Experiences Of Adolescents Seropositive For Hiv/aids: A Qualitative Study

Explorar os significados atribuídos pelos jovens a "viver a adolescência com o HIV" em um grupo de pacientes que adquiriu a infecção ao nascimento e os elementos implicados na adesão ao tratamento antirretroviral. Pesquisa de natureza qualitativa, com 20 sujeitos (13 a 20 anos), acompanhados em serviços especializados no tratamento da Aids pediátrica em São Paulo, Brasil. Foram feitas entrevistas semidirigidas cujo roteiro foi composto por questões sobre suas histórias pessoais, dificuldades e experiências que enfrentam diante da infecção pelo HIV/Aids. Ser "normal" e "diferente" foram questões centrais no discurso dos participantes. Entretanto, a condição de uma vida normal é garantida mediante a responsabilidade com a saúde, a ressalva de que seja mantido o segredo do diagnóstico e as preocupações com a transmissão do vírus e divulgação do HIV ao parceiro sexual. As respostas sobre o tratamento apontam que a adesão é um processo dinâmico e envolve momentos de maior ou menor interesse em relação aos cuidados com a saúde. Os adolescentes têm planos e projetos e, apesar de o HIV ser considerado um agente estressor, prevaleceram perspectivas positivas diante do futuro. Viver a adolescência com o HIV envolve dimensões delicadas, que necessitam ser reconhecidas e legitimadas pelos profissionais que acompanham a trajetória desses jovens. Trata-se de possibilitar um espaço no qual o adolescente possa refletir e encontrar apoio para as questões relacionadas à construção de sua sexualidade e cuidados com seu próprio corpo.34217117

The sexuality of HIV-positive adolescents: rights and challenges for healthcare

Sexualidade e saúde reprodutiva configuram questões relevantes para o cuidado integral à saúde de pessoas vivendo com HIV. Políticas públicas e serviços de saúde, entretanto, têm dedicado insuficiente atenção ao assunto. O objetivo deste trabalho é compreender como adolescentes e jovens soropositivos lidam com suas experiências sexuais e projetos de namoro, desejo de constituir família e de ter filhos. O estudo qualitativo entrevistou em profundidade 21 adolescentes vivendo com HIV (por transmissão vertical, sexual ou sanguínea) e 13 cuidadores de crianças e jovens, vivendo em São Paulo e em Santos, Brasil. As narrativas descrevem como aprenderam a lidar com a sexualidade e a ansiedade da revelação do diagnóstico nesse contexto. Destacam-se nas narrativas o despreparo, a desinformação sobre prevenção e a falta de apoio para lidar com a situação, assim como o estigma e a discriminação que atravessa grande parte das dificuldades relatadas. O artigo discute criticamente alguns dos desafios postos para uma adequada atenção à questão no Brasil, especialmente a consideração de jovens soropositivos como sujeitos de direitos sexuais, sugerindo diretrizes para a incorporação desta temática a um cuidado integral e humanizado de crianças e jovens vivendo com HIV.Sexuality and reproductive healthcare represent relevant issues for comprehensive care of HIV-positive adolescents. However, public policies and health services give this issue insufficient attention. The scope of this article is to assess how HIV-positive young people and teenagers cope with their sexuality, dating and the urge to have children and start a family. In a qualitative study, in-depth interviews were staged with 21 HIV-positive (contracted by vertical, sexual or intravenous transmission) teenagers and 13 caregivers of children and youths living in Sao Paulo and Santos. The interviews revealed the different ways teenagers cope with their sexuality and with the anxiety of HIV disclosure in this context. Lack of information about HIV prevention, lack of support and skills to cope with their sexuality were revealed in the reports. Furthermore, stigma and discrimination were the most frequently reported difficulties. The main challenges to be faced in Brazil in regard to this issue are discussed, especially the need to consider HIV-positive youth as entitled to sexual rights. Recommendations are also made for incorporating the issue into a humanized and comprehensive care approach for HIV-positive children and young people

Experiences of adolescents with HIV/AIDS, followed in specialized sites in São Paulo city

