Asiakaslähtöinen Toimintakykyni-sovellus : Kehittäminen ja käytettävyystutkimus

Tausta: Asiakkaan toimintakyvyn arviointi on tärkeä, toistuva ja aikaa vievä vaihe asiakkaan hakeutuessa sote-palveluihin. Asiakkaat kokevat asioidensa toistamisen useampaan kertaan turhauttavaksi. Kelan kehittämisrahaston rahoittamassa THL:n, Invalidiliiton ja Jyväskylän Ammattikorkeakoulun yhteistyöhankkeessa kehitettiin asiakkaille prototyyppi toimintakyvyn itsearviointia helpottavasta sovelluksesta ja testattiin sen käytettävyyttä. Sovelluksen työnimi oli mobiili ICanFunction (mICF, suomeksi Toimintakykyni). Menetelmät: Asiakkaan käyttöliittymää kehitettiin erikseen aikuisten (n = 47) ja lasten (n = 11) palvelumuotoilutyöpajoissa. Useista lähteistä koottu arkikielinen sisältö sillattiin ICF-luokkiin. Sisällön ylläpitoa ja sovelluksessa näyttämistä varten luotiin FunctionMapper-metatietokanta THL:n Termieditoriin. Standardoidut fyysisen toimintakyvyn PROMIS-mittari aikuisille ja liikkumisen PROMIS-mittari lapsille käännettiin suomeksi ja aikuisten mittari liitettiin sovellukseen. Koodaus toteutettiin standardien pohjalta ja kehitysversion 0.0.12 sai ladattua Playkaupasta tai Appstoresta omiin mobiililaitteisiin. Lapset (n = 11) sekä nuoret ja aikuiset (n = 19) käyttivät sitä noin viikon ajan, jonka jälkeen heidän kokemuksiaan sovelluksen käytettävyydestä kerättiin haastatteluilla. Lyhytkasvuisten henkilöiden (n = 13) toimintakyky-tietoa verrattiin LYHTY-tutkimuksen toimintakykyaineistoon. Tulokset: Sovelluksen avulla käyttäjä voi valita tärkeäksi kokemiaan aiheita ja kuvailla valitsemiaan toimintakykyyn tai ympäristötekijöihin liittyviä asioita asteikolla, sanallisesti tai valokuvilla. Käyttäjä sai täyttämistään tiedoista yhteenvedon, jota hän voi näyttää ammattilaiselle. Aikuiset ja nuoret kokivat Toimintakykyni-sovelluksen hyväksyttäväksi. He käyttäisivät sitä hakemusten teossa tai sote-palveluihin mennessään, jos se olisi liitetty niihin. Se koettiin helppokäyttöiseksi, mutta käyttömukavuus paranisi sovelluksen navigointia ja virheitä korjaamalla. He toivoivat sovellukseen alkuopastusta, visuaalisempaa yhteenvetoa ja mahdollisuutta seurata omassa tilanteessaan tapahtuvia muutoksia. Omaa arkitilannettaan he eivät voineet jakaa ammattilaisille, koska se koettiin keskeneräiseksi ja irralliseksi palveluista. Lapset käyttivät sovellusta innostuneesti. He pitivät sitä todella hyvänä välineenä saada oma äänensä kuuluviin. Johtopäätökset: Lopputuloksena syntyi Toimintakykyni-sovelluksen prototyyppi, joka mahdollisti asiakkaalle yksilöllisen ja monipuolisen sekä samalla rakenteisen toimintakykytiedon kuvaamisen. Aikuiset, nuoret ja lapset hyväksyivät sen ja pitivät sitä hyödyllisenä ja helppokäyttöisenä. He pystyivät kuvaamaan sovelluksen avulla elämäntilannettaan yksilöllisesti, mutta sovelluksen käsitteitä tulisi kehittää lisää. Asiakkaat käyttäisivät sovellusta erityisesti, jos se liitettäisiin moniin palveluihin. Jatkossa pitää varmistaa, että asiakkaiden kehitysehdotukset otetaan huomioon ja että sovelluksesta kehitetään yhteys sosiaali- ja terveydenhuollon tietojärjestelmiin. Asiakkaiden raportoima tieto tulisi ottaa huomioon palveluiden suunnittelussa ja seurannassa, jotta asiakkaat saisivat sovelluksen käytöstä täyden hyödyn

