, specialized and patient-centered care that could help them to cope with biopsychosocial problems derived from the diseas

Evaluación de las propiedades psicométricas del cuestionario de Detección de Malestar Emocional (DME) en pacientes oncológicos

ResumenObjetivoCon el fin de valorar y aliviar el malestar emocional al final de la vida, se necesitan instrumentos de cribado sencillos, de fácil uso por los sanitarios y comprensibles por los enfermos. En el presente estudio multicéntrico se analiza la utilidad clínica del cuestionario de Detección del Malestar Emocional (DME) en enfermos hospitalizados con cáncer avanzado.MétodosPara determinar las propiedades psicométricas de la escala se administró, a la vez que otros instrumentos y procedimientos, a 105 pacientes con enfermedad oncológica avanzada ingresados en unidades de cuidados paliativos de cinco hospitales de Cataluña.ResultadosSe observó que el 58,3% presentaba malestar emocional moderadoo muy intenso, similar al objetivado con otras escalas, como el termómetro emocional. El análisis estadístico de las curvas ROC sugiere que el punto de corte para la detección de malestar emocional que muestra el DME equivale a una puntuación ≥ 9 puntos, con una sensibilidad y una especificidad superiores al 75%.ConclusionesEl DME es útil y de fácil manejo para la identificación del malestar emocional en los enfermos oncológicos avanzados ingresados en unidades de cuidados paliativos. Se sugiere que esta escala también se podría aplicar a otros enfermos y ámbitos de la atención sanitaria, por ejemplo la atención domiciliaria o la atención primaria en enfermos crónicos.AbstractObjectiveTo evaluate and alleviate the emotional distress suffered by advanced cancer patients, simple screening methods that can be easily used by health staff and easily understood by patients are required. The objective of this multicenter study was to analyze the psychometric properties and clinical utility of the Detection of Emotional Distress (DED) scale in advanced cancer patients attending a palliative care unit.MethodsThe DED scale was administered to 105 advanced cancer patients attended in five palliative care units in Catalonia (Spain).ResultsA total of 58.3% of the patients had moderate to severe emotional distress, a result similar to those of other scales such as the emotional thermometer. Statistical analysis of ROC curves suggested that the cutoff for the detection of emotional distress by the DED scale was equivalent to a score of ≥ 9 points, with a sensitivity and specificity above 75%.ConclusionsThe DED scale is useful and easy to use in the identification of emotional distress in advanced cancer patients attended in palliative care units. This scale could also be applied in other patients and health care fields, such as patients with chronic diseases, home care, and primary care

Evaluación de las propiedades psicométricas del cuestionario de Detección de Malestar Emocional (DME) en pacientes oncológicos

ResumenObjetivoCon el fin de valorar y aliviar el malestar emocional al final de la vida, se necesitan instrumentos de cribado sencillos, de fácil uso por los sanitarios y comprensibles por los enfermos. En el presente estudio multicéntrico se analiza la utilidad clínica del cuestionario de Detección del Malestar Emocional (DME) en enfermos hospitalizados con cáncer avanzado.MétodosPara determinar las propiedades psicométricas de la escala se administró, a la vez que otros instrumentos y procedimientos, a 105 pacientes con enfermedad oncológica avanzada ingresados en unidades de cuidados paliativos de cinco hospitales de Cataluña.ResultadosSe observó que el 58,3% presentaba malestar emocional moderadoo muy intenso, similar al objetivado con otras escalas, como el termómetro emocional. El análisis estadístico de las curvas ROC sugiere que el punto de corte para la detección de malestar emocional que muestra el DME equivale a una puntuación ≥ 9 puntos, con una sensibilidad y una especificidad superiores al 75%.ConclusionesEl DME es útil y de fácil manejo para la identificación del malestar emocional en los enfermos oncológicos avanzados ingresados en unidades de cuidados paliativos. Se sugiere que esta escala también se podría aplicar a otros enfermos y ámbitos de la atención sanitaria, por ejemplo la atención domiciliaria o la atención primaria en enfermos crónicos.AbstractObjectiveTo evaluate and alleviate the emotional distress suffered by advanced cancer patients, simple screening methods that can be easily used by health staff and easily understood by patients are required. The objective of this multicenter study was to analyze the psychometric properties and clinical utility of the Detection of Emotional Distress (DED) scale in advanced cancer patients attending a palliative care unit.MethodsThe DED scale was administered to 105 advanced cancer patients attended in five palliative care units in Catalonia (Spain).ResultsA total of 58.3% of the patients had moderate to severe emotional distress, a result similar to those of other scales such as the emotional thermometer. Statistical analysis of ROC curves suggested that the cutoff for the detection of emotional distress by the DED scale was equivalent to a score of ≥ 9 points, with a sensitivity and specificity above 75%.ConclusionsThe DED scale is useful and easy to use in the identification of emotional distress in advanced cancer patients attended in palliative care units. This scale could also be applied in other patients and health care fields, such as patients with chronic diseases, home care, and primary care

