Terapeuttien näkemyksiä pitkäkestoisista avokuntoutuksista ja niiden perusteista

Tässä kyselytutkimuksessa tarkastellaan fysio-, toiminta-, puhe-, musiikkiterapeuttien ja neuropsykologien näkemyksiä pitkistä terapioista. Aineisto edustaa syyskuussa 2016 tehtyyn internetkyselyyn vastanneita henkilöitä, jotka oman ilmoituksensa mukaan tekevät avokuntoutusta ja hoitavat pitkäkestoista (yli 5 vuotta) kuntoutusta saaneita henkilöitä (N = 113). Vastaajista 88 % työskenteli Kelan palveluntuottajana, joten tulokset kertovat pääosin heidän käsityksistä pitkäkestoisesta avokuntoutuksesta. Suurin osa vastanneista terapeuteista (83 %) koki pitkäkestoiset terapiat tarpeellisiksi. Eniten niitä oli perusteltu kuntoutustarpeen ja kuntoutuksen vaikuttavuuden näkökulmasta. Lisäksi toimintakyky, elämänlaatu, saavutettujen asioiden siirtyminen kuntoutujan arkeen, kehitykselliset näkökulmat lasten ja nuorten kuntoutuksessa sekä kuntoutujan hidas tai kausittain vähäinen edistyminen olivat usein mainittuja perusteluita jatkaa avokuntoutusta useita vuosia. Eduksi koettiin kuntoutujan ja perheen hyvin tunteminen. Pitkäkestoinen avokuntoutus antaa myös työrauhan, jolloin hidas eteneminen tuo pysyvämmät taidot ja on aikaa kuntoutumiseen hitaasti kuntoutuvilla. Pitkien terapioiden keskeisimmiksi haitoiksi koettiin liiallinen tuttuus ja kuntoutujan motivaation ja sitoutumisen hiipuminen. Terapian päättämistä oli perusteltu useimmiten sillä, että kuntoutujan ei koeta hyötyvän terapiasta, mikä osoittaa terapeuttien kriittisyyttä pitkäkestoisten terapioiden jatkamisen suhteen. Terapeuteista kaksi kolmasosaa ilmoitti, että he olivat päätyneet suosittelemaan avokuntoutuksen päättämistä, vaikka kuntoutuja tai omaiset olisivat toivoneet jatkoa. Useimmiten terapeutit olivat perustelleet terapioiden jatkumista kuntoutuspalautteissa kuvaamalla kuntoutujan toimintakyvyn rajoitteita sekä niiden aiheuttamia arjen haasteita haastatteluun tai havainnointiin perustuen. Alle puolet vastaajista oli usein perustellut terapian jatkoa osoittamalla toimintakyvyn muutoksen tai ylläpysymisen standardoidulla arviointimenetelmällä ja vajaa kaksi kolmasosaa Goal Attainment Scale -menetelmällä (GAS) laadituilla konkreettisilla ja mitattavilla tavoitteilla. Terapeutit esittivät runsaasti pitkäkestoisen avokuntoutuksen kehittämisajatuksia. Eniten he toivoivat moniammatillisen ja kuntoutuksen suunnittelusta vastaavan tahon kanssa tehtävän yhteistyön tiivistämistä ja monin tavoin suurempaa vapautta terapian toteuttamiseen kuntoutujan yksilöllisten tarpeiden mukaan. Tuloksia voidaan hyödyntää terapiakäytäntöjen ja kuntoutustyöntekijöiden koulutuksen, Kelan kuntoutuksen standardien ja palveluntuottajien yhteistyön kehittämisessä sekä kuntoutukseen liittyvässä yhteiskunnallisessa keskustelussa

Assessment of physical functioning in ambulatory persons with multiple sclerosis : Aspects of reliability, responsiveness, and clinical usefulness in the ICF framework

8,00 euro

Pitkät yhtäjaksoiset yksilöterapiat : Terapioiden merkitys kuntoutujan ja kuntoutuksen eri toimijoiden näkökulmista

