Samfélagsþátttaka einhverfra barna: viðhorf foreldra

To access publisher's full text version of this article, please click on the hyperlink in Additional Links field or click on the hyperlink at the top of the page marked FilesÞessi samanburður á samfélagsþátttöku barna á einhverfurófi og jafnaldra þeirra er hluti rannsóknarinnar Lífsgæði, þátttaka og umhverfi barna sem búsett eru á Íslandi. Eftirfarandi spurningar voru hafðar að leiðarljósi: 1) Hversu ánægðir eru foreldrar einhverfra barna með samfélagsþátttöku barna sinna samanborið við aðra foreldra? 2) Hvaða breytingar vilja foreldrar einhverfra barna sjá á samfélagsþátttöku barna sinna samanborið við aðra foreldra? og 3) Hvernig stuðla foreldrar að samfélagsþátttöku barna sinna? Alls tóku þátt foreldrar 99 einhverfra barna og foreldrar 241 barns í samanburðarhópi. Rannsóknarsniðið var blandað. Munur á ánægju foreldra var skoðaður með Mann - Whitney prófum og áhrifastærðum. Lýsandi tölfræði var notuð til að skoða óskir foreldra um breytingu á þátttöku barna sinna. Aðferðir foreldra við að stuðla að samfélagsþátttöku barnanna voru flokkaðar út frá einkennum í Atlas.ti og greindar í sex þemu. Foreldrar einhverfra barna reyndust óánægðari með þátttöku barna sinna en foreldrar í samanburðarhópi og átti það við um allar athafnir sem spurt var um. Þeir foreldrar sem óskuðu breytinga vildu helst að börn þeirra tækju oftar þátt, þá að hlutdeild þeirra væri meiri og svo að þau tækju þátt í fjölbreyttari athöfnum. Foreldrar í báðum hópum notuðu sömu meginleiðir til að stuðla að þátttöku barna sinna í samfélaginu en foreldrar einhverfra barna lýstu sértækari aðferðum. Mikilvægt er að leita fjölbreyttra leiða til að auka samfélagsþátttöku einhverfra barna í takt við aðstæður, óskir og þarfir hvers barns og fjölskyldu þess.This study on community participation of children with and without autism spectrum disorder (ASD) is a part of a larger research project Quality of life, participation and environment of children living in Iceland. The study was designed to answer the following research questions: 1) the extent to which parents of children with and without ASD wanted to see changes in their children’s participation in the community?; 2) what kind of changes parents of children with and without ASD wanted to see in their children’s participation in the community?; and 3) what kind of strategies parents use to help their children participate in their communities. The research utilized a mixed-methods design. The Participation and Environment Measure for Children and Youth (PEM-CY) was used to gather online survey and qualitative data from parents of 99 high-functioning children with ASD and 241 children without ASD. Mann-Whitney U tests were used to explore differences between groups on parents’ desire for change and effect sizes were calculated and evaluated by Cohen’s d. Parents of children with ASD were less satisfied with their child’s participation, based on their overall desire for change ((U) = -7,654, p = 0,001). Effect size comparing the magnitude of differences was large (1.02). Parents in both groups reported most often that they wanted their children to participate more frequently, then to be more involved while participating and in more diverse activities. The type of change parents considered was needed varied between groups. Higher percentage of parents of children without ASD wanted theirchildren to participate more often in activities while parents of children with ASD wanted their children to be more involved and participate in more diverse activities in the community. The qualitative analyses revealed that parents in both groups utilized similar strategies to facilitate their children’s participation in their communities. Nevertheless parents of children with ASD were more specific in their descriptions, and also made use of more distinct strategies. Our results provide an understanding of the complexities of participation within different environments. The results also point to how occupational therapists and other practitioners can support families in their efforts to promote their child’s participation in the community.Rannsóknarsjóður Háskólans á Akureyri, Rannsóknarsjóður Háskóla Ísland