Consenso sobre el estándar de atención psicooncológica, complejidad psicosocial y actividad asistencial en el Instituto Catalán de Oncología

Introducción: La atención psicosocial de las personas con enfermedad oncológica y la familia debe formar parte de todo modelo integral de atención que pretenda reducir el impacto vital del cáncer. Las intervenciones psicosociales han probado su eficacia en la ayuda a pacientes y familiares para afrontar las situaciones de alta complejidad psicosocial emergentes a consecuencia de un diagnóstico de cáncer. Objetivo: Definir y explicar el modelo de Atención Psicosocial del Comité Psicosocial del Instituto Catalán de Oncología (ICO) utilizando criterios de vulnerabilidad, complejidad y derivación; enmarcado y basado en los valores del ICO (centrados en las necesidades de pacientes con cáncer y sus familias). Método: El modelo que se presenta en este documento consta de cinco pilares: 1) Principios de la Práctica Psicosocial en Oncología; 2) Áreas de actuación en la Atención Psicosocial del paciente con cáncer y la familia; 3) Cribado de malestar emocional y derivación del paciente con cáncer y la familia para una atención psicooncológica específica; 4) Comité Psicosocial: (objetivos; funciones; organización; composición; disciplinas participantes; criterios de derivación y niveles de complejidad; y procedimiento); y 5) Índice de productividad. Resultados: Pacientes y familiares atendidos por el CPS mostraron mejoría estadísticamente significativa en los niveles del malestar emocional, pasando de una media inicial de 8,12/10 (EVA/ENV) a una media 6,27/10 (EVA/ENV). Asimismo, se constata que las intervenciones derivadas del comité psicosocial redujeron el porcentaje de casos iniciales de alta complejidad, pasando de un 69,3% a un 49,3%. Conclusiones: El abordaje de la complejidad psicosocial mediante un modelo basado en criterios multi e interdisciplinarios consensuados ayuda en la toma de decisiones sobre las acciones a seguir y en la mejora del malestar emocional y complejidad de los pacientes y la familia

Desarrollo de la escala EDSOL para la detección de la soledad existencial en enfermos al final de la vida

Objetivo: Presentar el desarrollo de la escala de detección de la soledad existencial (EDSOL) en personas con enfermedades avanzadas en tratamiento paliativo. Método: Se describe el proceso de elaboración de la escala Detección de la Soledad Existencial EDSOL. Para ello, 1) se ha revisado la bibliografía existente sobre el tema; 2) se ha establecido un marco teórico de referencia; 3) se han definido los criterios que debía cumplir el instrumento de cribado; y 4) se ha consultado con expertos y enfermos la adecuación de los ítems de la escala. Resultados: Se presenta a la escala EDSOL, que consta de dos partes: 1) tres preguntas dirigidas a los enfermos; y 2) diferentes observaciones realizadas por el personal sanitario acerca de la presencia de signos externos de soledad existencial. La escala final fue revisada por enfermos y profesionales. Conclusión: La escala EDSOL es una herramienta apropiada para identificar la presencia de Soledad Existencial en pacientes al final de la vida. En este caso, se propondrá su uso sistemático en la detección temprana de la Soledad Existencial y la implementación de intervenciones asistenciales específicasAim: This paper presents the development of Detection of Existential Loneliness Scale (EDSOL) of patients with advanced disease/terminal illness that receiving palliative care. Method: The process of preparing the scale is described. For this: 1) the literature on the subject has been revised, 2)theoretical framework has been established, 3) it has been defined the criteria to be met by the screening tool, and 4) the final scale was reviewed by patients and experts. Results: The EDSOL scale consists of two parts: 1) three questions addressed to patients and; 2) several questions addressed to health staff about the observation of external signs of Existential Loneliness. The final scale was reviewed by patients and experts (facie validity) showing good validity. Conclussion: The EDSOL scale will be an appropriate tool for identifying the Existential Loneliness of patients at the end of life or advanced illness. In this case, we will propose the systematic use of EDSOL for early detection and specific interventions on existential loneliness experience

