The German National Registry of Primary Immunodeficiencies (2012-2017)

Introduction: The German PID-NET registry was founded in 2009, serving as the first national registry of patients with primary immunodeficiencies (PID) in Germany. It is part of the European Society for Immunodeficiencies (ESID) registry. The primary purpose of the registry is to gather data on the epidemiology, diagnostic delay, diagnosis, and treatment of PIDs. Methods: Clinical and laboratory data was collected from 2,453 patients from 36 German PID centres in an online registry. Data was analysed with the software Stata® and Excel. Results: The minimum prevalence of PID in Germany is 2.72 per 100,000 inhabitants. Among patients aged 1–25, there was a clear predominance of males. The median age of living patients ranged between 7 and 40 years, depending on the respective PID. Predominantly antibody disorders were the most prevalent group with 57% of all 2,453 PID patients (including 728 CVID patients). A gene defect was identified in 36% of patients. Familial cases were observed in 21% of patients. The age of onset for presenting symptoms ranged from birth to late adulthood (range 0–88 years). Presenting symptoms comprised infections (74%) and immune dysregulation (22%). Ninety-three patients were diagnosed without prior clinical symptoms. Regarding the general and clinical diagnostic delay, no PID had undergone a slight decrease within the last decade. However, both, SCID and hyper IgE- syndrome showed a substantial improvement in shortening the time between onset of symptoms and genetic diagnosis. Regarding treatment, 49% of all patients received immunoglobulin G (IgG) substitution (70%—subcutaneous; 29%—intravenous; 1%—unknown). Three-hundred patients underwent at least one hematopoietic stem cell transplantation (HSCT). Five patients had gene therapy. Conclusion: The German PID-NET registry is a precious tool for physicians, researchers, the pharmaceutical industry, politicians, and ultimately the patients, for whom the outcomes will eventually lead to a more timely diagnosis and better treatment

Massive Open Online Courses als Teil der Hochschulstrategie

Die Bedeutung von Massive Open Online Courses (MOOCs) in der Hochschule sowie deren didaktische und technische Ausgestaltung wird zwar vielerorts diskutiert, an nachhaltigen Konzepten zur Integration der neuen Lern- und Lehrformate in die Hochschulstrategie mangelt es aber. Der Beitrag beleuchtet Digitalisierung, Kooperationen, Öffnung der Hochschulen und Internationalisierung als strategische Handlungsfelder sowie deren Implementierung an der Fachhochschule Lübeck. Mit der eigenen MOOC-Plattform mooin, der Zusammenarbeit im Rahmen der Virtuellen Fachhochschule sowie weiteren Partnern außerhalb der traditionellen Hochschulbildung (z.B. Volkshochschulen), einem klaren Bekenntnis zu Open Educational Resources (OER) und schließlich auch dem Angebot akademischer und englischsprachiger Kurse werden MOOCs neben der Präsenzlehre und der Online-Weiterbildung zur dritten Säule der Lübecker Hochschulstrategie. (DIPF/Orig.

Offene Lizenzen als Treiber für neuartige Kooperationen und Innovationen in der Bildung

Offene Lizenzen erlauben nicht nur die Nutzung, sondern auch die Modifikation von Texten, Programmen und Bildern – oder eben auch von Bildungsressourcen, die als „offene Bildungsressourcen“ derzeit große Aufmerksamkeit erhalten. In diesem Beitrag werden die unmittelbaren Folgen der offen Lizenzierung, nämlich die damit verbundenen weiträumigen Nutzungsmöglichkeiten, dargestellt und demonstriert, dass die offenen Lizenzen auch als ein Treiber für Kooperationen und Innovationen in der Bildung betrachtet werden können. Die Produktion und Nutzung der offenen Bildungsressourcen unterscheidet sich von traditionellen, proprietären Arbeits- und Produktionsweisen u. a. in Bezug auf Finanzierung, Entwicklung, Qualitätssicherung und Nutzung. Anhand der Rolle von OER für Open Educational Practice und mehreren Projekten wird dies dargestellt. (DIPF/Orig.

Open Tools and Methods to Support the Development of MOOCS: a Collections of How-tos, Monster Assignment and Kits

There are a plethora of ways to guide and support people to learn about MOOC (massive open online course) development, from their first interest, sourcing supportive resources, methods and tools to better aid their understanding of the concepts and pedagogical approaches of MOOC design, to becoming a MOOC developer. This contribution highlights tools and methods that are openly available and re-usable under Creative Commons licenses. Our collection builds upon the experiences from three MOOC development and hosting teams with joint experiences of several hundred MOOCs (University of Applied Sciences in Lübeck, Graz University of Technology, University of Glasgow) in three European countries, which are Germany, Austria and the UK. The contribution recommends and shares experiences with short articles and poster for first information sharing a Monster MOOC assignment for beginners, a MOOC canvas for first sketches, the MOOC design kit for details of instructional design and a MOOC for MOOC makers and a MOOC map as introduction into a certain MOOC platform

Legislative Documents

Also, variously referred to as: House bills; House documents; House legislative documents; legislative documents; General Court documents

Legislative Documents

Also, variously referred to as: House bills; House documents; House legislative documents; legislative documents; General Court documents