Evaluation of stimulation and support in the family environment offered to children with cerebral palsy

The family is a privileged space for the development of the individual and society. Thus, the objective of this research was to evaluate the frequency of stimulation and support offered to the child in the family environment, based on the parents’ perspective. The participants were 17 mothers and two fathers of children with cerebral palsy aged one to 12 years. Participants were interviewed at child care centers, educational institution and at home. The questionnaire applied was EC-Home. Quantitative data were analyzed using descriptive methods (absolute frequency, relative and arithmetic mean). The results showed that the parents are responsive to the needs of children, and attempt to stay near the same most of the time; yet, they offer incentives, mainly related to academic aspects and language. It concludes that the data can help further research on investment focused intervention programs for families in order to maximize the stimulation that can be offered to children and empower parents, identified as the main agents for child development.A família é um espaço privilegiado para o desenvolvimento do indivíduo e da sociedade. Assim, o objetivo desta pesquisa foi avaliar a frequência da estimulação e apoio oferecido à criança no ambiente familiar, baseado na perspectiva dos pais. Participaram 17 mães e dois pais de crianças com paralisia cerebral com idade entre um a 12 anos. Os participantes foram entrevistados em centros de atendimento à criança, instituição educacional e no próprio domicílio. O questionário aplicado foi o EC-Home. Os dados quantitativos foram analisados por meio de métodos descritivos (frequência absoluta, relativa e média aritmética). Os resultados demonstraram que os pais são responsivos às necessidades dos filhos e tentam manter-se próximos deles na maior parte do tempo; oferecem estímulos, principalmente relacionados aos aspectos acadêmicos e de linguagem. Conclui-se que os dados podem auxiliar outras pesquisas na proposição de programas de intervenção focados em famílias, a fim de maximizar a estimulação que pode ser oferecida aos filhos e empoderar os pais, apontados como os principais agentes para o desenvolvimento infantil

Correlação entre nível socioeconômico, necessidades, suporte social e recursos familiares de mães de crianças com deficiência física, síndrome de Down e autismo

The aim of this research was to identify the relation among the family needs, the social support, the family environment resources and sociodemographic data of families of children with physical disabilities, Down syndrome and autism. The 60 participants of the research were mothers of children with physical disabilities, Down syndrome and autism, aged from 0 to 6 years old. The data collection happened at the mother’s homes, a public university, specialized institutions and a municipal school located in middle sized cities in São Paulo State. The instruments used for the data collection were: Critério Brasil questionnaires, Family Needs questionnaires, Social Support questionnaires and Family Environment Resources inventory. About the results, correlations were identified among many variables, such as: (a) the total needs presented negative correlation with the right time for kids to do their lessons; (b) the support and functioning needs of family life showed negative correlation with the number of people who provide support and (c) the need for support correlated negatively with socioeconomic levels and children’s education levels. The amount of people who provide support showed positive correlation with the frequency that the children have lunch and do their lessons at the right time, as well as the meetings at the weekends. It is concluded that the study identified important correlations, mainly concerning vulnerable groups. It also pointed out that sociodemographic characteristics are important when implementing and promoting interventions and programs that support families of children with physical disabilities, Down syndrome and autism.O objetivo da pesquisa foi identificar a relação entre as necessidades familiares, o suporte social, os recursos do ambiente familiar e os dados sociodemográficos de famílias de crianças com deficiência. Participaram da pesquisa 60 mães de crianças com deficiência física, síndrome de Down ou autismo, entre zero e seis anos de idade. A coleta de dados ocorreu nas residências das mães, uma universidade pública, instituições especializadas e escolas municipais localizadas em municípios de médio porte do interior do estado de São Paulo. Os instrumentos utilizados para coleta de dados foram: questionários Critério Brasil, Questionário de Necessidades Familiares, Questionário de Suporte Social e o Inventário de Recursos do Ambiente Familiar. Quanto aos resultados, identificou-se correlação entre várias variáveis, por exemplo: (a) as necessidades totais apresentaram correlação negativa com horário certo para as crianças fazerem a lição; (b) as necessidades de apoio e de funcionamento da vida familiar revelaram correlação negativa com o número de pessoas suportivas e (c) a necessidade de apoio correlacionou negativamente com o nível socioeconômico e a escolaridade dos filhos. A quantidade de pessoas suportivas demostrou correlação positiva com a frequência com horários certos para criança almoçar e fazer lição, assim como com as reuniões aos finais de semana. Conclui-se que o estudo identificou correlações importantes, principalmente no que tange a grupos em vulnerabilidade, além do que apontou que características sociodemográficas são importantes na implementação e promoção de intervenções e programas de apoio a famílias de crianças com deficiência física, síndrome de Down e autismo

