Independência da criança com síndrome de Down: a experiência da família

This study develops a theoretical model concerning the experience of families of children with Down syndrome in preschool and school age. The frameworks used were Symbolic Interactionism and Grounded Theory. Semi-structured interviews were used as the instrument of investigation and ten families participated in the study. The Theoretical Model "Seeking the child's independence and autonomy through constant stimulation" was identified, which shows the family's efforts to enable the child to develop the best s/he can through stimulation in order to become less dependent in the future. This model can be used to facilitate interaction with the family and can be further expanded. Nurses should use spaces dedicated to care delivery to establish bonds with the family, and seek other spaces families frequent, to better meet their needs, since there are significant gaps in care and research addressing this population. Instead, they should be welcomed and seen as a partner in care delivery.El objetivo del trabajo fue desarrollar un Modelo Teórico sobre la experiencia de familias de niños con síndrome de Down en edad pre escolar y escolar. Los marcos utilizados fueron el Interaccionismo Simbólico y la Teoría Fundamentada en los Datos. Utilizamos la entrevista semiestructurada como instrumento de investigación, siendo que diez familias participaron del estudio. Se identificó el Modelo Teórico: "Buscando la independencia y autonomía del niño a través de la estimulación constante", que muestra el esfuerzo por obtener el mejor desarrollo del niño a través de estimulaciones, para un futuro menos dependiente. Esto puede ser tomado como facilitador de la interacción con la familia, con perspectivas de ser ampliado. El enfermero debe aprovechar espacios de actuación para establecer vínculos con la familia, buscar los escenarios predominantemente frecuentados por ella, para atender mejor sus demandas, ya que existen lagunas significativas de atención e investigación junto a esta población, que precisa ser acogida y tratada como aliada en el cuidado.O objetivo do trabalho foi desenvolver um modelo teórico sobre a experiência de famílias de crianças com síndrome de Down, em idade pré-escolar e escolar. Os referenciais utilizados foram o interacionismo simbólico e a teoria fundamentada nos dados. Utilizou-se a entrevista semiestruturada consentida como instrumento de investigação, sendo que dez famílias participaram do estudo. Identificou-se o modelo teórico: buscando a independência e autonomia da criança através da estimulação constante, que mostra o esforço pelo melhor desenvolvimento da criança, através de estimulações, para um futuro menos dependente. Esse pode ser tomado como facilitador da interação com a família, com perspectivas de ser ampliado. O enfermeiro deve aproveitar espaços de atuação para estabelecer vínculo com a família, buscar os cenários predominantemente frequentados por ela, para melhor atender suas demandas, pois existem lacunas significativas de atenção e pesquisa junto a essa população, que precisa ser acolhida e tratada como parceira no cuidado

Atravesando períodos nebulosos: la experiencia de la familia del niño con Síndrome de Down

