Stress and Marital Adjustment of Couples with Children with Down Syndrome

The present study aimed to investigate the stress and marital adjustment in 19 couples with a childwith Down syndrome. The children were between four and ten years, 11 males and 8 females. Weused the Family Characteristics Questionnaire, the Dyadic Adjustment Scale in its format translatedinto Portuguese of Brazil (Dyadic Adjustment Scale) and ISSL for adults. Mothers are more affectedby stress (n = 11) than fathers (n = 7). All mothers perceive their marital relationship as adjusted andonly two fathers perceive as inadequate. No significant associations were found between scores ofDAS, sex and age of the parents, and the couple's time together.O presente estudo teve o objetivo de investigar estresse e ajustamento conjugal em 19 casais comum(a) filho(a) com síndrome de Down. As crianças tinham entre quatro e dez anos, sendo 11 do sexomasculino e 8 do sexo feminino. Utilizou-se o Questionário de Caracterização do Sistema Familiar,Dyadic Adjustment Scale em seu formato traduzido para a língua portuguesa do Brasil (Escala deAjustamento Diádico) e o ISSL para adultos. As mães são mais acometidas pelo estresse (n=11) doque os pais (n=7). Todas as mães percebem seu relacionamento conjugal como ajustado e somentedois pais o percebem como desajustado. Não foram encontradas associações significativas entreescores da EAD, sexo e idade dos genitores; e tempo de convivência do casal

Síndrome de Down: etiologia, caracterização e impacto na família

Down syndrome is a genetic disorder that causes mental retardation in varying degrees. At the present time, the symptoms of this syndrome are well known, being the babies’ phenotypical characteristics a very essential factor to the early diagnosis of this disorder. The child being introduced in the sociocultural context contributes to his/her adaptation and well-being. In these cases, the family plays an important role as a mediator between the child and the environment. Therefore, this article aims to describe some aspects of Down syndrome’s characteristics and its etiology, emphasising the family participation in the development and adaptation process of Down syndrome children. We believe that the scientific knowledge of alterations caused by this kind of disorder constitutes the first step to implement effective programmes for parents and professionals.Keywords: Down syndrome; etiology; family.A síndrome de Down é uma desordem genética que causa deficiência mental em graus variados. Atualmente, seu quadro clínico é bastante conhecido, sendo as características fenotípicas essenciais para o diagnóstico precoce da síndrome. A inserção adequada da criança no seu contexto sociocultural é de grande importância para a sua adaptação e bem-estar, e a família desempenha um papel primordial como mediadora desse processo. Neste artigo, discutimos questões relativas à caracterização e etiologia da síndrome de Down, destacando a participação da família no processo de desenvolvimento e adaptação dessa criança. Acreditamos que o conhecimento das alterações provocadas pela síndrome de Down constitua o primeiro passo para a implementação de programas voltados para uma melhor atuação de profissionais e pais.Palavras-chave: síndrome de Down; etiologia; família.

Indicators of family resilience in families of children with Down syndrome

This study aims to characterize and analyze family resilience in families of children with Down syndrome. Five families consisting of father, mother, and children, one child with Down syndrome, participated in this research. The instruments used were: the Characterization of Family System Questionnaire, which was answered by the mother; the Coping Strategies Inventory, which was responded by both parents separately; and interviews conducted with parents and typically developing children. The families were visited three times. Results indicate that in the face of bad events, mainly health problems related to Down syndrome, the families showed ability to make meaning or sense of adversity, and to organize themselves in a cooperative way with dialogue and closer ties. Family resilience was observed in all families investigated. The most frequently used coping strategy was positive reappraisal, while the less frequently used was escape-avoidance.Este estudo objetiva caracterizar e analisar a resiliência familiar em famílias de crianças com síndrome de Down. Participaram cinco famílias compostas por pai, mãe e filhos, tendo um deles a síndrome. Os instrumentos utilizados foram o Questionário de Caracterização do Sistema Familiar, o qual foi respondido pela mãe; o Inventário de Estratégias de Coping, o qual ambos os genitores responderam separadamente; e entrevistas com genitores e filhos com desenvolvimento típico. As famílias foram visitadas em três momentos. Os resultados indicam que diante de eventos ruins, principalmente, dos problemas de saúde relacionados à síndrome de Down, as famílias apresentam capacidade de extrair sentido da adversidade, bem como de se organizar de forma cooperativa, com diálogo e estreitamento dos vínculos. Em todas as famílias foram identificados indicativos de resiliência familiar. A estratégia de coping mais utilizada é a reavaliação positiva, enquanto a menos utilizada é fuga-esquiva

O que significa ter uma criança com deficiência mental na família?