Utilização de Recursos de Tecnologia Assistiva por Escolares com Deficiência Visual

Este trabalho visa apresentar os resultados de duas pesquisas demonstrando como os setores de Pedagogia e de Terapia Ocupacional dos Programas Infantil e de Adolescentes com Deficiência Visual do CEPRE /FCM / UNICAMP têm atuado proporcionando aos escolares com deficiência visual (cegos e com baixa visão) a utilização de recursos de tecnologia assistiva para melhorarem o desempenho nas atividades cotidianas e como facilitadores da inclusão educacional e social. Trata-se de pesquisa quantitativa e qualitativa, em que foram investigadas as variáveis: idade, sexo, acuidade visual, uso dos recursos de tecnologia assistiva, treinamento e interação grupal. Verificou-se que a maioria dos participantes não fazia uso dos recursos de tecnologia assistiva, pois, não sabia como utilizá-lo. Com o treinamento no uso e adaptação dos recursos, os participantes do grupo puderam utilizá-los nas atividades de leitura e escrita no cotidiano

Multidimensional assessment of a program of intervention with mothers of children with disabilities

Involving families in intervention programs supports them and allows them to have autonomy to hire services while learning and strategizing the necessary requirements to claim their rights, as well as assist in the development or enhancement of skills to stimulate their children. The research aimed to implement a program of intervention with mothers of children with disabilities and to evaluate the influence of the same on the identification of needs, stimulation offered to children, stress level and level of empowerment. The intervention program occurred in nine weekly meetings, 120/150 minutes long, being divided into two parts: (a) parenting practices and child development and (b) thematic interests of mothers. All sessions were recorded wiht annotation into a field journal. To meet the goals, the mothers were evaluated through a resources and stress questionnaire, an EC-Home inventory and a family empowerment scale. In addition, the participants responded to questionnaires for evaluating the intervention framework to assess different aspects of the quality of the intervention, at the end of each meeting and the end of the program. To compare the averages of the mothers between the pre- and post-test Mann-Whitney test was used. To compare the frequency of stimulation that mothers offered children in the family environment, through the EC-Home Inventory, the Kruskal-Walllis was used. To relate the variables the Spearman correlation test was used, considering only the data of the pretest. The assessment tools and intervention sessions quantitative and qualitative data were obtained, which were calculated averages, standard deviation and content analyses performed. Based on the results, it was found that at every meeting, mothers were able to demonstrate their difficulties and potential to deal with some situations, express their feelings, exchange information and clarify their doubts in respect to the child with the disability. According to the results, there is statistically a significant decrease of the needs, and the level of family stress, as well as an increase in stimulation offered to the child in the family environmentt and empowerment. The higherthe age of the child, the greater the needs of families the higher the purchasing power of families, the greater the level of empowerment, and the lower the family stress. In regards to the structure of the intervention program, all aspects of the meetings were evaluated by the participants in a positive way, with scores ranging from 4.0 'good' to 5.0 'very good'. The most well assessed in different encounters were the speaker's ability to conduct the session in an orderly manner and that the participants had the opportunity to speak. The positive aspects of the intervention program were the mothers who showed that the Group clarified the doubts of participants and helped resolve difficulties related to the needs of children, On the other hand, the time when the subject was broached, evaluated by the mothers as short and the participation of the same were evaluated as a negative point of the intervention. It is concluded that the intervention program provided the mothers with the tools and information that might assist in family interactions, more specifically on the interactions between parents and children. It is believed that the participation of mothers in the intervention program can assist positively in the development