Evaluación de las propiedades psicométricas de la Escala de Detección de la Soledad Existencial en pacientes con enfermedades avanzadas

Objetivo: Analizar las propiedades psicométricas y la utilidad clínica de la Escala de Soledad Existencial (EDSOL) en enfermos hospitalizados con enfermedad avanzada. Método: Para determinar las propiedades psicométricas de la escala, se administró la escala EDSOL junto con otros instrumentos a 103 pacientes adultos con enfermedades avanzadas ingresados en 5 unidades de cuidados paliativos de hospitales catalanes. Resultados: La escala presenta una excelente fiabilidad medida a través del alfa de Cronbach (0,902) y una adecuada estabilidad temporal (r=0,71). La escala mostró correlaciones positivas y significativas con ansiedad y depresión de la escala HADS y con la suma total de la misma, así como con la valoración clínica psicológica (p<0,01). A través del análisis estadístico de las curvas ROC se determinó que la escala presentaba una sensibilidad del 79,8% y una especificidad del 74,6% y se sugiere que el punto de corte para la detección de la EDSOL sea una puntuación de 5. Conclusiones: La EDSOL presenta unas buenas propiedades psicométricas, es sencilla, breve, fiable y fácil de administrar. Consideramos que es una escala útil para detectar la presencia de soledad existencial en enfermos hospitalizados que padecen enfermedades avanzada

Herramientas para la evaluación multidimensional de uso para médicos de cuidados paliativos: proyecto ICO-Tool Kit

Introducción: el paciente y su familia presentan una serie de necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales que requieren ser evaluadas. Estas necesidades han de quedar registradas ya que han de permitir la fijación de objetivos asistenciales, la revisión de los resultados y su reevaluación posterior. La evaluación de estas necesidades con instrumentos comunes facilita la transmisión de la información entre los distintos profesionales sanitarios implicados en el proceso de atención. Objetivo: consensuar distintos instrumentos para una evaluación multidimensional en el paciente oncológico avanzado que deberían incluirse en cualquier valoración médica de equipo de cuidados paliativos de la red asistencial del Institut Català d'Oncologia. Material y método: técnica de consenso entre los distintos participantes mediante grupo de discusión. Acuerdo interobservador en grupo de discusión basado en la valoración tanto de la bibliografía existente sobre los instrumentos analizados, como de la experiencia práctica diaria de los miembros de los equipos en su empleo. El equipo de trabajo estuvo formado por una muestra representativa de los 3 centros participantes y constituida por 5 médicos, 4 psico-oncólogos y 4 trabajadores sociales. Todos con experiencia en cuidados paliativos y dedicación completa. De los distintos instrumentos analizados, se empleó para su valoración tanto la bibliografía existente de los mismos, así como la experiencia práctica de los equipos con su empleo. Se obtenía una puntuación y un grado de acuerdo que sirvió para la elección de los instrumentos que se consideraban más útiles y formarían parte del kit de evaluación. Resultado y conclusiones: tras discusión y análisis de los resultados, se seleccionaron los instrumentos que se consideraron más adecuados para la evaluación. Se definió un conjunto de instrumentos para la evaluación de las 3 dimensiones exploradas: física (antecedentes, estado funcional, dependencia, listado de síntomas y supervivencia), emocional (síntomas emocionales, incluyendo espiritualidad y cuidados al final de la vida) y social mostrando el porcentaje de acuerdo alcanzado para cada una de ellas

