Spiritual needs of Brazilian children and adolescents with chronic illnesses: a thematic analysis

Purpose: To identify the spiritual needs of children and adolescents with chronic illnesses and how these needs are met by health professionals during hospitalization. Design and methods: A qualitative descriptive study was developed with 35 children and adolescents, between 7 and 18 years old, diagnosed with cancer, cystic fibrosis, and type 1 diabetes. Interviews with photo-elicitation were conducted during the hospitalization at a Brazilian public pediatric hospital. Findings were treated using thematic analysis, and the Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ) was followed for quality reporting. This research was approved by a research committee. Results: Two themes emerged. The first, entitled ‘Spiritual needs’, encompasses five types of needs: (1) need to integrate meaning and purpose in life; (2) need to sustain hope; (3) need for expression of faith and to follow religious practices; (4) need for comfort at the end of life; and (5) need to connect with family and friends. The second theme was the ‘Definition of spiritual care’. Conclusions: Children and adolescents with chronic illnesses have spiritual needs while in hospital. Meeting these needs is essential for finding meaning, purpose and hope in the experience of living with chronic illnesses and at the end of life, based on their faith, beliefs and interpersonal relationships. But, these needs have not been fully addressed during hospitalization. Practice implications: These results emphasize the need to implement spiritual care when caring for hospitalized pediatric patients, which includes addressing spiritual needs.info:eu-repo/semantics/publishedVersio

Transição de cuidados para o domicílio na perspectiva de pais de filhos com leucemia

Objetivo: Descrever as experiências de pais de crianças e adolescentes com leucemia quantoà transição de cuidados do hospital para o domicílio.Método: Estudo qualitativo, descritivo, realizado com nove mães e dois pais, em um hospitalpúblico pediátrico de São Paulo–SP. Os dados foram coletados por meio de entrevistassemiestruturadas, de maio de 2016 a janeiro de 2017, organizados no software Atlas.ti 7® esubmetidos à análise de conteúdo indutiva. Adotou-se a Teoria das Mudanças comoreferencial teórico.Resultados: A categoria central foi “A volta para casa: apropriando-se de uma novarealidade”, composta de três subcategorias: apreensão com a nova realidade de cuidados;impacto imediato das mudanças; e implementação do plano de orientações.Conclusão: A transição para o domicílio fez com que os pais tivessem que se adaptar à novae complexa realidade de cuidados. Melhorias no planejamento e sistematização da primeiraalta mostram-se necessárias.Palavras-chave: Enfermagem pediátrica. Enfermagem oncológica. Alta do paciente. Cuidado dacriança. Cuidadores

Evidence of validity of internal structure of the Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-Spiritual Well-Being Scale (FACIT-Sp-12) in Brazilian adolescents with chronic health conditions

This study explored the evidence of validity of internal structure of the 12-item Functional Assessment of Chronic Illness Therapy—Spiritual Wellbeing Scale (FACIT-Sp-12) in Brazilian adolescents with chronic health conditions. The study involved 301 Brazilian adolescents with cancer, type 1 diabetes mellitus, or cystic fibrosis. Exploratory Factor Analysis (EFA), Confirmatory Factor Analysis (CFA), and Item Response Theory (IRT) were used to test the internal structure. Reliability was determined with Cronbach’s Alpha and McDonald’s Omega. The EFA suggested a one-dimensional scale structure in contrast to the original 2-factor model or the 3-factor model which were not reproduced in the current CFA. All quality indicators for the EFA one-factor exceeded the required criteria (FDI = 0.97, EAP = 0.97, SR = 3.96 and EPTD = 0.96, latent GH = 0.90. and the observed GH = 0.85). The FACIT-Sp-12 for adolescents yielded strong evidence for a 1-factor model and with good reliability.info:eu-repo/semantics/publishedVersio

Estratégias lúdicas na reabilitação motora de crianças com paralisia cerebral: revisão integrativa