Tässä tutkimuksessa selvitettiin kuntoutumisen merkityksiä pitkään yhtäjaksoisesti avomuotoista yksilöterapiaa saaneille kuntoutujille ja kuntoutuksen toteutumista kuntoutujan, palveluntuottajan ja hoitavan tahon näkökulmasta. Tutkimus on osa Kelan Pitkät yhtäjaksoiset yksilöterapiat -tutkimusta. Tutkimuksen kohderyhmä olivat vuoden 2015 Kelan kuntoutustietojen mukaan avomuotoista fysio-, musiikki-, puhe- ja toimintaterapiaa sekä neuropsykologista kuntoutusta yhtäjaksoisesti yli 5 vuotta saaneet kuntoutujat. Tutkimukseen osallistui 30 kuntoutujaa (8–64 vuotta), 30 terapeuttia ja 6 lääkäriä. Aineisto kerättiin teemahaastatteluilla, jotka nauhoitettiin ja litteroitiin. Haastattelujen lisäksi laadullisen sisällönanalyysin aineistona olivat kuntoutussuunnitelmat, -palautteet ja -päätökset. Kaikki haastatellut kokivat avokuntoutuksen hyödylliseksi, terapian jatkumiselle löytyi perusteita ja kaikki olivat edistyneet tai heidän toimintakykynsä oli pysynyt ennallaan viimeisimmänkin terapiavuoden aikana. Pitkään jatkuneen avokuntoutuksen merkitys haastatelluille kuntoutujille rakentuu laaja-alaisista hyödyistä kuntoutujan arkeen, osallistumiseen ja elämänlaatuun. Aineistossa toistuu hyvin toimivan kuntoutuksen moninainen hyöty myös yhteiskunnalle. Tämän tutkimuksen perusteella pitkiä yhtäjaksoisia yksilöterapioita tulisi kehittää hyödyntämällä toimintakyvyn arviointimenetelmiä, näyttöön perustuvaa toimintaa ja suosituksia sekä kuntoutuspalautteiden kirjaamista niin, että palautteissa tulisi selkeämmin esille niin kuntoutujan toimintakyvyn, tavoitteiden kuin terapian toteutuksenkin muutokset. Haastattelut tehtiin keväällä 2016, jolloin uusi laki Kelan vaativasta kuntoutuksesta oli juuri tullut voimaan. Tutkimusaineisto kuvaa vanhan lain ja Kelan standardien mukaan toteutettua pitkää vaikeavammaisten avokuntoutusta, eikä tuloksista voi tehdä johtopäätöksiä uuden vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen lain mukaisesta tai määrittämästä kuntoutuksen toteutuksesta.peerReviewedVertaisarvioit