Os adolescentes que adquiriram HIV/aids por via vertical apresentam necessidades psicossociais e particularidades distintas dos adultos ou jovens que contrairam a doenca no periodo da adolescencia e, portanto, devem ser estudados separadamente. Este estudo teve como objetivo explorar os significados atribuidos pelos jovens sobre oviver a adolescencia com o HIVo, em um grupo de pacientes que adquiriu a infeccao ao nascimento, e os elementos implicados na adesao ao tratamento antirretroviral. Trata-se de pesquisa de natureza qualitativa, envolvendo 20 sujeitos (13 a 20 anos), acompanhados em servicos especializados no tratamento da aids pediatrica em São Paulo, Brasil. Foram realizadas entrevistas cujo roteiro foi composto por questoes abertas sobre suas historias pessoais, dificuldades e experiencias que enfrentam diante da infeccao pelo HIV/aids. Os resultados mostraram que o oser normalo e oser diferenteo foram questoes centrais no discurso dos participantes. Nesse sentido, a referencia a normalidade foi evidenciada pelas narrativas que igualam seu cotidiano ao de outros adolescentes que nao convivem com a doenca: eles trabalham, estudam, passeiam e interagem com familiares e amigos. Entretanto, a condicao de uma vida normal e garantida mediante a responsabilidade dos cuidados com a Saúde e a ressalva de que seja mantido o segredo do diagnostico. Quando se trata das questoes sobre sexualidade e envolvimentos amorosos, alem do desafio com a divulgacao ao parceiro, sao nitidas as preocupacoes com a transmissao do virus. As respostas sobre cuidados de Saúde apontam que a adesao ao tratamento e um processo dinamico e envolve momentos de maior ou menor interesse em relacao a tais cuidados. Emerge com grande forca nos relatos o cansaco diante das medicacoes e, por vezes, o desejo de suspende-las. Entretanto, a maioria esta consciente de que seguir as recomendacoes prescritas e a condicao necessaria para a manutencao de uma boa qualidade de vida. Os adolescentes possuem planos e projetos, como namorar, constituir familia, trabalhar, estudar e adquirir independencia. Apesar do HIV ser considerado um agente estressor, prevaleceram perspectivas positivas diante do futuro. O cuidado integral da Saúde do adolescente deve contemplar todas as experiencias e dificuldades no cotidiano desses jovens e nao apenas a prevencao de enfermidades e adesao a terapia antirretroviralFundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP)BV UNIFESP: Teses e dissertaçõe

Adolescents growing with HIV/AIDS: experiences of the transition from pediatrics to adult care

The main objective of this work is to describe the formation of the Transition Adolescent Clinic (TAC) and understand the process of transitioning adolescents with HIV/AIDS from pediatric to adult care, from the vantage point of individuals subjected to this process. A qualitative method and an intentional sample selected by criteria were adopted for this investigation, which was conducted in São Paulo, Brazil. An in-depth semi-structured interview was conducted with sixteen HIV-infected adolescents who had been part of a transitioning protocol. Adolescents expressed the need for more time to become adapted in the transition process. Having grown up under the care of a team of health care providers made many participants have reluctance toward transitioning. Concerns in moving away from their pediatricians and feelings of disruption, abandonment, or rejection were mentioned. Participants also expressed confidence in the pediatric team. At the same time they showed interest in the new team and expected to have close relationships with them. They also ask to have previous contacts with the adult health care team before the transition. Their talks suggest that they require slightly more time, not the time measured in days or months, but the time measured by constitutive experiences capable of building an expectation of future. This study examines the way in which the adolescents feel, and help to transform the health care transition model used at a public university. Listening to the adolescents’ voices is crucial to a better understanding of their needs. They are those who can help the professionals reaching alternatives for a smooth and successful health care transition.203229234FUNDAÇÃO DE AMPARO À PESQUISA DO ESTADO DE SÃO PAULO - FAPESP10/15463-

Adolescents growing with HIV/AIDS: experiences of the transition from pediatrics to adult care

The main objective of this work is to describe the formation of the Transition Adolescent Clinic (TAC) and understand the process of transitioning adolescents with HIV/AIDS from pediatric to adult care, from the vantage point of individuals subjected to this process. A qualitative method and an intentional sample selected by criteria were adopted for this investigation, which was conducted in Sao Paulo, Brazil. An in-depth semi-structured interview was conducted with sixteen HIV-infected adolescents who had been part of a transitioning protocol. Adolescents expressed the need for more time to become adapted in the transition process. Having grown up under the care of a team of health care providers made many participants have reluctance toward transitioning. Concerns in moving away from their pediatricians and feelings of disruption, abandonment, or rejection were mentioned. Participants also expressed confidence in the pediatric team. At the same time they showed interest in the new team and expected to have close relationships with them. They also ask to have previous contacts with the adult health care team before the transition. Their talks suggest that they require slightly more time, not the time measured in days or months, but the time measured by constitutive experiences capable of building an expectation of future. This study examines the way in which the adolescents feel, and help to transform the health care transition model used at a public university. Listening to the adolescents' voices is crucial to a better understanding of their needs. They are those who can help the professionals reaching alternatives for a smooth and successful health care transition. (C) 2016 Elsevier Editora Ltda.Fundacao de Amparo a Pesquisa do Estado de Sao Paulo, Brazil (FAPESP)Univ Fed Sao Paulo Unifesp, Escola Paulista Med, Dept Pediat, Sao Paulo, SP, BrazilUniv Fed Sao Paulo Unifesp, Escola Paulista Med, Sao Paulo, SP, BrazilUniv Estadual Campinas UNICAMP, Fac Ciencias Med, Dept Med Psychol & Psychiat, Researcher Lab Clin Qualitat Res, Campinas, SP, BrazilUniv Fed Sao Paulo Unifesp, Escola Paulista Med, Dept Pediat, Sao Paulo, SP, BrazilUniv Fed Sao Paulo Unifesp, Escola Paulista Med, Sao Paulo, SP, BrazilFAPESP: 10/15463-8Web of Scienc