Objetivou-seidentificar e analisar as estratégias lúdicas utilizadas na reabilitação de desordens motoras em crianças com paralisia cerebral. Trata-se de uma revisão integrativa da literatura, conduzida por dois revisores independentes, nas bases de dados LILACS, EMBASE, Web of Science, CINAHL e PubMed. As buscas abrangeram o período de 2006 a 2017 e os idiomas português, inglês e espanhol. A estratégia de busca contemplou várias palavras-chaves, utilizando-se a abordagemPICO. Foram incluídos 20 artigos e os resultados mostraram-se satisfatórios na utilização de estratégias lúdicas, com foco na motricidade fina, motricidade grossa, equilíbrio e marcha das crianças com paralisia cerebral. Os videogames e os jogos de computador foram as estratégias mais utilizadas. Conclui-se que a incorporação do lúdico no tratamento de crianças com paralisia cerebral, desde que utilizado de maneira adequada, é importante para subsidiar a melhora das habilidades motoras e favorecer a relação terapeuta/paciente, tornando o tratamento mais dinâmico e eficaz

Experiência de familiares no cuidado à criança exposta ao HIV: o início da trajetória

Durante e após a gestação, há cuidados capazes de prevenir a transmissão vertical (TV) do HIV. Objetivou-se analisar a experiência de familiares no cuidado à criança filha de mãe com HIV para reduzir o risco de TV, com ênfase no início dessa trajetória. Utilizaram-se abordagem qualitativa e o Interacionismo Simbólico como referencial teórico. Foram entrevistados 36 familiares cuidadores de criança com idade de até 18 meses, com diagnóstico de HIV a confirmar. Os dados foram coletados num hospital do Nordeste do Brasil, entre dezembro de 2012 e fevereiro de 2013, e examinados através da análise de conteúdo. O cuidado à criança se iniciou durante a gravidez, quando imagina-se a possibilidade dela ter HIV. Alguns cuidadores tinham experiência anterior de cuidado à criança exposta. Compreender esse início do cuidado possibilitará melhor apoiar os cuidadores ao longo da trajetória de confirmação do diagnóstico da criança

A rede e apoio social do transplantado renal

Objetivo: Conhecer a rede e o apoio social da pessoa que vivencia o processo de adoecimento e o transplante renal.Métodos: Estudo descritivo com abordagem qualitativa, fundamentado nos conceitos de rede e apoio social de Sherbourne e Stewart. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas no período de novembro de 2013 a setembro de 2014, com 12 transplantados renais, as quais passaram por análise de conteúdo. Os critérios de seleção foram os seguintes: realização do transplante, há no máximo, cinco anos, ter idade acima de 16 anos, ter cognição e linguagem preservadas.Resultados: A partir do processo de análise, foram elaboradas três categorias que apontam a família como o principal componente da rede social: o serviço de saúde oferta apoio em suas várias dimensões, ainda que ocasionalmente desarticulado; demais relações interpessoais são mencionadas como fragilizadas neste processo; a espiritualidade auxilia no enfrentamento.Conclusões: Apesar das diferentes formas de apoio aos transplantados, foram observadas fragilidades nessas redes e apoios sociais.Palavras-chave: Doença crônica. Transplante de rim. Enfermagem familiar. Apoio social