Asiakaslähtöinen Toimintakykyni-sovellus. Kehittäminen ja käytettävyystutkimus

62 s.Tausta: Asiakkaan toimintakyvyn arviointi on tärkeä, toistuva ja aikaa vievä vaihe asiakkaan hakeutuessa sote-palveluihin. Asiakkaat kokevat asioidensa toistamisen useampaan kertaan turhauttavaksi. Kelan kehittämisrahaston rahoittamassa THL:n, Invalidiliiton ja Jyväskylän Ammattikorkeakoulun yhteistyöhankkeessa kehitettiin asiakkaille prototyyppi toimintakyvyn itsearviointia helpottavasta sovelluksesta ja testattiin sen käytettävyyttä. Sovelluksen työnimi oli mobiili ICanFunction (mICF, suomeksi Toimintakykyni). Menetelmät: Asiakkaan käyttöliittymää kehitettiin erikseen aikuisten (n = 47) ja lasten (n = 11) palvelumuotoilutyöpajoissa. Useista lähteistä koottu arkikielinen sisältö sillattiin ICF-luokkiin. Sisällön ylläpitoa ja sovelluksessa näyttämistä varten luotiin FunctionMapper-metatietokanta THL:n Termieditoriin. Standardoidut fyysisen toimintakyvyn PROMIS-mittari aikuisille ja liikkumisen PROMIS-mittari lapsille käännettiin suomeksi ja aikuisten mittari liitettiin sovellukseen. Koodaus toteutettiin standardien pohjalta ja kehitysversion 0.0.12 sai ladattua Playkaupasta tai Appstoresta omiin mobiililaitteisiin. Lapset (n = 11) sekä nuoret ja aikuiset (n = 19) käyttivät sitä noin viikon ajan, jonka jälkeen heidän kokemuksiaan sovelluksen käytettävyydestä kerättiin haastatteluilla. Lyhytkasvuisten henkilöiden (n = 13) toimintakyky-tietoa verrattiin LYHTY-tutkimuksen toimintakykyaineistoon. Tulokset: Sovelluksen avulla käyttäjä voi valita tärkeäksi kokemiaan aiheita ja kuvailla valitsemiaan toimintakykyyn tai ympäristötekijöihin liittyviä asioita asteikolla, sanallisesti tai valokuvilla. Käyttäjä sai täyttämistään tiedoista yhteenvedon, jota hän voi näyttää ammattilaiselle. Aikuiset ja nuoret kokivat Toimintakykyni-sovelluksen hyväksyttäväksi. He käyttäisivät sitä hakemusten teossa tai sote-palveluihin mennessään, jos se olisi liitetty niihin. Se koettiin helppokäyttöiseksi, mutta käyttömukavuus paranisi sovelluksen navigointia ja virheitä korjaamalla. He toivoivat sovellukseen alkuopastusta, visuaalisempaa yhteenvetoa ja mahdollisuutta seurata omassa tilanteessaan tapahtuvia muutoksia. Omaa arkitilannettaan he eivät voineet jakaa ammattilaisille, koska se koettiin keskeneräiseksi ja irralliseksi palveluista. Lapset käyttivät sovellusta innostuneesti. He pitivät sitä todella hyvänä välineenä saada oma äänensä kuuluviin. Johtopäätökset: Lopputuloksena syntyi Toimintakykyni-sovelluksen prototyyppi, joka mahdollisti asiakkaalle yksilöllisen ja monipuolisen sekä samalla rakenteisen toimintakykytiedon kuvaamisen. Aikuiset, nuoret ja lapset hyväksyivät sen ja pitivät sitä hyödyllisenä ja helppokäyttöisenä. He pystyivät kuvaamaan sovelluksen avulla elämäntilannettaan yksilöllisesti, mutta sovelluksen käsitteitä tulisi kehittää lisää. Asiakkaat käyttäisivät sovellusta erityisesti, jos se liitettäisiin moniin palveluihin. Jatkossa pitää varmistaa, että asiakkaiden kehitysehdotukset otetaan huomioon ja että sovelluksesta kehitetään yhteys sosiaali- ja terveydenhuollon tietojärjestelmiin. Asiakkaiden raportoima tieto tulisi ottaa huomioon palveluiden suunnittelussa ja seurannassa, jotta asiakkaat saisivat sovelluksen käytöstä täyden hyödyn