Rannsókn á matstækinu Sensory Profile fyrir börn á aldrinum þriggja til tíu ára

Neðst á síðunni er hægt að nálgast greinina í heild sinni með því að smella á hlekkinn View/OpenAlgengt er að leitað sé til iðjuþjálfa vegna barna sem eiga við undirliggjandi skynúrvinnsluvanda að stríða. Til að greina hvar vandi þeirra liggur er mikilvægt að iðjuþjálfar búi yfir hentugum matsaðferðum. Matstækið Sensory Profile er markbundið matstæki sem ætlað er að meta hversu vel börn túlka og vinna úr skynáreitum og áhrif röskunar á færni og hegðun í daglegu lífi þeirra. Niðurstöður forprófunar á Sensory Profile gefa vísbendingu um að matstækið sé áreiðanlegt í notkun með börnum á Íslandi og að óhætt sé að styðjast við bandaríska staðla við mat á frammistöðu þeirra

Iðjuþjálfun í ljósi gagnrýnna sjónarhorna. Umfjöllun um verk K. W. Hammell og gildi þeirra fyrir iðjuþjálfun á Íslandi.

To access publisher's full text version of this article, please click on the hyperlink in Additional Links field or click on the hyperlink at the top of the page marked DownloadIðjuþjálfun á Íslandi byggir á hugmyndum og vinnubrögðum sem hafa orðið til og eru almennt viðtekin í hinum vestræna heimi. Þrátt fyrir ólíkar aðstæður og menningarlegan margbreytileika hafa ýmsir fræðimenn talið eðlilegt að yfirfæra þessi sjónarmið og aðferðir yfir á meginhluta mannkyns. Kanadíska fræði konan Karen Whalley Hammell hefur hvatt til umræðu um fræðilegar undirstöður iðjuþjálfunar og iðjuvísinda. Skrif hennar einkennast af gagnrýnum sjónarhornum þar sem hún rýnir í og dregur í efa margt af því sem iðjuþjálfar hafa hingað til gengið að sem gefnu, sérstaklega áherslu fagsins á sjálfstæði og einstaklingshyggju frekar en gagnkvæmni og félagsleg sjónarhorn. Í þessari grein eru rakin skrif Hammell á árunum 2004-2018 og efni þeirra tengt skrifum annarra fræðimanna um svipað efni eftir því sem við á. Tekin eru fyrir þau málefni sem hún hefur einkum beint sjónum að, það er að segja flokkun og gildi iðju, skjólstæðingsmiðuð nálgun, menning ar leg auðmýkt, rétturinn til iðju og færni nálgunin. Umfjöllunin er tengd við ólíkar að stæður fólks, almenn mannréttindi og félagslega undirokun ákveðinna hópa. Þótt umfjöllun Hammell geti verið ögrandi þá lýsir hún líka trú á iðjuþjálfun sem fagi og þeim ólíku möguleikum sem í því búa. Gagnrýna umræðu má nýta á uppbyggilegan hátt og íslenskir iðjuþjálfar eru hér með hvattir til að beina sjónum sínum í auknum mæli að hinum ólíku aðstæðum og valkostum sem fólk býr við og hvernig þau hafa áhrif á og móta líf þess. Þá er mikilvægt að iðjuþjálfar hasli sér völl á fjölbreyttum starfsvettvangi og taki þátt í stefnumótandi aðgerðum sem stuðla að möguleikum fólks til að eiga hlutdeild í iðju sem gefur lífi þeirra merkingu og stuðlar að auknum lífsgæðum. Ör fjölgun og hækkandi menntunarstig iðjuþjálfa á Íslandi fela í sér tækifæri til aukinnar fjölbreytni í starfi.Occupational therapy in Iceland is based on theoretical ideas and practices that have been developed and are generally accepted in the Western world. Despite global diversity and different circumstances, some leading scholars have thought it appropriate to present these culturally-specific assumptions and practice procedures as universal and applicable to the whole world. Karen Whalley Hammell, a Canadian scholar, has encouraged the occupational therapy community to commence a critical discussion about the theoretical foundations of occupational therapy and occupational science. Her writings are characterized by such critical perspectives as she questions current occupational therapy ideology and practice, especially the emphasis on independence and individualism rather than interdependence and social perspectives. This article provides an overview of Hammell’s writings during the last fourteen years and, when appropriate, the content draws on writings of other scholars. The focus is on specific issues that Hammell has emphasized, such as occupational classification, client-centred practice, cultural humility, occupational rights, and the capability approach. The discussion is linked to different contexts, human rights, power relations, and social oppression of certain groups. From early on Hammell has argued that many of the profession’s assumptions and claims are culture-specific, reflecting the lives of people who are independent, autonomous and productive at the labour market. This is for example manifested in the traditional classification of occupation by its purpose into self-care, productivity and leisure rather than by the meaning it has to people. Furthermore, through her critical analysis of client-centered practice she has identified several means by which power is held and exercised by the occupational therapy profession and socially and culturally specific ideologies are maintained. During the last ten years Hammell has increasingly turned her focus towards the issue of occupational rights and used the capability approach as a tool to demonstrate the role of occupational therapists in advancing people’s possibilities to engage in meaningful occupations. Even though Hammell’s arguments can be challenging for occupational therapists, she also expresses faith in the occupational therapy profession. We, the authors, encourage Icelandic occupational therapists to use her critical discussion constructively to enable people’s right to engage in meaningful and purposeful occupations through an emphasis on their opportunities to do what they have abilities to do. This includes an in creased emphasis on the way in which different con texts, barriers, and opportunities affect and shape the lives and well-being of people and communities. Increasing number and higher educational level of Icelandic occu pational therapists has the potential of opening up diverse possibilities for practice in a wide range of settings, including health and social policymaking, with the aim of promoting people’s potential for occupational engagement. Then occu pational therapy will become even more important, relevant, and valuable to Icelandic society

