Representation of illness in Familial Amyloidotic Polyneuropathy Portuguese Association newspaper: A documental study

This study explores illness representations within Familial Amyloidotic Polyneuropathy Portuguese Association newspaper. A content analysis was performed of the issue data using provisional coding related to the conceptual framework of the study. All dimensions of illness representation in Leventhal’s Common Sense Model of illness cognitions and behaviors are present in the data and reflect the experience of living with this disease. Understanding how a person living with an hereditary, rare, neurodegenerative illness is important for developing community nursing interventions. In conclusion, we suggest an integration of common sense knowledge with other approaches for designing an intervention program centered on people living with an hereditary neurodegenerative illness, such as familial amyloidotic polyneuropathy.info:eu-repo/semantics/publishedVersio

Novas Tecnologias e Saúde

Introdução Comecemos por algo simples: lidar e combater doenças sempre pressupõe alguma forma de domínio técnico, mesmo quando as práticas para obtenção da saúde estão culturalmente associadas a meios mágicos. Um aspecto importante da magia, seu sentido ritualístico estrito, a observância de fórmulas rigorosas, constitui uma forma de racionalização da experiência empírica, que resulta em conhecimento sobre propriedades alucinógenas ou curativas de certos vegetais, por exemplo. A esse respeito, é possível dizer, com Lucien Sfez (1997), que o inverso também pode ser verdadeiro, ou seja, que projetos tecnológicos contemporâneos de “grande saúde” possuem também caráter religioso. Daí que seja possível conceber uma crítica – crítica no sentido kantiano, ou seja, como busca de deslindar as condições de possibilidade de um conceito, ideia - de tais projetos em seu sentido cultural, como pretende Sfez. De qualquer modo, um princípio geral mantém-se e aprofunda-se com a racionalização das tecnologias da vida no mundo moderno: aparatos técnicos de diagnóstico, como o microscópio, aparelhos de raio x, fármacos, de um modo geral, desempenham um papel fundamental na definição daquilo que é normal ou patológico. Decisões que inscrevem um indivíduo em um desses dois campos, como nos mostram Canguilhem (2006) e Foucault (2010), não apenas pressupõem e mobilizam aparatos tecnológicos, mas encontram ali sua condição de possibilidade. E isso num sentido fundamental: essas decisões são essencialmente técnicas. Para enfatizar o óbvio: todo diagnóstico e toda terapêutica estão intimamente associados à realidade que esses aparatos produzem. Neste sentido, uma infecção é tanto o produto de ataques de fungos, parasitas, vírus, bactérias, quanto do microscópio que produz tal realidade na medida que lhe confere identidade. Da mesma forma, podemos dizer que sem o desenvolvimento da farmacologia contemporânea, ou seja, sem o desenvolvimento dos inibidores de acetilcolinasterase, entre outros fármacos, aquilo que hoje chamamos de mal de Alzheimer continuaria a ser tratado como resultado inevitável, natural do processo de envelhecimento. É possível dizer que há uma relação de estreita cumplicidade entre o surgimento da pílula anticoncepcional e os movimentos de emancipação da década de 1960 em que as mulheres reivindicavam seus próprios corpos, seu próprio prazer. Sem a descoberta do citrato de sildenafila, o que hoje chamamos de disfunção eréctil, conceito que oferece um espectro amplo de gradações entre uma ereção considerada plenamente satisfatória e a incapacidade, continuaria a ser tratado a partir do conceito de impotência. E um homem é impotente ou não o é. O que é considerado satisfatório, funcional e, no limite, normal, mantém uma estreita relação com os meios técnicos disponíveis. Assim, a relação entre aparato biotecnológico e ideias particulares, culturalmente contextualizadas de saúde parece também bastante evidente. Cabe à sociologia da saúde buscar entender essa relação. Tomemos o que Foucault (2000) chama de processo de regulamentação das populações urbanas, elemento crucial daquilo que ele chama de biopoder, ou seja, deste processo mediante o qual a vida biológica se torna o eixo fundamental do político nas sociedades industriais. Sem desenvolvimentos técnicos específicos, tais como, dispositivos de controle estatístico de nascimento, mortalidade, sem recursos eficazes de saneamento público, sem o