Health-related factors for work participation in persons with spinal cord injury in Finland

Objective: To explore work participation and the health-related factors affecting work participation among the Finnish Spinal Cord injury (FinSCI) study population (n = 884). Methods: A cross-sectional explorative observational study in the FinSCI community survey applying Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS®) forms on Social Health and Global Health. Analyses of socio-demographic and injury-related data were performed. Results: Employment among the study population (n = 452) was 26.5%. Physical, Mental, Social and General Health were better in the employed group compared with work-age persons not working. Logistic regression showed that work participation was related to all health domains, but Physical Health and Ability to Participate in Social Roles and Activities in Social Health were the strongest indicators of likelihood of being at work. Paraplegia and young age were associated with increased likelihood of work participation. Conclusion: The first national survey among people with spinal cord injury in Finland shows low level of employment. The results suggest that pain, physical function, and ability to participate in social roles should be monitored by health and vocational professionals when assessing a person's likelihood of being in work.Peer reviewe

Using the Barthel Index and modified Rankin Scale as outcome measures for stroke rehabilitation trials; A comparison of minimum sample size requirements

Objectives Underpowered trials risk inaccurate results. Recruitment to stroke rehabilitation randomised controlled trials (RCTs) is often a challenge. Statistical simulations offer an important opportunity to explore the adequacy of sample sizes in the context of specific outcome measures. We aimed to examine and compare the adequacy of stroke rehabilitation RCT sample sizes using the Barthel Index (BI) or modified Rankin Scale (mRS) as primary outcomes. Methods We conducted computer simulations using typical experimental event rates (EER) and control event rates (CER) based on individual participant data (IPD) from stroke rehabilitation RCTs. Event rates are the proportion of participants who experienced clinically relevant improvements in the RCT experimental and control groups. We examined minimum sample size requirements and estimated the number of participants required to achieve a number needed to treat within clinically acceptable boundaries for the BI and mRS. Results We secured 2350 IPD (18 RCTs). For a 90% chance of statistical accuracy on the BI a rehabilitation RCT would require 273 participants per randomised group. Accurate interpretation of effect sizes would require 1000s of participants per group. Simulations for the mRS were not possible as a clinically relevant improvement was not detected when using this outcome measure. Conclusions Stroke rehabilitation RCTs with large sample sizes are required for accurate interpretation of effect sizes based on the BI. The mRS lacked sensitivity to detect change and thus may be unsuitable as a primary outcome in stroke rehabilitation trials

Common Variant Burden Contributes to the Familial Aggregation of Migraine in 1,589 Families

© 2018 Elsevier Inc. Complex traits, including migraine, often aggregate in families, but the underlying genetic architecture behind this is not well understood. The aggregation could be explained by rare, penetrant variants that segregate according to Mendelian inheritance or by the sufficient polygenic accumulation of common variants, each with an individually small effect, or a combination of the two hypotheses. In 8,319 individuals across 1,589 migraine families, we calculated migraine polygenic risk scores (PRS) and found a significantly higher common variant burden in familial cases (n = 5,317, OR = 1.76, 95% CI = 1.71–1.81, p = 1.7 × 10−109) compared to population cases from the FINRISK cohort (n = 1,101, OR = 1.32, 95% CI = 1.25–1.38, p = 7.2 × 10−17). The PRS explained 1.6% of the phenotypic variance in the population cases and 3.5% in the familial cases (including 2.9% for migraine without aura, 5.5% for migraine with typical aura, and 8.2% for hemiplegic migraine). The results demonstrate a significant contribution of common polygenic variation to the familial aggregation of migraine. Gormley et al. use polygenic risk scores to show that common variation, captured by genome-wide association studies, in combination contributes to the aggregation of migraine in families. The results may have similar implications for other complex traits in general

