Feelings, reception and humanization in palliative care to children with leukemia

Objective: To realize the vision of a multidisciplinary team before the child with leukemia in palliative care. Methods: This study is a qualitative approach, outlined by the case study method. The study subjects were 17 health professionals who provided direct assistance to children with leukemia in palliative care. Results: The results showed that, for practitioners, palliative care involves suffering by the family and the professional, arouses many emotions in the team. And that humanized care should be done seeking the host of both the patient and family comfort, relief of pain and symptoms, support and assistance to the family. Conclusion: It is concluded that the health professional creates bond with the child in palliative care, and also with his family, which is beneficial for the treatment of the child

FEELINGS, RECEPTION AND HUMANIZATION IN PALLIATIVE CARE TO CHILDREN WITH LEUKEMIA

Objetivo: Compreender a visão da equipe multidisciplinar perante a criança portadora de leucemia, em cuidado paliativo. Métodos: O presente estudo é de abordagem qualitativa, delineado pelo método de estudo de caso. Os sujeitos da pesquisa foram 17 profissionais de saúde que prestaram assistência direta à criança portadora de leucemia em cuidado paliativo. Resultados: Os resultados mostraram que, para os profissionais, o cuidado paliativo envolve um sofrimento por parte da família e do profissional, desperta muitas emoções na equipe. E que o cuidado humanizado deve ser realizado buscando o acolhimento tanto do paciente como da família, o conforto, o alívio da dor e dos sintomas, o apoio e a assistência à família. Conclusão: Conclui-se que o profissional de saúde cria vínculo com a criança em cuidado paliativo e, também, com sua família, o que é benéfico para o tratamento da criança. Descritores: Cuidados paliativos, Saúde da criança, Neoplasias, Leucemia, Emoções

FEELINGS, RECEPTION AND HUMANIZATION IN PALLIATIVE CARE TO CHILDREN WITH LEUKEMIA

Objetivo: Compreender a visão da equipe multidisciplinar perante a criança portadora de leucemia, em cuidado paliativo. Métodos: O presente estudo é de abordagem qualitativa, delineado pelo método de estudo de caso. Os sujeitos da pesquisa foram 17 profissionais de saúde que prestaram assistência direta à criança portadora de leucemia em cuidado paliativo. Resultados: Os resultados mostraram que, para os profissionais, o cuidado paliativo envolve um sofrimento por parte da família e do profissional, desperta muitas emoções na equipe. E que o cuidado humanizado deve ser realizado buscando o acolhimento tanto do paciente como da família, o conforto, o alívio da dor e dos sintomas, o apoio e a assistência à família. Conclusão: Conclui-se que o profissional de saúde cria vínculo com a criança em cuidado paliativo e, também, com sua família, o que é benéfico para o tratamento da criança. Descritores: Cuidados paliativos, Saúde da criança, Neoplasias, Leucemia, Emoções

Experiência em cuidados paliativos à criança portadora de leucemia: a visão dos profissionais

O cuidado paliativo desenvolve-se por meio de assistência multiprofissional com ações de suporte e conforto para a criança e sua família. O suporte se constitui do alívio do sofrimento pelo controle da dor e dos sintomas, bem como pelo apoio psicossocial e espiritual. Trata-se de um estudo de caso qualitativo que objetivou compreender a visão da equipe multidisciplinar perante a criança portadora de leucemia em cuidado paliativo, em uma instituição hospitalar de Belo Horizonte. Os sujeitos da pesquisa foram 17 profissionais de saúde da equipe de assistência direta à criança nesses cuidados. Os dados foram submetidos à técnica de análise de conteúdo. A experiência profissional em cuidado paliativo é intrínseca ao sucesso e à continuidade do tratamento do paciente. Verificou-se que os profissionais possuem pouca experiência nessa área e têm dificuldade em lidar com os sentimentos, se sentindo, às vezes, impossibilitados de agir mediante as angústias dos envolvidos e com a morte. Contudo, apesar de a área de atuação gerar sofrimento e angústia ao profissional, percebe-se que a equipe multiprofissional identifica-se e gosta da área o que é importante para a criança e sua família se sentirem seguros, respeitados e acolhidos pelos profissionais.Palliative care is developed through multi-professional assistance with actions to provide support and comfort for the children and their families. The support involves the alleviation of suffering by controlling the pain and its symptoms, as well as ensuring psychosocial and spiritual support. This is a qualitative case study which sought to understand the multidisciplinary view of the team vis-à-vis a child with leukemia in palliative care, in a hospital in Belo Horizonte. The subjects of research were 17 health professionals of the direct assistance team to the child receiving such care and the data were analyzed using the content analysis technique. The professional experience in palliative care is intrinsic to the success and continuity of the patient's care. It was found that the professionals have little experience in this area and have difficulty dealing with their emotions, and sometimes become unable to act when faced with the anguish of those involved and with death. However, despite the fact that the area of activity causes suffering and anguish to the professional, the multi-professional team still identifies with and likes the area, which is important for the children and their families to feel safe, respected and well cared for by the professionals

