Inkluni ikerketa taldea. Gaixotasun arraroak dituzten norbanakoen zein haien familien bizitza kalitatean eta inklusioan eragiten

Le groupe de recherche Inkluni (UPV/EHU) s'est historiquement distingué dans le domaine de l'inclusion des enfants et adolescents atteints de maladies rares et de leurs familles. Son travail de recherche sur l'optimisation de la qualité de vie de ces personnes et de leurs familles, ainsi que de leur environnement immédiat, est remarquable. En ce sens, tout au long de son histoire, il a développé différents projets, chacun avec ses propres caractéristiques, qui convergent vers deux idées centrales: d'une part, l'inclusion des personnes atteintes de maladies rares et de leurs familles, bien qu'étant un cadre important pour la socialisation, ne devrait pas se limiter au seul environnement scolaire ; d'autre part, cet élargissement du concept d'inclusion nécessite de se concentrer sur les autres systèmes (santé, social), au-delà du système d'éducation. De même, ce travail permet d'approfondir les valeurs d'inclusion, à la fois sur le plan théorique par la construction de son propre corpus créé à partir d'expériences subjectives, et à son tour, génère des scénarios d'approfondissement pour la présence, la participation, l'apprentissage et l'équité des personnes atteintes de maladies rares ; sur le plan méthodologique, des propositions de recherche auto-formées basées sur l'inclusion et la justice sociale sont proposées, encadrées dans les paramètres de la recherche-action, complétées par la participation significative des familles d'enfants et d'adolescents atteints de maladies rares, ainsi que par la participation de professionnels des domaines de la santé, de l'éducation et du social. En plus de souligner la contribution pédagogique et inclusive d'Inkluni, le travail que nous présentons ici vise à établir les lignes stratégiques de la recherche sur les maladies rares pour l'avenir.; El Grupo de Investigación Inkluni (UPV/EHU) ha destacado históricamente en el ámbito de la inclusión de niños, niñas y adolescentes con enfermedades raras y sus familias. Destaca su labor de investigación en la optimización de la calidad de vida de estas personas y de sus familias, así como su entorno próximo. En este sentido, a lo largo de su trayectoria histórica ha desarrollado diversos proyectos, cada con sus características específicas, que confluyen en dos ideas nucleares: por una parte, la inclusión de las personas con enfermedades raras, así como de sus familias, aun siendo un importante marco de socialización, no debe limitarse únicamente al ámbito escolar; por otra parte, esta ampliación en la concepción inclusiva exige una atención centrada en el resto de sistemas (sanitario, social), más allá del sistema educativo. Asimismo, este trabajo permite profundizar en los valores inclusivos, tanto teóricamente mediante la construcción de un corpus propio creado a partir de las experiencias subjetivas, a su vez, genera escenarios de profundización para la presencia, participación y aprendizaje y equidad de los individuos con enfermedades raras; metodológicamente, se plantean propuestas de investigación autoformadas basadas en la inclusión y la justicia social, enmarcadas en los parámetros de la acción investigadora, complementada con la participación significativa de las familias de niños, niñas y adolescentes con enfermedades raras, de igual manera participan profesionales del ámbito sanitario, educativo y social. El trabajo que presentamos pretende, además de poner en valor la aportación pedagógica e inclusiva de Inkluni, establecer las líneas estratégicas de investigación sobre enfermedades raras de cara al futuro.; The Inkluni Research Group (UPV/EHU) has historically stood out in the field of inclusion of children and adolescents with rare diseases and their families. Its research work on the optimisation of the quality of life of these people and their families, as well as their immediate environment, stands out. In this sense, throughout its history, it has developed various projects, each with its own specific characteristics, which converge in two core ideas: on the one hand, the inclusion of people with rare diseases and their families, although an important framework for socialisation, should not be limited only to the school environment; on the other hand, this broadening of the inclusive concept requires attention focused on the other systems (health, social), beyond the education system. Likewise, this work allows for a deepening of inclusive values, both theoretically through the construction of its own corpus created from subjective experiences, and in turn, generates scenarios of deepening for the presence, participation, learning and equity of individuals with rare diseases; methodologically, self-formed research proposals based on inclusion and social justice are proposed, framed within the parameters of research action, complemented by the meaningful participation of the families of children and adolescents with rare diseases, as well as the participation of professionals from the health, educational and social fields. In addition to highlighting Inkluni's pedagogical and inclusive contribution, the work we present here aims to establish the strategic lines of research on rare diseases for the future.; Gaixotasun Arraroak (GA) dituzten haur eta nerabeen zein haien familien inklusioan jarri du historikoki azpimarra UPV/EHUko Inkluni Ikerketa Taldeak (IIT). Baita pertsona horien zein haien familia eta inguru hurbilaren bizitza kalitatea optimizatzean ere. Horiek horrela, bere ibilbide historikoan zehar hainbat proiektu garatu ditu; bakoitzak bere xehetasun propioak izanik ere, guztiek bat egiten dute bi ideietan: lehena, GA dituzten norbanakoen zein haien familien inklusioa, sozializazio esparru garrantzitsua izanik ere, ez da soilik eskola eremura mugatu behar; bigarrenik, zabaltze horrek hezkuntza sistemaz haratagoko sistemetan, osasunean zein gizarte eremuan arreta jartzea eskatzen du. Honela, IITak GA dituzten pertsonen bizitza kalitatean eragiteko lan egin du. Modu berean, lan hori balio inklusiboetan sakontzeko modua eta aukera izan da, bai teorikoki corpus propio bat eraikita bizipen pertsonaletatik abiatuta, GA dituzten norbanakoen presentzia, parte hartzea eta ikaskuntza zein ekitatean sakontzeko aukera eskainiz; baita metodologikoki ere, inklusioa eta justizia soziala oinarri duen ikerketa proposamen auto-eratuen bidez, ikerketa ekintzaren parametroetan kokatuta, GA dituzten haur eta nerabeen familien partaidetza esanguratsuarekin batera osasun, hezkuntza eta gizarte eremuko profesionalekin osatu delako. Aurkezten dugun lan honetan, ibilbide horretan IITaren ekarpen pedagogikoa balioan jartzeaz batera, etorkizunean GAen inguruko ikerketaren ildo estrategikoak finkatu nahi dira