O objetivo deste estudo foi o de compreender como é para a família ter uma criança com Síndrome de Down entre seus membros, para que, a partir dessa compreensão, as enfermeiras possam propor e realizar um cuidado com ênfase nas respostas da família aos problemas atuais e potenciais vividos. Utilizaram-se o Interacionismo Simbólico e os passos iniciais da Teoria Fundamentada nos Dados. Oito famílias compuseram o estudo, e apresentaram-se os resultados referentes a um fenômeno: "Atravessando períodos nebulosos" e suas categorias: "Deparando-se com o inimaginável", "Moldando-se à nova realidade" e "Vivendo desilusões". Ao longo da experiência, a família enfrenta períodos de incertezas e dúvidas, demandando novas atitudes e confronto com o desconhecido. Os profissionais da saúde, especificamente da enfermagem, têm ficado à margem do trabalho com essas famílias. Impõe-se a necessidade de orientá-las e apoiá-las, particularmente no enfrentamento de períodos de dificuldades e dúvidas, com o objetivo de minimizá-los e até evitá-los.The purpose of this study was to understand how the family faces the challlenge of having a child with Down Syndrome among its members, so that, from this understanding, nurses can propose and carry out a careful emphasis on family responses to current and potential problems experienced. Symbolic Interactionism and the initial steps of Grounded Theory were used. The study comprised eight families and the results of a phenomenon were presented: "Going though cloudy periods" and its categories: "Faced with the unimaginable", "Adapting to the new reality" and "Living with disappointments". Throughout the experience, families face periods of uncertainty and doubt, requiring new attitudes and coping with the unknown. Health professionals, specifically in nursing, have remained outside the work done with these families. The need to guide and support such families is vital, particularly in coping with periods of difficulties and doubts, in order to minimize and possibly avoid them.El objetivo de este estudio fue lo de comprender cómo es para la familia tener un niño con Síndrome de Down entre sus membros,para que, a partir de esa comprensión, las enfermeras puedan proponer y realizar un cuidado con énfasis en las respuestas de la familia a los problemas actuales y potenciales vividos. Se utilizó el Interacionismo Simbólico y pasos iniciales de la Teoría Fundamentada en los Datos. Ocho familias compusieron el estudio y se presentaron los resultados referentes a un fenómeno: "Atravesando períodos nebulosos", y sus categorías: "Deparándose com el inimaginable" "Moldándose a la nueva realidad" y "Viviendo desilusiones". A lo largo de la experiéncia, la família enfrenta períodos de inseguridades y dudas, demandando nuevas actitudes y confronto com el desconocido. Los profesionales de la salud y, especificamente de la enfermería, han quedado a las orillas del trabajo con esas famílias. Se impone la necesidad de orientarlas y apoyarlas, particularmente en el enfrentamiento de períodos de dificultades y dudas, con el objetivo de minimizarlos y hasta mismo evitarlos

Diabetes na infância / adolescência: conhecendo a dinâmica familiar

A doença crônica apresenta como peculiaridades marcantes duração e risco de complicações, exigindo cuidados permanentes, colocando em evidência o papel da família, principalmente quando se refere à criança. Neste estudo objetivamos identificar quais os significados que a situação de doença crônica, diabetes, gera na dinâmica familiar. O referencial teórico e metodológico foram INTERACIONISMO SIMBÓLICO e TEORIA FUNDAMENTADA NOS DADOS, respectivamente. A pesquisa foi realizada no primeiro semestre de 2004, com seis famílias, entrevistadas com a questão norteadora “O que mudou na dinâmica familiar após a descoberta do diabetes do filho?” Na categorização dos dados identificamos 4 grandes temas: “Vida girando em torno da doença do filho” a descoberta da doença insere-se na história da família como algo que divide a vida em antes e depois; “Buscando algo que os fortaleça” refere-se ao conhecimento e equilíbrio emocional para cuidar do filho; “Precisando alterar a rotina” a mudança é inevitável e radical, sendo a alimentar a mais evidente; “Convivendo com o perigo” é vivenciar constante preocupação com as descompensações. Cada vez mais é necessário, para a enfermagem e demais profissionais da saúde, compreender as demandas de cuidado manifestadas pela família de modo a desenvolver ações que tenham ressonância efetiva sobre essa população

