Neurologic outcomes of toxic oil syndrome patients 18 years after the epidemic.

Toxic oil syndrome (TOS) resulted from consumption of rapeseed oil denatured with 2% aniline and affected more than 20,000 persons. Eighteen years after the epidemic, many patients continue to report neurologic symptoms that are difficult to evaluate using conventional techniques. We conducted an epidemiologic study to determine whether an exposure to toxic oil 18 years ago was associated with current adverse neurobehavioral effects. We studied a case group of 80 adults exposed to toxic oil 18 years ago and a referent group of 79 adult age- and sex-frequency-matched unexposed subjects. We interviewed subjects for demographics, health status, exposures to neurotoxicants, and responses to the Kaufman Brief Intelligence Test (K-BIT), Programa Integrado de Exploracion Neuropsicologica (PIEN), and Goldberg depression questionnaires and administered quantitative neurobehavioral and neurophysiologic tests by computer or trained nurses. The groups did not differ with respect to educational background or other critical variables. We examined associations between case and referent groups and the neurobehavioral and neurophysiologic outcomes of interest. Decreased distal strength of the dominant and nondominant hands and increased vibrotactile thresholds of the fingers and toes were significantly associated with exposure to toxic oil. Finger tapping, simple reaction time latency, sequence B latency, symbol digit latency, and auditory digit span were also significantly associated with exposure. Case subjects also had statistically significantly more neuropsychologic symptoms compared with referents. Using quantitative neurologic tests, we found significant adverse central and peripheral neurologic effects in a group of TOS patients 18 years after exposure to toxic oil when compared with a nonexposed referent group. These effects were not documented by standard clinical examination and were found more frequently in women

Reducing the environmental impact of surgery on a global scale: systematic review and co-prioritization with healthcare workers in 132 countries

Abstract Background Healthcare cannot achieve net-zero carbon without addressing operating theatres. The aim of this study was to prioritize feasible interventions to reduce the environmental impact of operating theatres. Methods This study adopted a four-phase Delphi consensus co-prioritization methodology. In phase 1, a systematic review of published interventions and global consultation of perioperative healthcare professionals were used to longlist interventions. In phase 2, iterative thematic analysis consolidated comparable interventions into a shortlist. In phase 3, the shortlist was co-prioritized based on patient and clinician views on acceptability, feasibility, and safety. In phase 4, ranked lists of interventions were presented by their relevance to high-income countries and low–middle-income countries. Results In phase 1, 43 interventions were identified, which had low uptake in practice according to 3042 professionals globally. In phase 2, a shortlist of 15 intervention domains was generated. In phase 3, interventions were deemed acceptable for more than 90 per cent of patients except for reducing general anaesthesia (84 per cent) and re-sterilization of ‘single-use’ consumables (86 per cent). In phase 4, the top three shortlisted interventions for high-income countries were: introducing recycling; reducing use of anaesthetic gases; and appropriate clinical waste processing. In phase 4, the top three shortlisted interventions for low–middle-income countries were: introducing reusable surgical devices; reducing use of consumables; and reducing the use of general anaesthesia. Conclusion This is a step toward environmentally sustainable operating environments with actionable interventions applicable to both high– and low–middle–income countries

