Initial validation of the Argentinean Spanish version of the PedsQL™ 4.0 Generic Core Scales in children and adolescents with chronic diseases: acceptability and comprehensibility in low-income settings

<p>Abstract</p> <p>Background</p> <p>To validate the Argentinean Spanish version of the PedsQL™ 4.0 Generic Core Scales in Argentinean children and adolescents with chronic conditions and to assess the impact of socio-demographic characteristics on the instrument's comprehensibility and acceptability. Reliability, and known-groups, and convergent validity were tested.</p> <p>Methods</p> <p>Consecutive sample of 287 children with chronic conditions and 105 healthy children, ages 2–18, and their parents. Chronically ill children were: (1) attending outpatient clinics and (2) had one of the following diagnoses: stem cell transplant, chronic obstructive pulmonary disease, HIV/AIDS, cancer, end stage renal disease, complex congenital cardiopathy. Patients and adult proxies completed the PedsQL™ 4.0 and an overall health status assessment. Physicians were asked to rate degree of health status impairment.</p> <p>Results</p> <p>The PedsQL™ 4.0 was feasible (only 9 children, all 5 to 7 year-olds, could not complete the instrument), easy to administer, completed without, or with minimal, help by most children and parents, and required a brief administration time (average 5–6 minutes). People living below the poverty line and/or low literacy needed more help to complete the instrument. Cronbach Alpha's internal consistency values for the total and subscale scores exceeded 0.70 for self-reports of children over 8 years-old and parent-reports of children over 5 years of age. Reliability of proxy-reports of 2–4 year-olds was low but improved when school items were excluded. Internal consistency for 5–7 year-olds was low (α range = 0.28–0.76). Construct validity was good. Child self-report and parent proxy-report PedsQL™ 4.0 scores were moderately but significantly correlated (ρ = 0.39, p < 0.0001) and both significantly correlated with physician's assessment of health impairment and with child self-reported overall health status. The PedsQL™ 4.0 discriminated between healthy and chronically ill children (72.72 and 66.87, for healthy and ill children, respectively, p = 0.01), between different chronic health conditions, and children from lower socioeconomic status.</p> <p>Conclusion</p> <p>Results suggest that the Argentinean Spanish PedsQL™ 4.0 is suitable for research purposes in the public health setting for children over 8 years old and parents of children over 5 years old. People with low income and low literacy need help to complete the instrument. Steps to expand the use of the Argentinean Spanish PedsQL™ 4.0 include an alternative approach to scoring for the 2–4 year-olds, further understanding of how to increase reliability for the 5–7 year-olds self-report, and confirmation of other aspects of validity.</p

Hacia una reconstrucción histórica de las instituciones nacionales de juventud desde el archivo documental (1983-2015)

La ponencia se propone presentar una experiencia de trabajo colectivo con archivo documental en materia juvenil la cual apunta a reconstruir la historia de las instituciones nacionales de juventud y las políticas públicas en nuestro país entre 1983-2015. En este marco, el abordaje se concentra en un área específica constitutiva de la gestión de los organismos nacionales de juventud desde sus orígenes buscando desde aquí caracterizar el valor que revisten las tareas de información y documentación para el tratamiento estatal de lo juvenil en una etapa que identificamos como fundacional que comprende el contexto de restauración democrática a lo largo de los años ‘80 y la década del ‘90 específicamente. En este recorrido, se apunta a mostrar el desafío y la relevancia que implica el trabajo con fuentes históricas en el desarrollo de una aproximación cualitativa poniendo en práctica una serie de reglas procedimentales que permiten realizar una lectura situada de los documentos vislumbrando las lógicas, dinámicas y actores concretos que contribuyen a la instalación de la cuestión juvenil en la agenda gubernamental en este periodo inicial. Asimismo, nos proponemos dejar planteadas algunas posibles claves de lectura y de interpretación para comprender el estado actual de las políticas juveniles.Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educació

Evolución de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en niños/as escolares de las ciudades de Córdoba y Bahía Blanca