Sufrimiento en el paciente oncológico al final de la vida

La Tesi està realitzada per compendi de cinc articles publicats en revistes científiques nacionals i internacionals. L’objectiu general de la tesi consisteix en aprofundir en el coneixement de l'experiència de sofriment en l'àmbit del pacient amb càncer avançat al final de la seva vida. Per tal d’aconseguir aquest objectiu s’ha dut a terme diferents estudis empírics amb aquest tipus de malalts, s’ha dissenyat una escala per a mesurar el malestar emocional, s’ha reflexionat sobre el tema del sofriment i s’ha proposat un model d’atenció en aquest tipus de malalts. La Tesi aporta una visió clara del sofriment dels malalts amb càncer avançat al final de la vida, així com una forma sistemàtica de la seva avaluació i aporta claredat a les relacions existents entre les diferents dimensions que composen l'ésser humà i la manera de com afronta la seva malaltia. S’han identificant els factors que poden estar implicats en el fet de que la persona al final de la vida atesa en una Unitat de Cures Pal·liatives (UCP) mori en pau, des de la doble perspectiva dels seus familiars i del personal d'infermeria que va assistir durant el procés de morir. Per aconseguir aquest objectiu es van avaluar a malalts amb càncer avançat i al final de la vida atesos en la UCP de l’Institut Català d’Oncologia de l’Hospitalet, junt amb els seus familiars i personal sanitari que els atenia. Donada la complexitat inherent a la situació de malaltia avançada-terminal, són escassos els instruments desenvolupats fins al moment per analitzar les necessitats dels malalts o avaluar el seu patiment, aspecte que dificulta la consecució de l'objectiu principal de les Cures Pal·liatives (CP), l'alleujament o reducció del malestar emocional del malalt en no tenir indicadors fiables de mesura. Per aquest motiu, en una primera fase es va dissenyar un instrument de detecció del malestar emocional (DME) en pacients amb càncer avançat al final de la vida. En una segona fase, es van analitzar les seves propietats psicomètriques duent a terme un estudi empíric en el qual van col·laborar cinc UCP catalanes, donant lloc a un instrument que ha demostrat ser de gran utilitat clínica i de tenir bones propietats psicomètriques; és fiable, presenta una alta sensibilitat i especificitat i el seu ús no genera iatrogènia. En base al treball empíric, teòric i de reflexió realitzat, es va fer una proposta junt amb d’altres professionals experts en CP (equip inter i multidisciplinar) d’un model teòric integrador: el Model d'Atenció al final de la Vida centrat en la relació terapèutica directa professional-pacient que descriu de manera sistemàtica els elements essencials del model, amb l'objectiu fonamental d'atendre les Necessitats Essencials del pacient oncològic amb malaltia avançada, així com garantir la qualitat d'atenció. Els resultats d’aquesta tesi són una aportació important tant a la concepció del sofriment humà com al sofriment que experimenten les persones amb una malaltia greu properes a la mort, i pot ajudar a afavorir l’abordatge terapèutic en l’àmbit dels CP. De fet, és un avanç important en les CP en el nostre país donat que es presenta un model d’atenció integral centrat en les Necessitats Essencials de la persona malalta que està actualment en procés d’implementació en l’Institut Català d’Oncologia, centre col·laborador de la OMS per a programes públics de CP.La Tesis está realizada por compendio de cinco artículos publicados en revistas científicas nacionales e internacionales. El objetivo general de la tesis consiste en profundizar en el conocimiento de la experiencia de sufrimiento en el ámbito del paciente con cáncer avanzado al final de su vida. Para conseguir este objetivo se han llevado a cabo diferentes estudios empíricos con este tipo de enfermos, se ha diseñado una escala para medir el malestar emocional, se ha reflexionado sobre el tema del sufrimiento y se ha propuesto un modelo de atención en este tipo de enfermos. La Tesis aporta una visión clara del sufrimiento de los enfermos con cáncer avanzado al final de la vida, así como una forma sistemática de su evaluación y aporta claridad a las relaciones existentes entre las diferentes dimensiones que componen el ser humano y la manera de cómo afronta su enfermedad. Se han identificando los factores que pueden estar implicados en el hecho de que la persona al final de la vida atendida en una Unidad de Cuidados Paliativos (UCP) muera en paz, desde la doble perspectiva de sus familiares y del personal de enfermería que asistió durante el proceso de morir. Para conseguir este objetivo se evaluaron a enfermos con cáncer avanzado y al final de la vida atendidos en la UCP del Institut Català d’Oncologia de l’Hospitalet, junto con sus familiares y personal sanitario que