Investigação epidemiológica no autismo: uma visão integradora

[ES] Introducción. Sesenta años después de las primeras descripciones del Autismo, todavía hoy siguen vigentes aquellos criterios diagnósticos basados en la observación clínica. El Instituto de Salud Carlos III creó hace dos años el Grupo de Estudio en los Trastornos del Espectro Autista (GETEA), con la intención de evaluar el estado de la investigación de los TEA en España, estableciendo lazos estrechos de colaboración con las asociaciones y creando una forma de trabajar más coordinada y cercana a la realidad que viven diariamente las familias. Objetivo y desarrollo. El objetivo de la revisión es el actualizar ciertos conocimientos sobre la distribución de los determinantes de los TEA, es decir, sobre la epidemiología de estos trastornos, y a su vez despertar una mayor inquietud entre los profesionales que están más estrechamente relacionados con el estudio de los trastornos generalizados del desarrollo. Las nuevas herramientas diagnósticas permiten alcanzar un grado mayor de certeza en el complicado proceso de evaluación de un caso con síntomas de autismo; sin embargo, dada la efectividad de la atención temprana y su influencia en el pronóstico, es imprescindible la implantación de programas poblacionales de cribado de los TEA, utilizando para ello cuestionarios del tipo Modified Check List for Autism in Toddlers (M-CHAT), seguido de varios niveles diagnósticos, de modo que permitan reducir los falsos positivos y aumentar los verdaderos positivos. [EN] Introduction. Sixty years after the first descriptions of Autism, the same diagnostic criteria based on clinical observation used then are still valid today. Two years ago, the Instituto de Salud Carlos III set up the Grupo de Estudio en los Trastornos del Espectro Autista (Autism Spectrum Disorders Study Group) with the aim of evaluating the current state of research in autism spectrum disorders (ASD) in Spain. This group established collaborative links with different associations and set up a way of working that was more coordinated and closer to the real day-to-day situation experienced by the families involved. Aims and development. The aim of this review is to update certain areas of knowledge concerning the distribution of the factors that determine ASD, that is to say, about the epidemiology of these disorders. At the same time, it intends to arouse a greater degree of interest among professionals who are more directly involved in the study of pervasive developmental disorders. The latest diagnostic tools offer a higher degree of certainty in the complicated process of evaluating a case with symptoms of autism. Nevertheless, given the effectiveness of early attention and how it affects the prognosis, population-based ASD screening programmes must be implemented. These would have to include the use of Modified Check List for Autism in Toddlers (M-CHAT)-type questionnaires, followed by several levels of diagnosis, in order to reduce the number of false positives while at the same time increasing the true positives. [PT] Introdução. Sessenta anos depois das primeiras descrições do Autismo, ainda hoje estão vigentes os critérios diagnósticos baseados na observação clínica. O Instituto de Saúde Carlos III criou, há dois anos, o Grupo de Estudo das Alterações do Espectro Autista (GETEA), com a intenção de avaliar o estado da investigação dos TEA em Espanha, estabelecendo laços estreitos de colaboração com as associações e criando uma forma de trabalhar mais coordenada e perto da realidade em que vivem diariamente as famílias. Objectivo e desenvolvimento. O objectivo da revisão é actualizar certos conhecimentos sobre a distribuição dos determinantes dos TEA, ou seja, sobre a epidemiologia destas alterações e, por sua vez, despertar uma maior inquietude entre os profissionais que estão mais estreitamente relacionados com o estudo das alterações generalizadas do desenvolvimento. As novas ferramentas diagnósticas permitem alcançar um grau maior de certeza no complicado processo de avaliação de um caso com sintomas de autismo; contudo, dada a efectividade da atenção inicial e a sua influência no prognóstico, é imprescindível a implantação de programas populacionais de selecção dos TEA, utilizando para tal questionários do tipo Modified Check List for Autism in Toddlers (M-CHAT), seguido de vários níveis diagnósticos, de modo que permitam reduzir os falsos positivos e aumentar os verdadeiros positivos.S

Los registros de enfermedades en la investigación epidemiológica de las enfermedades raras en España

Fundamento: En el caso de las enfermedades raras existen dificultades para utilizar herramientas como los registros de enfermedades. El objetivo de este trabajo es describir la situación de los registros sobre enfermedades raras en España. Métodos: Se utiliza la información proporcionada por dos directorios de registros sanitarios españoles elaborados por la Agencia Española de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, realizando un estudio descriptivo transversal. Los registros identificados en estos directorios se han clasificado como: 1) «Específicos de enfermedades raras», 2) «No específicos pero con información de enfermedades raras», y 3) «No informativos sobre enfermedades raras». Resultados: En el directorio del año 2000 aparecían 82 registros, de los que el 15,8% se clasificaron en el grupo 1, mientras que en la revisión de 2005 se identificaron 107 registros, 16,8% en el grupo 1. Las principales áreas temáticas de los registros sanitarios del grupo 2 fueron el cáncer, la mortalidad, la psiquiatría y la nefrología. En los directorios no se ha hallado ningún registro genérico de enfermedades raras. Conclusiones: Aunque escasos, existen registros sanitarios en España con información sobre enfermedades raras. Se han identificado áreas temáticas con carencias de registros y también registros o sistemas de información no identificados en las fuentes utilizadas. Es necesario continuar los esfuerzos por mejorar la información disponible sobre las enfermedades raras

