The profile of caregivers to pediatric patients with cystic fibrosis

O objetivo desse estudo foi identificar o perfil do cuidador principal de pacientes pediátricos com Fibrose Cística (FC). Estudo transversal, descritivo e prospectivo, no qual foi realizado, durante consulta farmacêutica, entrevista com cuidadores de pacientes fibrocísticos acompanhados em um centro de referência de um Hospital Universitário do Sul do Brasil. Foram obtidas informações gerais sobre os cuidadores, sobre o entendimento da doença, os medicamentos em uso do paciente e a dinâmica do tratamento em domicílio e na escola. Foram entrevistados 75 cuidadores. Maioria do sexo feminino, com média de idade de 37,3 anos, mãe do paciente e que não trabalhava fora do domicílio. Sessenta e um cuidadores referiram dificuldade de aquisição de medicamentos e as associações de apoio ao paciente foram a principal alternativa para a não interrupção do tratamento. A sobrecarga do processo do cuidar que recai em um único cuidador, gerando impacto social e econômico e alterando o cotidiano familiar foi outro dado observado. Foi constatada a necessidade da intervenção de equipe multidisciplinar capacitada na identificação das dificuldades apresentadas, investindo nas relações interpessoais e efetivando a assistência.The scope of this study was to establish the profile of caregivers of pediatric patients diagnosed with Cystic Fibrosis (CF). It was a cross-sectional, descriptive and prospective study in which the caregivers of fibrocystic patients were interviewed during pharmaceutical consultation in a reference center of a University Hospital in southern Brazil. General information was obtained about the caregivers and about their understanding of the disease, drug consumption and dynamics of treatment at home and at school. Seventy-five caregivers were interviewed. Most of them were female, 37.3 years old on average, mothers of the patients who did not work outside the home. Seventy-one caregivers declared difficulties in drug acquisition and patient support associations were highlighted as the main alternative to avoid the interruption of treatment. Another fact observed was the overload of the caregiving process on the shoulders of only one caregiver resulting in social and economic impacts and changes to the family’s daily routine. This fact emphasizes the need of intervention by a qualified multidisciplinary team to identify and alleviate difficulties, investing in interpersonal relations and administering care

Construção e adequação de instrumentos de coleta de dados para análise da utilização de medicamentos em pacientes pediátricos com fibrose cística

A fibrose cística (FC) é uma doença hereditária autossômica recessiva letal, muito comum entre caucasianos, caracterizada por uma anormalidade de produção e função do gene regulador transmembrana da fibrose cística1,2. Na Europa, a incidência é de 1 para 2.500 nascidos vivos e, no Brasil, é um pouco maior que 1:7.0003. A sobrevida dos pacientes com FC depende do acesso irrestrito aos medicamentos e da educação dos familiares sobre a melhor forma de administrá-los, impedindo possíveis interações e consequentemente a interrupção do tratamento. Para isso, torna-se necessária a criação de instrumentos que possam contribuir para o sucesso do tratamento farmacológico

Comprehension of territory in the pharmaceutical services from the Basic Health Care a qualitative study

Objetivo: descrever a compreensão de território por farmacêuticos que atuam na Atenção Básica. Métodos: Foram realizadas entrevistas com farmacêuticos alocados nas farmácias públicas de um município do Sul do Brasil. A entrevistas foram transcritas e analisadas por meio de análise temática de conteúdo. Resultados: Entrevistou-se treze farmacêuticos. As categorias temáticas elaboradas foram: território aprisionante, território distante e território desconhecido. Os resultados evidenciaram a atuação predominante do profissional como responsável pela gestão dos serviços farmacêuticos. A atuação profissional é dependente de recursos humanos e materiais adequados e da priorização de políticas de gestão voltadas à área da assistência farmacêutica. Conclusão: A compreensão do território nos serviços farmacêuticos da Atenção Básica à Saúde estabelece formas de atuação adequadas para tais serviços, no contexto dos 5.570 municípios contemplados na Política Nacional de Assistência Farmacêutica, conforme o preconizado na Lei 8.080/90.Objectives: This research aimed to describe the comprehension of territory by pharmacists who work in the Basic Health Care. Methods: The research collected data from interviews with pharmacists working in public pharmacies in a city in Southern Brazil. Once transcribed, the interviews were analyzed through a thematic content analysis. Results: The research comprise the interviews of 13 pharmacists. Four theme categories emerged from analysis: imprisoning territory, distant territory and unknown territory. The outcomes highlight the professional's predominant role as responsible for the management of pharmaceutical services. Professional performance depends on suitable resources (both human and material) and on the prioritization of management policies aimed at the pharmaceutical assistance area. Conclusion: The comprehension of territory in the pharmaceutical services of Basic Health Care establishes appropriate forms of action for such services, in the context of the 5,570 municipalities covered in the National Policy of Pharmaceutical Assistance, as recommended in Brazilian National Law n° 8,080/90