Meta-synthesis about man as a father and caregiver for a hospitalized child

Objetivo: identificar, analizar y sintetizar los resultados de estudios cualitativos primarios que discuten la experiencia del padre en el cuidado al hijo hospitalizado. Método: se trata de metasíntesis cualitativa por medio de la cual fueron analizados 12 artículos, seleccionados en las bases de datos Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature, Literatura Latinoamericana y del Caribe en Ciencias de la Salud, Public Medline, Scopus, PsycINFO y Web of Science, publicados entre 1995 y 2015. Las etapas metodológicas propuestas por Sandelowski y Barroso se utilizaron para sistematizar la revisión, así como conceptos de la antropología de las masculinidades, para análisis y discusión de la síntesis. Resultados: la síntesis fue presentada por dos temas: 1) dilemas paternos - lo que el hombre siente y enfrenta durante la hospitalización del hijo, destacando el involucramiento emocional y cambio en la relación familiar y laboral, y 2) identidades paternas - masculinidades reajustadas ante el adolecer del hijo, que revela marcas identitarias y la paternidad reprimida, en el ambiente hospitalario. Ambos temas ilustran los retos y el reajuste de la identidad paterna. Consideraciones finales: conocer las vivencias del padre durante la hospitalización del hijo y la manera como los desafíos para el reajuste de papeles relativos a la masculinidad puede ampliar el alcance de la enfermería, y de los demás profesionales de salud, alertando sobre la importancia de incluir al padre como protagonista o coadyuvante en el cuidado del niño hospitalizado.Objective: to identify, analyze and synthesize the father’s experience in care for a hospitalized child from results of primary qualitative studies. Method: this is a qualitative meta-synthesis through which 12 articles were analyzed, selected in the Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature databases, Latin American and Caribbean Literature in Health Sciences, Public Medline, Scopus, PsycINFO and Web of Science, published between 1995 and 2015. The methodological steps proposed by Sandelowski and Barroso were used to systematize the review, as well as concepts from the anthropology of masculinities to analyze and discuss the synthesis. Results: the synthesis was presented by means of two themes: 1) paternal dilemmas - what man feels and faces during the hospitalization of the child, highlighting the emotional involvement and change in the family and work relationship, and 2) paternal identities - masculinities readjusted in view of the child’s illness, which reveals identity marks and repressed fatherhood in the hospital environment. Both themes illustrate the challenges and readjustment of parental identity. Final considerations: to get to know the experiences of the father during the hospitalization of the child and the way in which the challenges for the readjustment of roles related to masculinity could broaden the range of nursing and other health professionals, alerting to the importance of including the father as a protagonist or coadjuvant in the care for hospitalized children.Objetivo: identificar, analisar e sintetizar os resultados de estudos qualitativos primários que abordaram a experiência do pai no cuidado ao filho hospitalizado. Método: trata-se de metassíntese qualitativa por meio da qual analisaram-se 12 artigos, selecionados nas bases de dados Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature, Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde, Public Medline, Scopus, PsycINFO e Web of Science, publicados entre 1995 e 2015. As etapas metodológicas propostas por Sandelowski e Barroso foram utilizadas para sistematizar a revisão, bem como conceitos da antropologia das masculinidades, para análise e discussão da síntese. Resultados: a síntese foi apresentada por dois temas: 1) dilemas paternos - o que o homem sente e enfrenta durante a hospitalização do filho, destacando o envolvimento emocional e mudança na relação familiar e laboral, e 2) identidades paternas - masculinidades reajustadas diante do adoecimento do filho, que revela marcas identitárias e a paternidade reprimida, no ambiente hospitalar. Ambos os temas ilustram os desafios e o reajuste da identidade paterna. Considerações finais: conhecer as vivências do pai durante a hospitalização do filho e a maneira como os desafios para o reajuste de papéis relativos à masculinidade poderá ampliar o alcance da enfermagem, e dos demais profissionais de saúde, alertando para a importância de incluir o pai como protagonista ou coadjuvante no cuidado à criança hospitalizada

Experience of taking care of children exposed to HIV: a trajectory of expectations

