La evaluación de la calidad de vida del paciente oncológico. El grupo de calidad de vida de la EORTC

Este trabajo pretende presentar el área de medición de la Calidad de Vida en el paciente oncológico. Su valoración juega un papel importante en los ensayos clínicos y en la práctica clínica. La Organización Europea para la Investigación y Tratamiento del Cáncer (EORTC) cuenta con un grupo de estudio dedicado a la Calidad de Vida. Este grupo ha desarrollado un sistema de medida formado por un cuestionario general de Calidad de Vida y módulos para diferentes tipos de tumores y tratamientos, que lo complementan. El Servicio de Oncología del Hospital de Navarra lleva colaborando en este Grupo desde 1992. En el presente trabajo presentamos algunos de los cuestionarios de la EORTC. Además incluimos un estudio de valoración de Calidad de Vida en pacientes de cáncer de mama tras un período de seguimiento largo.The aim of the present work is to introduce to the field of Quality of Life assessment in cancer patients. Its measurement plays a big role in the clinical trials and in the clinical practice. The European Organization of Research and Treatment of Cancer (EORTC) has a study group on Quality of Life. This group has created an assessment system composed of a core questionnaire for Quality of Life measurement and some modules for different treatments and tumours, that complete it. The Oncology Department of the Hospital of Navarre has been collaborating in this Group since 1992. Some EORTC questionnaires are presented. Also a Quality of Life study performed in a sample of breast cancer patients who were in a follow up period long after the end of their treatment

Avances en la evaluación de la calidad de vida en el cáncer de pulmón: el sistema de medida de la eortc

The aim of the present work is to present the situation of Quality of Life assessment in lung cancer. Quality of Life evaluation is quite useful in clinical practice and in clinical trials with this disease. Nowdays, there is a debate on the treatment of lung cancer in which Quality of Life assessment has a key role. The EORTC evaluation system and two other instruments for lung cancer are presented. Attention is given to important aspects related to Quality of Life assessment in this disease, like its prognostic function. A review of the present situation of the treatment for non small cell lung cancer in advanced disease, and of the key role of Quality of Life assessment in the progress of this treatment is presented

Progress in quality of life assessment of breast cancer. The measurement system of EORTC

Este trabajo pretende presentar la situación actual de la evaluación de la Calidad de Vida en el cáncer de mama. Esta es la localización tumoral de la que se han realizado más es¬tudios de Calidad de Vida. Su valoración es de gran utilidad en la práctica clínica, en los ensayos clínicos con dicha enfermedad y en la propia adaptación de las pacientes a su situa¬ción, incluyendo la toma de decisiones. Se pre¬senta el sistema de medida de la EORTC para cáncer de mama, y otros dos instrumentos de evaluación. Se da atención especial a las áreas de la medición de la Calidad de Vida en dicha enfermedad, en las que entendemos se están dando más avances en la actualidad: la biopsia del ganglio centinela, los tipos de cirugía, la experiencia de las pacientes mayores, las dife¬rencias entre grupos de edad, y los estudios de seguimiento a largo plazo.The aim of the present work is to present the situation of Quality of Life assessment in breast cancer. Breast cancer is the tumour site in which more Quality of Life studies have been carried out. Quality of Life assessment can be quite useful in clinical practice, clinical trials and in the patients’ adaptation process to their situation, including decision making. The EORTC assessment system for breast cancer and two other instruments are presented. Special attention is paid to the Quality of Life assessment areas in which we consider that more progress is being performed nowadays: the sentinel node biopsy, the different surgery modalities, the experience of elderly patients, the differences among age based groups, and the long term follow-up studies

Progresos en la evaluación de la calidad de vida en el cáncer de mama: el sistema de medida de la EORTC

Este trabajo pretende presentar la situación actual de la evaluación de la Calidad de Vida en el cáncer de mama. Esta es la localización tumoral de la que se han realizado más es¬tudios de Calidad de Vida. Su valoración es de gran utilidad en la práctica clínica, en los ensayos clínicos con dicha enfermedad y en la propia adaptación de las pacientes a su situa¬ción, incluyendo la toma de decisiones. Se pre¬senta el sistema de medida de la EORTC para cáncer de mama, y otros dos instrumentos de evaluación. Se da atención especial a las áreas de la medición de la Calidad de Vida en dicha enfermedad, en las que entendemos se están dando más avances en la actualidad: la biopsia del ganglio centinela, los tipos de cirugía, la experiencia de las pacientes mayores, las dife¬rencias entre grupos de edad, y los estudios de seguimiento a largo plazo

Satisfaction with care evaluation in cancer patients. The EORTC assessment system