1 p.El uso del indicador CVRS se incrementa en la clínica y la investigación pediátrica. Su seguimiento permite conocer el sentido y la magnitud de los cambios en cada dimensión de la salud. Objetivo: Describir la evolución de la CVRS en un período de 6 meses en niños/as de 9 a 12 años, de escuelas de Córdoba y Bahía Blanca según sexo y desarrollo puberal (DP).http://www.sap.org.ar/docs/congresos/2013/conarpe/resumenes.pdfFil: Jouglard, Ezequiel Francisco. Universidad Nacional del Sur. Departamento de Ciencias de la Salud; Argentina.Fil: Fueyo Lavin, Julieta. Universidad Nacional de Córdoba. Facultad de Ciencias Médicas. Escuela de Salud Pública. Centro de Investigación Epidemiológica y en Servicios de Salud; Argentina.Fil: Mamondi, Verónica. Universidad Nacional de Córdoba. Facultad de Ciencias Médicas. Escuela de Salud Pública. Centro de Investigación Epidemiológica y en Servicios de Salud; Argentina.Fil: Rivera, Carolina. Universidad Nacional de Córdoba. Facultad de Ciencias Médicas. Escuela de Salud Pública. Centro de Investigación Epidemiológica y en Servicios de Salud; Argentina.Fil: Pogany, Lourdes. Hospital Nacional de Pediatría Garrahan; Argentina.Fil: Sanchez, María Camila. Servicio de Gastroenterología Infantil del Hospital Italiano de Buenos Aires; Argentina.Fil: Prina, Martina. Hospital Nacional de Pediatría Garrahan; Argentina.Fil: Roizen, Mariana. Hospital Nacional de Pediatría Garrahan; Argentina.Fil: Esand, María Eugenia. Universidad Nacional del Sur. Departamento de Ciencias de la Salud; Argentina.Fil: Berra, Silvina. Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas. Instituto de Investigación en Ciencias de la Salud; Argentina.Pediatrí

Calidad de vida relacionada con la salud en niños con y sin trastornos crónicos. Estudio multicéntrico

Los trastornos crónicos (TC) en etapas tempranas de la vida pueden influir en diferentes dimensiones de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de los niños/as.Objetivo. Comparar la CVRS de niños/as con TC confirmados, con TC declarados y sin TC. Población y método. Estudio transversal en el marco de una investigación mayor realizada en escuelas de Córdoba y Bahía Blanca, y en los hospitales Italiano y Garrahan de Buenos Aires, Argentina, en 2012. La presencia de TC fue establecida por diagnóstico médico en hospitales o por declaración de sus cuidadores en escolares.Los niños/as de 8 a 12 años respondieron el cuestionario KIDSCREEN-52 sobre CVRS, una escala de desarrollo puberal y una escala de recursos económicos familiares. Los cuidadores indicaron el nivel educativo materno. Se estimó la asociación entre TC y CVRS ajustada por sexo, edad, desarrollo puberal, nivel educativo materno y nivel socioeconómico. Participaron 670 duplas niños/as cuidadores, 13,3% (n= 89) con TC confirmados (muestras de hospitales), 14,5% (n= 97) escolares con trastornos declarados y el resto eran escolares sanos. La edad promedio fue 10,2 años (desvío estándar= 1,01); 54,8% fueron niñas. Tener TC confirmados se asoció a una mayor frecuencia de bajo bienestar físico (OR 2,61; IC 95%:1,43-4,76), mientras que la presencia de TC declarados se asoció con bajas puntuaciones en bienestar psicológico (OR 1,96; IC 95%: 1,06-3,63), autopercepción (OR 2,22; IC 95%: 1,28-3,87) y relación con los padres (OR 2,04; IC 95%:1,21-3,44).Conclusiones. Los niños/as con TC confirmados mostraron con mayor frecuencia malestar físico y los que tenían TC declarados manifestaron malestar en áreas psicosociales, en comparación con los niños/as sin trastorno.Fil: Rivera, Liliana Carolina. Universidad Nacional de Córdoba. Facultad de Medicina. Escuela de Salud Pública; ArgentinaFil: Mamondi, Verónica Anabel. Universidad Nacional de Córdoba. Facultad de Medicina. Escuela de Salud Pública; ArgentinaFil: Lavin Fueyo, Julieta. Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas. Centro Científico Tecnológico Conicet - Córdoba. Instituto de Investigaciones en Ciencias de la Salud. Universidad Nacional de Córdoba. Instituto de Investigaciones en Ciencias de la Salud; ArgentinaFil: Jouglard, Ezequiel Francisco. Universidad Nacional del Sur. Departamento de Ciencias de la Salud; ArgentinaFil: Pogany, Lourdes. Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires. Hospital de Pediatría "Juan P. Garrahan"; ArgentinaFil: Sánchez, María C.. Hospital Italiano; ArgentinaFil: Prina, Martina Violeta. Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires. Hospital de Pediatría "Juan P. Garrahan"; ArgentinaFil: Roizen, Mariana. Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires. Hospital de Pediatría "Juan P. Garrahan"; ArgentinaFil: Esandi, Maria Eugenia. Universidad Nacional del Sur. Departamento de Ciencias de la Salud; ArgentinaFil: Berra, Silvina del Valle. Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas. Centro Científico Tecnológico Conicet - Córdoba. Instituto de Investigaciones en Ciencias de la Salud. Universidad Nacional de Córdoba. Instituto de Investigaciones en Ciencias de la Salud; Argentin

