Human dignity at stake – how parents of disabled children experience the welfare system

Caring for children with special needs and enhancing their potential is an undisputed collective concern; the Norwegian welfare state has established a range of economic benefits and social services to help families with demanding tasks achieve a dignified life. Based on interviews with 11 parents of children with severe physical and learning disabilities, this article explores parents' experiences with the process of obtaining public recognition and compensation for private care work. The analysis shows that the process of applying for such benefits may actually leave parents with a sense of bereavement. Applying means presenting a beloved child as distinctly unequal to other children, and having an application rejected induces an emotionally strong reaction. To provide a setting for the empirical analysis, the article draws on parts of Martha Nussbaum's theory about the conditions for human dignity and her conceptualization of capabilities

Utfordringer for kvalitativ forskning

I dette nummeret av Sosiologi i dag presenteres artikler som på ulike måter synliggjør utfordringer i kvalitativ forskning, utfordringer som i liten grad tematiseres i metodelitteraturen. Dette dreier seg blant annet om betydningen av de teoretiske begrepene vi bruker og sammenhengene mellom dem, forskningsmiljøene vi er en del av, vår relasjon til forskningssubjektene og hvordan vi forstår deres handlingsbetingelser. Dersom den kvalitative forskningen skal ta sitt program om ikke-positivistisk forskning på alvor, er det antakelig nødvendig å reflektere over noen av spørsmålene som dette nummerets forfattere tar opp. At kunnskap er situert og derfor får betydning for den kunnskapen som produseres, er en etter hvert vanlig erkjennelse i spesielt kvalitativt orienterte arbeider. Utfordringene for forskere er i følge dette nummerets forfattere i langt større grad å konkretisere hvordan forskning er situert med hensyn til valg, bruk og forståelse av analytiske begreper, og av de sammenhengene som forsker og utforsket inngår i. Dette innebærer at man fokuser på betydningen disse dimensjonene får for forskningspraksis og for analysene som uføres, mer presist forstått som en bevegelse fra å snakke om (metodeteknikker og egen situerthet i forhold til datainnsamlingsprosessen) til å gjøre (i betydning synliggjøre og ta konsekvensene av den objektiveringen som forskningen innebærer). På denne måten blir det mulig å fokusere kunnskapsproduksjon i et prosessperspektiv, hvor forskerens bidrag i analysene synliggjøres framfor å skjules under ââ¬Ânøytraleââ¬Â framstillinger av saksforhold. At dette er krevende måter å bedrive forskning på vil gå fram av spesielt de to første artiklene. Karin Widerbergs utgangspunkt i forlengelsen av introduksjonen over, er hvordan man kan bedrive forskning som ikke er om folk men for folk. Hun anbefaler bruk av institusjonell etnografi, en metode hun mener bereder grunnen for at de nødvendige koblingene mellom metodologi, epistemologi, teori og metode synliggjøres. Dette er dimensjoner som både må være startsted og sluttpunkt for forskningen, mener Widerberg, og som, når dette programmet tas på alvor, vil kunne sikre den kvalitative forskningens framtid. Institusjonell etnografi gjør det mulig å analysere fram hvordan for eksempel yrkesgruppers rammebetingelser som blant annet ideologier og tekster (styringsdokumenter), får betydning for individers handlingsbetingelser. Poenget hennes er at det er gjennom å analysere slike dimensjoner, nøyaktig og detaljert, med utgangspunkt i praksis, at man kan gripe individenes situerthet og å se hvordan praksis er knyttet sammen med større prosesser som kjønn, klasse og etnisitet i de konkrete kontekstene man studerer. Marit Haldar tar i sin artikkel sin egen situerthet på alvor. Ved å ta utgangspunkt i forskerfellesskapets (arbeidsplassens) betydning for kunnskapsproduksjonen viser hun hvordan hun får tilgang til nye teoretiske perspektiver som brytes mot hennes tidligere kunnskap. Gjennom å flytte fra et arbeidssted til et annet får hun tilgang til alternative kunnskaper, perspektiver og forståelser, som igjen skaper mulighet for andre refleksjoner over et datamateriale som allerede er innsamlet. Betydningen av kontekst gis på denne måten konkret mening, og Haldar viser hvordan kontekst får spesifikke kunnskapssosiologiske konsekvenser. Haldars eksempel er hvordan hennes forståelse av kjønn endret seg i møte med et nytt forskningsmiljø. I artikkelen tar hun leseren med i sin egen prosess som dreiet fra å se kjønn som noe gitt og som handlet om forskjell og likhet mellom gutter og jenter, til å forstå kjønn som et komplekst strukturelt og individuelt anliggende. Gjennom denne måten å forstå kjønn på kunne hun utnytte sitt materiale på nye måter, noe som blant annet åpnet for å koble elementer fra teoretiske tilganger (fenomenologiske og poststrukturalistiske) som hun til da hadde oppfattet som for motstridende til å la seg forene i nye teoretiske innsikter. På denne måten viser Haldar hvordan det å være sosiolog på seg selv kan utnyttes som en kunnskapsproduserende strategi som peker ut over en selvrefleksiv bekjennelseshorisont, og inn i et teoretisk og analytisk selvrefleksivt arbeid. Ãse Strandbu tar utgangspunkt i Giddensââ¬â¢ begreper om identitet og refleksivitet når hun i sin analyse skal undersøke hvordan ungdom forstår seg selv og hvordan deres identitet konstitueres. Giddens har vært kritisert for at disse begrepene har vært vanskelig å belegge empirisk, og for at de for ensidig har reflektert det flytende og refleksive knyttet til de mangfoldige valgmulighetene i det postmoderne samfunn. Tenker en på samfunnsendringer i stort har Giddens langt på vei fanget endringer som peker mot refleksivitet og større rom for multiple identiteter, hevder Strandbu. Hun mener likevel at han overser betydningen av handlingsbetingelser som ligger mer eller mindre fast. I artikkelen gjør Strandbu et forsøk på å få et bedre grep om disse abstrakte begrepene gjennom bruk av kvalitative intervjuer med ungdom om deres identitetsforståelser. Her kommer hun på sporet av både mangfold og refleksivitet, men også av hvordan ungdommenes selvforståelser er situerte og betinget av at mange av de valgene de tar, og kan ta, nettopp er avhengige av de livssammenhengene de inngår i. På denne måten får Strandbu fram hvordan Giddens både har rett og tar feil, avhengig av hvilket nivå en leser ham på. Det at mye flyter og at valgmulighetene er større for ungdom i dag sammelignet med tidligere generasjoners ungdom betyr ikke at strukturerende forhold mister sin betydning. Under streken har vi tatt med Torunn Hamrans artikkel ââ¬Âà skape et hjem â kvinners plass i den tidlige institusjonsbyggingen. Nord-Norge før 1940ââ¬Â. Hamrans historiske eksempel er Finnemisjonen. Hun tar oss med, gjennom en analyse av et interessant brevvekslingsmateriale, til noen av de tidlige kvinnelige institusjonsbyggerne som på begynnelsen av 1900-tallet skapte hjem for blant annet syke, eldre, fattige og uføre. Det er spesielt to forhold som blir tydelige i Hamrans materiale: For det første viser Hamran hvordan kvinnene som drev hjemmene utformet og skapte dem med referanse til egne hjem- og husholds erfaringer (de kom fra beskjedne kår), som i motsetning til borgerskapets praksis, var preget av hjemmet som produksjonsarena. For det andre viser Hamran hvordan etableringen og driften av disse hjemmene, med referanse til nettopp produksjon, ble utført av kvinner som var hardt arbeidende, skapende og handlekraftige. Hun finner lite i sitt materiale som støtter opp under (den borgerlige) forestillingen om husholdsarbeidet som innholdsløst og repetetivt. Til slutt har Hilde Danielsen anmeldt Ingunn Grimstad Klepps bok om skittentøyets kulturhistorie og hvorfor kvinner vasker klær