Leading the curriculum towards social change: distributed leadership and the inclusive school

This study forms part of a participatory action research project, undertaken in four Spanish schools, analysing the planning and development of educational practices that link each school with its territory through community participation processes. The article describes how school leadership can help to develop participatory processes with the educational community in order to foster such practices. Multiple case study methodology was used. Information was gathered and analysed with qualitative research tools, including participant observation, interviews, discussion groups, documentary analysis and the researchers’ field diaries. Results show the importance and influence of the management team’s leadership style in facilitating and developing such practices, and reveal a need to move towards collaborative leadership models. The study also highlighted the importance of ensuring that families and students assume responsibility

Escuelas y aulas inclusivas. Apostando por proyectos educativos compartidos

This theoretical article presents the key considerations that any educational professional should take into account in order to facilitate the development of more inclusive schools and classrooms. For that purpose, coming from the available literature mainly within the European context, the highlights of a shared educational project are described, stressing the educational community participation, the reorganization of the spaces, educational services and curriculum and the ethical values that inclusion should be based on. After a theoretical presentation, outstanding examples of educational projects and practices that foster the development of more inclusive spaces are collected. The Learning Communities project is a proposal for educational transformation that, within the framework of dialogic learning, promotes successful educational activities such as interactive groups, extension of learning time, dialogic literary circles and the participation of families and other community members, among others.En este artículo, de carácter teórico, se presentan las características fundamentales que facilitan el desarrollo de escuelas y aulas inclusivas a tener en cuenta para cualquier profesional educativo. Para ello, a partir de la literatura disponible fundamentalmente en el contexto europeo, se presenta una descripción de los aspectos más destacados de un proyecto educativo compartido, destacando la participación de la comunidad educativa, la reorganización de los espacios, los servicios educativos y el currículum y los valores éticos que deben orientar este camino hacia la inclusión. Tras ello, se recogen ejemplos destacados de proyectos y prácticas educativas que favorecen el desarrollo de espacios más inclusivos. El proyecto de Comunidades de Aprendizaje es una propuesta de trasformación educativa que, en el marco del aprendizaje dialógico, impulsa actuaciones educativas de éxito como son los grupos interactivos, la extensión del tiempo de aprendizaje, las tertulias dialógicas y la participación de las familias y otros miembros de la comunidad, entre otras