Calidad de vida en niños y adolescentes con enfermedad celíaca: Versión argentina del cuestionario específico CDDUX

El tratamiento de la enfermedad celíaca implica restricciones alimentarias de por vida, con repercusión en las actividades sociales y familiares. Por ello es importante considerar en su abordaje la calidad de vida relacionada a la salud (CVRS). Objetivo. Validar la versión argentina del instrumento específico CDDUX para medir CVRS en niños y adolescentes con enfermedad celíaca. Métodos. En este estudio prospectivo y transversal se reclutaron niños y adolescentes de 8 a 18 años y padre o responsable que concurrieron al Hospital Prof Dr J P Garrahan de junio de 2009 a mayo de 2010. Se entregó el consentimiento informado, la versión argentina del CDDUX, una escala análoga visual y un cuestionario genérico PedsQLTM 4.0. Se registraron los datos sociodemográficos. Resultados. Se incluyeron 193 pacientes, el 56,5% de sexo femenino, con estas categorías de edad: 8 a 11 años 48,7%, 12 a 15 años 43%, de 16 a 18 años 8,3%. La escolaridad era no apropiada para el niño en 23,4% de los casos y adulto primario incompleto 11,4%. El nivel socioeconómico era 24,4% pobres y 4,7% indigentes. El 41,5% tenía necesidades básicas insatisfechas. La factibilidad fue: mediana del tiempo de llenado de 4 minutos en niños y padres, y todos completaron el cuestionario, sin ayuda 91,7% de los niños y 79,8% de los padres. La confiabilidad fue: ¿ de Cronbach 0,84 en niños y 0,88 en padres. La validez de construcción fue: correlación moderada entre CDDUX y PedsQL (P < 0,001), baja entre niños y padres en CDDUX (P < 0,001), moderada y negativa entre CDDUX y escala análoga visual (P < 0,001). Hubo puntajes más bajos del CDDUX en pobres, significativo para padres (P = 0,04). Los scores fueron más elevados en quienes cumplían la dieta sin gluten (P < 0,001). Conclusión. La versión argentina del CDDUX es comprensible y factible de realizar en la población estudiada y muestra buenas propiedades psicométricas en niños y padres

La historia de los organismos nacionales de juventud en la Argentina desde el archivo documental: Nuevos abordajes y desafíos (1983-2002)