The Genomic HyperBrowser: an analysis web server for genome-scale data

The immense increase in availability of genomic scale datasets, such as those provided by the ENCODE and Roadmap Epigenomics projects, presents unprecedented opportunities for individual researchers to pose novel falsifiable biological questions. With this opportunity, however, researchers are faced with the challenge of how to best analyze and interpret their genome-scale datasets. A powerful way of representing genome-scale data is as feature-specific coordinates relative to reference genome assemblies, i.e. as genomic tracks. The Genomic HyperBrowser (http://hyperbrowser.uio.no) is an open-ended web server for the analysis of genomic track data. Through the provision of several highly customizable components for processing and statistical analysis of genomic tracks, the HyperBrowser opens for a range of genomic investigations, related to, e.g., gene regulation, disease association or epigenetic modifications of the genome

The Genomic HyperBrowser: an analysis web server for genome-scale data

The immense increase in availability of genomic scale datasets, such as those provided by the ENCODE and Roadmap Epigenomics projects, presents unprecedented opportunities for individual researchers to pose novel falsifiable biological questions. With this opportunity, however, researchers are faced with the challenge of how to best analyze and interpret their genome-scale datasets. A powerful way of representing genome-scale data is as feature-specific coordinates relative to reference genome assemblies, i.e. as genomic tracks. The Genomic HyperBrowser (http://hyperbrowser.uio.no) is an open-ended web server for the analysis of genomic track data. Through the provision of several highly customizable components for processing and statistical analysis of genomic tracks, the HyperBrowser opens for a range of genomic investigations, related to, e.g., gene regulation, disease association or epigenetic modifications of the genome.publishedVersio

Deconstructing doing well; what can we learn from care experienced young people in England, Denmark and Norway?