Rethinking practices by rethinking expertise : A relational approach to family-centred inclusive services

Publisher Copyright: © 2021 The Author(s).This article focuses on the views and experiences of professionals providing specialised services to disabled children and their families. It is part of a larger research project that investigates the gap between policy ideals and service provision for young disabled children and their families in Iceland. Contrary to official policies, earlier findings based on the families’ perspectives reported strain and stress from fragmented and inflexible services. The findings presented here are based on three focus-group interviews, conducted with 13 professionals from six disciplines. The aim was to capture their views on their roles, responsibilities, and working conditions. A number of organisational and professional barriers were exposed along with an overall lack of awareness of the basic principles of family-centred services and the human rights relational approach to disability. Recommendations for service development are inspired by Edwards’ relational theory about building inter-professional and inter-organisational links to create high quality practices.Peer reviewe

„Mig langar soldið til þess að geta gert svipað og aðrir krakkar“ : upplifun og reynsla nemenda með líkamlega skerðingu á skólaumhverfi sínu og notagildi íslenskrar staðfæringar á matstækinu Upplifun nemenda á skólaumhverfi (UNS)

Neðst á síðunni er hægt að nálgast greinina í heild sinni með því að smella á hlekkinn View/OpenTilgangur rannsóknarinnar var að afla upplýsinga um þarfir nemenda með hreyfihömlun fyrir aðlögun á skólavettvangi og um notagildi matstækisins Upplifun nemenda á skólaumhverfi (UNS). Notuð var eigindleg rannsóknaraðferð sem gefur þátttakendum tækifæri á að tjá eigin upplifun og reynslu. Þátttakendur voru 10 nemendur á aldrinum 10-15 ára og allir töldu þeir að þörfum þeirra væri ekki fyllilega mætt í skólaumhverfinu á einu eða fleiri sviðum. Mestir erfiðleikar komu fram við að skrifa og taka þátt í íþróttum en þau verksvið höfðu jafnframt verið minnst aðlöguð. Mest hafði verið aðlagað í sambandi við próftöku. Fæstir höfðu þörf fyrir aðlögun í kennslustofu eða við að komast um innan og utan skóla. Meirihluti viðmælenda tók ekki virkan þátt í félagslegu samneyti með skólafélögum og fáir áttu nána vini. Matstækið kom að góðum notum við að fá fram upplýsingar um það sem vel reyndist og það sem betur mátti fara í skólastarfi að mati nemenda, þ.m.t. þörf þeirra fyrir aðlögun