Asiakaslähtöinen Toimintakykyni-sovellus : Kehittäminen ja käytettävyystutkimus

Tausta: Asiakkaan toimintakyvyn arviointi on tärkeä, toistuva ja aikaa vievä vaihe asiakkaan hakeutuessa sote-palveluihin. Asiakkaat kokevat asioidensa toistamisen useampaan kertaan turhauttavaksi. Kelan kehittämisrahaston rahoittamassa THL:n, Invalidiliiton ja Jyväskylän Ammattikorkeakoulun yhteistyöhankkeessa kehitettiin asiakkaille prototyyppi toimintakyvyn itsearviointia helpottavasta sovelluksesta ja testattiin sen käytettävyyttä. Sovelluksen työnimi oli mobiili ICanFunction (mICF, suomeksi Toimintakykyni). Menetelmät: Asiakkaan käyttöliittymää kehitettiin erikseen aikuisten (n = 47) ja lasten (n = 11) palvelumuotoilutyöpajoissa. Useista lähteistä koottu arkikielinen sisältö sillattiin ICF-luokkiin. Sisällön ylläpitoa ja sovelluksessa näyttämistä varten luotiin FunctionMapper-metatietokanta THL:n Termieditoriin. Standardoidut fyysisen toimintakyvyn PROMIS-mittari aikuisille ja liikkumisen PROMIS-mittari lapsille käännettiin suomeksi ja aikuisten mittari liitettiin sovellukseen. Koodaus toteutettiin standardien pohjalta ja kehitysversion 0.0.12 sai ladattua Playkaupasta tai Appstoresta omiin mobiililaitteisiin. Lapset (n = 11) sekä nuoret ja aikuiset (n = 19) käyttivät sitä noin viikon ajan, jonka jälkeen heidän kokemuksiaan sovelluksen käytettävyydestä kerättiin haastatteluilla. Lyhytkasvuisten henkilöiden (n = 13) toimintakyky-tietoa verrattiin LYHTY-tutkimuksen toimintakykyaineistoon. Tulokset: Sovelluksen avulla käyttäjä voi valita tärkeäksi kokemiaan aiheita ja kuvailla valitsemiaan toimintakykyyn tai ympäristötekijöihin liittyviä asioita asteikolla, sanallisesti tai valokuvilla. Käyttäjä sai täyttämistään tiedoista yhteenvedon, jota hän voi näyttää ammattilaiselle. Aikuiset ja nuoret kokivat Toimintakykyni-sovelluksen hyväksyttäväksi. He käyttäisivät sitä hakemusten teossa tai sote-palveluihin mennessään, jos se olisi liitetty niihin. Se koettiin helppokäyttöiseksi, mutta käyttömukavuus paranisi sovelluksen navigointia ja virheitä korjaamalla. He toivoivat sovellukseen alkuopastusta, visuaalisempaa yhteenvetoa ja mahdollisuutta seurata omassa tilanteessaan tapahtuvia muutoksia. Omaa arkitilannettaan he eivät voineet jakaa ammattilaisille, koska se koettiin keskeneräiseksi ja irralliseksi palveluista. Lapset käyttivät sovellusta innostuneesti. He pitivät sitä todella hyvänä välineenä saada oma äänensä kuuluviin. Johtopäätökset: Lopputuloksena syntyi Toimintakykyni-sovelluksen prototyyppi, joka mahdollisti asiakkaalle yksilöllisen ja monipuolisen sekä samalla rakenteisen toimintakykytiedon kuvaamisen. Aikuiset, nuoret ja lapset hyväksyivät sen ja pitivät sitä hyödyllisenä ja helppokäyttöisenä. He pystyivät kuvaamaan sovelluksen avulla elämäntilannettaan yksilöllisesti, mutta sovelluksen käsitteitä tulisi kehittää lisää. Asiakkaat käyttäisivät sovellusta erityisesti, jos se liitettäisiin moniin palveluihin. Jatkossa pitää varmistaa, että asiakkaiden kehitysehdotukset otetaan huomioon ja että sovelluksesta kehitetään yhteys sosiaali- ja terveydenhuollon tietojärjestelmiin. Asiakkaiden raportoima tieto tulisi ottaa huomioon palveluiden suunnittelussa ja seurannassa, jotta asiakkaat saisivat sovelluksen käytöstä täyden hyödyn