Migraine polygenic risk score associates with efficacy of migraine-specific drugs

ObjectiveTo assess whether the polygenic risk score (PRS) for migraine is associated with acute and/or prophylactic migraine treatment response.MethodsWe interviewed 2,219 unrelated patients at the Danish Headache Center using a semistructured interview to diagnose migraine and assess acute and prophylactic drug response. All patients were genotyped. A PRS was calculated with the linkage disequilibrium pred algorithm using summary statistics from the most recent migraine genome-wide association study comprising similar to 375,000 cases and controls. The PRS was scaled to a unit corresponding to a twofold increase in migraine risk, using 929 unrelated Danish controls as reference. The association of the PRS with treatment response was assessed by logistic regression, and the predictive power of the model by area under the curve using a case-control design with treatment response as outcome.ResultsA twofold increase in migraine risk associates with positive response to migraine-specific acute treatment (odds ratio [OR] = 1.25 [95% confidence interval (CI) = 1.05-1.49]). The association between migraine risk and migraine-specific acute treatment was replicated in an independent cohort consisting of 5,616 triptan users with prescription history (OR = 3.20 [95% CI = 1.26-8.14]). No association was found for acute treatment with non-migraine-specific weak analgesics and prophylactic treatment response.ConclusionsThe migraine PRS can significantly identify subgroups of patients with a higher-than-average likelihood of a positive response to triptans, which provides a first step toward genetics-based precision medicine in migraine

Genetic causal relationship between immune diseases and migraine: a Mendelian randomization study

BackgroundMigraine has an increased prevalence in several immune disorders, but genetic cause-effect relationships remain unclear. Mendelian randomization (MR) was used in this study to explore whether immune diseases are causally associated with migraine and its subtypes.MethodsWe conducted a two-sample bidirectional multivariate Mendelian randomization study. Single-nucleotide polymorphisms (SNP) for six immune diseases, including rheumatoid arthritis (RA), systemic lupus erythematosus (SLE), type 1 diabetes mellitus (T1D), allergic rhinitis (AR), asthma and psoriasis, were used as genetic instrumental variables. Summary statistics for migraine were obtained from 3 databases: the International Headache Genetics Consortium (IHGC), UK Biobank, and FinnGen study. MR analyses were performed per outcome database for each exposure and subsequently meta-analyzed. Reverse MR analysis was performed to determine whether migraine were risk factors for immune diseases. In addition, we conducted a genetic correlation to identify shared genetic variants for these two associations.ResultsNo significant causal relationship was found between immune diseases and migraine and its subtypes. These results were robust with a series of sensitivity analyses. Using the linkage disequilibrium score regression method (LDSC), we detected no genetic correlation between migraine and immune diseases.ConclusionThe evidence from our study does not support a causal relationship between immune diseases and migraine. The mechanisms underlying the frequent comorbidity of migraine and several immune diseases need to be further elucidated

Longitudinal study on modulated corticospinal excitability throughout recovery in supratentorial stroke

Corticospinal excitability (CSE) is modulated by stroke-induced lesions affecting the brain. This modulation is known to be dependent on the timing of the evaluation, and strongest abnormalities are often found in the acute stage. Our study aimed to characterize changes in CSE asymmetry between the affected and the unaffected hemisphere (AH and UH) during the first month after stroke onset and at 6 month follow-up. Neuronavigated transcranial magnetic stimulation (nTMS) was used to assess the CSE of the abductor pollicis brevis (APB) muscle of the hand and tibialis anterior (TA) muscle of the leg in 16 patients over 5 time-points. AH excitability recovered significantly during 6 months, whereas interhemispheric asymmetry remained significant up to 1 month post-stroke in the APB muscle. Greater initial CSE was associated with good motor function at 6 months. The motor cortical excitatory recovery initiated within week of the stroke and was most prominent within 1 month after stroke onset. Lesion size correlated with CSE of the UH at 10 days, while overall severity of the symptoms correlated inversely with CSE of the AH. This study demonstrates the quick improvement in the CSE via estimation of interhemispheric asymmetry; however, the recovery in the asymmetry continues to normalize even after reaching the threshold for normal values in CSE.peerReviewe