Thinking relationally: Disability, families and cultural-historical activity theory

It is commonly expressed by parents of disabled children within the Nordic region that there is a mismatch between the official aims of the welfare state and the services provided. In an attempt to explore ways to improve welfare services for disabled children and their families this article proposes three social-relational approaches to disability, family, and service systems which combined may create a basis for new and dynamic ways of working with families. The first approach is a relational understanding of disability, the second a family-centred theory characterized by partnerships with parents, and the third a cultural-historical activity theory emphasizing inter-organizational learning as a method to develop services. Developing ways to fulfil the welfare states’ promise of equality and human rights for all is particularly relevant now when all the Nordic countries are currently striving to meet the demands of the new UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities.Peer Reviewe

Extremely Low Birthweight Infants in Iceland. Health and development

Neðst á síðunni er hægt að nálgast greinina í heild sinni með því að smella á hlekkinn View/OpenObjective: Survival of extremely low birthweight infants (BW<1000g) in Iceland has increased in recent years, especially since the availability of surfactant therapy for Respiratory Distress Syndrome of Prematurity. This study was part of a geographically defined national study on survival, health, development and longterm outcome of extremely low birthweight (ELBW) infants in Iceland focusing on health, development and disabilities with reference to a control group. Material and methods: Information from the National Birth Registry on births in Iceland of ELBW infants weighing 500-999g was collected in two periods 1982-90 and 1991-95, before and after surfactant therapy became available. Information on pregnancy, birth, diseases in the newborn period and later health problems was collected from hospital records. The ELBW infants born in 1991-95 and matched control children were enrolled to a prospective study on longterm health and development. The children undervent medical examinations and developmental testing at 5 years of age in 1996-2001. Comparison was made between the two groups of ELBW infants and between ELBW infants and control children born in 1991-95. Results: In 1982-90 the longterm survival of ELBW infants at 5 years of age was 22% and 52% in 1991-95. In both periods 1982-90 and 1991-95 similar data was found on ELBW infants regarding mothers health, pregnancy, birth and neonatal period. Difference was found in maternal age being significantly higher (p=0.02) and significally more deliveries by cesarian section (p=0.02) in the latter period. The two groups of ELBW infants were similar regarding sex, birthweight and diseases in the newborn period. Comparison between 35 ELBW infants and 55 control children born 1991-95 showed that significantly more mothers of ELBW children smoked during pregnancy (p=0.003) and suffered from various diseases (p=0.001). More ELBW children were born by cesarian section (p=0.001) than control children and their parents reported more longterm health problems regarding astma (p=0.001), convulsions (p=0.001), difficulties in swallowing (p=0.001) and weight gaining (p=0.005). At five years of age significantly more ELBW children born in 1991-95 compared to control children had abnormal general physical examination (p=<0.001), neurological examination (p=<0.001) and motor skills (p=<0.001). Scores on developmental testing were significantly lower (p=0.002). The proportion of ELBW children with disabilities was 16% in 1982-90 and 14% in 1991-95. Conclusions: The two groups of ELBW infants born in 1982-90 and 1991-95 are similar regarding problems during pregnancy, birth and newborn period. The proportion of children with disabilities is similar in both periods although survival was significantly increased. When compared to matched control children, ELBW children born in 1991-95 suffer significantly more longterm health and developmental problems.Inngangur: Lífslíkur lítilla fyrirbura með fæðingarþyngd <1000 g hafa aukist verulega hin síðari ár einkum eftir að notkun lungnablöðruseytis (surfactants) við glærhimnusjúkdómi (Hyalin Membrane Disease/ HMD) varð almenn. Hluti þessara barna glímir við langvinn og alvarleg heilsuvandamál. Tilgangur rannsóknarinnar ,,Fyrirburar - langtímaeftirlit með heilsu og þroska" var að varpa ljósi á lífslíkur, heilsufar, þroska og langtímahorfur lítilla fyrirbura á Íslandi í samanburði við fullburða jafnaldra og fjallar þessi hluti hennar um heilsufar, þroska og fötlun. Efniviður og aðferðir: Aflað var upplýsinga úr tölvuskrá Fæðingarskráningar Ríkisspítala um fæðingar lítilla fyrirbura sem vógu 500-999 g og fæddust á tveimur tímabilum, 1982-90 og 1991-95, fyrir og eftir að notkun lungnablöðruseytis varð almenn. Leitað var að upplýsingum varðandi meðgöngu, fæðingu, sjúkdóma á nýburatíma og síðari heilsufarsvandamál í sjúkraskrám. Fyrirburar áranna 1991-95 og jafnaldra samanburðarbörn tóku þátt í framskyggnri rannsókn á heilsu og þroska. Börnin komu til skoðunar við rúmlega fimm ára aldur á árunum 1996-2001 og gengust undir þroskamælingar. Við úrvinnslu var annars vegar gerður samanburður á fyrirburahópunum tveimur og hins vegar samanburður á fyrirburum og samanburðarbörnum áranna 1991-95. Niðurstöður: Á árunum 1982-90 lifðu 22% af lifandi fæddum litlum fyrirburum við 5 ára aldur og 52% á seinna tímabilinu 1991-95. Á báðum tímabilum fengust svipaðar upplýsingar um fyrirburamæður, meðgöngu og fæðingu lítilla fyrirbura. Marktækur munur var hvað varðar hærri aldur mæðra (p=0,02) og fjölda fæðinga með keisaraskurði á seinna tímabilinu (p=0,02). Ekki var marktækur munur milli fyrirburahópanna hvað varðar kyn, fæðingarþyngd eða sjúkdóma á nýburatíma. Samanburður milli 35 fyrirbura og 55 samanburðarbarna áranna 1991-95 leiddi í ljós að fleiri mæður fyrirbura reyktu (p=0,003) og glímdu við sjúkdóma á meðgöngu (p=<0,001) og að fleiri fyrirburar fæddust með keisarskurði (p=0,001). Marktækur munur var á heilsufari fyrirbura og samanburðarbarna hvað varðar asma (p=<0,001), krampa (p=<0,001), kyngingarerfiðleika (p=0,001) og erfiðleika með að þyngjast (p=0,005). Athugun við fimm ára aldur leiddi í ljós að miðað við samanburðarbörn voru marktækt fleiri fyrirburar áranna 1991-95 með frávik við almenna skoðun (p=<0,001), taugalæknisfræðilega skoðun (p=<0,001) og við mat á hreyfifærni (p=<0,001). Niðurstöður þroskamælinga voru marktækt lægri (p=0,002). Svipað hlutfall fyrirbura var með fötlun á báðum tímabilum, 16% árin 1982-90 og 14% árin 1991-95. Ályktun: Fyrirburahópar áranna 1982-90 og 1991-95 voru svipaðir hvað varðar heilsufar á meðgöngu, fæðingu og sjúkdóma eftir fæðingu. Hlutfall barna með fötlun var svipað á báðum tímabilum þrátt fyrir marktækt aukna lifun. Samanburður lítilla fyrirbura áranna 1991-95 við jafnaldra samanburðarbörn sýndi að litlir fyrirburar voru með marktækt meiri heilsufarsvandamál og þroskafrávik

„Var hann duglegur í tímanum?“ : viðhorf foreldra barna með hreyfihömlun til þjónustu iðjuþjálfa og sjúkraþjálfara

