Asiakaslähtöinen Toimintakykyni-sovellus : Kehittäminen ja käytettävyystutkimus

Tausta: Asiakkaan toimintakyvyn arviointi on tärkeä, toistuva ja aikaa vievä vaihe asiakkaan hakeutuessa sote-palveluihin. Asiakkaat kokevat asioidensa toistamisen useampaan kertaan turhauttavaksi. Kelan kehittämisrahaston rahoittamassa THL:n, Invalidiliiton ja Jyväskylän Ammattikorkeakoulun yhteistyöhankkeessa kehitettiin asiakkaille prototyyppi toimintakyvyn itsearviointia helpottavasta sovelluksesta ja testattiin sen käytettävyyttä. Sovelluksen työnimi oli mobiili ICanFunction (mICF, suomeksi Toimintakykyni). Menetelmät: Asiakkaan käyttöliittymää kehitettiin erikseen aikuisten (n = 47) ja lasten (n = 11) palvelumuotoilutyöpajoissa. Useista lähteistä koottu arkikielinen sisältö sillattiin ICF-luokkiin. Sisällön ylläpitoa ja sovelluksessa näyttämistä varten luotiin FunctionMapper-metatietokanta THL:n Termieditoriin. Standardoidut fyysisen toimintakyvyn PROMIS-mittari aikuisille ja liikkumisen PROMIS-mittari lapsille käännettiin suomeksi ja aikuisten mittari liitettiin sovellukseen. Koodaus toteutettiin standardien pohjalta ja kehitysversion 0.0.12 sai ladattua Playkaupasta tai Appstoresta omiin mobiililaitteisiin. Lapset (n = 11) sekä nuoret ja aikuiset (n = 19) käyttivät sitä noin viikon ajan, jonka jälkeen heidän kokemuksiaan sovelluksen käytettävyydestä kerättiin haastatteluilla. Lyhytkasvuisten henkilöiden (n = 13) toimintakyky-tietoa verrattiin LYHTY-tutkimuksen toimintakykyaineistoon. Tulokset: Sovelluksen avulla käyttäjä voi valita tärkeäksi kokemiaan aiheita ja kuvailla valitsemiaan toimintakykyyn tai ympäristötekijöihin liittyviä asioita asteikolla, sanallisesti tai valokuvilla. Käyttäjä sai täyttämistään tiedoista yhteenvedon, jota hän voi näyttää ammattilaiselle. Aikuiset ja nuoret kokivat Toimintakykyni-sovelluksen hyväksyttäväksi. He käyttäisivät sitä hakemusten teossa tai sote-palveluihin mennessään, jos se olisi liitetty niihin. Se koettiin helppokäyttöiseksi, mutta käyttömukavuus paranisi sovelluksen navigointia ja virheitä korjaamalla. He toivoivat sovellukseen alkuopastusta, visuaalisempaa yhteenvetoa ja mahdollisuutta seurata omassa tilanteessaan tapahtuvia muutoksia. Omaa arkitilannettaan he eivät voineet jakaa ammattilaisille, koska se koettiin keskeneräiseksi ja irralliseksi palveluista. Lapset käyttivät sovellusta innostuneesti. He pitivät sitä todella hyvänä välineenä saada oma äänensä kuuluviin. Johtopäätökset: Lopputuloksena syntyi Toimintakykyni-sovelluksen prototyyppi, joka mahdollisti asiakkaalle yksilöllisen ja monipuolisen sekä samalla rakenteisen toimintakykytiedon kuvaamisen. Aikuiset, nuoret ja lapset hyväksyivät sen ja pitivät sitä hyödyllisenä ja helppokäyttöisenä. He pystyivät kuvaamaan sovelluksen avulla elämäntilannettaan yksilöllisesti, mutta sovelluksen käsitteitä tulisi kehittää lisää. Asiakkaat käyttäisivät sovellusta erityisesti, jos se liitettäisiin moniin palveluihin. Jatkossa pitää varmistaa, että asiakkaiden kehitysehdotukset otetaan huomioon ja että sovelluksesta kehitetään yhteys sosiaali- ja terveydenhuollon tietojärjestelmiin. Asiakkaiden raportoima tieto tulisi ottaa huomioon palveluiden suunnittelussa ja seurannassa, jotta asiakkaat saisivat sovelluksen käytöstä täyden hyödyn