Asiakaslähtöinen Toimintakykyni-sovellus. Kehittäminen ja käytettävyystutkimus

62 s.Tausta: Asiakkaan toimintakyvyn arviointi on tärkeä, toistuva ja aikaa vievä vaihe asiakkaan hakeutuessa sote-palveluihin. Asiakkaat kokevat asioidensa toistamisen useampaan kertaan turhauttavaksi. Kelan kehittämisrahaston rahoittamassa THL:n, Invalidiliiton ja Jyväskylän Ammattikorkeakoulun yhteistyöhankkeessa kehitettiin asiakkaille prototyyppi toimintakyvyn itsearviointia helpottavasta sovelluksesta ja testattiin sen käytettävyyttä. Sovelluksen työnimi oli mobiili ICanFunction (mICF, suomeksi Toimintakykyni). Menetelmät: Asiakkaan käyttöliittymää kehitettiin erikseen aikuisten (n = 47) ja lasten (n = 11) palvelumuotoilutyöpajoissa. Useista lähteistä koottu arkikielinen sisältö sillattiin ICF-luokkiin. Sisällön ylläpitoa ja sovelluksessa näyttämistä varten luotiin FunctionMapper-metatietokanta THL:n Termieditoriin. Standardoidut fyysisen toimintakyvyn PROMIS-mittari aikuisille ja liikkumisen PROMIS-mittari lapsille käännettiin suomeksi ja aikuisten mittari liitettiin sovellukseen. Koodaus toteutettiin standardien pohjalta ja kehitysversion 0.0.12 sai ladattua Playkaupasta tai Appstoresta omiin mobiililaitteisiin. Lapset (n = 11) sekä nuoret ja aikuiset (n = 19) käyttivät sitä noin viikon ajan, jonka jälkeen heidän kokemuksiaan sovelluksen käytettävyydestä kerättiin haastatteluilla. Lyhytkasvuisten henkilöiden (n = 13) toimintakyky-tietoa verrattiin LYHTY-tutkimuksen toimintakykyaineistoon. Tulokset: Sovelluksen avulla käyttäjä voi valita tärkeäksi kokemiaan aiheita ja kuvailla valitsemiaan toimintakykyyn tai ympäristötekijöihin liittyviä asioita asteikolla, sanallisesti tai valokuvilla. Käyttäjä sai täyttämistään tiedoista yhteenvedon, jota hän voi näyttää ammattilaiselle. Aikuiset ja nuoret kokivat Toimintakykyni-sovelluksen hyväksyttäväksi. He käyttäisivät sitä hakemusten teossa tai sote-palveluihin mennessään, jos se olisi liitetty niihin. Se koettiin helppokäyttöiseksi, mutta käyttömukavuus paranisi sovelluksen navigointia ja virheitä korjaamalla. He toivoivat sovellukseen alkuopastusta, visuaalisempaa yhteenvetoa ja mahdollisuutta seurata omassa tilanteessaan tapahtuvia muutoksia. Omaa arkitilannettaan he eivät voineet jakaa ammattilaisille, koska se koettiin keskeneräiseksi ja irralliseksi palveluista. Lapset käyttivät sovellusta innostuneesti. He pitivät sitä todella hyvänä välineenä saada oma äänensä kuuluviin. Johtopäätökset: Lopputuloksena syntyi Toimintakykyni-sovelluksen prototyyppi, joka mahdollisti asiakkaalle yksilöllisen ja monipuolisen sekä samalla rakenteisen toimintakykytiedon kuvaamisen. Aikuiset, nuoret ja lapset hyväksyivät sen ja pitivät sitä hyödyllisenä ja helppokäyttöisenä. He pystyivät kuvaamaan sovelluksen avulla elämäntilannettaan yksilöllisesti, mutta sovelluksen käsitteitä tulisi kehittää lisää. Asiakkaat käyttäisivät sovellusta erityisesti, jos se liitettäisiin moniin palveluihin. Jatkossa pitää varmistaa, että asiakkaiden kehitysehdotukset otetaan huomioon ja että sovelluksesta kehitetään yhteys sosiaali- ja terveydenhuollon tietojärjestelmiin. Asiakkaiden raportoima tieto tulisi ottaa huomioon palveluiden suunnittelussa ja seurannassa, jotta asiakkaat saisivat sovelluksen käytöstä täyden hyödyn

The Armeo Spring as training tool to improve upper limb functionality in multiple sclerosis: a pilot study