of children with disabilities.Financiadora de Estudos e ProjetosEnvolver famílias em programas de intervenção é apoiá-las e permitir-lhes que tenham autonomia para contratar serviços, é proporcionar lhes o aprendizado e estratégias para exigirem e buscarem seus direitos, além de auxiliar no desenvolvimento ou aprimoramento de habilidades para estimularem suas crianças. A pesquisa teve o objetivo de implementar um programa de intervenção junto a mães de crianças com deficiência e avaliar a influência do mesmo sobre a identificação de necessidades, estimulação oferecida aos filhos, nível de estresse e nível de empoderamento materno. O programa de intervenção ocorreu em nove encontros semanais, de 120/150 minutos de duração, sendo estruturado em duas partes: (a) práticas parentais e desenvolvimento infantil e (b) temáticas de interesse das mães. Todas as sessões foram gravadas e foram feitos registros em diário de campo. Para responder aos objetivos, as mães foram avaliadas em relação às necessidades, o nível de estresse, a quantidade e qualidade da estimulação oferecida à criança no ambiente familiar e ao empoderamento, por meio do Questionário sobre as necessidades das famílias, Questionário de Recursos e Estresse na forma resumida, Inventário EC - Home e Escala de empoderamento familiar, respectivamente, que foram aplicados na forma de pré-teste e pós-teste. Além disso, as participantes responderam aos questionários de avaliação da estrutura do programa sobre diferentes aspectos da qualidade da intervenção, ao final de cada encontro e ao final do programa. Para comparar as médias das mães, entre o pré e pós-teste utilizou-se o teste de Mann-Whitney. Para comparar a frequência de estimulação que as mães ofereciam as crianças no ambiente familiar, por meio do Inventário ECHome, utilizou-se o teste de Kruskal-Walllis. Para relacionar as variáveis foi utilizado o teste de correlação de Spearman, considerando apenas os dados do pré-teste. Os instrumentos de avaliação dos encontros e da intervenção obtiveram dados quantitativos e qualitativos, em que foram calculadas médias, desvio padrão e realizadas análises de conteúdo. Com relação aos resultados, constatou-se que em cada encontro, as mães puderam demonstrar suas dificuldades e potencialidades em lidar com algumas situações, expressarem seus sentimentos, trocarem informações e esclarecerem suas dúvidas com relação ao filho com deficiência. Considerando as médias obtidas antes e após a participação das mães no programa de intervenção, os resultados apontaram, de modo geral, que houve diminuição estatisticamente significativa em pelo menos um fator das escolas que avaliaram as necessidades e o nível de estresse familiar, assim como um aumento em alguns itens das escalas que avaliaram a estimulação oferecida à criança no ambiente familiar e o empoderamento. Além disso, constatou-se que quanto maior era o nível de estresse, maior era a necessidade das famílias, menor era a estimulação oferecida à criança no ambiente familiar e menor era o nível de empoderamento familiar; quanto maior era a necessidade familiar maior era o nível de estresse, menor era o nível de empoderamento e menor era a estimulação oferecida à criança no ambiente domiciliar. Quanto maior era a idade da criança, maior era a necessidade familiar e; quanto maior era o poder aquisitivo das famílias, maior o nível de empoderamento e menor era o nível de estresse familiar. Com relação à estrutura do programa de intervenção, os aspectos de todos os encontros foram avaliados pelas participantes de forma positiva, com pontuações variando de 4,0 bom a 5,0 muito bom . Os aspectos mais bem avaliados em diferentes encontros foram à capacidade da palestrante de conduzir a sessão de forma organizada e a oportunidade que as participantes tiveram para falar. Como aspectos positivos do programa de intervenção, as mães apontaram que o grupo esclareceu as dúvidas das participantes e ajudou a solucionar dificuldades relacionadas às necessidades dos filhos, respectivamente. Em contrapartida, a adequação do tempo em que o tema foi abordado, avaliado pelas mães como curto, e a participação das mesmas foram avaliados como ponto negativo da intervenção. Conclui-se que o programa de intervenção proporcionado às mães ofereceu ferramentas e informações que puderam auxiliar nas interações familiares, mais especificamente nas interações entre pais e filhos. Acredita-se que a participação das mães no programa de intervenção pôde auxiliar positivamente no desenvolvimento dos filhos com deficiência

