Representación social de la muerte entre los profesionales sanitarios: una aproximación psicosociológica desde el análisis del discurso

La muerte no es sólo un suceso físico o biológico, cuya identificación se relaciona con la presencia de un cortejo de signos y síntomas clínicos que evidencian el hecho (Lichter,1990) sino que también constituye un proceso psicosocial cuyo significado debemos buscar en los grupos humanos donde se produce. El presente estudio pretende, desde una óptica microsociológica, describir e interpretar la realidad psicosocial que acontece dentro de uno de los hospitales de la Comunidad de Madrid, identificando los valores y creencias que subyacen en la atención al moribundo. Se inscribe dentro del ámbito de la sociología de la muerte, tratando de explorar este proceso como situación social que se desarrolla dentro de la organización hospitalaria. Trata de desvelar los proceso psicosociológicos desarrollados entre los profesionales sanitarios desde la perspectiva construccionista e interaccionista, donde los contextos de interrelación social generan los significados sociales. La principal conclusión a las que hemos llegado con el presente estudio es que “Se niega la muerte”. Entendemos por negación de la muerte esa orientación negativa de la acción social hacia el moribundo y hacia la muerte en sí misma, ligada a un cambio de valores sociales. La muerte interesa poco o nada, no se habla habitualmente de ella, no se prevé esta circunstancia, no se habla con la familia sobre lo que uno desea después de muerto; se oculta la enfermedad sobre todo si finalmente acabará con la vida del paciente; no se nombra a la muerte por si supone un mal augurio; las enfermeras no saben estar sin hacer nada delante del moribundo, no saben qué decir, ni cómo acompañar, en términos generales; los médicos directamente desaparecen. Las enfermeras y los médicos reconocen y aceptan que los muertos son cosa de las enfermeras. Ninguno de estos colectivos sabe manejar las emociones que suscita el sufrimiento de la familia del moribundo, y que en ocasiones son muy intensas. Cuidar al moribundo, mirarle a los ojos, supone asomarse a la propia muerte, como única manera de anticipar el evento. No se acepta la muerte de los más jóvenes, ni las muertes que sobrevienen de manera inesperada. Las enfermeras y los médicos conviven con la muerte, pero sin mirarla de frente. La falta de preparación profesional en cuidados paliativos, la falta estrategias de afrontamiento personal, y la estructura organizativa de los hospitales de agudos, son determinantes en esta negación de la muerte. Todos estos factores son consecuencia de valores sociales que vienen cambiando desde hace unas décadas, tales como la juventud, la el éxito o el estar siempre alegre, y que están enraizando en esta sociedad altamente individualizada, envejecida y cuyo ritmo de vida vertiginoso dificulta incluso realizar la última despedida. En nuestro estudio describimos el mundo social de los profesionales, el contexto donde se desarrolla el marginal fenómeno de la muerte, poniendo de manifiesto las reglas y normas de interacción, las relaciones interprofesionales y sus correspondientes practicas sociales, así como las convenciones sociales y las relaciones jerárquicas o de poder, las condiciones en las que se producen estas interacciones, y el efecto que los discursos ejercen sobre la estructura social, tanto para mantenerla como para modificarla. A través de la metodología cualitativa hemos tratado de captar la complejidad de estas intersubjetividades profesionales en torno a un fenómeno, que suscita muchas inquietudes y que no deja indiferente a ningún sanitario: la muerte. Esta complejidad viene de la mano, no sólo de lo visible sino también de lo imaginario y lo simbólico (Ibáñez,1991) y para profundizar en los procesos sociales derivados de la atención sanitaria al moribundo nos hemos ayudado del estudio del lenguaje, que concebimos desde una perspectiva construccioncita de los contextos de interacción social. “Se trata de hacer aparecer las practicas discursivas en su complejidad y en su espesor; mostrar que hablar es hacer algo distinto a expresar lo que se piensa, traducir lo que se sabe, distinto a poner en juego las estructuras de una lengua; mostrar que un cambio, en el orden del discurso, no supone unas ideas nuevas, un poco de invención y de creatividad, una mentalidad distinta, sino unas transformaciones en una práctica, eventualmente en las que la avecinan y en su articulación común” (Foucault , 2006)

Human Immunodeficiency Virus/Hepatits C Virus Coinfection in Spain: Elimination Is Feasible, but the Burden of Residual Cirrhosis Will Be Significant