VISÃO DE FAMILIARES SOBRE O CUIDADO COMPARTILHADO DA CRIANÇA COM CONDIÇÃO CRÔNICA HOSPITALIZADA

Objetivo: compreender a visão dos familiares de criança com condição crônica hospitalizada sobre o cuidado compartilhado com a equipe de enfermagem. Método: estudo qualitativo, exploratório e descritivo, realizado com dez familiares de crianças com condições crônicas internadas nas enfermarias clínica, cirúrgica e intensiva pediátrica de um Hospital Universitário no Rio de Janeiro, Brasil. A coleta de dados ocorreu mediante aplicação de entrevista semiestruturada. Os dados foram analisados pela análise de conteúdo. Resultados: identificou-se quatro categorias: Buscando uma definição para cuidado compartilhado; Ajudando e aprendendo durante a hospitalização; Exemplificando as formas de realizar cuidado compartilhado no ambiente hospitalar; Sensações vivenciadas pelos cuidados compartilhados. Considerações Finais: na visão dos cuidadores de crianças em condição crônica, o compartilhamento do cuidado nas hospitalizações é percebido como ajuda dos acompanhantes aos profissionais, e não como parte do cuidado. Foram identificados momentos de troca e aprendizado, porém o cuidado pareceu ser mais compartimentado do que compartilhado. Descritores: Família. Criança Hospitalizada. Doença Crônica. Relações Profissional-Família. Enfermagem

TERAPIA MEDICAMENTOSA EN DOMICILIO: EXPERIENCIAS DE MADRES DE NIÑOS Y ADOLESCENTES CON ANEMIA DE CÉLULAS FALCIFORMES

Objetivo: descrever as experiências de mães de crianças e adolescentes com anemia falciforme acerca da terapia medicamentosa no domicílio. Método: estudo descritivo, com análise qualitativa dos dados, realizado em setembro de 2016. Foram entrevistadas oito mães de crianças e adolescentes, em tratamento para doença falciforme, em Unidade de Internação e Ambulatório de Pediatria de um hospital terciário da capital paulista. Os dados foram organizados, codificados e apresentados em categorias, conforme procedimentos preconizados para análise de conteúdo. Resultados: as mães apresentaram desconhecimento acerca dos cuidados durante a administração dos medicamentos no domicílio, bem como de eventuais efeitos adversos, mecanismo de ação e benefícios das medicações utilizadas. Conclusão: confirmou-se a necessidade da atuação do enfermeiro na orientação das mães para a administração segura e correta dos fármacos no domicílio, a fim de reduzir complicações relacionadas com absorção do medicamento, supressão terapêutica e exposição indevida dos cuidadores à droga.Objective: describe the experiences of mothers of children and adolescents with sickle cell anemia with regard to home-basedmedication therapy. Method: descriptive study with qualitative data analysis, developed in September 2016. Eight mothers of children andadolescents under treatment for sickle cell disease were interviewed at the Pediatric Inpatient and Outpatient Service of a tertiary hospital inthe state capital of São Paulo. The data were organized, coded and presented in categories, following content analysis procedures. Results:the mothers presented lack of knowledge on care during home-based medication administration, as well as on possible adverse effects, theaction mechanism and benefits of the medication used. Conclusion: nurses need to act in advising the mothers for safe and correct drugadministration at home, with a view to reducing complications related to the absorption of the drug, therapeutic suppression and caregivers’undue exposure to the drug.Objetivo: describir las experiencias de madres de niños y adolescentes con anemia de células falciformes acerca de la terapiamedicamentosa en domicilio. Método: estudio descriptivo, con análisis cualitativo de los datos, desarrollado en septiembre del 2016.Fueron entrevistadas ocho madres de niños y adolescentes sometidos a tratamiento para enfermedad de células falciformes en Unidadde Internación y Ambulatorio de Pediatría de un hospital terciario de la capital del estado de São Paulo. Los datos fueron organizados,codificados y presentados en categorías, según los procedimientos recomendados para análisis de contenido. Resultados: las madresmostraron desconocimiento acerca de los cuidados durante la administración de los medicamentos en domicilio, y también de eventualesefectos adversos, mecanismo de acción y beneficios de las medicaciones utilizadas. Conclusión: se confirmó la necesidad de actuacióndel enfermero en la orientación de las madres para la administración segura y correcta de los fármacos en domicilio, con objeto de reducircomplicaciones relacionadas a la absorción del medicamento, supresión terapéutica y exposición indebida de los cuidadores a la droga

Diabetes mellitus tipo 1: evidencias de la literatura para su adecuado manejo, en la perspectiva infantil