desenvolvimento de métodos eficientes de imunização, sem a microbiologia, de que modo esse tipo de cultura política poderia ter surgido na Europa? E a microbiologia, é preciso ressaltar, traz em si um mundo completamente novo que está para além de nossa experiência fenomenológica cotidiana. Neste espaço técnico, aquilo que muitas vezes determina a sanidade ou a doença de um ser vivo não pode ser percebido sem um aparato, sem o microscópio. Esse tipo de constatação se revela importante para entender a própria prática curativa e os recursos discursivos que a orientam, como observa Canguilhem (2005, p. 28): “O médico terapeuta que exercia nas diversas partes da medicina, atualmente chamado 'clínico geral', viu declinar seu prestígio e sua autoridade em benefício dos médicos especialistas, engenheiros de um organismo decomposto tal como uma maquinaria. Médicos ainda pela função, porém, doravante, não mais por corresponderem a uma imagem secular, uma vez que a consulta consiste na interrogação de bancos de dados de ordem semiológica e etiológica, por meio do computador, e que a formulação de um diagnóstico probabilista é sustentada pela avaliação de informações estatísticas”. É ainda Canguilhem quem nos ensina: a passagem de uma medicina expectante, de uma terapêutica da passividade diante de uma natureza que deveria seguir seu curso, para uma medicina que interfere, que escuta a natureza para poder subverter sua ordem normal, também pressupõe o desenvolvimento de meios técnicos específicos. Esse tipo de constatação nos coloca na trilha de uma série de indagações que dizem respeito aos nossos próprios envolvimentos biotecnológicos e que podem ser enfeixadas na seguinte indagação: em que medida podemos apreender o sentido cultural e político que provém de tais envolvimentos? O esforço teórico de autores como Michel Foucault, Nikolas Rose, Susan Oyama, Evelyn Fox-Keller, entre tantos outros, ajudam-nos a encarar esse desafio teórico. Na década de 1970, Foucault parece lançar algumas luzes sobre o tema quando compara o poder atômico com os avanços da biotecnologia de seu tempo. Dizia ele, então, sobre a biologia molecular: “Esse excesso de biopoder aparece quando a possibilidade é técnica e politicamente dada ao homem, não só de organizar a vida, mas de fazer a vida proliferar, de fabricar algo vivo, de fabricar algo monstruoso, de fabricar – no limite – vírus incontroláveis e universalmente destruidores. Extensão formidável do biopoder que, em contraste com o que eu dizia a pouco do poder atômico, vai ultrapassar a soberania humana” (Foucault, 2000, p. 303). Se de fato as novas tecnologias da vida são capazes de colocar em xeque o próprio humanismo que, para Foucault, vem orientando o capitalismo nos últimos séculos, estamos diante de um poder considerável. “Fazer a vida proliferar” de modo tecnicamente preciso, mas detonando processos amplos “incontroláveis”; abandonar o limite flexível das espécies, a partir da engenharia genética, por exemplo, e já não poder oferecer a estabilidade de uma natureza que harmoniza os processos biológicos. Essas são duas conseqüências de grande vulto do desenvolvimento recente das tecnologias da vida. Mas onde a vida prolifera de forma descontrolada, onde a possibilidade do monstruoso está sempre colocada, as biotecnologias já não podem estabelecer confortavelmente o limite entre saúde e doença, entre normalidade e patologia. Não é fortuito, portanto, que as duas principais frentes onde hoje se observam mudanças técnicas que redefinem a própria ideia de saúde, nomeadamente, a biologia molecular e a nanobiotecnologia, coloquem-nos um novo sentido de terapêutica: não apenas normalizar o corpo que se encontra adoecido, em estado patológico, mas potencializar seus padrões de normalidade. E aqui já pressentimos que o estado da arte das novas biotecnologias tornam difícil estabelecer uma distinção clara entre uma terapia destinada à cura e outra destinada à melhoria. O próprio conceito de normalidade passa a ser considerado problemático. “Existe um debate renovado sobre a permissibilidade de empregar a tecnologia para melhorar as capacidades físicas e mentais dos indivíduos para além dos contextos estritamente terapêuticos [...]