los atendió. Dada la complejidad inherente a la situación de enfermedad avanzada-terminal, son escasos los instrumentos desarrollados hasta el momento para analizar las necesidades de los enfermos o evaluar su sufrimiento, aspecto que dificulta la consecución del objetivo principal de los Cuidados Paliativos (CP), el alivio o reducción del sufrimiento y el malestar emocional. Por este motivo, en una primera fase se diseñó un instrumento sencillo de detección del malestar emocional (DME) en pacientes con cáncer avanzado al final de la vida. En una segunda fase, se analizaron sus propiedades psicométricas llevando a cabo un estudio empírico en el cual colaboraron cinco UCP catalanas, dando lugar a un instrumento que ha demostrado ser de gran utilidad clínica y de tener buenas propiedades psicométricas; es fiable, presenta una alta sensibilidad y especificidad y su uso no genera iatrogenia. En base al trabajo empírico, teórico y de reflexión realizado, se hizo una propuesta junto con otros profesionales expertos en CP (equipo inter y multidisciplinario) de un modelo teórico integrador: el Modelo de Atención al final de la Vida centrado en la relación terapéutica directa profesional-paciente que describe de manera sistemática los elementos esenciales del modelo, con el objetivo fundamental de atender las Necesidades Esenciales del paciente oncológico con enfermedad avanzada, así como garantizar la calidad de atención. Los resultados de esta tesis son una aportación importante tanto a la concepción del sufrimiento humano como al sufrimiento que experimentan las personas con una enfermedad grave cercanas a la muerte, y puede ayudar a favorecer el abordaje terapéutico en el ámbito de los CP. De hecho, es un avance importante en los CP en nuestro país dado que se presenta un modelo de atención integral centrado en las necesidades esenciales de la persona enferma que está actualmente en proceso de implementación en el Instituto Catalán de Oncología, centro colaborador de la OMS para programas públicos de CP.The Thesis is a compendium of five national and international publications. It aims at obtaining deep knowledge on the experience of suffering of advanced cancer patients. Different empirical studies have been carried out; we have designed a scale to measure emotional distress; we have thought on suffering issues, and a model of care for such patients has been suggested. Additionally, the thesis offers systematic evaluation methodology and contributes to explain the different dimensions of the human being, particularly those related to disease management. We have evaluated advanced cancer patients taken care at the Palliative Care Unit (PCU) of the Catalan Institute of Oncology in Hospitalet (Barcelona). Their relatives and the healthcare professionals who took care of the patients were also evaluated. The evaluation meant to go into detail on the understanding of human suffering, by identifying what factors could influence on the patients dying peacefully. Due to the inherent complexity in advanced-terminal disease situations, there are not many developed tools to analyse patients’ needs or to evaluate their suffering. Such lack of reliable measure indicators makes difficult to reach palliative care ultimate goal: relieving or reducing emotional distress. Consequently, a tool of emotional distress detection for advanced cancer end-of-life patients was designed in a first phase. In the second phase, an empirical study was carried out to analyse the tool’s psychometric features. Five Catalan PCUs participated in the study. The tool resulted very useful for clinical purposes. We can conclude that the tool is reliable, presents high sensibility and specificity, and its use does not generate iatrogenic outcomes. Based on the empirical and theoretical work undergone, some expert palliative care healthcare professionals have created a conceptual, integrated and comprehensive, model of care. The model of palliative care focuses on the direct therapeutic relationship between patients and healthcare professionals. The model of care describes the fundamental elements needed to guarantee quality. It aims to cover the essential needs of advanced cancer patients. The results of the thesis represent a relevant contribution to the understanding of human suffering, particularly the suffering experienced by those patients with advanced diseases in end-of-life situation. The results favor the therapeutic approach of palliative care. They become a significant progress for palliative care in our country, because they present a model of comprehensive care focused on the essential needs of the sick person. This model of care is currently being implemented in the Catalan Institute of Oncology, WHO collaborating centre for public health palliative care programmes