Disease registries in the epidemiological researching of rare diseases in Spain

Fundamento: En el caso de las enfermedades raras existen dificultades para utilizar herramientas como los registros de enfermedades. El objetivo de este trabajo es describir la situación de los registros sobre enfermedades raras en España. Métodos: Se utiliza la información proporcionada por dos directorios de registros sanitarios españoles elaborados por la Agencia Española de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, realizando un estudio descriptivo transversal. Los registros identificados en estos directorios se han clasificado como: 1) «Específicos de enfermedades raras», 2) «No específicos pero con información de enfermedades raras», y 3) «No informativos sobre enfermedades raras». Resultados: En el directorio del año 2000 aparecían 82 registros, de los que el 15,8% se clasificaron en el grupo 1, mientras que en la revisión de 2005 se identificaron 107 registros, 16,8% en el grupo 1. Las principales áreas temáticas de los registros sanitarios del grupo 2 fueron el cáncer, la mortalidad, la psiquiatría y la nefrología. En los directorios no se ha hallado ningún registro genérico de enfermedades raras. Conclusiones: Aunque escasos, existen registros sanitarios en España con información sobre enfermedades raras. Se han identificado áreas temáticas con carencias de registros y también registros o sistemas de información no identificados en las fuentes utilizadas. Es necesario continuar los esfuerzos por mejorar la información disponible sobre las enfermedades raras. Background: The use of tools such as disease registries poses a problem in the case of rare diseases. This study is aimed at describing the current situation concerning rare disease registries in Spain. Methods: The information provided by two Spanish health registries directories prepared by the Spanish Health Assessment Technologies Agencies are employed, a descriptive cross-sectional study being conducted. The registries identified in these directories has been classified as: 1) «Specific rare diseases» 2) «Unspecific but with information on rare disease» and 3) «Non-informative regarding rare diseases». Results: The 2000 directory listed 82 registries, 15.8% of which were classified under Group 1, whilst a total of 107 registries, 16.8% in Group 1, were identified in the 2005 review. The main health registries in Group 2, by topic, were: cancer, mortality, psychiatry and nephrology. No general rare disease registries were found in the directories. Conclusions: Although few in number, health registries do exist in Spain including information on rare diseases. Areas have been identified by topic lacking registries and also information systems or registries unidentified in the sources used. Continuing efforts must be made to improve the information available on rare diseases.Este trabajo ha sido financiado, en parte, por la ayuda otorgada por el Ministerio de Sanidad y Consumo en la convocatoria de Redes Temáticas de Investigación Cooperativa (RETIC) para la Red Epidemiológica de Investigación sobre Enfermedades Raras (REpIER), código G03/123, y, en parte, por una ayuda del programa de promoción de la investigación biomédica en ciencias de la salud, para la realización de estudios de investigaciones sobre evaluación de tecnologías sanitarias (convocatoria de 2005), expediente PI05/90228.S

Early detection of autism

[ES] El autismo es un trastorno grave del desarrollo de origen prenatal, que afecta a la persona durante toda su vida. Durante la pasada década numerosas investigaciones han aportado información y experiencia sobre las posibilidades de los sistemas asistenciales para detectar precozmente el autismo. Este movimiento hacia la identificación de signos de sospecha ha llevado a un reconocimiento de que hoy es posible detectar antes los casos, lo que está mejorando el pronóstico del autismo. En el artículo se revisan las ventajas de la detección precoz y la atención temprana, se exponen los signos precoces del autismo y se analizan los instrumentos de mayor interés para la detección precoz en nuestro entorno. El artículo finaliza con una exposición breve sobre el estado actual del progra-ma de cribado en Castilla y León, concluyéndose que la coordinación interprofesional, la sensibilización y la implicación social son aspectos clave para avanzar en la detección precoz del autismo en nuestro país. [EN] Autism is a serious disorder of child growth, stemming from the pre-natal stage and enduring the whole life. During the past decade a lot of studies have provided information about how to detect autism at an early stage. There is a growing acknowledgment that today’s early detection improves autism prognosis. This paper reviews the advantages of early detection and assistance; outlines early autism signs and describes early detection tools. Finally, the paper addresses the screening schedule undertaken in Castille and Leon, concluding that coordination between professionals and social sensitization and involvement are among the key aspects to improve autism detection in our country.S