Neðst á síðunni er hægt að nálgast greinina í heild sinni með því að smella á hlekkinn View/OpenMarkmið rannsóknarinnar var að kanna viðhorf foreldra barna með hreyfihömlun til þjónustu iðjuþjálfa og sjúkraþjálfara. Rannsóknin var unnin samkvæmt eigindlegri hefð. Gögnum var safnað með opnum viðtölum við 17 foreldra (14 mæður og þrjá feður) barna í 1.-7. bekk grunnskóla. Börnin og fjölskyldur þeirra höfðu notið þjónustu iðjuþjálfa og sjúkraþjálfara frá unga aldri. Gagnagreining byggði á grundaðri kenningu. Niðurstöður: Foreldrar töldu þjónustu iðjuþjálfa og sjúkraþjálfara mikilvæga en breytilega, háða því hvaða einstaklingur sinnti málum hverju sinni. Skortur á skýrum viðmiðum og samræmdu vinnulagi varð til þess að einstaklingsbundnir þættir í fari þjálfara skiptu miklu. Fram kom sterk ósk um fjölskyldumiðaða þjónustu með breytilegar þarfir barns og fjölskyldu að leiðarljósi. Einnig að þjálfarar hugi vel að aðstæðum barnanna og taki virka ábyrgð í að samhæfa upplýsingar og þjónustu. Flestir foreldrar óskuðu eftir gagnkvæmri virðingu, sameiginlegri ákvarðanatöku um markmið og leiðir og samvinnu við þjónustuaðila. Foreldrar lýstu jafnframt þörf fyrir virk en viðráðanleg hlutverk sem taka ekki of mikið af tíma þeirra og kröftum. Niðurstöður rannsóknarinnar sýna fram á mikilvægi stefnumótunar í skipulagi og framkvæmd þjónustu þvert á þjónustukerfi heilbrigðis-, félags- og menntamála

Á tímamótum : framhaldsskólanemendur með hreyfihömlun

Tilgangur rannsóknar sem hér er kynnt var að kanna hvernig sex unglingum á grunnskólastigi, sem tóku þátt í doktorsrannsókninni Þátttaka nemenda með hreyfihömlun í skólastarfi, hefur vegnað í framhaldsskóla. Rýnt var í aðstæður þeirra og viðhorf. Greint er frá þeim hluta rannsóknarinnar sem víkur að skólakerfinu, sér í lagi upplifun og reynslu nemendanna af grunnskólagöngu annars vegar og framhaldsskóla hins vegar. Gögnum var safnað með opnum viðtölum við ungmennin og vettvangsathugunum í skólum þeirra. Stuðst var við vinnulag grundaðrar kenningar við greiningu gagna. Þótt ungmennin séu ólík eiga þau ýmislegt sameiginlegt. Almennt eru þau sátt við framhaldsskólann og sammála um að hann komi mun betur til móts við þarfir þeirra en grunnskólinn, bæði námslega og félagslega. Auk þess virðist umhverfi framhaldsskóla að mörgu leyti aðgengilegra en grunnskóla. Þegar litið er til einstaklingsbundinna þarfa má þó eitt og annað betur fara í aðgengi og möguleikum nemenda til þátttöku og sjálfræðis

Welfare services and disabled children: Perspectives from parents in the municipality of Akureyri

The purpose of this study was to examine how parents of disabled children experience the services which they and their children receive from the family-service unit at the municipality of Akureyri, and to analyse factors relating to parents’ satisfaction with the services. This was a sequential mixed method study. Initially, the Measure of Processes of Care questionnaire was sent to parents of 115 disabled children, answering ratio was about 50%. Descriptive statistics, significance tests and correlation coefficients were used in the analysis. Subsequently 14 parents elaborated on the survey findings in focus groups interviews. Data analysis revealed that parents – particularly those with young children – found the services in line with family-centred values. Overall they experienced respectful and supportive attitudes, easy access to staff and that they provided important, flexible and relevant support. Nevertheless, a notable shortage of information was conveyed and that the responsibilities of the unit were somewhat unclear. Parents of children who need extensive daily support were more content than were parents of children who were mostly or fully independent. Parents of children with autism spectrum disorders were more discontent than parents of children with other types of impairments. Parents’ participation in decision-making and their positive experience of staff attitudes predicted their satisfaction with services. Thus special attention should be given to parental participation in decision-making and provision of information since lack of information may cause insecurity and experience of erratic services. Attention should be geared towards families of children in the upper grades of elementary school