. Por exemplo, no desporto profissional, temos assistido nos últimos anos a uma escalada dos escândalos por dopagem. Há algum tempo o emprego das terapias gênicas para melhorar o rendimento dos atletas (dopagem genética) constitui um segredo que a duras penas, e apenas muito recentemente, poderia ser detectado mediante controles realizados sobre o efeito. Outro caso muito debatido é a estimulação cerebral profunda. Trata-se de uma técnica de implante cerebral empregada há alguns anos para tratar os sintomas do Parkinson e de outros distúrbios neurológicos. Pode igualmente aliviar a depresor severa. [...] No entanto, esta técnica e outras não-invasivas e mais recentes, usadas para tratar diversos transtornos neuropsiquiátricos [...], podem melhorar o humor e bem-estar psicológico dos indivíduos considerados sãos e provocar outras alterações psicológicas que supostamente suporiam uma melhora com respeito aos estados normais” (Escalante, 2010, p. 90). Subjacente a essas transformações, ocorre uma mudança epistemológica nas ciências da vida, ou, ao menos, nos dois espaços que acima mencionamos. Esta mudança passa pela percepção da vida já não tanto como conjunto de engrenagens, como o foi para a biologia e medicina dos últimos dois séculos, mas como expressão de uma linguagem codificada (Ferreira, 2002). Em outras palavras, poderíamos dizer que a cibernética, isto é, a teoria da informação, passa a ser o paradigma que orienta as novas tecnologias da vida. No nível molecular, onde a diferença entre o vivo e o inanimado é ontologicamente problemática, a vida passa a ser compreendida como padrão codificado na estrutura genética e a doença é pensada como erro na transmissão de informação, como entropia. Já na década de 1960, quando publicou Le normal et le patologique, Canguilhem apontava para essa mudança fundamental, e que aqui associamos a uma plasticidade desorientadora que passa a orientar a manipulação e o cuidado da vida. É essa mudança que transformará a concepção de terapêutica e comprometerá as tecnologias da vida não apenas com a normalização (conceito em si problemático), mas com a potencialização e proliferação da vida, como observou Foucault na citação acima. Organismos geneticamente modificados são um bom exemplo do que Foucault provavelmente tinha em mente em sua aula da década de 1970. As palavras de Canguilhem em seu livro de 1966, no entanto, antecipam esse conjunto de desenvolvimentos científicos, cuja forma e consequências começam a ficar mais claros apenas nos dias atuais. “No início, o conceito de erro bioquímico hereditário se baseava na engenhosidade de uma metáfora; ele se baseia, hoje em dia, na solidez de uma analogia. Na medida em que os conceitos fundamentais da bioquímica dos aminoácidos e das macromoléculas são conceitos tirados da teoria da informação, tais como código ou mensagem, na medida em que as estruturas da matéria da vida são estruturas de ordem linear, o negativo da ordem é a interversão, o negativo da sequência é a confusão, e a substituição de uma arranjo por outro é o erro. A saúde é a correção genética e enzimática” (Canguilhem, 2006, p. 237) Com a plasticidade da língua franca, da informação genética, a ansiedade diante das construções linguísticas infinitas; a perspectiva da cacofonia e da entropia na qual a vida, pensada como padrão de comunicação, pode se converter. E como nenhuma comunicação é perfeita, a vida pensada a partir dessa perspectiva técnica é infinitamente perfectível. A medicalização da existência, nesse sentido, esse enorme investimento libidinal em nos mantermos funcionais, em anteciparmos eventuais falhas, em prepararmo-nos sempre para melhorar performance intelectual, erótica etc., é um dado crucial de nossa cultura. A tendência biopolítica que, segundo Foucault, habita o coração das sociedades capitalistas intensifica-se, deste modo, como ansiedade – não sendo fortuita a significativa disseminação de substâncias psicoativas, antidepressivos, ansiolíticos, em todo o mundo. Essa ansiedade é apenas uma manifestação de uma cultura do risco, de uma cultura que se coloca problemas técnicos que preparam soluções técnicas que desemboca em novos problemas técnicos, e isso indefinidamente. A literatura a esse respeito tem sido particularmente rica a partir da contribuição de Ulrich Beck (1992) (Deborah Lupton, John Adams, entre outros). Por outro lado, esse tipo de inquietação pode ser considerada apenas como parte de um processo mais amplo em que os indivíduos passam a assumir as rédeas de sua própria condição biológica, ou seja, de um processo de constituição de uma cidadania biopolítica (Nikolas Rose, 2004; 2005). Em suma, com a crise do Estado de Bem-Estar Social e o fortalecimento