Experiences of parents and mothers of children with disabilities: a comparative study among multiple variables

In the family environment, individuals maintain their first interpersonal relationships with significant people, establishing important affective support for the development of each member. In this way, it is known that family is a privileged space for the development of the individual and of society. However, the birth of a disabled child can alter family relationships, and for many families there will be a need to undergo changes and adaptations. Considering the importance of families for child development and that parents of children with disabilities can experience parental experience in a differentiated way, this research aimed to identify and compare quality of life, resources, parental educational social skills, marital relationship, needs and social support, between parents and mothers of children with intellectual disability, physical disability, autism and delay in child development and correlate these variables. The research was developed with 120 participants, being 60 mothers and 60 parents. Participants were divided into four groups, each group being composed of 30 participants (15 fathers and 15 mothers). The groups were divided according to the diagnosis of children (intellectual disability, physical disability, autism and delayed child development). To collect data, the following instruments were used: Quality of Life Questionnaire "WHOQOL-bref"; Inventory of resources in the family environment; Script of Social Parenting Educational Skills Interview; Conjugal Relationship Questionnaire; Questionnaire on family needs and Social support questionnaire. These instruments contain quantitative data, which have been carried out measures of central tendency and dispersion. To compare the data of the parents and the mothers, from each group separately, the t-test was performed and the Pearson correlation test was used to relate the variables. The results showed that there were differences in at least one aspect related to quality of life, social educational parental skills, resources in the family environment, marital relationship, need and social support, when comparing fathers and mothers of children with intellectual disability, physical, autism and delayed neuropsychomotor development. As an exception, the items related to the follow-up and non-follow-up (G1, G2, G3 and G4), the daily activities of the child (G1, G3 and G4), the attitudes of the spouse who (G1 and G3) and social support (G4), which did not present statistically significant differences. The data suggest that the parents of children with disabilities experience their role in a different way, emphasizing that the interventions must meet the demands of the same considering their singularities. The correlations showed that the higher the parents' satisfaction with quality of life, marital relationship and social support, the smaller the family needs were, the higher the levels of social support were available, and the more skilled the parents could be. present in the parental and matrimonial relationship. It is concluded that the parental demands are modified depending on the deficiency and developmental delay that the child has. Thus, it is important to provide services, projects and programs that involve families and consider their real demands.Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq)No ambiente familiar, os indivíduos mantêm seus primeiros relacionamentos interpessoais com pessoas significativas, estabelecendo suporte afetivo importante para o desenvolvimento de cada membro. Dessa forma, sabe-se que família é um espaço privilegiado para o desenvolvimento do indivíduo e da sociedade. No entanto, o nascimento de uma criança com deficiência pode alterar as relações familiares, sendo que para muitas famílias haverá a necessidade de passar por processos de mudanças e adaptações. Considerando a importância das famílias para o desenvolvimento infantil e que pais e mães de crianças com deficiência podem vivenciar a experiência parental de forma diferenciada, esta pesquisa teve por objetivos identificar e comparar a qualidade de vida, os recursos, as habilidades sociais educativas parentais, o relacionamento conjugal, as necessidades e o suporte social, entre pais e mães de crianças com deficiência intelectual, deficiência física, autismo e atraso no desenvolvimento infantil e correlacionar essas variáveis. A pesquisa foi desenvolvida com 120 participantes, sendo 60 mães e 60 pais. Os participantes foram divididos em quatro grupos, sendo que cada grupo foi composto por 30 participantes (15 pais e 15 mães). Os grupos foram divididos de acordo com o diagnóstico das crianças (deficiência intelectual, deficiência física, autismo e atraso no desenvolvimento infantil). Para a coleta de dados, foram utilizados os seguintes instrumentos: Questionário de Qualidade de Vida “WHOQOL-bref”; Inventário de recursos no ambiente familiar; Inventário de Habilidades Sociais Educativas- Versão para Pais; Questionário de Relacionamento Conjugal; Questionário sobre as necessidades das famílias e Questionário de suporte social. Tais instrumentos contêm dados quantitativos, que foram realizadas medidas de tendência central e dispersão. Para comparar os dados dos pais e das mães, de cada grupo separadamente, foi realizado o teste t e para relacionar as variáveis foi utilizado o teste de correlação de Pearson. Os resultados demonstraram que houve diferenças de pelo menos em um aspecto relacionado à qualidade de vida, habilidades sociais educativas parentais, recursos no ambiente familiar, relação conjugal, necessidade e suporte social, ao comparar pais e mães de crianças com deficiência intelectual, física, autismo e atraso no desenvolvimento neuropsicomotor. Tem-se como exceção, os itens relacionados ao acompanhamento e não acompanhamento nos afazeres da escola (G1, G2, G3 e G4), as atividades de vida diária da criança (G1, G3 e G4), as atitudes do cônjuge que agradam o companheiro (G1 e G3) e o suporte social (G4), que não apresentaram diferenças estatisticamente significativas. Os dados sugerem que pais e mães de crianças com deficiência vivenciem seu papel de forma diferente, ressaltando que as intervenções devam atender as demandas dos mesmos considerando suas singularidades. Por meio das correlações nota-se que quanto maior era a satisfação dos pais em relação a qualidade de vida, relação conjugal e suporte social, menores eram as necessidades familiares, maiores eram os níveis de suporte social disponíveis, e mais habilidosos os pais poderiam se apresentar na relação parental e matrimonial. Conclui-se que as demandas parentais se modificam dependendo da deficiência e atraso no desenvolvimento que o filho possui. Assim, torna-se importante prover serviços, projetos e programas que envolvam as famílias e considerem suas reais demandas.CNPq: 142549/2015-