Medications used in pediatric cystic fibrosis population

Objetivo: Descrever o perfil de medicamentos utilizados por pacientes pediátricos com fibrose cística. Métodos: Estudo transversal com análise de prontuários e entrevista com cuidadores de pacientes pediátricos com fibrose cística atendidos em ambulatório de um centro de referência na Região Sul do Brasil. Foram coletadas informações sobre os dados clínicos dos pacientes, medicamentos utilizados e tratamento domiciliar. Resultados: Dentre os 78 participantes do estudo, foram predominantes pacientes do sexo feminino, cor autodeclarada branca, com mutação F508del e procedentes do interior do Estado. Possuíam acompanhamento de saúde exclusivamente no ambulatório do hospital 43 pacientes. Foram analisados 509 medicamentos prescritos (6,5 medicamentos/paciente). A indicação correta do medicamento foi reconhecida pelo cuidador em 83,3% dos relatos. Pacientes com complicação pulmonar e doenças e/ou comorbidades associadas à fibrose cística tiveram mais medicamentos prescritos. Vitaminas, enzimas pancreáticas, solução salina hipertônica, alfadornase, ácido ursodesoxicólico e antibióticos inalatórios foram os medicamentos mais prescritos. Destes medicamentos 265 (52,1%) pertenciam à Relação Nacional de Medicamentos Essenciais, sendo 26,7% do componente básico e 25,4% pertencentes ao componente especializado da assistência farmacêutica. Referiram dificuldades para adquirir pelo menos um medicamento prescrito 74 entrevistados. Os relatos, em sua maioria, reconheceram a Secretaria Estadual de Saúde como local de fornecimento dos medicamentos para fibrose cística. Conclusão: O estudo permitiu maior conhecimento sobre o tratamento e o cuidado necessário em relação ao portador de fibrose cística, observando a demanda da implementação de estratégias que possam contribuir para melhoria da qualidade de vida e o cumprimento do plano terapêutico destes pacientes.Objective: To describe the drug utilization profile used by pediatric cystic fibrosis patients. Methods: A transversal study comprising the analysis of records and interviews with caregivers of pediatric patient in a reference center of Southern Brazil. We collected information about patients’ clinical condition, medication used and household therapy. Results: Out of 78 patients participating in the study, prevailing characteristics were: female, self-declared white color, mutation F508del and countryside resident. Forty-three patients had health monitoring exclusively in the hospital’s outpatient division. We analyzed 509 prescribed medication (6.5 medication/ patient). The caregiver acknowledged the correct indication in 83% of cases. Patients with pulmonary complications and diseases and/or comorbities related to the cystic fibrosis had an increased quantity of prescribed medication. Vitamins, pancreatic enzymes, hypertonic saline solution, dornase alpha, acid ursodesoxicolic and inhalation antibiotics were most commonly prescribed. Out of the sum of medication, 265 (52.1%) were registered in the Relação Nacional de Medicamentos Essenciais, 26.7% were registered in the basic component and 25.4% were registered in the specialized component of pharmaceutical assistance. Seventy-four interviewees informed difficulty in the acquisition of at least one prescribed medication. Most of the reports acknowledge the State Health Department as the place to find and receive medication for cystic fibrosis. Conclusion: This study allowed reaching a deeper understanding about therapy, caring needed with patients with cystic fibrosis, highlighting to implement strategies that might contribute to enhance life quality and to execute the patients’ therapy plan

International patient safety goals in the primary health care : an integrative review