Keys to develop inclusive learning contexts for students with rare diseases

En este artículo, de carácter teórico, y a partir de la revisión de la literatura científica sobre la inclusión educativa del alum-nado con Enfermedades Raras (ER) y de las orientaciones en el marco actual para el desarrollo de una escuela inclusiva, se presentan algunas claves para el desarrollo de contextos educativos inclusivos que favorezcan el aprendizaje y desarrollo del alumnado con ER. Una escuela inclusiva es aquella que camina hacia el éxito escolar y que conjuga la calidad con la equidad desarrollando una cultura inclu-siva, participativa, que reconoce y respeta la diversidad y promociona las diferencias humanas como valor y derecho de las personas. El sistema escolar avanza en prácticas inclusivas en la medida que supera las barreras que emergen de la estructura de los centros e identifica, desde las evidencias científicas, los factores facilitadores para el desarrollo de prácticas educativas inclusivas, a través de una cultura institucional y una organización escolar que persigue el éxito de todo el alumnado. Se concluye que las claves para favorecer contextos educativos inclusivos para el alumnado con ER implican la adopción de medidas generales a nivel de centro, que potencien la colaboración y participación de las familias y del alumnado, de otros profesionales especialistas, y de las asociaciones. Así mismo, la complejidad de las necesidades del alumnado con ER exige una respuesta integral educativa y conjuntamente planificada con los diferentes servicios que atienden a este alumnado, incorporando los apoyos necesarios para garantizar la su presencia, participación y el logro educativo.By drawing on available scientific litera-ture on the educational inclusion of students with Rare Diseases (RD) and on the guidelines in the current framework for the development of inclusive schools, this theoretical article presents some keys for the development of inclusive educational contexts that favour the learning and development of students with RD. An inclusive school is one that moves towards school success and combines quality with equity by developing an inclusive and participa-tory culture that recognises and respects diversity and promotes human differences as a value and a human right. The school system advances in inclusive practices to the extent that it overcomes the barriers that emerge from the structure of the centres and identifies, from scientific evidence, the facilitating factors for the development of inclusive educational practices, through the implementation of institutional cultures and school organisations that pursue the success of all students. It is concluded that the keys underlying educational contexts for pupils with RD involve the adoption of general measures at school level which promote the collaboration and participation of families and pupils, of other specialists, and of associations. Likewise, the complexity of the needs of pupils with RD requires a comprehensive educational response that must be jointly planned with the different services that attend these pupils, incorporating the necessary support to guarantee their presence, participation and educational achievementDans cet article, de nature théorique et basé sur une revue de la littérature scientifique sur l’inclusion éducative des élèves atteints Maladies Rares (MR) et sur les lignes directrices du cadre actuel pour le développement d’une école inclusive, quelques clés sont présentées pour le développement de contextes éducatifs inclusifs qui favorisent l’apprentissage et le développement des élèves atteints de troubles du développement. Une école inclusive est une école qui tend vers la réussite scolaire et allie qualité et équité en développant une culture inclusive et participative qui reconnaît et respecte la diversité, et promeut les différences humaines en tant que valeur et droit de l’homme. Le système scolaire progresse dans les pratiques inclusives dans la mesure où il surmonte les barrières qui émergent de la structure des centres et identifie, sur la base de preuves scientifiques, les facteurs facilitant le développement de pratiques éducatives inclusives, par le biais d’une culture institutionnelle et d’une organisation scolaire qui vise la réussite de tous les élèves. La conclusion est que les clés pour favoriser des contextes éducatifs inclusifs pour les élèves atteints de MR impliquent l’adoption de mesures générales au niveau de l’école, qui favorisent la collaboration et la participation des familles et des élèves, d’autres professionnels spécialisés et d’associations. De même, la complexité des besoins des élèves atteints de MR nécessite une réponse éducative globale, planifiée conjointement avec les différents services qui s’occupent de ces élèves, en incorporant le soutien nécessaire pour garantir leur présence, leur participation et leur réussite scolaire

Claves para desarrollar contextos de aprendizaje inclusivos para el alumnado con enfermedades raras

En este artículo, de carácter teórico, y a partir de la revisión de la literatura científica sobre la inclusión educativa del alumnado con Enfermedades Raras (ER) y de las orientaciones en el marco actual para el desarrollo de una escuela inclusiva, se presentan algunas claves para el desarrollo de contextos educativos inclusivos que favorezcan el aprendizaje y desarrollo del alumnado con ER. Una escuela inclusiva es aquella que camina hacia el éxito escolar y que conjuga la calidad con la equidad desarrollando una cultura inclusiva, participativa, que reconoce y respeta la diversidad y promociona las diferencias humanas como valor y derecho de las personas. El sistema escolar avanza en prácticas inclusivas en la medida que supera las barreras que emergen de la estructura de los centros e identifica, desde las evidencias científicas, los factores facilitadores para el desarrollo de prácticas educativas inclusivas, a través de una cultura institucional y una organización escolar que persigue el éxito de todo el alumnado. Se concluye que las claves para favorecer contextos educativos inclusivos para el alumnado con ER implican la adopción de medidas generales a nivel de centro, que potencien la colaboración y participación de las familias y del alumnado, de otros profesionales especialistas, y de las asociaciones. Así mismo, la complejidad de las necesidades del alumnado con ER exige una respuesta integral educativa y conjuntamente planificada con los diferentes servicios que atienden a este alumnado, incorporando los apoyos necesarios para garantizar la su presencia, participación y el logro educativo