Background: We assessed the prevalence of antibodies against hepatitis C virus (HCV-Abs) and active HCV infection in patients infected with human immunodeficiency virus (HIV) in Spain in 2016 and compared the results with those of similar studies performed in 2002, 2009, and 2015. Methods: The study was performed in 43 centers during October-November 2016. The sample was estimated for an accuracy of 2% and selected by proportional allocation and simple random sampling. During 2016, criteria for therapy based on direct-acting antiviral agents (DAA) were at least significant liver fibrosis, severe extrahepatic manifestations of HCV, and high risk of HCV transmissibility. Results: The reference population and the sample size were 38904 and 1588 patients, respectively. The prevalence of HCV-Abs in 2002, 2009, 2015, and 2016 was 60.8%, 50.2%, 37.7%, and 34.6%, respectively (P trend <.001, from 2002 to 2015). The prevalence of active HCV in 2002, 2009, 2015, and 2016 was 54.0%, 34.0%, 22.1%, and 11.7%, respectively (P trend <.001). The anti-HCV treatment uptake in 2002, 2009, 2015, and 2016 was 23.0%, 48.0%, 59.3%, and 74.7%, respectively (P trend <.001). In 2016, HCV-related cirrhosis was present in 7.6% of all HIV-infected individuals, 15.0% of patients with active HCV, and 31.5% of patients who cleared HCV after anti-HCV therapy. Conclusions: Our findings suggest that with universal access to DAA-based therapy and continued efforts in prevention and screening, it will be possible to eliminate active HCV among HIV-infected individuals in Spain in the short term. However, the burden of HCV-related cirrhosis will continue to be significant among HIV-infected individuals.This work was funded by grant Ref. no. GLD14-00279 from the GILEAD Fellowship Programme (Spain) and by the Spanish AIDS Research Network (RD16/0025/0017, RD16/0025/0018) that is included in the Spanish I+D+I Plan and is co-financed by ISCIII-Subdirección General de Evaluacion and European Funding for Regional Development (FEDER).S

Epidemiological trends of HIV/HCV coinfection in Spain, 2015-2019

Altres ajuts: Spanish AIDS Research Network; European Funding for Regional Development (FEDER).Objectives: We assessed the prevalence of anti-hepatitis C virus (HCV) antibodies and active HCV infection (HCV-RNA-positive) in people living with HIV (PLWH) in Spain in 2019 and compared the results with those of four similar studies performed during 2015-2018. Methods: The study was performed in 41 centres. Sample size was estimated for an accuracy of 1%. Patients were selected by random sampling with proportional allocation. Results: The reference population comprised 41 973 PLWH, and the sample size was 1325. HCV serostatus was known in 1316 PLWH (99.3%), of whom 376 (28.6%) were HCV antibody (Ab)-positive (78.7% were prior injection drug users); 29 were HCV-RNA-positive (2.2%). Of the 29 HCV-RNA-positive PLWH, infection was chronic in 24, it was acute/recent in one, and it was of unknown duration in four. Cirrhosis was present in 71 (5.4%) PLWH overall, three (10.3%) HCV-RNA-positive patients and 68 (23.4%) of those who cleared HCV after anti-HCV therapy (p = 0.04). The prevalence of anti-HCV antibodies decreased steadily from 37.7% in 2015 to 28.6% in 2019 (p < 0.001); the prevalence of active HCV infection decreased from 22.1% in 2015 to 2.2% in 2019 (p < 0.001). Uptake of anti-HCV treatment increased from 53.9% in 2015 to 95.0% in 2019 (p < 0.001). Conclusions: In Spain, the prevalence of active HCV infection among PLWH at the end of 2019 was 2.2%, i.e. 90.0% lower than in 2015. Increased exposure to DAAs was probably the main reason for this sharp reduction. Despite the high coverage of treatment with direct-acting antiviral agents, HCV-related cirrhosis remains significant in this population