Revelação diagnóstica do HIV/Aids para crianças: Um relato de experiência

This is an experience report on the conduct and management of the process of revealing the diagnosis of children living with HIV/AIDS in two leading centers located in São Paulo, Brazil. The model used to share information about the disease and treatment in the pediatric population was initiated in 2003 and involves 5 steps: gathering patients unaware of their HIV status; referrals for psychological assessment; interviews with family members to plan the disclosure process; open diagnostic and monitoring after the disclosure. Experience has shown that after knowledge of the disease, the children participate and cooperate with treatment, parents feel relieved and professionals are comfortable during consults, to talk openly with young patients about the exams, clinical monitoring and treatment. A detailed description of the work may assist other services in developing actions so that the practice of diagnostic disclosure can be more effectively integrated in the context of the care of children living with HIV/AIDS.Trata-se de um relato de experiência sobre a condução e manejo do processo de revelação diagnóstica em crianças vivendo com o HIV/Aids, em dois centros de referência localizados no município de São Paulo, Brasil. O modelo utilizado para compartilhar as informações sobre a doença e tratamento à população pediátrica foi iniciado no ano de 2003 e envolve 5 etapas: captação dos pacientes desconhecedores de sua condição sorológica; encaminhamento para avaliação psicológica; entrevistas com os familiares para o planejamento do processo de revelação; abertura diagnóstica e acompanhamento pós-revelação. A experiência tem demonstrado que após o conhecimento da doença as crianças participam e colaboram com o tratamento, os pais sentem-se aliviados e os profissionais ficam à vontade, durante as consultas, para conversarem abertamente com os pequenos pacientes sobre os exames, acompanhamento clínico e tratamento. A descrição detalhada do trabalho desenvolvido poderá auxiliar outros serviços no desenvolvimento de ações para que a prática da revelação diagnóstica possa ser integrada de forma mais efetiva no contexto do cuidado das crianças que vivem com o HIV/Aids.Se trata de un testimonio de experiencia acerca de la conducción y manejo del proceso de revelación diagnóstica en niños que conviven con el VIH/SIDA en dos centros de referencia ubicados en el municipio de San Pablo, Brasil. El modelo utilizado para compartir las informaciones acerca de la enfermedad y tratamiento a la población pediátrica ha sido iniciado en el año de 2003 e involucra 05 etapas: captación de los pacientes que desconocen su condición de serología; encaminamiento para evaluación psicológica; entrevistas con los familiares para la planeación del proceso de revelación; apertura diagnóstica y acompañamiento pos revelación. La experiencia ha demostrado que luego del conocimiento de la enfermedad los niños participan y colaboran con el tratamiento, los padres se sienten aliviados y los profesionales se sienten a gusto, durante las consultas, para hablar abiertamente con los pequeños pacientes acerca de los exámenes, del acompañamiento clínico y del tratamiento. La descripción detallada del trabajo desarrollado podrá auxiliar otros servicios en el desarrollo de acciones para que la práctica de la revelación diagnóstica pueda ser integrada de manera más efectiva en el contexto del cuidado de los niños que conviven con el VIH/SIDA

Costs And Benefits Of Secrecy: The Dilemma Experienced By Adolescents Seropositive For Hiv

Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP)This study explored the experiences of the first generation of adolescents who acquired HIV through vertical transmission when disclosing their diagnosis to friends and romantic partners. The study sample was selected by convenience, with 20 patients (13-20 years old) participating in a qualitative investigation using individual interviews (language: Portuguese; duration: 45 minutes). The participants were followed in specialized clinics for the treatment of pediatric AIDS in Sao Paulo, Brazil. The results suggest that families who live with HIV tend to keep it a secret, and such behavior is learned and accepted unquestioningly as natural. Respect for privacy and the fear of rejection, coupled with the belief that information about their disease will be spread, are the main beliefs with which participants justify their secrecy. In terms of romantic relationships, adolescents were aware that their HIV status should at some point be shared with current or future sexual partners. However, the decision to reveal an HIV diagnosis in romantic relationships is permeated by anxieties, uncertainties about the right time, and fear of abandonment. In any case, telling the truth requires trust, guarantees of the other's love, and, in some cases, probing romantic partners beforehand to learn their perceptions about the disease. Participants who had experiences disclosing their HIV status shared positive and negative results, including emotional support, acceptance, and understanding, along with ostracism, discrimination, and abandonment by family members. The findings of this paper reinforce the challenges of revealing an HIV diagnosis to third parties. It requires understanding the meaning and importance of the secret for each patient, along with the conflict between the right to confidentiality and the responsibility of treating others exposed to the disease. All these aspects should be discussed extensively with this population and incorporated into clinical practice.293394398ANRS - Agence Nationale de Recherche sur le Sida et les Hepatites Virales [12238]FAPESP - Fundacao de Amparo a Pesquisa do Estado de Sao Paulo [2010/08302-8]Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP