The registry of home artificial nutrition and ambulatory of the Spanish society of parenteral and enteral nutrition: Swot analysis

Objetivo: Evidenciar mediante un análisis DAFO-R realizado por consenso de expertos las características más acuciantes del registro de Nutrición Artificial Domiciliaria y Ambulatoria. Material y método: Análisis DAFO-R por consenso de expertos. Se solicitó la participación de los miembros del grupo NADYA activos en los últimos 5 años bajo la premisa de estructurar el DAFO-R sobre las características del registro NADYA desde su inicio. Resultados: Han participado 18 expertos de diferentes hospitales de la geografía española. El análisis interno se inclina positivamente presentando al registro con recursos importantes. En el análisis externo no son numerosas las amenazas, hay factores de gran potencia, “la voluntariedad del registro” y la “dependencia externa de financiación”. Las oportunidades identificadas son importantes. Las recomendaciones se dirigen a la estabilización del sistema disminuyendo las amenazas como foco principal de las estrategias a desarrollar al mismo tiempo que se debe potenciar los puntos identificados en oportunidades y fortalezas. Conclusiones: El registro NADYA se muestra en el análisis con gran potencialidad de mejora. Las recomendaciones propuestas deberán estructurarse para continuar la tendencia de desarrollo y perfeccionamiento de la calidad que ha caracterizado al registro NADYA desde su inicio.Objective: To evidence by means of a SWOT-R analysis performed by an expert consensus the most worrying characteristics of the register on Home-based and Outpatient Artificial Nutrition. Material and methods: SWOT-R analysis with expert consensus. We requested the participation of the active members of the NADYA group within the last 5 years with the premise of structuring the SWOT-R based on the characteristics of the NADYA registry from its beginning. Results: 18 experts from hospitals all over Spain have participated. The internal analysis seems to be positive, presenting the registry as having important resources. The external analysis did not show a great number of threats, there are very potent factors, “the voluntariness” of the registry and the “dependence on external financing”. The opportunities identified are important. The recommendations are aimed at stabilizing the system by decreasing the threats as one of the main focus of the strategies to develop as well as promoting the items identified as opportunities and strengths. Conclusions: The analysis shows that the NADYA register shows a big potentiality for improvement. The proposed recommendations should be structured in order to stay on the track of development and quality improvement that has characterized the NADYA register from the beginnin

Nutrición enteral domiciliaria en España: registro Nadya del año 2011-2012

Objective: To describe the results of the home enteral nutrition (HEN) registry of the NADYA-SENPE group in 2011 and 2012. Material and methods: We retrieved the data of the patients recorded from January 1st 2011 to December 31st 2012. Results: There were 3021 patients in the registry during the period from 29 hospitals, which gives 65.39 per million inhabitants. 97.95% were adults, 51.4% male. Mean age was 67.64 ± 19.1, median age was 72 years for adults and 7 months for children. Median duration with HEN was 351 days and for 97.5% was their first event with HEN. Most patients had HEN because of neurological disease (57.8%). Access route was nasogastric tube for 43.5% and gastrostomy for 33.5%. Most patients had limited activity level and, concerning autonomy, 54.8% needed total help. Nutritional formula was supplied from chemist’s office to 73.8% of patients and disposables, when necessary, was supplied from hospitals to 53.8% of patients. HEN was finished for 1,031 patients (34.1%) during the period of study, 56.6% due to decease and 22.2% due to recovery of oral intake. Conclusions: Data from NADYA-SENPE registry must be explained cautiously because it is a non-compulsory registry. In spite of the change in the methodology of the registry in 2010, tendencies regarding HEN have been maintained, other than oral routeObjetivos: Describir los resultados del registro de nutrición enteral domiciliaria (NED) del grupo NADYASENPE de los años 2011 y 12. Material y métodos: Se recopilaron los datos introducidos en el registro desde el 1 de enero de 2011 al 31 de diciembre de 2012. Resultados: Hubo 3021 pacientes en el registro durante el periodo, procedentes de 29 hospitales, lo que da una prevalencia de 65,39 casos por millón de habitantes. 97.95% fueron adultos, 51,4% varones. La edad media fue 67,64 ± 19,1 años y la mediana 72 años para los adultos y 7 meses para los niños. La duración media de la NED fue 351 días y para el 97,5% fue el primer episodio con NED. La mayoría de pacientes tenían NED por una enfermedad neurológica (57,8%). La vía de acceso fue sonda nasogástrica para el 43,5% y gastrostomía para el 33,5%. La mayoría de pacientes tuvieron un nivel de actividad física limitado y, respecto a la autonomía, 54,8% necesitaba ayuda total. La fórmula de nutrición se suministró desde las oficinas de farmacia para el 73,8% y los fungibles, cuando fueron necesarios, desde los hospitales para el 53,8%. La NED se suspendió en 1.031 pacientes (34,1%) durante el periodo de estudio, 56,6% debido a fallecimiento y 22,2% debido a recuperación de la vía oral. Conclusiones: Los datos del registro NADYA-SENPE deben ser interpretados con precaución ya que se trata de un registro voluntario. A pesar del cambio de metodología del registro en 2010, las tendencias en NED se han mantenido, salvo la importancia cuantitativa de la vía ora

Nutrición parenteral domiciliaria en España 2018. Informe del Grupo de Nutrición Artificial Domiciliaria y Ambulatoria NADYA

Objetivo: comunicar los datos de nutrición parenteral domiciliaria (NPD) obtenidos del registro del grupo NADYA-SENPE (www.nadya-senpe.com) del año 2018. Material y métodos: análisis descriptivo de los datos recogidos de pacientes adultos y pediátricos con NPD en el registro NADYA-SENPE del 1 de enero al 31 de diciembre de 2018. Resultados: se registraron 278 pacientes (54, 7% mujeres), 23 niños y 255 adultos, procedentes de 45 hospitales españoles, lo que representa una tasa de prevalencia de 5, 95 pacientes/millón de habitantes/año 2018. El diagnóstico más frecuente en adultos fue “oncológico paliativo” (22, 0%), seguido de “otros”. En niños fue la enfermedad de Hirschsprung junto con la enterocolitis necrotizante, con cuatro casos (17, 4%). El primer motivo de indicación fue síndrome de intestino corto tanto en niños (60, 9%) como en adultos (35, 7%). El tipo de catéter más utilizado fue el tunelizado tanto en niños (81, 0%) como en adultos (41, 1%). Finalizaron 75 episodios, la causa más frecuente fue el fallecimiento (52, 0%) y el paso a vía oral (33, 3%). Conclusiones: el número de centros y profesionales colaboradores en el registro de pacientes que reciben NPD se mantiene estable, así como las principales indicaciones y los motivos de finalización de la NPD. Aim: To communicate home parenteral nutrition (HPN) data obtained from the HPN registry of the NADYA-SENPE group (www.nadya-senpe.  com) for the year 2018. Material and methods: Descriptive analysis of the data collected from adult and pediatric patients with HPN in the NADYA-SENPE group registry from January 1st, 2018 to December 31st, 2018.  Results: There were 278 patients from 45 Spanish hospitals (54.7% women), 23 children and 255 adults, which represent a prevalence rate of 5.95 patients/million inhabitants/year 2018. The most frequent diagnosis in adults was “palliative cancer” (22.0%), followed by “others”. In children it was Hirschsprung’s disease together with necrotizing enterocolitis, with four cases (17.4%). The first indication was short bowel syndrome in both children (60.9%) and adults (35.7%). The most frequently used type of catheter was tunneled in both children (81.0%) and adults (41.1%). Ending 75 episodes, the most frequent cause was death (52.0%) and change to oral feeding (33.3%). Conclusions: The number of centers and collaborating professionals in the registry of patients receiving HPN remains stable, as well as the main indications and reasons for termination of HPN

Nutrición parenteral domiciliaria en España 2018. Informe del Grupo de Nutrición Artificial Domiciliaria y Ambulatoria NADYA

Aim: to communicate home parenteral nutrition (HPN) data obtained from the HPN registry of the NADYA-SENPE group (www.nadya-senpe. com) for the year 2018. Material and methods: descriptive analysis of the data collected from adult and pediatric patients with HPN in the NADYA-SENPE group registry from January 1st, 2018 to December 31st, 2018. Results: there were 278 patients from 45 Spanish hospitals (54.7 % women), 23 children and 255 adults, which represent a prevalence rate of 5.95 patients/million inhabitants/year 2018. The most frequent diagnosis in adults was " palliative cancer" (22.0 %), followed by "others". In children it was Hirschsprung's disease together with necrotizing enterocolitis, with four cases (17.4 %). The first indication was short bowel syndrome in both children (60.9 %) and adults (35.7 %). The most frequently used type of catheter was tunneled in both children (81.0 %) and adults (41.1 %). Ending 75 episodes, the most frequent cause was death (52.0 %) and change to oral feeding (33.3 %). Conclusions: the number of centers and collaborating professionals in the registry of patients receiving HPN remains stable, as well as the main indications and reasons for termination of HPN

El registro de Nutrición Artificial Domiciliaria y Ambulatoria de la Sociedad Española de Nutrición Parenteral y Enteral: análisis DAFO The registry of home artificial nutrition and ambulatory of the Spanish Society of Parenteral and Enteral Nutrition: SWOT analysis

Objetivo: Evidenciar mediante un análisis DAFO-R realizado por consenso de expertos las características más acuciantes del registro de Nutrición Artificial Domiciliaria y Ambulatoria. Material y método: Análisis DAFO-R por consenso de expertos. Se solicitó la participación de los miembros del grupo NADYA activos en los últimos 5 años bajo la premisa de estructurar el DAFO-R sobre las características del registro NADYA desde su inicio. Resultados: Han participado 18 expertos de diferentes hospitales de la geografía española. El análisis interno se inclina positivamente presentando al registro con recursos importantes. En el análisis externo no son numerosas las amenazas, hay factores de gran potencia, "la voluntariedad del registro" y la "dependencia externa de financiación". Las oportunidades identificadas son importantes. Las recomendaciones se dirigen a la estabilización del sistema disminuyendo las amenazas como foco principal de las estrategias a desarrollar al mismo tiempo que se debe potenciar los puntos identificados en oportunidades y fortalezas. Conclusiones: El registro NADYA se muestra en el análisis con gran potencialidad de mejora. Las recomendaciones propuestas deberán estructurarse para continuar la tendencia de desarrollo y perfeccionamiento de la calidad que ha caracterizado al registro NADYA desde su inicio.Objective: To evidence by means of a SWOT-R analysis performed by an expert consensus the most worrying characteristics of the register on Home-based and Outpatient Artificial Nutrition. Material and methods: SWOT-R analysis with expert consensus. We requested the participation of the active members of the NADYA group within the last 5 years with the premise of structuring the SWOT-R based on the characteristics of the NADYA registry from its beginning. Results: 18 experts from hospitals all over Spain have participated. The internal analysis seems to be positive, presenting the registry as having important resources. The external analysis did not show a great number of threats, there are very potent factors, "the voluntariness" of the registry and the "dependence on external financing". The opportunities identified are important. The recommendations are aimed at stabilizing the system by decreasing the threats as one of the main focus of the strategies to develop as well as promoting the items identified as opportunities and strengths. Conclusions: The analysis shows that the NADYA register shows a big potentiality for improvement. The proposed recommendations should be structured in order to stay on the track of development and quality improvement that has characterized the NADYA register from the beginning

Home enteral nutrition in Spain; NADYA Registry 2011-2012.

10.3305/nh.2014.29.6.736

Nutrición parenteral domiciliaria en españa 2016; informe del grupo de nutrición artificial domiciliaria y ambulatoria NAYDA