HABILIDADES SOCIAIS E PÚBLICO-ALVO DA EDUCAÇÃO ESPECIAL: ANÁLISE DA PRODUÇÃO CIENTÍFICA BRASILEIRA

Considerando a importância de um repertório de habilidades sociais adequado e usado de forma competente para ampliar as possibilidades de um desenvolvimento saudável e promissor, este estudo objetivou analisar a produção científica que aborda assuntos relacionados às habilidades sociais e ao público-alvo da educação especial. Utilizou-se, como fonte de dados, teses e dissertações indexadas no banco da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior e no da Biblioteca Digital de Teses e Dissertações, publicadas entre os anos de 1999 a 2016. Foram encontrados 29 estudos, sendo nove teses e 20 dissertações. Os resultados evidenciaram que a maioria das pesquisas é de caráter descritivo, comparativo e correlacional, havendo escassez de estudos quase-experimentais. Tais dados remetem para a necessidade de investimentos na realização de estudos relacionados a essa temática específica, dada a importância do movimento inclusivo em nosso país. Palavras-chave: Educação Especial. Habilidades Sociais. Público-alvo da educação especial

Avaliação da estimulação e apoio no ambiente familiar oferecido à criança com paralisia cerebral

A família é um espaço privilegiado para o desenvolvimento do indivíduo e da sociedade. Assim, o objetivo desta pesquisa foi avaliar a frequência da estimulação e apoio oferecido à criança no ambiente familiar, baseado na perspectiva dos pais. Participaram 17 mães e dois pais de crianças com paralisia cerebral com idade entre um a 12 anos. Os participantes foram entrevistados em centros de atendimento à criança, instituição educacional e no próprio domicílio. O questionário aplicado foi o EC-Home. Os dados quantitativos foram analisados por meio de métodos descritivos (frequência absoluta, relativa e média aritmética). Os resultados demonstraram que os pais são responsivos às necessidades dos filhos e tentam manter-se próximos deles na maior parte do tempo; oferecem estímulos, principalmente relacionados aos aspectos acadêmicos e de linguagem. Conclui-se que os dados podem auxiliar outras pesquisas na proposição de programas de intervenção focados em famílias, a fim de maximizar a estimulação que pode ser oferecida aos filhos e empoderar os pais, apontados como os principais agentes para o desenvolvimento infantil.The family is a privileged space for the development of the individual and society. Thus, the objective of this research was to evaluate the frequency of stimulation and support offered to the child in the family environment, based on the parents’ perspective. The participants were 17 mothers and two fathers of children with cerebral palsy aged one to 12 years. Participants were interviewed at child care centers, educational institution and at home. The questionnaire applied was EC-Home. Quantitative data were analyzed using descriptive methods (absolute frequency, relative and arithmetic mean). The results showed that the parents are responsive to the needs of children, and attempt to stay near the same most of the time; yet, they offer incentives, mainly related to academic aspects and language. It concludes that the data can help further research on investment focused intervention programs for families in order to maximize the stimulation that can be offered to children and empower parents, identified as the main agents for child development