Guia de boas práticas para o tratamento das perturbações do espectro autista

[ES] Introducción. Debido a la inexistencia de un tratamiento etiológico para los trastornos del espectro autista (TEA), familias y profesionales están expuestos a recomendaciones no siempre basadas en la evidencia científica y, en ocasiones, contradictorias cuando tienen que decidir sobre la intervención más adecuada. Objetivo. Realizar una guía de tratamiento de los TEA, en función de la evidencia científica disponible y consensuada por el Grupo de Estudio sobre los TEA del Instituto de Salud Carlos III. Desarrollo. La búsqueda de información sobre el tratamiento de los TEA se realizó a través de bases de datos de instituciones de medicina basada en la evidencia. Se complementó con la ofrecida por otras guías de buena práctica clínica, informes de instituciones de referencia, búsquedas en PubMed con criterios metodológicos específicos y, finalmente, con la opinión del Grupo de Estudio. Conclusión. No existe, hoy en día, un algoritmo simple de tratamiento, y la evidencia disponible sobre la eficacia de la mayoría de las intervenciones es débil. No obstante, existe un firme acuerdo en que la educación –con énfasis en el fomento de habilidades sociales y comunicativas– y el apoyo comunitario son los principales medios de tratamiento. La guía presenta los elementos comunes que caracterizan a los programas de apoyo más satisfactorios. Estos aspectos se complementarían, según necesidades individuales, con medicamentos, intervenciones conductuales y terapia cognitivoconductual para los problemas psicológicos en personas de nivel de funcionamiento cognitivo alto. El apoyo a las familias y el desarrollo de la sociedad son elementos clave para la calidad de vida de las personas con TEA. [EN] Introduction. Due to the inexistence of an aetiology-based intervention for autistic spectrum disorders (ASD) families and professionals are exposed to diverse and sometimes conflictive recommendations when they have to decide the most adequate alternative for treatment. Aim. To elaborate treatment guidelines agreed by consensus at the ASD Study Group of the (National) Institute of Health Carlos III. Development. Information about treatment of ASD was searched and gathered through available evidence based medical (EBM) databases. The data generated was complemented with practice parameters published elsewhere, reports from prestigious international institutions, focus oriented searches in PubMed and, finally, the opinion and experience of a multidisciplinary Study Group with extensive experience in treating ASD in Spain. Most popular treatment methods were reviewed as well as the common elements to be considered in successful support programs. Conclusion. No simple treatment algorithm can be produced at this time, and the level of available evidence based recommendations are in the weaker degrees of EBM classifications. Nevertheless, there is widespread agreement to stress that education, with special incidence in the development of communication and social competence, with the addition of community support are the main means of treatment. They can be complemented, depending on individual needs, with medication, behavioural approaches and cognitivebehavioural therapy for associated psychological problems in persons with higher cognitive level. Support to families and community empowerment are essential elements for the quality of life of persons with ASD. [PT] Introdução. Devido à inexistência de um tratamento etiológico para as perturbações do espectro autista (PEA), famílias e profissionais estão em presença de recomendações nem sempre baseadas na evidência científica e, em certas ocasiões, contraditórias quando têm que decidir sobre a intervenção mais adequada. Objectivo. Realizar uma guia de tratamento das PEA, em função da evidência científica disponível e consensual pelo Grupo de Estudo sobre as PEA do Instituto de Saúde Carlos III. Desenvolvimento. A procura de informação sobre o tratamento das PEA realizou- se através de bases de dados de instituições de medicina, baseada na evidência. Complementou-se com a oferecida por outras guias de boa prática clínica, relatórios de instituições de referência, pesquisas em PubMed com critérios metodológicos específicos e, finalmente, com a opinião do Grupo de Estudo. Conclusão. Não existe, hoje em dia, um algoritmo simples de tratamento, e a evidência disponível sobre a eficácia da maioria das intervenções é débil. Não obstante, existe um firme consenso em que a educação –com ênfase no fomento de capacidades sociais e comunicativas– e o apoio comunitário são os principais meios de tratamento. A guia apresenta os elementos comuns que caracterizam os programas de apoio mais satisfatórios. Estes aspectos complementar-se-iam segundo necessidades individuais, com medicamentos, intervenções condutuais e terapia cognitivo-condutual para os problemas psicológicos em pessoas de nível de funcionamento cognitivo alto. O apoio às famílias e o desenvolvimento da sociedade são elementos chave para a qualidade de vida das pessoas com PEA.S