A atenção primária em saúde (APS) representa o primeiro contato dos indivíduos com a porta de entrada dos sistemas de saúde. A implementação de estratégias como as Metas Internacionais de Segurança do Paciente (MISP) neste nível de atenção em saúde surge como alternativa para qualificação do cuidado. O presente estudo tem como objetivo investigar na literatura, estudos relacionados às MISP no âmbito da APS. Trata-se de uma revisão de literatura integrativa com busca nas bases de dados Scopus, MEDLINE/ Pubmed, LILACS e Scielo, de 2012 a 2019. Dos 43 artigos selecionados, 20,9% apresentaram origem na Espanha, seguidos de Brasil e Reino Unido com sete (16,3%) estudos cada. A MISP 3, sobre o uso seguro de medicamentos, foi a mais prevalente, 65,4% dos estudos, e envolveu estudos com as temáticas de polifarmácia, medicamentos potencialmente inapropriados, revisão de medicamentos e conciliação medicamentosa. A presente revisão integrativa contribuiu para ampliar o conhecimento sobre a segurança do paciente no âmbito da APS e para ressaltar a necessidade da realização de mais estudos referentes às seis MISP, muitas delas, já bem descritas e debatidas no ambiente hospitalar, mas com discreta abordagem mesmo com igual relevância, no âmbito da APS.The Primary Health Care (PHC) characterizes the first contact of citizens with the health systems. The implementation of strategies such as the International Patient Safety Goals (IPSG) in this level of healthy attention appears as an alternative to qualify care. The study aims to investigate, thought science literature, studies related to IGPS in the field of PHC. It is an integrative review based on data from Scopus, MEDLINE/ Pubmed, LILACS and Scielo, from 2012 to 2019. Out of 43 selected studies, the majority has analyzed data from the Spain (20.9%), followed by Brazil and United Kingdom, seven (16.4%) studies each. The MISP 3, regarding the improve the safety of medications was the most prevalent, 65.4% of the studies, sustaining themes as polypharmacy, potentially inappropriate medication, medication review and medication reconciliation. This integrative review contributes to increase the knowledge about the patient’s safety in the field of PHC and emphasizes the need for further studies related to the six IGPS. Although most of them has already been described and debated in the hospital environment, the PHC remains an overlooked field of study

Inhaladores presurizados de dose medida y uso de espaciadores : relato de experiencia em la elaboración de materiales educativos audiovisuales para pacientes con asma

A orientação no uso dos dispositivos inalatórios pressurizados (DIP) para pacientes com asma é imprescindível para a adesão ao tratamento prescrito. A utilização de materiais educativos audiovisuais (MEA) qualificam o manejo do tratamento medicamentoso desses pacientes. O objetivo do estudo foi descrever a experiência na construção de MEAs sobre a utilização dos DIPs e dos espaçadores para o tratamento da asma. Os MEAs foram produzidos em cinco etapas: revisão da literatura, criação do roteiro, filmagem dos processos, gravação de áudio e aprovação. Foram elaborados, por discentes do Programa de Pós-graduação em Assistência Farmacêutica (PPGASFAR/UFRGS) e da Faculdade de Farmácia (FACFAR/UFRGS), seis MEAs: (1) uso do DIP; (2) confecção do espaçador artesanal; (3) utilização do espaçador artesanal; (4) limpeza espaçador artesanal; (5) utilização do espaçador industrializado e (6) limpeza do espaçador industrializado. Para inclusão de diversidades, os MEAs foram legendados e acrescidos narração, para contemplar diferentes possibilidades de acesso ao material educativo. A inserção de diferentes formas de linguagem nestes MEAs possibilita maior e melhor acesso à informação produzida.The orientation for using pressurized metered-dose inhalers (PMDI) for patients with asthma is crucial for adherence to the treatment prescribed. The use of audiovisual educational materials (AEM) qualifies the management of treatment of these patients. This study aimed to describe the experience of construction of AEM to the use of PMDIs and inhalators spacers in asthma treatment. The AEMs were produced in five steps: a review of literature; script development; video recordings; audio recordings; and approval. Six AEMs were elaborated by the students from Post-graduation Program in Pharmaceutical Assistance (PPGASFAR/UFRGS) and the Faculty of Pharmacy (FACFAR/UFRGS): (1) using of PMDI; (2) elaboration of the artisanal spacer; (3) using of the artisanal spacer; (4) cleaning of the artisanal spacer; (5) using of the industrialized spacer, and (6) cleaning of the industrialized spacer. For the inclusion of diversities, the AEMs were subtitled and added narration to contemplate different possibilities available for accessing the educational material. The insertion of different communication tools in these AEMs allows more and better access to information.La orientación sobre el uso de inhaladores presurizados de dose medida (IPDM) para pacientes con asma es esencial para la adherencia al tratamiento prescrito. El uso de materiales educativos audiovisuales (MEA) califica el manejo del tratamiento farmacológico de estos pacientes. El objetivo del estudio fue describir la experiencia en la construcción de MEAs sobre el uso de IPDMs y espaciadores para el tratamiento del asma. Los MEA se produjeron en cinco etapas: revisión de la literatura, creación del guión, proceso de filmación, grabación de audio, aprobación. Seis MEAs fueron elaborados por estudiantes del Programa de Posgrado en Asistencia Farmacéutica (PPGASFAR/UFRGS) y de la Facultad de Farmacia (FACFAR/UFRGS): (1) uso del IPDM (2) elaboración del espaciador hecho a mano; (3) uso del espaciador hecho a mano; (4) limpieza del espaciador hecho a mano; (5) uso del espaciador industrializado y (6) limpieza del espaciador industrializado. Para la inclusión de la diversidad, se subtitularon los MEAs y se agregó narración para contemplar distintas posibilidades de acceso al material educativo. La inserción de diferentes formas de lenguaje en estos MEAs permite un mayor y mejor acceso a la información producida

Drug utilization in outpatient pediatric patients with cystic fibrosis

A Fibrose Cística (FC) é uma doença hereditária sendo a pneumopatia obstrutiva crônica e a insuficiência pancreática suas manifestações clínicas mais clássicas. Exige um controle intenso e tratamento crônico e complexo que envolve a utilização de diversos medicamentos e procedimentos. O diagnóstico afeta a estrutura e altera a dinâmica de uma família. E o cuidado com o paciente geralmente recai sobre um único familiar que chamamos de cuidador principal. Conhecer aspectos qualitativos e quantitativos do consumo dos medicamentos, os hábitos dos pacientes e de seus cuidadores, pode influenciar diretamente no curso da doença. Objetivo: Caracterizar a utilização de medicamentos de pacientes fibrocísticos, caracterizar tanto pacientes quanto cuidadores, além de identificar as dificuldades existentes no cumprimento do plano terapêutico medicamentoso. Métodos: Estudo transversal com análise dos prontuários e entrevista do farmacêutico com o cuidador de pacientes com FC, acompanhados em um centro de referência de um hospital de ensino. Foram coletadas informações sobre a clínica dos pacientes, informações gerais sobre os cuidadores, assim como informações sobre o entendimento da doença, os medicamentos em uso e forma de utilização do tratamento em domicilio. Resultados: Foram analisados os dados de 78 pacientes e entrevistados 75 cuidadores. Maioria dos pacientes foi do sexo feminino, branca, homozigota para F508del, eutrófica e procedente do interior do Estado. Entre os cuidadores, a maioria também era do sexo feminino, mãe do paciente e não trabalhava fora do domicílio. Foi possível verificar a utilização de polifarmacoterapia e regimes terapêuticos complexos no tratamento da FC, além de dificuldades referentes à aquisição de medicamentos e em relação ao restante do tratamento, mesmo sendo observado o bom entendimento sobre a doença e da utilização dos medicamentos na maioria dos cuidadores. Conclusões: Os estudos de utilização de medicamentos permitem que conheçamos a dinâmica do tratamento, o funcionamento e as necessidades do paciente e de sua rede de apoio, planejando ações e intervindo com o objetivo de contribuir para o bem estar das crianças e adolescentes fibrocísticos e de seus cuidadores.Cystic Fibrosis is a hereditary disease being the pneumopathies chronic obstructive and the pancreatic failure its clinical manifestations. This disease demands a high control and a complex treatment. The diagnosis affects the structure and changes a family routine. The patient caring usually relies on only one family member that we understand as the main caregiver. The knowledge of qualitative and quantitative aspects of medicines consumption, besides the patients’ their caregivers’ routines may directly affect the development of the disease. Objective: To describe the use of medicines by Cystic Fibrosis patients, outlining the patients and the caregivers profile, as well as identifying difficulties existing in the medication therapeutic plan fulfillment. Methods: Cross-sectional study through the analysis of medical records and interviews conducted by the pharmacist with caregivers of cystic fibrosis patients accompanied in a reference center of a teaching hospital. The study collected clinical information about the patients, general information about the caregivers and also information about the understanding of the disease, the medicines in use and the ways of utilization of treatment at home. Results: The study analyzed data from 78 patients and 75 caregivers were interviewed. Most of the patients were female, white, homozygotic for F508del, eutrophic and from the state’s countryside. Among the caregivers, most of them were female, patient’s mother and not working out of home. It was possible to verify the use of polypharmacotherapy and complex therapeutic regimes on the treatment of cystic fibrosis, besides the difficulties regarding the purchase of medicines and also regarding the rest of the treatment, even observed the knowledge about the disease and about the use of medicines in the most of the caregivers. Conclusions: The studies about the use of medicines allow us to know the dynamic of the treatment, the evolution and the needs of the patients and their supporting network, planning actions and interfering with the purpose to contribute with the well-being of the cystic fibrosis children and adolescents and their caregivers