Este trabajo pretende presentar el área de la evaluación de la Satisfacción con los Cuidados (SC) recibidos por el paciente oncológico. La SC es considerara como una de las variables PRO – patients reported outcomes más importantes. La SC se entiende como un concepto multidimensional en el que se incluyen las diferentes experiencias y procesos asociados con la atención que reciben los pacientes. La evaluación de la SC juega un papel importante en la investigación clínica, en la gestión o en la práctica clínica diaria, y puede ser realizada en varios niveles de la atención sanitaria. El Grupo de Calidad de Vida de la Organización Europea para la Investigación y Tratamiento del Cáncer-EORTC ha desarrollado un sistema de medida formado por un cuestionario general de Calidad de Vida y módulos para diferentes tipos de tumor, tratamientos y otras áreas que lo complementan. Dentro de este grupo hay una línea de investigación dirigida a la creación de cuestionarios de SC. En el presente trabajo presentamos los cuestionarios creados por este grupo EORTC IN-PATSAT32 y OUT-PATSAT35 RT, las validaciones que se han realizado para nuestro país de dichos instrumentos, y otros cuestionarios de medida de SC que han sido empleados en oncología. Además, se hace referencia a aspectos específicos de la medición de SC.The aim of the present work is to introduce to the field of Satisfaction with Care (SC) assessment in cancer patients. SC is considered as one of the most important PRO - patients reported outcomes variables. SC is understood as a multidimensional concept in which the different experiences and processes related to the attention patients receive are included. SC assessment has a key role in clinical research, in administration or in the daily clinical practice, and can be performed in different levels of the health care system. The European Organization for Research and Treatment of Cancer–EORTC-Quality of Life Group has developed an assessment system composed of a general Quality of Life questionnaire and some modules for different treatments, tumors and other areas that complete it. There is a research line within the EORTC Quality of Life Group for developing SC questionnaires. In the present work the SC instruments built by this group EORTC IN-PATSAT32 and OUT-PATSAT35 RT, the validation studies for Spain of these two instruments, and other SC questionnaires that have been used in oncology are presented. Besides, specific aspects of SC assessment are explained

La evaluación de la satisfacción con los cuidados en el paciente oncológico. El sistema de medida de la EORTC

Este trabajo pretende presentar el área de la evaluación de la Satisfacción con los Cuidados (SC) recibidos por el paciente oncológico. La SC es considerara como una de las variables PRO – patients reported outcomes más importantes. La SC se entiende como un concepto multidimensional en el que se incluyen las diferentes experiencias y procesos asociados con la atención que reciben los pacientes. La evaluación de la SC juega un papel importante en la investigación clínica, en la gestión o en la práctica clínica diaria, y puede ser realizada en varios niveles de la atención sanitaria. El Grupo de Calidad de Vida de la Organización Europea para la Investigación y Tratamiento del Cáncer-EORTC ha desarrollado un sistema de medida formado por un cuestionario general de Calidad de Vida y módulos para diferentes tipos de tumor, tratamientos y otras áreas que lo complementan. Dentro de este grupo hay una línea de investigación dirigida a la creación de cuestionarios de SC. En el presente trabajo presentamos los cuestionarios creados por este grupo EORTC IN-PATSAT32 y OUT-PATSAT35 RT, las validaciones que se han realizado para nuestro país de dichos instrumentos, y otros cuestionarios de medida de SC que han sido empleados en oncología. Además, se hace referencia a aspectos específicos de la medición de SC

Developing Symptom Lists for People with Cancer Treated with Targeted Therapies

Background: Targeted Therapies (TTs) have revolutionised cancer treatment with their enhanced specificity of action. Compared with conventional therapies, TTs are delivered over a longer period and often have unusual symptom profiles. Patient reported outcome measures such as symptom side-effect lists need to be developed in a time-efficient manner to enable a rapid and full evaluation of new treatments and effective clinical managementObjective: the aim of this study is to develop a set of TT-related symptoms and identify the optimal method for developing symptom lists. Patients and Methods: symptoms from TT treatment in the context of Chronic Myeloid Leukaemia (CML), HER2 positive breast cancer, or Gastrointestinal Stromal Tumours (GIST) were identified through literature reviews, interviews with health care professionals (HCPs) and patients, and patient focus groups. The symptom set was then pilot tested in patients across the three cancer diagnoses: The number of items derived from each source (literature, patients, or HCPs) were compared. Results: a total of 316 patients and 86 HCPs from 16 countries participated. An initial set of 209 symptoms was reduced to 61 covering 12 symptom categories. Patient interviews made the greatest contribution to the item set.Conclusions: symptom lists should be created based on input from patients. The item set described will be applicable to the assessment of new TTs, and in monitoring treatment.<br/

A multicenter international prospective study of the validity and reliability of a COVID-19-specific health-related quality of life questionnaire