OBJETIVO: conhecer a experiência do cuidador/mãe em relação ao cuidado para com a criança exposta ao vírus da imunodeficiência humana por transmissão vertical, na trajetória pós-natal. MÉTODO: pesquisa qualitativa, que utilizou o Interacionismo Simbólico como referencial teórico. Foram realizadas entrevistas com 39 cuidadores de crianças expostas ao vírus da imunodeficiência humana e em seguimento em um serviço especializado. Os dados foram analisados pela análise de conteúdo indutiva. RESULTADOS: apreenderam-se quatro categorias que reportam à experiência solitária de manuseio da terapia antirretroviral da criança, no que se refere principalmente à ausência ou incompletude de informações recebidas; estar atento aos cuidados, que incluem o uso da profilaxia para pneumonia, vacinas e outros restritos à interação mãe/criança; querer omitir a presença do vírus da imunodeficiência humana pelo medo do preconceito e olhar o futuro e temer a doença. CONCLUSÃO: a presença do vírus da imunodeficiência humana e a ameaça dessa infecção na criança são capazes de gerar apreensão e tantos outros sentimentos como medo, culpa e ansiedade no cuidador. Os profissionais de saúde precisam trabalhar conjuntamente com a mãe para o enfrentamento das demandas e sofrimentos. Assim, o tratamento para evitar a transmissão vertical será eficiente e a mãe, juntamente à criança, viverá essa trajetória com apoio, apesar da apreensão pelo resultado.OBJETIVO: conocer la experiencia del cuidador/madre en relación al cuidado de niño expuesto al VIH por transmisión vertical en la trayectoria posnatal. MÉTODO: investigación cualitativa, que utilizó el Interaccionismo Simbólico como referencial teórico. Fueron realizadas entrevistas con 39 cuidadores de niños expuestos al VIH y que eran acompañados en un servicio especializado. Los datos fueron analizados por el análisis de contenido inductivo. RESULTADOS: se encontraron cuatro categorías que informan sobre la experiencia solitaria de la administración de la terapia antirretroviral del niño, en lo que se refiere principalmente a: la ausencia o a informaciones incompletas recibidas; al estar atento a los cuidados, que incluyen el uso de la profilaxis para neumonía, vacunas y otros restringidos a la interacción madre-niño; al querer omitir la presencia del VIH por miedo al prejuicio; y al mirar al futuro y temer a la enfermedad. CONCLUSIÓN: la presencia del VIH y la amenaza de infectar al niño son capaces de generar preocupación y varios otros sentimientos en el cuidador, como miedo, culpa y ansiedad. Los profesionales de la salud precisan trabajar conjuntamente con la madre para el enfrentamiento de las demandas y sufrimientos. Así, el tratamiento para evitar la transmisión vertical será eficiente y la madre con el niño vivirán esa trayectoria con apoyo, a pesar de la preocupación por el resultado.'OBJECTIVE: to learn about the experience of caregivers/mothers providing care to infants exposed to HIV through vertical transmission. METHODS: this qualitative study used Symbolic Interactionism as the theoretical framework. A total of 39 caregivers of children exposed to HIV in follow-up at a specialized service were interviewed. Data were analyzed through inductive content analysis. RESULTS: four categories were identified that report on the lonely experience of handling the child's antiretroviral therapy, mainly due to a lack of information or incomplete information; being attentive to required care, such as the use of prophylaxis for pneumonia, vaccines, and other practices restricted to the mother-child interaction; the desire to omit the HIV out of fear of prejudice and fear of the disease, considering future prospects. CONCLUSION: the HIV and the threat this infection may affect the child cause apprehension and feelings such as fear, guilt and anxiety in the caregivers. Healthcare workers need to work together with mothers so they are able to cope with demands and distress. Only then will the treatment to avoid vertical transmission be efficient and will mother and child be supported during the process, despite apprehension with the outcome

Spiritual Well-Being Scale: adaptation for Brazilian adolescents with chronic disease, development of the parental version, and their validations