Asiakaslähtöinen Toimintakykyni-sovellus. Kehittäminen ja käytettävyystutkimus

62 s.Tausta: Asiakkaan toimintakyvyn arviointi on tärkeä, toistuva ja aikaa vievä vaihe asiakkaan hakeutuessa sote-palveluihin. Asiakkaat kokevat asioidensa toistamisen useampaan kertaan turhauttavaksi. Kelan kehittämisrahaston rahoittamassa THL:n, Invalidiliiton ja Jyväskylän Ammattikorkeakoulun yhteistyöhankkeessa kehitettiin asiakkaille prototyyppi toimintakyvyn itsearviointia helpottavasta sovelluksesta ja testattiin sen käytettävyyttä. Sovelluksen työnimi oli mobiili ICanFunction (mICF, suomeksi Toimintakykyni). Menetelmät: Asiakkaan käyttöliittymää kehitettiin erikseen aikuisten (n = 47) ja lasten (n = 11) palvelumuotoilutyöpajoissa. Useista lähteistä koottu arkikielinen sisältö sillattiin ICF-luokkiin. Sisällön ylläpitoa ja sovelluksessa näyttämistä varten luotiin FunctionMapper-metatietokanta THL:n Termieditoriin. Standardoidut fyysisen toimintakyvyn PROMIS-mittari aikuisille ja liikkumisen PROMIS-mittari lapsille käännettiin suomeksi ja aikuisten mittari liitettiin sovellukseen. Koodaus toteutettiin standardien pohjalta ja kehitysversion 0.0.12 sai ladattua Playkaupasta tai Appstoresta omiin mobiililaitteisiin. Lapset (n = 11) sekä nuoret ja aikuiset (n = 19) käyttivät sitä noin viikon ajan, jonka jälkeen heidän kokemuksiaan sovelluksen käytettävyydestä kerättiin haastatteluilla. Lyhytkasvuisten henkilöiden (n = 13) toimintakyky-tietoa verrattiin LYHTY-tutkimuksen toimintakykyaineistoon. Tulokset: Sovelluksen avulla käyttäjä voi valita tärkeäksi kokemiaan aiheita ja kuvailla valitsemiaan toimintakykyyn tai ympäristötekijöihin liittyviä asioita asteikolla, sanallisesti tai valokuvilla. Käyttäjä sai täyttämistään tiedoista yhteenvedon, jota hän voi näyttää ammattilaiselle. Aikuiset ja nuoret kokivat Toimintakykyni-sovelluksen hyväksyttäväksi. He käyttäisivät sitä hakemusten teossa tai sote-palveluihin mennessään, jos se olisi liitetty niihin. Se koettiin helppokäyttöiseksi, mutta käyttömukavuus paranisi sovelluksen navigointia ja virheitä korjaamalla. He toivoivat sovellukseen alkuopastusta, visuaalisempaa yhteenvetoa ja mahdollisuutta seurata omassa tilanteessaan tapahtuvia muutoksia. Omaa arkitilannettaan he eivät voineet jakaa ammattilaisille, koska se koettiin keskeneräiseksi ja irralliseksi palveluista. Lapset käyttivät sovellusta innostuneesti. He pitivät sitä todella hyvänä välineenä saada oma äänensä kuuluviin. Johtopäätökset: Lopputuloksena syntyi Toimintakykyni-sovelluksen prototyyppi, joka mahdollisti asiakkaalle yksilöllisen ja monipuolisen sekä samalla rakenteisen toimintakykytiedon kuvaamisen. Aikuiset, nuoret ja lapset hyväksyivät sen ja pitivät sitä hyödyllisenä ja helppokäyttöisenä. He pystyivät kuvaamaan sovelluksen avulla elämäntilannettaan yksilöllisesti, mutta sovelluksen käsitteitä tulisi kehittää lisää. Asiakkaat käyttäisivät sovellusta erityisesti, jos se liitettäisiin moniin palveluihin. Jatkossa pitää varmistaa, että asiakkaiden kehitysehdotukset otetaan huomioon ja että sovelluksesta kehitetään yhteys sosiaali- ja terveydenhuollon tietojärjestelmiin. Asiakkaiden raportoima tieto tulisi ottaa huomioon palveluiden suunnittelussa ja seurannassa, jotta asiakkaat saisivat sovelluksen käytöstä täyden hyödyn