Avaliação das Mães de Crianças Pequenas Público-Alvo da Educação Especial sobre um Programa de Intervenção

RESUMOO presente estudo teve por objetivo avaliar a opinião de mães de crianças público-alvo da educação especial sobre um programa de intervenção. A faixa etária das mães era de 29 a 56 anos e das crianças de 11 meses a 3 anos. O programa de intervenção ocorreu em 11 sessões realizadas em encontros semanais, de 120 minutos de duração, sendo estruturado em duas partes: (a) práticas parentais e desenvolvimento infantil e (b) temáticas de interesse dos pais. As participantes responderam o instrumento de avaliação da estrutura de intervenção, para avaliarem diferentes aspectos da qualidade da intervenção, ao final de cada sessão e ao final do programa. Os resultados demonstraram que os aspectos de todos os encontros foram avaliados pelas participantes de forma positiva, com pontuações variando de 4,0 'bom' a 5,0 'muito bom'. Os aspectos mais bem avaliados em diferentes encontros foram a capacidade da palestrante de conduzir a sessão de forma organizadae aoportunidade que as participantes tiveram para falarem.Como aspectos positivos do programa de intervenção, as mães apontaram que o programa esclareceu as dúvidas das participantes e ajudou a solucionar dificuldades relacionadas às necessidades dos filhos, respectivamente. Em contrapartida, a adequação do tempo em que o tema foi abordado, avaliado pelas mães como curto, e a participação das mesmas foram avaliados como ponto negativo da intervenção. Conclui-se que o programa de intervenção para mães de crianças público-alvo da educação especial foi avaliado positivamente pelas mães, assim como proporcionou a troca de experiências e de vivências entre as participantes

Crianças com Deficiência Física, Síndrome de Down e Autismo: Comparação de Características Familiares na Perspectiva Materna na Realidade Brasileira

RESUMO: O presente estudo teve por objetivo identificar e comparar as necessidades familiares e o suporte social das famílias de crianças com deficiência física, síndrome de Down e autismo, na perspectiva das mães. Participaram da pesquisa 60 mães de crianças com deficiência na faixa etária de 7 meses a 6 anos de idade, que foram divididas em três grupos: G1(DF) formado por 20 mães de crianças com deficiência física, G2(SD) formado por 20 mães de crianças com síndrome de Down e G3(A), com 20 mães de crianças com autismo. A coleta de dados ocorreu nas residências das mães e/ou nas dependências de uma universidade. Os instrumentos utilizados como medidas avaliativas foram: o Questionário de necessidades familiares (QNF) e o Questionário de suporte social (QSS). A análise dos dados foi por meio de média e de desvio padrão. Para comparação dos grupos, foi realizado teste-t. Como resultados, relacionado às necessidades, identificaram-se diferenças estatisticamente significativas, como, por exemplo, o G1 apresentou diferenças significativas em relação ao G2 e G3 nas necessidades financeiras. O G2 frente às necessidades de apoio e de funcionamento da vida familiar, e G3 no que diz respeito a explicar a situação do filho e do desenvolvimento do filho. Com relação ao suporte social, o G2 apresentou maior número de pessoas suportivas, seguido do G3 e G1, porém o G1 mostrou-se mais satisfeito com o tipo de suporte recebido. Conclui-se que o estudo pode contribuir para conhecimento das principais necessidades e do suporte que as famílias de crianças com diferentes deficiências possuem