El estudio objetivó identificar las evidencias disponibles en la literatura que aborden, en la perspectiva infantil, los factores relevantes para el manejo adecuado de la diabetes mellitus tipo 1. Se realizó revisión integradora en bases de datos PubMed, CINAHL, LILACS, CUIDEN y PsycINFO, con los descriptores diabetes mellitus tipo 1, niño, prevención y control, factores desencadenantes, emergencias, autocuidado, aprendizaje y educación en salud, en período 1998 a 2008. Del total, se seleccionaron 19, su análisis permitió identificar las categorías: viviendo con la diabetes; autocuidado y perfil glucémico; actuación de la familia, amigos y profesionales de saludo; y escuela. Las evidencias determinan que el niño aprecia el apoyo recibido por sus familiares, los cuales tienen relación directa con la preparación para el autocuidado. Otros miembros externos a su red también son valorizados. La escuela merece atención, así como la experiencia particular de cada niño y la educación en salud.O estudo objetivou identificar as evidências disponíveis, na literatura, que abordem, na perspectiva de crianças, os fatores relevantes para o adequado manejo do diabetes mellitus tipo 1. Realizou-se uma revisão integrativa, nas bases de dados PubMed, CINAHL, LILACS, CUIDEN e PsycINFO, com as palavras-chave diabetes mellitus tipo 1, criança, prevenção e controle, fatores desencadeantes, emergências, autocuidado, aprendizagem e educação em saúde, no período de 1998 a 2008. Dos artigos levantados, selecionaram-se 19, e sua análise permitiu a identificação das categorias: vivendo com o diabetes; autocuidado e perfil glicêmico; atuação da família, amigos e profissionais de saúde; e escola. As evidências apontam que a criança aprecia o apoio recebido por seus familiares os quais têm relação direta com o preparo para o autocuidado. Outros membros externos à sua rede também são valorizados. A escola é um espaço que merece atenção, bem como a experiência particular de cada criança e a educação em saúde.The objective of this study was to identify the evidence available in the literature that address, for children's perspective, factors that are relevant for an appropriate management of type 1 diabetes mellitus. An integrative review was performed on the PubMed, CINAHL, LILACS, CUIDEN and PsycINFO databases, covering the period from 1998 to 2008 and using the following keywords: type 1 diabetes mellitus, child, prevention and control, triggering factors, emergencies, self care, learning and health education. Nineteen of the surveyed articles were selected, and their analysis revealed the following categories: living with diabetes; self care and glucose profile; the actions of family, friends and health professionals; and school. The evidence show that children appreciate the support they receive from their relatives, which have a direct relationship with being prepared for self care. Other members apart from their network are also valued. Areas that deserve attention are the school, the personal experience of each child, and health education

RECOMENDAÇÕES PARA O CUIDADO À CRIANÇA FRENTE AO NOVO CORONAVÍRUS

Objetivo: identificar na literatura nacional e internacional as recomendações para o cuidado de crianças frente ao novo coronavírus.Método: revisão integrativa, realizada no mês de abril de 2020, nas bases de dados Web of Science, CINAHL, BDENF, IBECS, LILACS, MEDLINE. Foram incluídos artigos de recomendação publicados em 2020. Excluíram-se estudos clínicos, sobre outras temáticas ou populações.Resultados: a amostra foi constituída por 10 artigos, agrupados em três categorias derecomendações, que tratam: do cuidado a crianças com câncer; da busca pela diminuição dos malefícios biopsicossociais do confinamento; e das possibilidades de diagnóstico e tratamento.Conclusão: as recomendações destacadas não se esgotam, mas representam um direcionamento para familiares/cuidadores e profissionais de saúde diante da grave situação. Para a enfermagem, conhecer as recomendações atuais sobre os cuidados a criança frente à COVID-19 possibilita a realização de ações para a promoção do cuidado de qualidade e seguro à criança