Using the Barthel Index and modified Rankin Scale as outcome measures for stroke rehabilitation trials; A comparison of minimum sample size requirements

Objectives Underpowered trials risk inaccurate results. Recruitment to stroke rehabilitation randomised controlled trials (RCTs) is often a challenge. Statistical simulations offer an important opportunity to explore the adequacy of sample sizes in the context of specific outcome measures. We aimed to examine and compare the adequacy of stroke rehabilitation RCT sample sizes using the Barthel Index (BI) or modified Rankin Scale (mRS) as primary outcomes. Methods We conducted computer simulations using typical experimental event rates (EER) and control event rates (CER) based on individual participant data (IPD) from stroke rehabilitation RCTs. Event rates are the proportion of participants who experienced clinically relevant improvements in the RCT experimental and control groups. We examined minimum sample size requirements and estimated the number of participants required to achieve a number needed to treat within clinically acceptable boundaries for the BI and mRS. Results We secured 2350 IPD (18 RCTs). For a 90% chance of statistical accuracy on the BI a rehabilitation RCT would require 273 participants per randomised group. Accurate interpretation of effect sizes would require 1000s of participants per group. Simulations for the mRS were not possible as a clinically relevant improvement was not detected when using this outcome measure. Conclusions Stroke rehabilitation RCTs with large sample sizes are required for accurate interpretation of effect sizes based on the BI. The mRS lacked sensitivity to detect change and thus may be unsuitable as a primary outcome in stroke rehabilitation trials

Cross-trait analyses with migraine reveal widespread pleiotropy and suggest a vascular component to migraine headache

Background: Nearly a fifth of the world's population suffer from migraine headache, yet risk factors for this disease are poorly characterized. Methods: To further elucidate these factors, we conducted a genetic correlation analysis using cross-trait linkage disequilibrium (LD) score regression between migraine headache and 47 traits from the UK Biobank. We then tested for possible causality between these phenotypes and migraine, using Mendelian randomization. In addition, we attempted replication of our findings in an independent genome-wide association study (GWAS) when available. Results: We report multiple phenotypes with genetic correlation (P < 1.06 × 10-3) with migraine, including heart disease, type 2 diabetes, lipid levels, blood pressure, autoimmune and psychiatric phenotypes. In particular, we find evidence that blood pressure directly contributes to migraine and explains a previously suggested causal relationship between calcium and migraine. Conclusions: This is the largest genetic correlation analysis of migraine headache to date, both in terms of migraine GWAS sample size and the number of phenotypes tested. We find that migraine has a shared genetic basis with a large number of traits, indicating pervasive pleiotropy at migraine-associated loci.Peer reviewe

HMG-CoA reductase is a potential therapeutic target for migraine:a mendelian randomization study