Introdução: Bem-estar espiritual tornou-se um aspecto importante nos cuidados em saúde, pois é cada vez mais clara a sua influência nos resultados de saúde. No entanto, não há instrumentos, em Português, validados para avaliar o bem-estar espiritual para uso com adolescentes no Brasil, tampouco instrumentos em que os resultados são reportados por um observador parental. A escala Functional Assessment of Chronic Illness Therapy - Spiritual Well-Being de 12 itens (FACIT-Sp-12) é uma medida breve, disponível em várias línguas, que mensura bem-estar espiritual em adultos e que tem sido utilizada com adolescentes sem a verificação das suas propriedades psicométricas. Objetivo: 1) adaptar a escala FACIT-Sp-12 para adolescentes brasileiros com doença crônica e verificar as suas propriedades psicométricas; e 2) desenvolver uma versão parental da escala FACITSp-12 para pais ou cuidadores de adolescentes com doença crônica e verificar as suas propriedades psicométricas. Métodos: A Teoria do Desenvolvimento da Fé foi utilizada como referencial teórico e duas fases, que são descritas em sete etapas e fundamentadas em diferentes autores, foram percorridas neste estudo. A primeira fase se refere ao processo de adaptação da FACIT-Sp-12 para adolescentes e desenvolvimento da sua versão parental, compreendendo as etapas de concepção das versões preliminares adolescente e parental, de avaliação por um comitê de cinco especialistas, de retrotradução, síntese das retrotraduções e avaliação pelos autores da escala original e de entrevistas cognitivas com 36 adolescentes e 36 pais ou cuidadores, recrutados em dois hospitais do Estado de São Paulo. A segunda fase se refere ao estudo-piloto e a avaliação das propriedades psicométricas de ambas as versões, utilizando os modelos de dois (Significado/Paz e Fé) e três fatores (Significado, Paz e Fé) nas análises, que envolveu um total de 212 participantes. Resultados: As versões adolescente e parental mostraram validade de face, validade de conteúdo e validade de grupos conhecidos. Houve níveis aceitáveis de consistência interna para a escala global e para o modelo de dois fatores. A validade convergente foi satisfatória para a maioria dos itens, em ambos os modelos de dois e três fatores, mas houve uma falta de discriminação no modelo de três fatores, usando a análise multitraço-multimétodo. Nenhum efeito floor e ceiling foi observado nos escores de resposta das escalas. Uma correlação significativa e moderada foi observada entre as respostas na escala geral e na dimensão \"Fé\", da versão adolescente e parental. As dimensões \"Significado\" e \"Paz\" ou \"Significado/Paz\" mostraram uma significativa e fraca correlação. Estudos futuros testarão se a estrutura fatorial das versões adolescente e parental consiste na estrutura interna de três ou dois fatores. Conclusões: Este estudo é um exemplo de uma abordagem sequencial para o desenvolvimento de instrumentos parental e para a adaptação à idade, em que uma medida para adultos foi então adaptada e validada para adolescentes e pais/cuidadores. As duas escalas, versões adolescente e parental da FACIT-Sp-12, para avaliar o bem-estar espiritual em adolescentes brasileiros com doenças crônicas, contribuirão para sua aplicação, tanto em investigações futuras como na prática da enfermagem, para o oferecimento de um cuidado integral e humanizadoIntroduction: Spiritual well-being has become an important issue in healthcare because its influence on health outcomes is increasingly clear. However, there are no validated instruments in Portuguese to assess spiritual well-being for use with adolescents in Brazil, nor instruments in which the results are reported by a parental observer. The 12-items Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-Spiritual Well-Being (FACIT-Sp-12) scale is a brief measure, available in several languages, that measures spiritual well-being in adults and has been used with adolescents without evaluation of its psychometric properties. Objective: 1) to adapt the FACIT-Sp-12 scale for Brazilian adolescents with chronic diseases and to verify its psychometric properties; and 2) to develop a parental version of the FACIT-Sp-12 scale for parents or caregivers of adolescents with chronic disease and to verify its psychometric properties. Methods: The Faith Development Theory was used as a theoretical reference and two phases, which are described in seven stages and based on different authors, were used in this study. The first phase refers to the process of adaptation of the FACIT-Sp-12 for adolescents and development of the parental version, with the stages of conception of the preliminary adolescent and parental versions, evaluation by a committee of five specialists, back-translation, synthesis of back-translation and their evaluation by the authors of the original scale and of cognitive interviews with 36 adolescents and 36 parents or caregivers, who were recruited from two hospitals in the State of São Paulo. The second phase refers to the pilot study and evaluation of the psychometric properties of both versions, using the two-factor (Meaning/Peace and Faith) and three-factor (Meaning, Peace, and Faith) models in the analyzes, which involved a total of 212 participants. Results: The adolescent and parental versions showed face validity, content validity, and validity of known groups. There were acceptable levels of internal consistency for the overall scale and for the two-factor model. The convergent validity was satisfactory for most items in both two- and threefactor models; however, there was a lack of discrimination in the three-factor model using the multitrait-multimethod analysis. No floor and ceiling effects were observed in the scales\' response scores. A significant and moderate correlation was observed between responses in the overall scale and in the \"Faith\" dimension of the adolescent and parental version. The dimensions \"Meaning\" and \"Peace\" or \"Meaning/Peace\" showed a significant and weak correlation. Future studies will test whether the factorial structure of the adolescent and parental versions consists in the internal structure of three or two factors. Conclusions: This study is an example of a sequential approach to parent instrument development and to age adaptation, in which a measure for adults was then adapted and validated for adolescents and parents/caregivers. The two scales, adolescent and parental versions of the FACIT-Sp-12, to assess spiritual well-being in Brazilian adolescents with chronic diseases will contribute to their application both in future research and in the nursing practice through offering comprehensive and humanized car