de uma cultura técnica da saúde que antecipa a disfunção, “o erro” genético, e que se coloca na esteira da perfectibilidade constante e da analgesia, teríamos paralelamente, segundo Rose, assumido de modo mais autônomo o cuidado sobre nossas vidas. As considerações de Rose acerca da existência de uma cidadania biopolítica são verdadeiras até o ponto em que não sejam questionados os princípios gerais, a partir do qual a lógica do consumo se impõe neste contexto. Perfectibilidade constante, analgesia e consumo são valores intimamente imbricados nas sociedades contemporâneas. Essa lógica resulta não apenas, diga-se, na disponibilização de novos medicamentos e terapias, mas na imposição da funcionalidade dos corpos, na imposição do desejo da máquina capitalista (aqui num sentido deleuziano) no interior dos corpos, como condição de exercício daquela cidadania. Essa cidadania que Lipovetsky (2009), num outro contexto, chama de cidadania do consumo. De modo semelhante à biologia molecular, é o controle molecular da vida que está também em questão quando falamos em nanobiotecnologia. Também aqui risco e perfectibilidade da condição biológica humana andam de mãos dadas, como já antecipavam os relatórios de identificação de cenários futuros para as nanociências produzidos no começo deste século pelos Governos de países como o Reino Unido e os Estados Unidos da América. A rigor, não há uma diferenciação clara entre biologia molecular e nanobiotecnologia. Promessas de terapia gênica, a construção de organismos artificiais são projetos em que os dois campos de conhecimento se confundem. Porém, enquanto o gene é uma macromolécula, e a biologia molecular opera nesse nível, a nanobiotecnologia opera em escala atômica, obtendo mediante reorganização da arquitetura atômica propriedades inusitadas da matéria. Se pensarmos na nanotecnologia de um modo amplo, podemos dizer que as promessas que a intervenção humana nesse domínio pouco explorado pela ciência e pela tecnologia são inúmeras. Entre as áreas que a Royal Socity e a Royal Academy of Engineering identificam, em 2004, como devendo receber atenção especial do governo britânico, isto é, apoio financeiro, encontramos as seguintes: i. produção de nanomateriais, com propriedades novas ou antigas propriedades aperfeiçoadas; ii. metrologia mais precisa; iii. Eletrônica, optoeletrônica e tecnologia de informação e comunicação – a própria história das nanociências e nanotecnologias está intimamente vinculada a essa possibilidade, ou seja, de produzir formas mais eficientes de armazenar e processar informação; iv. nanobiotecnologia e nanomedicina; v. aplicações industriais. O fato é que em 2006, no mundo, as nanotecnologias estava “incorporadas em mais de US$ 50 bilhões de bens manufaturados” (Linkov et al, 2009, p. 516). No que diz respeito especificamente à nanobiotecnolgia, temos observado um considerável progresso em áreas como diagnóstico e disponibilização de medicamentos no organismo vivo. Há aqui um fato importante e que será objeto de considerações mais aprofundadas: a própria fronteira entre diagnóstico e terapêutica tende a ser erodida pelos projetos de produzir medicamentos inteligentes com que acena a nanobiotecnologia. Ou seja, mediante encapsulados em nanoestruturas, os fármacos são lançados no organismo humano para identificar e interagir com células específicas, tais como, por exemplo, células tumorais. A nanoestrutura identifica essas células, que podem ser visualizadas por escaneamento, e em seguida o fármaco é liberado nestes pontos específicos através de radiação. O cientista João Nuno Moreira, do Centro de Neurociências da Universidade de Coimbra, expressou-se do seguinte modo acerca desta perspectiva: “A nanotecnologia [que usa partículas muito menores do que a célula] permite o diagnóstico, numa fase muito precoce, do cancro. Funciona como um míssil, que identifica e detecta as células que poderiam dar origem a um novo tumor” . A imagem do míssil inteligente, metáfora fundadora da cibernética, nos traz de volta para esse paradigma, de um mundo da convergência entre neurociências, tecnologia da informação, biologia molecular e física atômica, um mundo da ansiedade, do risco, da perfectibilidade infinita. Neste ensaio, analisaremos alguns traços fundamentais da cultura tecnológica que se delineia com o desenvolvimento desses dois campos da ciência: a biomedicalização, onde a genética e a nanobiotecnologia assumem lugar de destaque