Statins are thought to have positive effects on migraine but existing data are inconclusive. We aimed to evaluate the causal effect of such drugs on migraines using Mendelian randomization. We used four types of genetic instruments as proxies for HMG-CoA reductase inhibition. We included the expression quantitative trait loci of the HMG-CoA reductase gene and genetic variation within or near the HMG-CoA reductase gene region. Variants were associated with low-density lipoprotein cholesterol, apolipoprotein B, and total cholesterol. Genome-wide association study summary data for the three lipids were obtained from the UK Biobank. Comparable data for migraine were obtained from the International Headache Genetic Consortium and the FinnGen Consortium. Inverse variance weighting method was used for the primary analysis. Additional analyses included pleiotropic robust methods, colocalization, and meta-analysis. Genetically determined high expression of HMG-CoA reductase was associated with an increased risk of migraines (OR = 1.55, 95% CI 1.30–1.84, P = 6.87 × 10−7). Similarly, three genetically determined HMG-CoA reductase-mediated lipids were associated with an increased risk of migraine. These conclusions were consistent across meta-analyses. We found no evidence of bias caused by pleiotropy or genetic confounding factors. These findings support the hypothesis that statins can be used to treat migraine.</p

Common Variant Burden Contributes to the Familial Aggregation of Migraine in 1,589 Families

© 2018 Elsevier Inc. Complex traits, including migraine, often aggregate in families, but the underlying genetic architecture behind this is not well understood. The aggregation could be explained by rare, penetrant variants that segregate according to Mendelian inheritance or by the sufficient polygenic accumulation of common variants, each with an individually small effect, or a combination of the two hypotheses. In 8,319 individuals across 1,589 migraine families, we calculated migraine polygenic risk scores (PRS) and found a significantly higher common variant burden in familial cases (n = 5,317, OR = 1.76, 95% CI = 1.71–1.81, p = 1.7 × 10−109) compared to population cases from the FINRISK cohort (n = 1,101, OR = 1.32, 95% CI = 1.25–1.38, p = 7.2 × 10−17). The PRS explained 1.6% of the phenotypic variance in the population cases and 3.5% in the familial cases (including 2.9% for migraine without aura, 5.5% for migraine with typical aura, and 8.2% for hemiplegic migraine). The results demonstrate a significant contribution of common polygenic variation to the familial aggregation of migraine. Gormley et al. use polygenic risk scores to show that common variation, captured by genome-wide association studies, in combination contributes to the aggregation of migraine in families. The results may have similar implications for other complex traits in general

Migraine polygenic risk score associates with efficacy of migraine-specific drugs

ObjectiveTo assess whether the polygenic risk score (PRS) for migraine is associated with acute and/or prophylactic migraine treatment response.MethodsWe interviewed 2,219 unrelated patients at the Danish Headache Center using a semistructured interview to diagnose migraine and assess acute and prophylactic drug response. All patients were genotyped. A PRS was calculated with the linkage disequilibrium pred algorithm using summary statistics from the most recent migraine genome-wide association study comprising similar to 375,000 cases and controls. The PRS was scaled to a unit corresponding to a twofold increase in migraine risk, using 929 unrelated Danish controls as reference. The association of the PRS with treatment response was assessed by logistic regression, and the predictive power of the model by area under the curve using a case-control design with treatment response as outcome.ResultsA twofold increase in migraine risk associates with positive response to migraine-specific acute treatment (odds ratio [OR] = 1.25 [95% confidence interval (CI) = 1.05-1.49]). The association between migraine risk and migraine-specific acute treatment was replicated in an independent cohort consisting of 5,616 triptan users with prescription history (OR = 3.20 [95% CI = 1.26-8.14]). No association was found for acute treatment with non-migraine-specific weak analgesics and prophylactic treatment response.ConclusionsThe migraine PRS can significantly identify subgroups of patients with a higher-than-average likelihood of a positive response to triptans, which provides a first step toward genetics-based precision medicine in migraine

Migraine polygenic risk score associates with efficacy of migraine-specific drugs