Pharmaceutical teleconsultation for adult patients with asthma : protocol for adaptation, structure, and implementation in a pharmacy school in Southern Brazil

Devido à pandemia da COVID-19, serviços de saúde foram adaptados para serem ofertados de maneira segura e para minimizar riscos de contágio. A iniciativa de adaptar a consulta farmacêutica à via remota surgiu como uma alternativa para promover o acesso de pacientes com atendimento presencial nos serviços de saúde comprometido. Objetivo: Definir protocolo de implantação da teleconsulta farmacêutica e propor um protocolo de estudo clínico para a avaliação de efetividade para pacientes adultos com asma atendidos em uma farmácia escola de uma instituição de Ensino Superior (IES) pública. Métodos: O estudo fez parte do projeto Estudo pragmático da efetividade do telecuidado farmacêutico em pessoas com asma (EPETEFAS) aprovado no Programa de Pesquisa para o SUS (PPSUS). Preliminarmente à realização do EPETEFAS, observou-se a necessidade da criação de instrumento para implantação da teleconsulta farmacêutica, a descrição dos fluxos de trabalho e das atividades clínicas para ambientação da teleconsulta e o desenvolvimento de ferramentas para melhor aplicação. Devido a isso, o percurso metodológico foi dividido em três partes: (1) desenvolvimento de protocolo para implantação da teleconsulta farmacêutica; (2) realização de estudo piloto das etapas de triagem e seleção de participantes para o EPETEFAS e (3) elaboração de protocolo de estudo clínico para avaliação da efetividade da teleconsulta farmacêutica. Resultados: Foram elaboradas e descritas, as etapas para a implantação da teleconsulta farmacêutica, por meio de ferramentas facilitadoras, como fluxogramas, manuais, cards e procedimentos operacionais padrão (POPs). Uma ficha de avaliação da administração dos dispositivos inalatórios foi adaptada da consulta farmacêutica presencial, realizada previamente na farmácia escola da IES, para via remota. Também foram confeccionados materiais educativos audiovisuais (MEAs) com orientações sobre o uso dos dispositivos inalatórios e sobre o uso, limpeza e confecção de espaçadores, que serão enviados aos participantes do estudo clínico. OS MEAs produzidos encontram-se disponíveis para acesso de usuários e profissionais de saúde na plataforma de vídeos do canal da IES e no site de Linhas de Cuidado – Asma, do Ministério da Saúde. No estudo piloto foram identificadas as fragilidades do processo de triagem e seleção de participantes para o futuro estudo. As modificações necessárias foram realizadas e o novo processo de seleção de participantes foi descrito no protocolo de estudo clínico proposto para avaliação da efetividade da teleconsulta farmacêutica. Esse protocolo propôs a avaliação da efetividade por meio de estudo clínico pragmático, randomizado, uni-cego a ser aplicado na farmácia escola da IES. O protocolo deverá ser composto por dois grupos de pacientes adultos com asma parcialmente controlada ou não controlada, encaminhados pelo profissional de saúde do âmbito da atenção básica do município para o Centro Colaborador de Serviços Farmacêuticos da IES: um grupo controle e um grupo intervenção. Após seis meses de acompanhamento, os desfechos clínicos serão avaliados e comparados entre os dois grupos. Conclusão: A presente tese permitiu desenvolver um protocolo assistencial para aplicação da teleconsulta farmacêutica como uma alternativa de cuidado e ampliação do acesso dos usuários aos serviços de saúde que poderá influenciar positivamente no bem-estar e qualidade do cuidado, estendendo sua implementação, sobretudo ao cenário de pós-pandemia. Os protocolos desenvolvidos, tanto para implantação quanto para a avaliação da efetividade da teleconsulta farmacêutica poderão ser considerados instrumentos de mudança, padronização e democratização do cuidado à saúde. Até o presente momento, a proposta de avaliação da efetividade da teleconsulta farmacêutica, é a pioneira e inédita no Brasil, permitindo e incentivando sua replicação e/ou adaptação