This paper addresses the conceptualization of ‘outcomes’ for care experienced people through an in-depth longitudinal study of 75 young adults in Denmark, England and Norway. ‘Outcome’ studies have played a crucial role in raising awareness of the risk of disadvantage that care experienced people face, across a variety of domains including education and employment. These studies may have an unintended consequence, however, if care experienced people are predominantly viewed, and studied, through a problem-focused lens. The danger is that policy and research neglects other – perhaps less readily measurable – aspects of experience, including subjective understandings – what matters to care experienced people themselves. Our analyses are based on an in-depth qualitative longitudinal study, which explored meanings of ‘doing well’ over time among care experienced people (aged 16–32), all of whom were ‘successful’ in relation to traditional indicators of participation in education and/or employment (including voluntary work). Across countries, their accounts revealed the importance of attending to subjective and dynamic understandings of ‘doing well’, and the significance of ordinary, mundane and ‘do-able’ lives. Participants’ narratives highlight aspects of doing well that raise challenging questions about how traditional outcome indicators – and corresponding policy priorities – might better capture what young people themselves see as important. A narrow interpretation of outcomes may lead to misrecognition of what it means to do well, and so to a stigmatizing ‘way of seeing’ care experienced lives. A broader conceptualization of outcomes is necessary to recognize – and so to develop policy and services to support – the complex, dynamic relationality of doing well

Kunnskap og kontakt

Å få et barn med en sjelden tilstand oppleves ofte som vanskelig for foreldre fordi de ikke har kjennskap til diagnosen fra før og ikke vet hva som kan være konsekvensene av den. I tillegg opplever foreldrene at hjelpeapparatet ofte mangler kunnskap om tilstanden. Internett er en kilde til informasjon for foreldrene. Denne studien undersøker om dette er en mulighet foreldre bruker og hva som kjennetegner dem som søker etter informasjon på internett. I 2007 ble det gjennom-ført en spørreundersøkelse blant foreldre til barn med sjeldne diagnoser som hadde vært i kontakt med Frambu, Senter for sjeldne funksjonshemninger. Resultatene viste at nesten alle foreldrene lette etter informasjon på egen hånd, og at majoriteten søkte på internett. Foreldrene synes å foretrekke kompetansesentrenes nettsider, men mange brukte også søkemotorer som Google til å finne opplys-ninger. Rundt en tredjedel av foreldrene svarte at de brukte nettfora for å innhente kunnskap om barnets diagnose

Embedded in relations—Interactions as a source of agency and life opportunities for care-experienced young adults

This paper explores how young people who have been in out‐of‐home care develop a positive agentic capacity. The analyses are based on longitudinal biographical interviews with 24 care experienced young people (age 16–32 years) living in Norway. At the time of the interviews, they were in the education system or working and described themselves as ‘doing well’. Through the application of a relational understanding of agency, this paper provides in‐depth insights into how relations shape the biography, identity and decisions of young people with care backgrounds, scaffold positive possibilities and enhance their life opportunities

Kvoteordninger i europeiske land for personer med nedsatt funksjonsevne

Denne rapporten handler om hvilke erfaringer man har i andre europeiske land med bruk av kvotering for å øke sysselsettingen av personer med nedsatt funksjonsevne. 17 av landene i EU har en form for kvotesystem. Kvotesystemet innebærer en retningsgivende eller lovpålagt forpliktelse for private og/eller offentlige virksomheter til å ha en viss prosentandel arbeidstakere med nedsatt funksjonsevne. Kvotesystemet kan være basert på frivillighet, men det mest vanlige er lovbestemte obligatoriske ordninger med sanksjoner i form av bøter kombinert med insentiver. Hovedkonklusjonen er at lovbestemt obligatorisk kvoteordning synes å fungere best og bidrar til økt sysselsetting. Land med denne typen ordning har imidlertid også iverksatt en rekke andre tiltak, og det er vanskelig på bakgrunn av foreliggende kunnskap å trekke en konklusjon med hensyn til om det er kvoteordningen i seg selv eller ordningen i kombinasjon med andre tiltak som bidrar til sysselsettingsveksten

Kunnskap og kontakt

Å få et barn med en sjelden tilstand oppleves ofte som vanskelig for foreldre fordi de ikke har kjennskap til diagnosen fra før og ikke vet hva som kan være konsekvensene av den. I tillegg opplever foreldrene at hjelpeapparatet ofte mangler kunnskap om tilstanden. Internett er en kilde til informasjon for foreldrene. Denne studien undersøker om dette er en mulighet foreldre bruker og hva som kjennetegner dem som søker etter informasjon på internett. I 2007 ble det gjennom-ført en spørreundersøkelse blant foreldre til barn med sjeldne diagnoser som hadde vært i kontakt med Frambu, Senter for sjeldne funksjonshemninger. Resultatene viste at nesten alle foreldrene lette etter informasjon på egen hånd, og at majoriteten søkte på internett. Foreldrene synes å foretrekke kompetansesentrenes nettsider, men mange brukte også søkemotorer som Google til å finne opplys-ninger. Rundt en tredjedel av foreldrene svarte at de brukte nettfora for å innhente kunnskap om barnets diagnose