Analysis of professional identity through nurses' educational competence

El presente artículo se centra en la percepción que tienen las propias enfermeras sobre sus competencias profesionales, la visión que tienen otros profesionales sanitarios y la visión social que tienen los usuarios sobre este colectivo. Para ello se configuraron dos grupos de discusión formados por enfermeras/os que trabajan en dos hospitales de Madrid, en cuyos ámbitos de trabajo se desarrolla gran parte de nuestro estudio general. Se seleccionaron dos grupos con perfiles diferentes, de manera que sus discursos en muchos aspectos, también son diferentes, como se podrá observar en el análisis y las conclusiones del trabajo. Lo que se pretende es conocer los discursos que elaboraban las enfermeras/os, en interacción con otros compañeros de trabajo del mismo hospital, respecto de su competencia en educación con pacientes crónicos hospitalizados. Analizando los discursos que fluían entorno al rol educativo, se pudo identificar las características que estos grupos de enfermeras/os asignaban a la educación que llevan a cabo en el hospital, así como la problemática derivada de su realización, y los factores que la condicionan. La propia dinámica de los grupos de discusión, facilitó la emergencia de otros discursos que estas enfermeras/os ligaban de manera directa con el desempeño de su rol educativo, como son, el reconocimiento social de la profesión.The present article deals with nurses’ perception of their own professional competence, other health professionals’ view and patients’ social perspective. Two discussion groups integrated by nurses working in two Madrid hospitals were constituted; most of our general study was carried out in these two hospitals. Both groups had different profiles, thus their discourses varied in many aspects, as can be seen in the analysis and conclusions. The aim was to identify discourses elaborated by nurses interacting with other colleagues from the same hospital regarding educational competence towards hospitalised chronic patients. From the analysis of discourses on the educational role, characteristics assigned to education by these two groups of nurses were identified, along with difficulties and conditioning factors. The discussion groups own dynamics facilitated other discourses emerging in connection to the development of their educational role, such as social acknowledgement of the profession

La experiencia de ser portador de un catéter venoso central para hemodiálisis: Estudio cualitativo

Introducción: La enfermedad renal crónica (ERC), produce una pérdida gradual e irreversible de la función de los riñones. Sus modalidades de tratamiento son invasivas y la existencia de un acceso vascular adecuado para hemodiálisis es fundamental para garantizar la supervivencia de los pacientes. Las diferencias de género existen con respecto a la epidemiología, la evolución y el pronóstico de las enfermedades crónicas del riñón, y pueden existir diferencias en las respuestas y perspectivas de las mujeres ante la ERC. Objetivos: Describir la experiencia de los pacientes con enfermedad renal crónica en hemodiálisis; su experiencia como portadores de un catéter venoso central (CVC), y si existen diferencias de género en las experiencias y vivencias de los portadores/as. Material y Método: Estudio cualitativo fenomenológico. Se aplicó un muestreo por propósito, se recogieron datos a través de entrevistas en profundidad, y se aplicó un análisis temático. Resultados: La enfermedad renal crónica supone un gran impacto en sus vidas. Todos los pacientes narran su preferencia sobre el CVC, son conscientes de su implicación en su tratamiento y en su expectativa vital, y se preocupan de su viabilidad y seguridad. Conclusiones: Existen diferencias de género, sobre todo en el impacto de la enfermedad y el tratamiento en el trabajo y en su nivel de autonomía y actividad

La experiencia de ser portador de un catéter venoso central para hemodiálisis: estudio cualitativo

Resumen Introducción: La enfermedad renal crónica (ERC), produce una pérdida gradual e irreversible de la función de los riñones. Sus modalidades de tratamiento son invasivas y la existencia de un acceso vascular adecuado para hemodiálisis es fundamental para garantizar la supervivencia de los pacientes. Las diferencias de género existen con respecto a la epidemiología, la evolución y el pronóstico de las enfermedades crónicas del riñón, y pueden existir diferencias en las respuestas y perspectivas de las mujeres ante la ERC. Objetivos: Describir la experiencia de los pacientes con enfermedad renal crónica en hemodiálisis; su experiencia como portadores de un catéter venoso central (CVC), y si existen diferencias de género en las experiencias y vivencias de los portadores/as. Material y Método: Estudio cualitativo fenomenológico. Se aplicó un muestreo por propósito, se recogieron datos a través de entrevistas en profundidad, y se aplicó un análisis temático. Resultados: La enfermedad renal crónica supone un gran impacto en sus vidas. Todos los pacientes narran su preferencia sobre el CVC, son conscientes de su implicación en su tratamiento y en su expectativa vital, y se preocupan de su viabilidad y seguridad. Conclusiones: Existen diferencias de género, sobre todo en el impacto de la enfermedad y el tratamiento en el trabajo y en su nivel de autonomía y actividad