Purpose: To develop and validate a health-related quality of life (HRQoL) questionnaire for patients with current or previous coronavirus disease (COVID-19) in an international setting. Methods: This multicenter international methodology study followed standardized guidelines for a four-phase questionnaire development. Here, we report on the pretesting and validation of our international questionnaire. Adults with current or previous COVID-19, in institutions or at home were eligible. In the pretesting, 54 participants completed the questionnaire followed by interviews to identify administration problems and evaluate content validity. Thereafter, 371 participants completed the revised questionnaire and a debriefing form to allow preliminary psychometric analysis. Validity and reliability were assessed (correlation-based methods, Cronbach’s α, and intra-class correlation coefficient). Results: Eleven countries within and outside Europe enrolled patients. From the pretesting, 71 of the 80 original items fulfilled the criteria for item-retention. Most participants (80%) completed the revised 71-item questionnaire within 15 min, on paper (n = 175) or digitally (n = 196). The final questionnaire included 61 items that fulfilled criteria for item retention or were important to subgroups. Item-scale correlations were > 0.7 for all but nine items. Internal consistency (range 0.68–0.92) and test–retest results (all but one scale > 0.7) were acceptable. The instrument consists of 15 multi-item scales and six single items. Conclusion: The Oslo COVID-19 QLQ-W61© is an international, stand-alone, multidimensional HRQoL questionnaire that can assess the symptoms, functioning, and overall quality of life in COVID-19 patients. It is available for use in research and clinical practice. Further psychometric validation in larger patient samples will be performed.publishedVersio

The impact of electronic versus paper-based data capture on data collection logistics and on missing scores in thyroid cancer patients

Purpose The purpose of this study was to investigate the impact of the type of data capture on the time and help needed for collecting patient-reported outcomes as well as on the proportion of missing scores. Methods In a multinational prospective study, thyroid cancer patients from 17 countries completed a validated questionnaire measuring quality of life. Electronic data capture was compared to the paper-based approach using multivariate logistic regression. Results A total of 437 patients were included, of whom 13% used electronic data capture. The relation between data capture and time needed was modified by the emotional functioning of the patients. Those with clinical impairments in that respect needed more time to complete the questionnaire when they used electronic data capture compared to paper and pencil (ORadj 24.0; p = 0.006). This was not the case when patients had sub-threshold emotional problems (ORadj 1.9; p = 0.48). The odds of having the researcher reading the questions out (instead of the patient doing this themselves) (ORadj 0.1; p = 0.01) and of needing any help (ORadj 0.1; p = 0.01) were lower when electronic data capture was used. The proportion of missing scores was equivalent in both groups (ORadj 0.4, p = 0.42). Conclusions The advantages of electronic data capture, such as real-time assessment and fewer data entry errors, may come at the price of more time required for data collection when the patients have mental health problems. As this is not uncommon in thyroid cancer, researchers need to choose the type of data capture wisely for their particular research question

La comunicación entre el paciente oncológico y los profesionales. El cuestionario de comunicación de la EORTC

The aims of the present work are to introduce to the field of communication between the cancer patient and the professionals, to remark the positive influence communication may have on the patient, and to present the EORTC communication questionnaire. Communication between patient and professional is a key element in the support that is offered to cancer patients. It is important to consider different professionals communicate with cancer patients. There is a need of research in communication between patients and professionals. Two main models of patient care are presented: Paternalistic and Patient-Centered Cancer Care. Patient-Centered Care includes Patient- Centered Communication - PCC. The relation between communication and other PROs - Quality of Life, Information and Satisfaction with Care - is presented. There are cross-cultural differences in communication that could be related to the model of patient care. The European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC) Quality of Life Group is developing a questionnaire to assess communication between cancer patient and the professionals. This Communication questionnaire mainly assesses professionals’ behaviors. Cultural aspects have a key role in the development of the EORTC questionnaire. This instrument is based on the Patient- Centered Communication – PCC model. The EORTC QLQ-COMU26 is presented. It includes six scales and four individual items. The three phases of the questionnaire development process are described. At the present moment the EORTC QLQ-COMU26 is being field-tested in a larger international study (phase IV), to ensure it is an appropriate and psychometrically valid instrument.Este trabajo pretende introducir el área de la comunicación entre el paciente oncológico y los profesionales, y destacar el impacto que tiene en el paciente. Además, se presenta el cuestionario de comunicación de la EORTC. La comunicación entre el paciente y los profesionales es uno de los elementos claves del soporte que se ofrece a dichos pacientes. En dicha comunicación participan un rango importante de profesionales. Hay una necesidad de realizar más investigación sobre la comunicación. Se presentan dos modelos principales de atención al paciente: el Paternalista y el de Atención Centrada en el Paciente con cáncer. Este último lleva asociada la Comunicación Centrada en el Paciente - CCP. Se revisa la relación entre comunicación y otros PRO: Calidad de Vida, información, y Satisfacción con los Cuidados. Existen diferencias culturales en comunicación que pueden estar relacionadas con el modelo de atención al paciente. El Grupo de Calidad de Vida de la Organización Europea para la Investigación y Tratamiento del Cáncer-EORTC está desarrollando una escala de comunicación entre el paciente oncológico y los profesionales. La mayoría del contenido de dicho cuestionario se centra en las conductas de los profesionales. Los aspectos culturales tienen un papel fundamental en el desarrollo del instrumento. El cuestionario se basa en el modelo de Comunicación Centrada en el Paciente – CCP. Se presenta el cuestionario EORTC QLQ-COMU26, que consta de seis escalas y cuatro ítems individuales. Se describen las tres primeras fases que se han dado en su creación. En la actualidad su funcionamiento psicométrico se está valorando en un estudio internacional