Guia de boas práticas para o diagnóstico das perturbações do espectro autista

[ES] Introducción. El proceso diagnóstico en los trastornos del espectro autista (TEA) es una actividad que requiere especialización y experiencia, tanto en relación al conocimiento del autismo como para trabajar en equipo con diferentes profesionales, muchas veces adscritos a distintos servicios clínicos, y con las familias. Objetivo. Recomendar un protocolo diagnóstico consensuado por el Grupo de Estudio del Instituto de Salud Carlos III. Desarrollo. Se enfatiza la necesidad de obtener una historia clínica adecuada, para lo que se han de recoger antecedentes personales, familiares y psicosociales, y detallar los ámbitos básicos afectados en los TEA: interacción social, comunicación y patrones restringidos de comportamiento, actividades e intereses. Asimismo, se recogen y analizan las pruebas diagnósticas (tanto de carácter psicoevolutivo como biomédico) que deben realizarse en todos los casos, y se contemplan paralelamente las pruebas indicadas en caso de sospecha de otros trastornos físicos identificables y aquellas pruebas médicas que deben considerarse únicamente para la investigación. Conclusiones. El procedimiento diagnóstico requiere una estrategia de evaluación coordinada de carácter multidisciplinar, que asegure la participación de especialistas de muy distintos campos en activa colaboración con la familia; dicha labor coordinada tendría su colofón en la elaboración y entrega de un informe personalizado. Todo diagnóstico se ha de acompañar de un plan de acción que incluya el apoyo inmediato a la persona con TEA y la provisión de información a su familia sobre recursos e iniciativas comunitarias en su zona. [EN] Introduction. The autism spectrum disorder (ASD) diagnostic process requires expertise both in the knowledge of autism as in teamwork strategies with different professionals, often working in different clinic services, and with parents. Aim. To recommend a consensus diagnostic procedure for ASD, that has been designed by the Study Group of the Instituto de Salud Carlos III. Development. The reports emphasize the need to obtain a complete clinical history, covering personal, family and psychosocial antecedents; detailing the basic areas affected in ASD –social interaction, communication and restricted patterns of behaviour, activities and interests–. Diagnostic tests to be used as a routine in all cases are described and analysed –including both psychoeducational and biomedical tests–. Also, tests indicated in cases with suspected identifiable physical disorders are covered, as well as those medical tests to be used for research purposes only. Conclusion. The diagnostic procedure requires the implementation of a coordinated interdisciplinary assessment strategy, that needs to ensure the participation of professionals from very different fields in active collaboration with the family. Their role culminates in the preparation and delivery of a personalized report. Every diagnostic procedure needs to be accompanied by an action plan that includes immediate support to the person with ASD, as well as information to the family on resources and community initiatives in their living area. [PT] Introdução. O processo diagnóstico nos perturbações do espectro autista (PEA) é uma actividade que requer especialização e experiência, tanto em relação ao conhecimento do autismo, como trabalhar em equipa com diferentes profissionais, muitas vezes adscritos a distintos serviços clínicos e com as famílias. Objectivo. Recomendar um protocolo diagnóstico consensual pelo Grupo de Estudo do Instituto de Saúde Carlos III. Desenvolvimento. Enfatizase a necessidade de obter uma história clínica adequada, para o que se devem recolher antecedentes pessoais, familiares e psicosociais, e detalhar os âmbitos básicos afectados nos PEA: interacção social, comunicação e padrões restringidos de comportamento, actividades e interesses. Desta forma, recolhem-se e analisamse as provas de diagnóstico (tanto de carácter psico-evolutivo como biomédico) que devem realizar-se em todos os casos, e contemplamse paralelamente as provas indicadas no caso de suspeita de outras alterações físicas identificáveis e aquelas provas médicas que devem considerar-se unicamente para a investigação. Conclusões. O procedimento diagnóstico requer uma estratégia de avaliação coordenada de carácter multidisciplinar, que assegure a participação de especialistas de muitos campos distintos em activa colaboração com a família; este trabalho coordenado teria a sua identificação na elaboração e entrega de um formulário personalizado. Todo o diagnóstico deve ser acompanhado de um plano de acção que inclua o apoio imediato à pessoa com PEA e a provisão de informação à sua família sobre recursos e iniciativas comunitárias na sua zona.S