Os portugueses e o Testamento Vital

Introduction: It has taken some years since the law (25/2012) was passed and we still do not know about the portuguese population ́s knowledge regarding the Living Will (LW), nor the law effects. Aim; To identify the Portuguese population fraction that believes to know what the LW is and, from those, the fraction that actually knows what it is; to classify the information resources that allowed the Portuguese to know the LW; to identify the number of Portuguese citizens who made the LW and those who registered it in RENTEV; to identify the reasons that led the Portuguese to perform, or not, the living will; to analyze witch factors may influence the knowledge about the law and the decision of doing the LW. Methods:Stratified random sampling, in order to be representative of the portuguese population over 18 years (n=1064); Analytical, cross-sectional, observational study; It has been done trough face-by-face interviews performed. Results: Only 22% of Portuguese Citizens know what Living Will is; This lack of knowledge is not influenced by gender, age or familiar conditions, but it appears to be influenced (p<0.05) by the regional area along the country. The education seems to influence the knowledge about the LW. The ones who have a high level education are those who know more. Respondents reported that the media was the main information source about this document – law (66.2%); Family doctors were responsible for 2.8% of the information and Nurses for only 2.9%. From the 22% that know what Living Will is, only 50.4% know how to do it and who to ask for help. So, only one in ten portuguese know what LW is, how to do it and who to ask for help. Only 1.4 % of the respondents say that have already done the LW, with no registration in the RENTEV; All of those say that had included specific instructions regarding medical care and two thirds (2/3) also included an Healthcare proxy. From those who had not performed the LW 32% think about doing it; 41.1% choose not to do it; 26.1% do not know yet and are not thinking about doing it. The district size and gender do not influence with statistical significance. All of other factors influence de decision about to do or not to do the living will. From the respondents who intend to do the LW, 17.6% want to include that they do not want to be submitted to any futile treatment. Also from this 16.2% intend to authorize the participation in clinical trials; 13.2%, do not want to be submitted to artificial life support; 10.3% wishes to have palliative care; 4.4% does not want to be part of scientific research programs or clinical trials. From the respondents who do not intend to do the LW, 63.5% justify their choice by have not thought about it yet: 22.4% accept life at each moment; 2.4% by mistrusting the healthcare system and its professionals; 11.8% pointed other reasons. Conclusions: There is significant deficit of knowledge about the LW – regarding, not only, the portuguese society, but also the healthcare providers who should never dismiss this responsibility. On the other hand, the respondents who know what LW is did not obtain this knowledge by healthcare providers. In our opinion, because the living will is about healthcare wishes, we consider that the healthcare providers should be the main information source.Introdução: Decorreram alguns anos desde que a Lei 25/2012 foi aprovada e ainda se sabe muito pouco em relação ao conhecimento que a população portuguesa tem em relação ao Testamento Vital e ou seus efeitos. Objetivo: Identificar a proporção da população portuguesa que pensa conhecer em que consta o Testamento Vital (TV) e a que realmente conhece; identificar as fontes que contribuíram para o conhecimento sobre este assunto; identificar o n.º de portugueses que fizeram o TV e que estão registados no RENTEV; identificar as razões que levam os portugueses a realizar ou não o TV e que fatores influenciam o conhecimento e decisões relativas ao TV. Métodos: Estudo observacional, transversal, analítico com amostragem aleatória estratificada representativa da população portuguesa (n=1064), cujo critério de inclusão era ter 18 ou mais anos de idade. A colheita de dados foi efetuada através de questionário preenchido durante entrevista presencial. Resultados: Apenas 22% dos portugueses conhecem de facto o que é o TV; esta ausência de conhecimento não é influenciada pelo género, idade ou situação familiar, mas é-o pela região de residência e pelo nível das habilitações literárias. Foram os meios de comunicação social as principais fontes de conhecimento da Lei (66.2%); os médicos de família foram-no para 2.8% e os enfermeiros para 2.9%. Dos 22% que sabem o que é o TV, apenas 50.4% sabem como o fazer e a quem pedir ajuda. Deste modo, apenas 1:10 portugueses sabe o que é o TV e como o fazer. Apenas 1.4 % tinha feito o TV e sem registo no RENTEV; todos registaram indicações relativas a cuidados médicos e cerca de 2/3 indicaram procurador de cuidados de saúde. Dos que não fizeram o TV, 32% pensam fazê-lo; 41.1% não o farão e 26.1% não querem ainda pensar nisso. A região do país e o género não influenciam a decisão. Todos os restantes fatores influenciam. Dos que pretendem vir a fazer o TV, 17.6% desejam incluir que não querem ser submetidos a terapêuticas fúteis; 16.2% desejam autorizar a sua participação em ensaios clínicos; 13.2%, não desejam estar submetidos a medidas de suporte artificial de vida; 10.3% desejam ter cuidados paliativos; 4.4% não querem fazer parte de estudos de investigação. Dos que não pretendem vir a fazer o TV, 63.5% justificam-no por não terem ainda pensado nisso; 22.4% porque aceitam a vida a cada momento; 2.4% por desconfiança no sistema de saúde e seus profissionais; 11.8% por outras razões. Conclusões: Existe uma significativa falta de conhecimento acerca do Testamento Vital, não apenas na população portuguesa, mas também nos profissionais de saúde que não se deverão demitir desta responsabilidade de informar. Por outro lado, os participantes que têm o adequado conhecimento não o obtiveram a partir dos profissionais de saúde. Em nossa opinião, e porque o TV tem a ver com desejos e preferências sobre cuidados de saúde, os profissionais de saúde deveriam e devem ser a principal fonte de informação da população