aos profissionais que já estão aplicando a teleconsulta farmacêutica nos demais cenários e demandas dos serviços de saúde.Due to the COVID-19 pandemic, health services have been adapted to be offered safely and minimize risks of contagion. The initiative to adapt the pharmaceutical consultation to the remote route emerged as an alternative to promote the access of patients with face-to-face care in compromised health services. Objective: To define a pharmaceutical teleconsultation implementation protocol and propose a clinical study protocol to evaluate its effectiveness for adult patients with asthma treated at a pharmacy school at a public Higher Education Institution (HEI). Methods: The study was part of the project Estudo pragmático da efetividade do telecuidado farmacêutico em pessoas com asma (EPETEFAS) approved by the Programa de Pesquisa para o SUS (PPSUS). Preliminarily to carrying out EPETEFAS, the need was observed to create an instrument for the implementation of pharmaceutical teleconsultation, the description of workflows and clinical activities for setting up the teleconsultation, and the development of tools for better application. Hence, the methodological path was threefold: (1) developing a protocol for the implementation of pharmaceutical teleconsultation; (2) conducting a pilot study of the process for screening and selection of participants for EPETEFAS and (3) elaborating a clinical study protocol to evaluate the effectiveness of pharmaceutical teleconsultation. Results: The implementation stages of the pharmaceutical teleconsultation were elaborated and described, through facilitating tools, such as flowcharts, manuals, cards, and standard operating procedures (SOPs). An evaluation form for the administration of inhaler devices was adapted from the face-to-face pharmaceutical consultation, previously carried out at the IES pharmacy school, for remote access. Audiovisual educational materials (AEMs) were also made with guidance on the use of inhalation devices and on the use, cleaning, and making of spacers, which will be sent to participants in the clinical study. The MEAs produced are available for access by users and health professionals on the video platform of the IES channel and the Care Lines – Asthma website of the Ministry of Health. The pilot study identified weaknesses in the process for screening and selection of participants for future studies. The necessary changes were made, and the new participant selection process was described in the clinical study protocol proposed to evaluate the effectiveness of pharmaceutical teleconsultation. This protocol proposed the evaluation of effectiveness through a pragmatic, randomized, uni-blind clinical study to be applied in the pharmacy school of the HEI. The protocol should be composed of two groups of adult patients with partially controlled or uncontrolled asthma, referred by the health professional from the municipality's primary care scope to the Collaborating Center for Pharmaceutical Services of the IES: a control group and an intervention group. After six months of follow-up, clinical outcomes will be evaluated and compared between the two groups. Conclusion: This thesis allowed the development of a care protocol for the application of pharmaceutical teleconsultation as an alternative care and expansion of users' access to health services that could positively influence the well-being and quality of care, extending its implementation, especially to the scenario of post-pandemic. The protocols developed, either implementation or evaluating the effectiveness of pharmaceutical teleconsultation, might be considered instruments of change, standardization, and democratization of health care. To date, the proposal for assessing the effectiveness of pharmaceutical teleconsultation is the first and unprecedented in Brazil, allowing and encouraging its replication and/or adaptation to professionals who are already applying pharmaceutical teleconsultation in other scenarios and demands of health services