Objective To assess whether the polygenic risk score (PRS) for migraine is associated with acute and/or prophylactic migraine treatment response. Methods We interviewed 2,219 unrelated patients at the Danish Headache Center using a semistructured interview to diagnose migraine and assess acute and prophylactic drug response. All patients were genotyped. A PRS was calculated with the linkage disequilibrium pred algorithm using summary statistics from the most recent migraine genome-wide association study comprising ∼375,000 cases and controls. The PRS was scaled to a unit corresponding to a twofold increase in migraine risk, using 929 unrelated Danish controls as reference. The association of the PRS with treatment response was assessed by logistic regression, and the predictive power of the model by area under the curve using a case-control design with treatment response as outcome. Results A twofold increase in migraine risk associates with positive response to migraine-specific acute treatment (odds ratio [OR] = 1.25 [95% confidence interval (CI) = 1.05–1.49]). The association between migraine risk and migraine-specific acute treatment was replicated in an independent cohort consisting of 5,616 triptan users with prescription history (OR = 3.20 [95% CI = 1.26–8.14]). No association was found for acute treatment with non–migraine-specific weak analgesics and prophylactic treatment response. Conclusions The migraine PRS can significantly identify subgroups of patients with a higher-than-average likelihood of a positive response to triptans, which provides a first step toward genetics-based precision medicine in migraine

Health, functioning and accessibility among spinal cord injury population in Finland:protocol for the FinSCI study

Abstract Background and purpose: The purpose of the Finnish Spinal Cord Injury Study (FinSCI) is to identify factors related to the health and functioning of people with spinal cord injury, their challenges with accessibility, and how such factors are interconnected. The International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) is used as a structured framework in the study. Design: Protocol of mixed methods study. Results: Study participants were recruited from all 3 SCI outpatient clinics in Finland. The final target group consists of 1,789 subjects with spinal cord injury. The final questionnaire was formed from 5 different patient-reported instruments. The spinal cord injury-specified instruments are the Spinal Cord Injury Secondary Condition Scale, the Spinal Cord Independence Measure, and the Nottwil Environmental Factors Inventory Short Form. In addition, questions from the following generic instruments were chosen after a selection process: the Patient-Reported Outcomes Measurement Information System, PROMIS®, and the National Study of Health, Well-being and Service, FinSote. Altogether, the final questionnaire covers 64 ICF categories and consists of 151 ICF-linked questions. Conclusion: The formulated questionnaire covers widely different aspects of health, functioning and accessibility. The questionnaire results and subsequent interviews will help in developing care and rehabilitation policies and services for people with spinal cord injury

Prevalence of comorbidities and secondary health conditions among the Finnish population with spinal cord injury

Abstract Study design: A cross-sectional study. Objectives: To explore the prevalence of comorbidities, secondary health conditions (SHCs), and multimorbidity in the Finnish population with spinal cord injury (SCI). Setting: The data were collected from the Finnish Spinal Cord Injury Study (FinSCI). Participants were identified from three SCI outpatient clinics responsible for the lifelong follow-up of persons with SCI in Finland, (n = 884 participants, response rate; 50%). Methods: The FinSCI-questionnaire included a question from the National Study of Health, Well-being, and Service (FinSote) for screening 12 comorbidities. The reference data of the general population for that question were received from the Finnish Institute for Health and Welfare. The Spinal Cord Injury Secondary Condition Scale (SCI-SCS) was used to screen 16 SHCs. The data were analysed with univariate testing and multivariable negative binomial regression modelling. Results: The most common comorbidities were high blood pressure/hypertension (38%), back problems (28%), and high cholesterol (22%). The most common SHCs were joint and muscle pain (81%), muscle spasms (74%), chronic pain (71%), and bowel problems (71%). The prevalence of comorbidities was highest among persons aged ≥76 years (mean; 2.0; scale range; 0–12). The prevalence of SHCs was highest in the severity of SCI group C1–4 AIS A, B, and C (mean; 8.9; scale range; 0–16). Conclusions: Further research on geriatrics in SCI, non-traumatic SCI, and knowledge of the needs of persons with cervical lesion AIS A, B, or C is required, due to the fact that the prevalence of multimorbidity is high in these groups