MAMMALS IN PORTUGAL : A data set of terrestrial, volant, and marine mammal occurrences in P ortugal

Mammals are threatened worldwide, with 26% of all species being includedin the IUCN threatened categories. This overall pattern is primarily associatedwith habitat loss or degradation, and human persecution for terrestrial mam-mals, and pollution, open net fishing, climate change, and prey depletion formarine mammals. Mammals play a key role in maintaining ecosystems func-tionality and resilience, and therefore information on their distribution is cru-cial to delineate and support conservation actions. MAMMALS INPORTUGAL is a publicly available data set compiling unpublishedgeoreferenced occurrence records of 92 terrestrial, volant, and marine mam-mals in mainland Portugal and archipelagos of the Azores and Madeira thatincludes 105,026 data entries between 1873 and 2021 (72% of the data occur-ring in 2000 and 2021). The methods used to collect the data were: live obser-vations/captures (43%), sign surveys (35%), camera trapping (16%),bioacoustics surveys (4%) and radiotracking, and inquiries that represent lessthan 1% of the records. The data set includes 13 types of records: (1) burrowsjsoil moundsjtunnel, (2) capture, (3) colony, (4) dead animaljhairjskullsjjaws, (5) genetic confirmation, (6) inquiries, (7) observation of live animal (8),observation in shelters, (9) photo trappingjvideo, (10) predators dietjpelletsjpine cones/nuts, (11) scatjtrackjditch, (12) telemetry and (13) vocalizationjecholocation. The spatial uncertainty of most records ranges between 0 and100 m (76%). Rodentia (n=31,573) has the highest number of records followedby Chiroptera (n=18,857), Carnivora (n=18,594), Lagomorpha (n=17,496),Cetartiodactyla (n=11,568) and Eulipotyphla (n=7008). The data setincludes records of species classified by the IUCN as threatened(e.g.,Oryctolagus cuniculus[n=12,159],Monachus monachus[n=1,512],andLynx pardinus[n=197]). We believe that this data set may stimulate thepublication of other European countries data sets that would certainly contrib-ute to ecology and conservation-related research, and therefore assisting onthe development of more accurate and tailored conservation managementstrategies for each species. There are no copyright restrictions; please cite thisdata paper when the data are used in publications.info:eu-repo/semantics/publishedVersio

Pervasive gaps in Amazonian ecological research

Biodiversity loss is one of the main challenges of our time,1,2 and attempts to address it require a clear un derstanding of how ecological communities respond to environmental change across time and space.3,4 While the increasing availability of global databases on ecological communities has advanced our knowledge of biodiversity sensitivity to environmental changes,5–7 vast areas of the tropics remain understudied.8–11 In the American tropics, Amazonia stands out as the world’s most diverse rainforest and the primary source of Neotropical biodiversity,12 but it remains among the least known forests in America and is often underrepre sented in biodiversity databases.13–15 To worsen this situation, human-induced modifications16,17 may elim inate pieces of the Amazon’s biodiversity puzzle before we can use them to understand how ecological com munities are responding. To increase generalization and applicability of biodiversity knowledge,18,19 it is thus crucial to reduce biases in ecological research, particularly in regions projected to face the most pronounced environmental changes. We integrate ecological community metadata of 7,694 sampling sites for multiple or ganism groups in a machine learning model framework to map the research probability across the Brazilian Amazonia, while identifying the region’s vulnerability to environmental change. 15%–18% of the most ne glected areas in ecological research are expected to experience severe climate or land use changes by 2050. This means that unless we take immediate action, we will not be able to establish their current status, much less monitor how it is changing and what is being lostinfo:eu-repo/semantics/publishedVersio