<p>Abstract</p> <p>Background</p> <p>Few research in multiple sclerosis (MS) has focused on physical rehabilitation of upper limb dysfunction, though the latter strongly influences independent performance of activities of daily living. Upper limb rehabilitation technology could hold promise for complementing traditional MS therapy. Consequently, this pilot study aimed to examine the feasibility of an 8-week mechanical-assisted training program for improving upper limb muscle strength and functional capacity in MS patients with evident paresis.</p> <p>Methods</p> <p>A case series was applied, with provision of a training program (3×/week, 30 minutes/session), supplementary on the customary maintaining care, by employing a gravity-supporting exoskeleton apparatus (Armeo Spring). Ten high-level disability MS patients (Expanded Disability Status Scale 7.0-8.5) actively performed task-oriented movements in a virtual real-life-like learning environment with the affected upper limb. Tests were administered before and after training, and at 2-month follow-up. Muscle strength was determined through the Motricity Index and Jamar hand-held dynamometer. Functional capacity was assessed using the TEMPA, Action Research Arm Test (ARAT) and 9-Hole Peg Test (9HPT).</p> <p>Results</p> <p>Muscle strength did not change significantly. Significant gains were particularly found in functional capacity tests. After training completion, TEMPA scores improved (<it>p </it>= 0.02), while a trend towards significance was found for the 9HPT (<it>p </it>= 0.05). At follow-up, the TEMPA as well as ARAT showed greater improvement relative to baseline than after the 8-week intervention period (<it>p </it>= 0.01, <it>p </it>= 0.02 respectively).</p> <p>Conclusions</p> <p>The results of present pilot study suggest that upper limb functionality of high-level disability MS patients can be positively influenced by means of a technology-enhanced physical rehabilitation program.</p

Balance Right in Multiple Sclerosis (BRiMS): a feasibility randomised controlled trial of a falls prevention programme

Abstract Background Balance, mobility impairments and falls are problematic for people with multiple sclerosis (MS). The “Balance Right in MS (BRiMS)” intervention, a 13-week home and group-based exercise and education programme, aims to improve balance and minimise falls. This study aimed to evaluate the feasibility of undertaking a multi-centre randomised controlled trial and to collect the necessary data to design a definitive trial. Methods This randomised controlled feasibility study recruited from four United Kingdom NHS clinical neurology services. Patients ≥ 18 years with secondary progressive MS (Expanded Disability Status Scale 4 to 7) reporting more than two falls in the preceding 6 months were recruited. Participants were block-randomised to either a manualised 13-week education and exercise programme (BRiMS) plus usual care, or usual care alone. Feasibility assessment evaluated recruitment and retention rates, adherence to group assignment and data completeness. Proposed outcomes for the definitive trial (including impact of MS, mobility, quality of life and falls) and economic data were collected at baseline, 13 and 27 weeks, and participants completed daily paper falls diaries. Results Fifty-six participants (mean age 59.7 years, 66% female, median EDSS 6.0) were recruited in 5 months; 30 randomised to the intervention group. Ten (18%) participants withdrew, 7 from the intervention group. Two additional participants were lost to follow up at the final assessment point. Completion rates were &gt; 98% for all outcomes apart from the falls diary (return rate 62%). After adjusting for baseline score, mean intervention—usual care between-group differences for the potential primary outcomes at week 27 were MS Walking Scale-12v2: − 7.7 (95% confidence interval [CI] − 17.2 to 1.8) and MS Impact Scale-29v2: physical 0.6 (CI − 7.8 to 9), psychological − 0.4 (CI − 9.9 to 9). In total, 715 falls were reported, rate ratio (intervention:usual care) for falls 0.81 (0.41 to 2.26) and injurious falls 0.44 (0.41 to 2.23). Conclusions Procedures were practical, and retention, programme engagement and outcome completion rates satisfied a priori progression criteria. Challenges were experienced in completion and return of daily falls diaries. Refinement of methods for reporting falls is therefore required, but we consider a full trial to be feasible. Trial registration ISRCTN13587999 Date of registration: 29 September 2016 </jats:sec