Objetivo: comunicar los datos de nutrición parenteral domiciliaria (NPD) obtenidos del registro del Grupo de Nutrición Artificial Domiciliaria y Ambulatoria (NADYA-SENPE; www.nadya-senpe.com) del año 2016. Material y métodos: análisis descriptivo de los datos recogidos de pacientes adultos y pediátricos con NPD en el registro NADYA-SENPE desde el 1 de enero al 31 de diciembre de 2016. Resultados: se registraron 286 pacientes (54, 2% mujeres), 34 niños y 252 adultos, procedentes de 42 hospitales españoles con 294 episodios, lo que representa una tasa de prevalencia de 6, 16 pacientes/millón de habitantes/año 2016. El diagnóstico más frecuente en adultos fue de oncológico paliativo (25, 8%), seguido de otros. En niños, fue de alteraciones de la motilidad con 6 casos (17, 6%), la enfermedad de Hirschsprung y la enterocolitis necrotizante, ambos con 5 niños (14, 7%). El primer motivo de indicación fue síndrome de intestino corto tanto en niños (64, 7%) como en adultos (37, 3%), seguido de obstrucción intestinal, 28, 6% en adultos y 14, 7% en niños. El tipo de catéter más utilizado fue el tunelizado tanto en niños (70, 6%) como en adultos (37, 9%), y la complicación más frecuente en adultos fue la infección relacionada con el catéter, que presentó una tasa de 0, 48 infecciones/1.000 días de NPD. Durante este periodo, finalizaron 71 episodios en adultos siendo la causa de finalización principal el fallecimiento (57, 7%) y paso a vía oral (31%). Conclusiones: se constata un incremento progresivo de centros y profesionales colaboradores en el registro de pacientes que reciben NPD. Las principales indicaciones de NPD y de motivo de finalización se mantienen estables. Objective: To communicate HPN data obtained from the HPN registry of the NADYA-SENPE group (www.nadya-senpe.com) for the year 2016. Material and methods: Descriptive analysis of the data collected from adult and pediatric patients with HPN in the NADYA-SENPE group registry from January 1st, 2016 to December 31st, 2016. Results: There were 286 patients from 42 Spanish hospitals (54.2% women), 34 children and 252 adults, with 294 episodes, which represent a prevalence rate of 6.16 patients/million inhabitants/year 2016. The most frequent diagnosis in adults was “palliative cancer” (25.8%), followed by “others”. In children it was “motility alterations” with 6 cases (17.6%), Hirschsprung’s disease and necrotising enterocolitis, both with 5 children (14.7%). The first indication was short bowel syndrome in both children (64.7%) and adults (37.3%), followed by intestinal obstruction in 28.6% adults and 14.7% in children. The most frequently used type of catheter was tunnelled in both children (70.6%) and adults (37.9%). The most frequent complication in adults was infection related to the catheter, which presented a rate of 0.48 infections/1, 000 days of NPD. During this period, 71 episodes ended in adults and the main cause was death (57.7%) followed by resuming the oral route (31%). Conclusions: There is a progressive increase of centers and professional collaborators in the registry who report patients receiving parenteral nutrition at home. The main indications of HPN and the motive for ending have remained stable

Registro del Grupo NADYA-SENPE de Nutrición Enteral Domiciliaria en España: años 2018 y 2019.

Aim: to present the results of the Spanish home enteral nutrition (HEN) registry of the NADYA-SENPE group for the years 2018 and 2019. Material and methods: from January 1, 2018 to December 31, 2019 the home enteral nutrition registry was recorded, and afterwards a further descriptive and analytical analysis was done. Results: in 2018, 4756 active patients were registered and the prevalence was 101.79 patients per one million inhabitants; in 2019 there were 4633 patients with a prevalence of 98.51 patients per one million inhabitants. They originated in 46 hospitals: 51.3 % were male, and median age was 71.0 years in both periods. The most frequent diagnosis was a neurological disorder that presents with aphagia or severe dysphagia - 58.7 % and 58.2 %, respectively. The main cause of episode termination was death. A total of 116 pediatric patients were registered in 2018 and 115 in 2019. Females represented 57.8 % and 59.1 %, respectively, in each of the periods. Median age at the beginning of HEN was 5 and 7 months. The most commonly recordered diagnostic group (42.2 % and 42.6 %) was included within the other pathologies group, followed by neurological disorders that present with aphagia or severe dysphagia in 41.4 % and 41.7 % of children. The route of administration was gastrostomy in 46.6 % and 46.1 %, respectively, in each of the periods. Conclusions: the NED registry of the NADYA-SENPE group continues to operate uninterruptedly since its inception. The number of registered patients and the number of participating hospitals remained stable in the last biennium analyzed