PRÁTICAS DE SAÚDE BUCAL E O SISTEMA DE ENSINO SUPERIOR PORTUGUÊS: NEXOS E DESCONEXÕES

Existe, dentro do Sistema Nacional de Saúde (SNS) português, um programa direcionado à promoção, prevenção e controle das doenças bucais operacionalizado por Higienistas Orais e Médicos Dentistas. O objetivo do trabalho é refletir sobre a organização das práticas em saúde bucal, inseridas no SNS, estabelecendo conexões com o sistema de ensino superior de Portugal. Trata-se de uma revisão narrativa da literatura, cuja busca foi norteada pela combinação de diferentes descritores, principalmente, nas bases de dados MEDLINE e SciELO (Scientific Eletronic Library Online), realizada no segundo semestre de 2015, incluídos no estudo quando traziam algum elemento que pudesse contribuir na reflexão da relação investigada. Para maior compreensão do objeto de estudo, a análise foi complementada por documentos do SNS, disponíveis nos sites dos Ministérios da Saúde e da Educação de Portugal. Os resultados revelaram que as necessidades de saúde bucal da população convivem com estratégias que, além de não conseguirem responder ao conjunto das demandas, reforçam a mercantilização da saúde bucal. Ao compreender o modelo formador de profissionais que atuam no âmbito da saúde bucal e perceber que o contato com a comunidade é fortemente concretizado por meio dos Higienistas Orais, justifica-se a grande quantidade de práticas preventivistas desenvolvidas no país. Mesmo com a participação dos médicos dentistas no Programa de Saúde Oral, identificam-se lacunas que dificultam o estabelecimento de ações efetivas para gerar melhorias nos níveis de saúde bucal. É necessário aprofundar o debate sobre as questões aqui apresentadas, integrando as ações do sistema de ensino superior às práticas de saúde bucal, de modo a revelar elementos propulsores de mudança e melhoria na saúde bucal dos portugueses.Palavras-chave: Saúde Bucal. Portugal. Sistemas de Saúde. Ensino Superior

A study on friendship as educational strategy: its meaning by medical students

Objective: To diagnose Friendship as a teaching device. Methods: Exploratory and descriptive qualitative study. Main question: What does Friendship mean and a friendly teacher? Results: Psychosomatic Medicine classroom, 2015/2nd Semester; 16 white students of 6th, 7th and 8th semesters of medical school; two at 2nd graduation; 12 female/4 male; mean age 25 years; most have two siblings; from Southeast and one from Midwest; three were married; two had children. Friendship as a feature of human essence, a communication of the sensitive body. They think teacher as someone fulfilling their will. Conclusion: Educational activities in education, training and health actions should include feeling and will of students. The teachers need to acquire teaching skills of human spirituality