Como Deve Ser um Material Educativo? Percepção dos Familiares de Crianças com Leucemia

Introdução: A criança com leucemia, quando no domicílio, requer cuidados especiais. Nesse contexto, os familiares deparam-se com demandas de cuidados que precisam ser aprendidas em função da condição clínica de sua criança. Este artigo é um recorte da pesquisa “As demandas de aprendizagem dos familiares de crianças com leucemia para o cuidado domiciliar”. Objetivo: Conhecer as percepções de familiares de crianças com leucemia sobre a proposta de construção de materiais educativos para o cuidado domiciliar e descrever os temas que os familiares julgarem significativos na composição desses materiais. Método: Estudo participativo desenvolvido em uma enfermaria de hematologia infantil no Rio de Janeiro. A teoria utilizada para fundamentar o estudo foi a educação problematizadora de Paulo Freire. Os dados foram coletados por meio de três círculos de discussão e, posteriormente, examinados a partir da análise de conteúdo de Bardin. Resultados: Oito familiares de crianças com leucemia participaram do estudo. Duas categorias emergiram: “a proposta de construção de materiais educativos para o cuidado domiciliar” e “temas relevantes para compor os materiais educativos”. Conclusão: Considerar a percepção dos familiares na construção de material educativo pode contribuir de maneira assertiva na escolha de conteúdos e na forma de abordá-los, e ser uma estratégia mais eficaz nesse processo contínuo da educação em saúde dos familiares das crianças com leucemias

Avaliação fisiológica de prematuros na pesagem tradicional e humanizada: estudo quase-experimental

Objetivo: Descrever e comparar os sinais fisiológicos apresentados pelos prematuros na pesagem tradicional e humanizada.Método: Estudo quase-experimental crossover, com amostra de 30 prematuros randomicamente assinalados e alocados no grupo controle (tradicional) e no grupo intervenção (humanizada),no período de março de 2019 a março de 2020, com a coleta de dados gerais, sinais vitais antes e depois dos procedimentos. As análises estatísticas incluíram descrição de frequências relativas e absolutas, medida de tendência central e de dispersão.Resultados: Os prematuros apresentaram menos aumento na frequência cardíaca (53,3%) e respiratória (43%) na verificação da pesagem humanizada do que na tradicional, com 83,3% dos neonatos e 80%,respectivamente.Conclusão: Observou-se que a forma humanizada proporcionou menos instabilidade fisiológica, principalmente nas frequências cardíaca e respiratória, tornando-se necessário estimular discussões sobre a humanização da assistência e realizar essa prática de forma rotineira nas unidades de saúde. Palavras-chave: Recém-nascido prematuro. Peso corporal. Temperatura corporal. Humanização da assistência

Temas para práticas educativas sobre cuidados domiciliares às crianças com leucemia em uso de cateter venoso central semi-implantável

RESUMO OBJETIVO: identificar temas para práticas educativas sobre cuidados domiciliares às crianças com leucemia em uso de cateter semi-implantado na perspectiva de familiares cuidadores. MÉTODO: estudo descritivo com abordagem qualitativa realizado com 11 familiares de crianças com leucemia em uso de cateter venoso semi-implantado. Os dados foram obtidos por meio de entrevista semiestruturada, processados no software IRAMUTEQ e analisados por meio da Classificação Hierárquica Descendente (CHD). RESULTADOS: foram obtidas sete classes da CHD nas quais foram identificados os seguintes temas: higienização das mãos e curativo do cateter, cuidados para manter o curativo do cateter em casa; fixação do cateter; cuidados com o cateter no banho; e sentimentos relacionados a complicações com o cateter. CONCLUSÃO: ao identificar esses temas, o enfermeiro tem a possibilidade de intervir na melhora da assistência domiciliar a essas crianças, pautado nas reais necessidades desses familiares, contribuindo para fornecer-lhes mais segurança na sua vivência