The article proposes to rebuild the history of the national youth institutions in Argentina between 1983 and 2002 focusing the analysis on the modalities of social-state production of youth promoted from public policies. The period begins with the restoration of democracy after the civil-military dictatorship (1976 1983) and ends with the latest management of the Youth Information and Documentation Centre (CENID) prior to its dissolution. The sociogenesis focuses on the CENID, a specific area that worked within the institutions of youth since its inception, following the hypothesis that studying the tasks of state information and documentation is paramount to understanding the construction of youth as a matter of public policy in the period. The article is carried out from the analysis of the documentary corpus that integrated the CENID, recovering the relevance of the historical sources to understand the logics and institutional dynamics of the national youth organizations, to glimpse the main conceptualizations and problematizations of the youthful condition driven, as well as to account for the actors involved in the state management.El artículo propone reconstruir la historia de las instituciones nacionales de juventud en la Argentina entre 1983 y 2002 centrando el análisis en las modalidades de producción socioestatal de las juventudes promovidas desde las políticas públicas. El período inicia con la restauración de la democracia luego de la dictadura cívico-militar (1976-1983) y finaliza con la última gestión del Centro de Información y Documentación Juvenil (CENID) previo a su disolución. La socio génesis se focaliza en el CENID, área específica que funcionó en el seno de las instituciones de juventud desde su origen, siguiendo la hipótesis de que estudiar las tareas de información y documentación estatales es primordial para comprender la construcción de las juventudes como un asunto de política pública en el período. El trabajo es realizado a partir del análisis del corpus documental que integró el CENID, recuperando la relevancia de las fuentes históricas para comprender las lógicas y dinámicas institucionales de los organismos nacionales de juventud, vislumbrar las principales conceptualizaciones y problematizaciones de la condición juvenil impulsadas, así como dar cuenta de los actores que participan en la gestión estatal

The history of the national youth organizations in Argentina from the documentary archive: New approaches and challenges (1983-2002)

El artículo propone reconstruir la historia de las instituciones nacionales de juventud en la Argentina entre 1983 y 2002 centrando el análisis en las modalidades de producción socioestatal de las juventudes promovidas desde las políticas públicas. El período inicia con la restauración de la democracia luego de la dictadura cívico-militar (1976-1983) y finaliza con la última gestión del Centro de Información y Documentación Juvenil (CENID) previo a su disolución. La socio génesis se focaliza en el CENID, área específica que funcionó en el seno de las instituciones de juventud desde su origen, siguiendo la hipótesis de que estudiar las tareas de información y documentación estatales es primordial para comprender la construcción de las juventudes como un asunto de política pública en el período. El trabajo es realizado a partir del análisis del corpus documental que integró el CENID, recuperando la relevancia de las fuentes históricas para comprender las lógicas y dinámicas institucionales de los organismos nacionales de juventud, vislumbrar las principales conceptualizaciones y problematizaciones de la condición juvenil impulsadas, así como dar cuenta de los actores que participan en la gestión estatal.The article proposes to rebuild the history of the national youth institutions in Argentina between 1983 and 2002 focusing the analysis on the modalities of social-state production of youth promoted from public policies. The period begins with the restoration of democracy after the civil-military dictatorship (1976-1983) and ends with the latest management of the Youth Information and Documentation Centre (CENID) prior to its dissolution. The sociogenesis focuses on the CENID, a specific area that worked within the institutions of youth since its inception, following the hypothesis that studying the tasks of state information and documentation is paramount to understanding the construction of youth as a matter of public policy in the period. The article is carried out from the analysis of the documentary corpus that integrated the CENID, recovering the relevance of the historical sources to understand the logics and institutional dynamics of the national youth organizations, to glimpse the main conceptualizations and problematizations of the youthful condition driven, as well as to account for the actors involved in the state management.Fil: Vommaro, Pablo Ariel. Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas; Argentina. Universidad de Buenos Aires. Facultad de Ciencias Sociales. Instituto de Investigaciones "Gino Germani"; ArgentinaFil: Liguori, Mariana Etel. Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas; Argentina. Universidad de Buenos Aires. Facultad de Ciencias Sociales. Instituto de Investigaciones "Gino Germani"; ArgentinaFil: Roizen, Gabriela. Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas. Oficina de Coordinación Administrativa Parque Centenario. Centro de Investigaciones Sociales. Instituto de Desarrollo Económico y Social. Centro de Investigaciones Sociales; Argentina. Universidad de Buenos Aires. Facultad de Ciencias Sociales. Instituto de Investigaciones "Gino Germani"; ArgentinaFil: Perozzo Ramírez, Wanda Elizabeth Jael. Universidad de Buenos Aires. Facultad de Ciencias Sociales. Instituto de Investigaciones "Gino Germani"; ArgentinaFil: Norman, Viviana. Universidad de Buenos Aires. Facultad de Ciencias Sociales. Instituto de Investigaciones "Gino Germani"; Argentin