Escala para o cuidado apoiado na atenção primária: um estudo metodológico

Objetivo: Elaborar uma escala preditiva de determinantes para complicações em adultos com hipertensão e ações para o autocuidado apoiado na atenção primária.Métodos: Pesquisa metodológica realizada no município de Curitiba-PR em 2013 e 2014, em duas etapas, a primeira mediante coleta de dados com 387 adultos com hipertensão, por meio de uma entrevista estruturada e escalas de ansiedade, depressão, qualidade de vida, adesão medicamentosa e apoio social. A segunda etapa foi à construção da escala a partir das variáveis estatisticamente significantes após a análise multivariada.Resultados: A escala foi composta pelas variáveis: idade, sexo, tabagismo, tempo de diagnóstico, classificação de risco na unidade de saúde, medicamentos em uso e depressão, posteriormente por meio de revisão da literatura foram sugeridas ações para o autocuidado apoiado.Conclusão: A escala permite identificação de fatores que podem predizer o desenvolvimento de complicações da hipertensão e fornece ações para o autocuidado apoiado.Palavras-chave: Doença crônica. Saúde do adulto. Hipertensão. Cuidados de enfermage

Prevention of falls in the elderly in the home: promoting active ageing

To determine the frequency of falls and identify risk factors in the homes of the elderly under the Home Care Service of a village in Alentejo (Portugal). Method: Exploratory, descriptive study. The target group were elderly persons under the Home Care Service (23). The questionnaire consists of open and closed questions, and was based on the Jefferson Area Board for Aging Safety in the Home Assessment; Instrument to Assess the Risk of Falls and Adaptations to Prevent Falls at Home. Results: Of the 23 seniors, 13 were men; the mean age was 85; 10 widowers; 11 live alone; 12 cannot read or write; 17 have experienced falls, loss of balance being the main cause. They report changes in vision (21), hearing (14) and rheumatic diseases (14); hypertension (19); they use 4 or more drugs on a daily basis (16). Conclusion: The physiological changes associated with ageing may increase the risk of falls. Due to the consequences, it is a priority field in community intervention

Gestão terapêutica dos utentes com terapia anticoagulante oral

Objective: Characterize the users of oral anticoagulant therapy; to find out about treatment regimen management and to estimate International Normalized Ratio (INR) assessment costs. Methodology: Descriptive, exploratory, cross-sectional study with 83 users of oral anticoagulant therapy from a primary health care centre in Alentejo (Portugal). Data collection occurred with the application of a questionnaire designed for the purpose. Results: It was found that 50.6% reported that they did not know what clotting is; 49.4%, what oral anticoagulants are; 63.9%, what the complications are of oral anticoagulant therapy. Only 27.7% know the foods that interfere with this therapy, and 51.8% mentioned that they knew what to do in the event of injury, tooth extraction or surgery. INR assessment costs in the laboratory are higher than in the primary health care centre. Conclusions: Gaps in knowledge regarding coagulation, food interference and treatment regimen were identified. The decentralisation of nursing appointments enables costs to be reduced, improves accessibility and management of the treatment regimenObjetivo: Caracterizar a los usuarios con terapia anticoagulante oral; conocer el régimen de tratamiento y estimar los costes de evaluación de la International Normalized Ratio (INR). Metodologia: Estudio descriptivo, transversal, exploratorio, con 83 usuarios con terapia anticoagulante oral de un Centro de Salud de Alentejo. Los datos fueron recolectados con la aplicación de cuestionario construido para este fin. Resultados: Se concluyó que 50,6% informaron no saber qué es la coagulación; 49,4% lo que son anticoagulantes orales; 63,9% las complicaciones de la terapia anticoagulante oral. 27,7% conoce los alimentos que interfieren con esta terapia y 51,8% declara saber qué hacer en caso de lesión, cirugía o de la extracción de un diente. El costo de la evaluación de RNI (Razón Normalizada Internacional)  en laboratorio es mayor que en los centros de salud. Conclusiones: Existen lagunas en el conocimiento sobre el proceso de coagulación, la interferencia de alimentación y el régimen. La descentralización de la consulta de enfermería puede reducir los costos, mejorar la accesibilidad y la gestión del régimen terapéutico.Objetivo: Caraterizar os utentes com terapia anticoagulante oral; conhecer a gestão do regime terapêutico e estimar custos da avaliação de Razão Normatizada Internacional (RNI). Metodologia: Estudo descritivo, exploratório, transversal, realizado com 83 utentes com terapia anticoagulante oral de um Centro de Saúde do Alentejo (Portugal). A coleta dos dados ocorreu com aplicação de questionário construído para o efeito. Resultados: Concluiu-se que 50,6% referiram não saber o que é coagulação; 49,4% o que são anticoagulantes orais; 63,9% quais as complicações da terapêutica anticoagulante oral. Apenas 27,7% conhecem os alimentos que interferem com esta terapêutica e 51,8% mencionam saber o que fazer em caso de ferida, extração de dente ou cirurgia. O custo da avaliação de RNI em laboratório é mais elevado que nos Centros de Saúde. Conclusões: Identificaram-se lacunas nos conhecimentos sobre coagulação, interferências alimentares e regime terapêutico. A descentralização da Consulta de Enfermagem permite reduzir custos, melhorar a acessibilidade e gestão do regime terapêutico