Best practice guidelines for research in autistic spectrum disorders

[ES] Introducción. La comprensión del autismo y de los trastornos generalizados del desarrollo, conocidos como trastornos del espectro autista (TEA), constituye un reto científico de extraordinaria magnitud. Suponen formas graves y tempranas de alteración psicopatológica infantil, presentan una prevalencia en continuo aumento, abarcan un conjunto heterogéneo de trastornos y tienen un impacto social significativo. Objetivos y desarrollo. Actualmente existe un consenso internacional sobre de las condiciones requeridas para una investigación de calidad en los TEA y sobre las líneas prioritarias de investigación en este campo. En el Estado español, aunque existen algunos grupos con amplia experiencia investigadora en estos trastornos, el apoyo institucional y el desarrollo de la investigación sobre los TEA son aún limitados. Por este motivo, el Grupo de Estudio del Instituto de Salud Carlos III ha estimado necesario elaborar y consensuar una guía de buena práctica para la investigación. Conclusiones. Al comparar las recomendaciones y prioridades identificadas en los documentos internacionales de referencia con los resultados del análisis metodológico de los trabajos localizados tras la exhaustiva revisión bibliográfica de los artículos publicados en España en los últimos 30 años, se realiza una serie de recomendaciones sobre las líneas metodológicas y éticas que han de seguirse, las carencias estructurales que se deberían subsanar y los ámbitos emergentes de investigación en España. [EN] Introduction. Achieving a better knowledge of autism and other pervasive developmental disorders known as autistic spectrum disorders (ASD), poses a major scientific challenge. These disorders are some of the earliest and most severe psychopathological disorders in infancy; they include an heterogeneous group of conditions; its prevalence rate seems to be continually increasing and they generate a significant social impact. Aims and development. Nowadays, there is a current international agreement on the general requirements to be fulfilled by research projects and the priority areas to be considered when developing ASD high quality research. In Spain, although there are some established research groups with broad experience and expertise in these disorders, public funding opportunities and research development are still scarce. For this reason, the Study Group of the Instituto de Salud Carlos III has generated by consensus some Good Practice Guidelines for Research in ASD. Conclusions. After comparing priorities and recommendations from international reference documents with the results obtained after having carried out an exhaustive bibliographic revision of articles published in autism in the last 30 years by Spanish authors, methodological and ethical recommendations are established. Finally, structural deficiencies to be corrected and emerging research initiatives to be supported are identified. [PT] Introdução. A compreensão do autismo e das perturbações generalizadas do desenvolvimento, conhecidas como perturbaçoes do espectro autista (PEA), constitui um desafio científico de extraordinária magnitude. Pressupõem formas graves e precoces de alterações psicopatológicas infantis, apresentam uma prevalência em contínuo aumento, abarcam um conjunto heterogéneo de perturbações e têm um impacto social significativo. Objectivos e desenvolvimento. Actualmente existe um consenso internacional acerca das condições requeridas para uma investigação de qualidade nas PEA e sobre as linhas prioritárias de investigação neste campo. No Estado espanhol, embora existam alguns grupos com ampla experiência investigadora nestas perturbações, o apoio institucional e o desenvolvimento da investigação sobre as PEA são ainda limitados. Por este motivo, o Grupo de Estudo do Instituto de Saúde Carlos III estimou ser necessário elaborar e tornar consensual um guia de boa prática para a investigação. Conclusões. Ao comparar as recomendações e prioridades identificadas nos documentos internacionais de referência com os resultados da análise metodológica dos trabalhos localizados após uma exaustiva revisão bibliográfica dos artigos publicados em Espanha nos últimos 30 anos, tem sido realizada uma série de recomendações sobre as linhas metodológicas e éticas que deverão ser seguidas, as carências estruturais que deveriam ser melhoradas e os âmbitos emergentes de investigação em Espanha.S