The impact of home-based physical rehabilitation program on parents' experience with children in palliative care: a qualitative study

Background: Pediatric palliative care programs aim to improve the quality of life of children with severe life-threatening illnesses, and that of their families. Although rehabilitation and physical therapy provides a valuable tool for the control of symptoms, it has been poorly researched to date. Since the family represents such a fundamental support in these cases, it is important to deepen our understanding regarding the value of implementing rehabilitation programs from the parents' perspective. Aim: The aim of this paper was to explore parents' experiences regarding the implementation of a physical rehabilitation program in pediatric palliative care. Design: A qualitative methodology was chosen. Setting: The unit of pediatric palliative care at the Hospital Niño Jesús (Madrid, Spain). Population: The inclusion criteria were: 1) parents of children, irrespective of their diagnosis; 2) integrated within the program of palliative care at the time of study; 3) aged between 0-18 years; 4) must be receiving Home-Based Rehabilitation Program by the Pediatric Palliative Care team. Fourteen parents were included. Methods: Purposeful sampling method was implemented. Data collection consisted of unstructured and semi-structured interviews. A thematic analysis was performed to interpret transcripts. Guidelines for conducting qualitative studies established by the Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research were followed. Results: Three main themes were identified: 1) the meaning of physical rehabilitation to parents; 2) physical rehabilitation as an opportunity for patients to stay in their home environment; and 3) home-based physical rehabilitation as part of the families' social environment. Conclusions: The main needs of a home physical rehabilitation program are to decrease pain and suffering, together with improving family education and training. Clinical rehabilitation impact: The experience of rehabilitation programs at home is essential in order to improve both the quality of life and the quality of care of affected children and parents.Sin financiación2.258 JCR (2019) Q1, 15/68 Rehabilitation0.830 SJR (2019) Q1, 42/213 Physical Therapy, Sports Therapy and RehabilitationNo data IDR 2019UE

Cataluña (Paleoflora)

118 páginasPeer reviewe

Human Immunodeficiency Virus/Hepatits C Virus Coinfection in Spain: Elimination Is Feasible, but the Burden of Residual Cirrhosis Will Be Significant

Background: We assessed the prevalence of antibodies against hepatitis C virus (HCV-Abs) and active HCV infection in patients infected with human immunodeficiency virus (HIV) in Spain in 2016 and compared the results with those of similar studies performed in 2002, 2009, and 2015. Methods: The study was performed in 43 centers during October-November 2016. The sample was estimated for an accuracy of 2% and selected by proportional allocation and simple random sampling. During 2016, criteria for therapy based on direct-acting antiviral agents (DAA) were at least significant liver fibrosis, severe extrahepatic manifestations of HCV, and high risk of HCV transmissibility. Results: The reference population and the sample size were 38904 and 1588 patients, respectively. The prevalence of HCV-Abs in 2002, 2009, 2015, and 2016 was 60.8%, 50.2%, 37.7%, and 34.6%, respectively (P trend <.001, from 2002 to 2015). The prevalence of active HCV in 2002, 2009, 2015, and 2016 was 54.0%, 34.0%, 22.1%, and 11.7%, respectively (P trend <.001). The anti-HCV treatment uptake in 2002, 2009, 2015, and 2016 was 23.0%, 48.0%, 59.3%, and 74.7%, respectively (P trend <.001). In 2016, HCV-related cirrhosis was present in 7.6% of all HIV-infected individuals, 15.0% of patients with active HCV, and 31.5% of patients who cleared HCV after anti-HCV therapy. Conclusions: Our findings suggest that with universal access to DAA-based therapy and continued efforts in prevention and screening, it will be possible to eliminate active HCV among HIV-infected individuals in Spain in the short term. However, the burden of HCV-related cirrhosis will continue to be significant among HIV-infected individuals.This work was funded by grant Ref. no. GLD14-00279 from the GILEAD Fellowship Programme (Spain) and by the Spanish AIDS Research Network (RD16/0025/0017, RD16/0025/0018) that is included in the Spanish I+D+I Plan and is co-financed by ISCIII-Subdirección General de Evaluacion and European Funding for Regional Development (FEDER).S