Hanseníase: internamento compulsório e os percalços familiares à luz da história oral

RESUMO INTRODUÇÃO: a hanseníase é uma doença secular mantida por muitos anos como incurável, levando à segregação do doente. Os mecanismos excludentes contra o leproso tinham a premissa de proteger a população sadia, ao mesmo tempo em que se constituíam como empecilhos à manutenção do vínculo familiar. OBJETIVO: analisar o efeito do tratamento compulsório da hanseníase em hospitais-colônias nas relações familiares, na perspectiva daquele que possui parentesco com um ex-doente. MÉTODO: estudo qualitativo, utilizando-se da história oral temática. A colônia foi composta pelos 52 familiares de ex-doentes de hanseníase e a rede por 10 colaboradores, de ambos os sexos, com idade de 44 a 76 anos. Utilizou-se a entrevista, com questões abrangentes, submetida à análise temática de conteúdo. A pesquisa foi aprovada com Parecer de nº 650.654/2014. RESULTADOS: mediante a análise, emergiram três categorias: desestruturação da organização familiar, distanciamento familiar e alteração no suporte familiar, os quais abordam as consequências nas relações familiares, estabelecidas mediante a experiência de se ter um parente acometido pela lepra e vitimado pelo internamento compulsório em hospitais-colônias. O distanciamento modificou as relações e o vínculo familiar entre os ex-doentes de lepra tratados em ambiente asilar e seus familiares. CONCLUSÃO: as histórias narradas relatam danos vivenciados no passado como consequência da ruptura familiar sofrida pelos colaboradores do estudo frente à política adotada como profilaxia e controle da lepra. Diante dessa parte do histórico da doença relatada no presente estudo, e de suas características epidemiológicas, torna-se relevante considerar a subjetividade dos indivíduos com hanseníase, proporcionando cuidado integral

AS REPRESENTAÇÕES DOS USUÁRIOS SOBRE A DOENÇA CRÔNICA E A PRÁTICA EDUCATIVA

Trata-se de pesquisa qualitativa realizada no período de outubro de 2008 a março de 2009 com 45 usuários maioresde 60 anos de uma unidade de saúde, com o objetivo de identificar as representações dos usuários sobre a doençacrônica. A obtenção das representações da doença foi feita por meio de entrevistas e, após foram realizadas trêsreuniões em grupo, com a média de oito usuários cada. Desta etapa participaram 24 usuários, e os temas oriundosdos discursos foram os seguintes: “A chegada da doença: fatores explicativos”, “O mistério das transformaçõescorporais: obrigatoriedade de mudar” e “A importância de aprender e partilhar experiências”. Os participantesreconhecem os fatores ligados ao aparecimento da doença e de suas incumbências, as transformações necessáriaspara continuar vivendo e para postergar complicações valorizam a troca de experiências mediante o diálogo nasatividades educativas