Revista de educación inclusiva

Resumen basado en el de la publicaciónTítulo, resumen y palabras clave en español y en inglésConocer las experiencias escolares de las personas con EM abre vías a la intervención cara a la mejora del sistema educativo. Comprendiendo el contexto educativo como un periodo de oportunidades no sólo cara a cumplir la etapa escolar obligatoria sino también a realizar una reconstrucción social y relacional. En este sentido, la voz de las personas con EM adquiere gran importancia en la representación del contexto escolar y de la construcción de significados en aras de ofrecer oportunidades de cambio. En coherencia a la premisa de la interacción social como base para el desarrollo y el aprendizaje desde su dimensión social y comunicativa.ES

Revista interuniversitaria de formación del profesorado

Resumen basado en el de la publicaciónTítulo, resumen y palabras clave en español e inglésMonográfico con el título: "Formación del profesorado en didáctica de las ciencias experimentales"Se reflexiona sobre el lugar que hoy ocupa la autoridad en el contexto educativo, particularmente en las escuelas que presentan mayor segregación étnico-cultural. Se pretende responder a las siguientes preguntas de investigación: ¿Qué prácticas desarrolla el profesorado para abordar la resolución de conflictos y garantizar una adecuada convivencia en el contexto de aulas diversas? ¿Cómo se ejerce la autoridad en dichas aulas? Para intentar responder a estos interrogantes, se ha llevado a cabo una investigación de corte cualitativo en tres centros escolares de Vitoria-Gasteiz que presentan un alto nivel de segregación étnico-cultural. Los instrumentos empleados para la recogida de la información han sido la observación participante y la entrevista. Los resultados indican que cada vez se tiende más a un estilo de autoridad democrático, a través del cual se razonan y consensuan las normas con el alumnado. Sin embargo, a pesar de la buena voluntad del profesorado, se ha constatado que en momentos críticos aún se recurre al refuerzo y otras medidas punitivas (uso de la amenaza, castigo, etc.), medidas que pedagógicamente no pueden considerarse adecuadas. Se concluye que la disciplina debe basarse en el respeto mutuo y los límites, dirigidos a promover la reflexión y el pensamiento crítico, siempre con un fin pedagógico. Asimismo, se destaca la necesidad de impulsar una formación continua que garantice un adecuado desarrollo personal del profesorado que facilite la gestión de los límites en contextos desaventajados.ES

Authority in the inclusive age : a case study with primary school children

El presente trabajo reflexiona sobre el lugar que hoy ocupa la autoridad en el contexto educativo, particularmente en las escuelas que presentan mayor segregación étnico-cultural. Se pretende responder a las siguientes preguntas de investigación: ¿qué prácticas desarrolla el profesorado para abordar la resolución de conflictos y garantizar una adecuada convivencia en el contexto de aulas diversas? ¿cómo se ejerce la autoridad en dichas aulas? Para intentar responder a estos y a otros interrogantes relacionados con esta problemática, se ha llevado a cabo una investigación de corte cualitativo en tres centros escolares de Vitoria-Gasteiz que presentan un alto nivel de segregación étnico-cultural. Los instrumentos empleados para la recogida de la información han sido la observación participante y la entrevista. Los resultados indican que cada vez se tiende más a un estilo de autoridad democrático, a través del cual se razonan y consensuan las normas con el alumnado. Sin embargo, a pesar de la buena voluntad del profesorado, se ha constatado que en momentos críticos aún se recurre al refuerzo y otras medidas punitivas (uso de la amenaza, castigo, etc.), medidas que pedagógicamente no pueden considerarse adecuadas. Se concluye que la disciplina debe basarse en el respeto mutuo y los límites, dirigidos a promover la reflexión y el pensamiento crítico, siempre con un fin pedagógico. Asimismo, se destaca la necesidad de impulsar una formación continua que garantice un adecuado desarrollo personal del profesorado que facilite la gestión de los límites en contextos desaventajados.This paper reflects on the place that authority occupies today in the educational context, particularly in schools with greater ethnic-cultural segregation. It aims to answer the following research questions: what practices do teachers develop to address conflict resolution and ensure adequate coexistence in the context of diverse classrooms? How is authority exercised in these classrooms? In order to try to answer these and other questions related to this problem, a qualitative research was carried out in three schools in Vitoria-Gasteiz with a high level of ethnic-cultural segregation. The instruments used for the collection of information were participant observation and interviews. The results indicate that there is an increasing tendency towards a democratic style of authority, through which rules are reasoned and agreed upon with the students. However, despite the willingness of teachers, it was found that at critical moments, reinforcement and other punitive measures (use of threats, punishment, etc.) are still used, measures that cannot be considered pedagogically adequate. It is concluded that discipline should be based on mutual respect and limits, aimed at promoting reflection and critical thinking, always with a pedagogical purpose. It also highlights the need to promote continuous training to ensure adequate personal development of teachers to facilitate the management of limits in disadvantaged contexts