A família desempenha um papel preponderante no processo de inserção e adaptação da criança deficiente mental no contexto sociocultural. A literatura tem mostrado similaridades e diferenças não só quanto aos modos como as famílias se relacionam com sua criança com deficiência mental, mas também quando comparadas com famílias de crianças com desenvolvimento típico. Este artigo tem como objetivo descrever alguns aspectos do funcionamento de famílias de crianças com deficiência mental, comparando-os àqueles de famílias de crianças com desenvolvimento típico. Ênfase é dada às relações entre os diferentes subsistemas familiares: marido-esposa, genitores-criança e irmão-irmão, e suas implicações para o desenvolvimento infantil. Conhecer a dinâmica das relações de famílias de crianças com deficiência mental constitui o primeiro passo para a compreensão do desenvolvimento e dos mecanismos de adaptação dessas famílias às suas crianças. Mas, para compreender o funcionamento dessas famílias, é preciso levar em consideração as descobertas recentes da genética comportamental. What does it mean to have a mentally retarded child in the family? Abstract The family plays an important role in the adaptation process of children with mental retardation in the socio-cultural context. Literature has showed us similarities and differences not only in the way that families have been interacting with their mentally retarded child, but also between them and families of typically developing children. So, this article aims to describe some aspects of the family functioning of children with mental retardation comparing them to those from families of children with a typical development. We emphasize the relationships developed in different family subsystems, i.e. husband-wife, parents-child, and child-sibling. In order to understand the family development and adaptation process of children with mental retardation, we need, firstly, to know how these families function. However, to understand the family functioning we need to take into account what we know about behavioural genetics nowadays

Padrões de interação genitores-crianças com e sem síndrome de Down

A literatura a respeito das interações familiares de crianças com síndrome de Down é escassa, sobretudo em relação à participação do pai. Este estudo compara as interações familiares entre dois grupos de crianças pré-escolares, um com e outro sem síndrome de Down, enfatizando as continuidades e mudanças nos seus estilos de interação, ao longo de dois anos. Dez famílias foram visitadas semestralmente em suas casas e as interações entre criança-mãe, criança-pai e criança-mãe-pai ocorridas durante 'atividades livres' foram gravadas em vídeo. Foram analisados 1050 minutos de gravação por meio de observação direta. Os resultados mostram que há similaridades, mas também diferenças na freqüência de atividades realizadas e na participação e qualidade das interações entre genitores-criança e que as famílias diferem quanto aos padrões de estabilidades e mudanças, no decorrer do tempo. Os dados sugerem que há necessidade de incluir o pai e os irmãos nos planejamentos de pesquisa e analisar os dados observacionais considerando díades, tríades e tétrades.Literature about family interactions of Down's syndrome children is scarce, especially regarding the father's involvement. This study compares the family interactions between two groups of pre-school children, one with Down's syndrome and the other with a typical development, highlighting the continuities and changes in their styles of family interaction for a period of two years. Ten families were visited in their homes and the child-mother, child-father, and child-mother-father interactions that developed during 'free activities' were recorded on video. 1050 minutes of video were analyzed by direct observation. The results show us that there are similarities but also differences in the frequency of activities, family member participation, and quality of parent-child interactions. And, that the families are dissimilar as to the patterns of stability and change, as time elapses. We suggest that it is very important to include the father and siblings in researches and to analyze the observational data considering the interactions of dyads, triads, and tetrads

Inclusion in work: The experience of persons with intellectual disabilities

Work is an important context of development for young people/adults with disabilities. This report presents the experience of people with intellectual disabilities about their inclusion at work. Four interviews were conducted with apprentices with the diagnosis of intellectual disability that had occupational experience in the trade sector. The results show that the failure to include these young people/adults was caused either by lack of professional preparation, personal and socio-emotional issues, as well as the difficulty of companies to receive people with disabilities. Stronger links between vocational institutions and companies are critical to the success of inclusion, among other factors.   Keywords: inclusion in the work; intellectual disabilities; special education; professionalization.  O trabalho constitui um dos principais contextos de desenvolvimento dos jovens/adultos com deficiência. O presente relato apresenta a experiência de pessoas com deficiência intelectual sobre sua inclusão no trabalho. Realizaram-se entrevistas com quatro aprendizes com diagnóstico de deficiência intelectual e experiência ocupacional no comércio. Os resultados apontam que o insucesso na inclusão destes jovens/adultos se deveu tanto pela falta de preparação profissional, questões pessoais e socioemocionais, como pela dificuldade das empresas em receber as pessoas com deficiência. O estreitamento do vínculo entre a instituição profissionalizante e as empresas é de suma importância para o sucesso da inclusão, dentre outros fatores. Palavras-chave: inclusão no trabalho; deficiência intelectual; educação especial; profissionalização. 

Famílias de crianças com síndrome de Down: sentimentos, modos de vida e estresse parental

Considerando a importância de se conhecer os processos  familiares para a compreensão do desenvolvimento de crianças que apresentam deficiência, este estudo comparativo descreve aspectos do funcionamento familiar e do desenvolvimento de crianças com e sem síndrome de Down, destacando o modo de vida das famílias, o estresse parental, bem como as reações e os sentimentos dos genitores frente ao diagnóstico do filho com síndrome de Down. Participaram deste estudo dez famílias compostas por mãe, pai e filhos morando juntos; cinco delas com uma criança com síndrome de Down. As famílias foram visitadas ao longo de dois anos, em intervalos de seis meses, sendo administrados questionários, entrevistas semi-estruturadas e uma escala de estresse parental a pais e mães. Os resultados mostraram que a rotina das famílias foi similar e que mães de crianças com síndrome de Down apresentaram índices mais elevados de estresse que mães de crianças com desenvolvimento típico. Os dados sugerem similaridades nos modos de vida das famílias e diferenças no estresse parental, que precisam ser exploradas mais detalhadamente.Palavras-chave: síndrome de Down; famílias; crianças pré-escolares; estresse parental.Considering the importance of investigating family processes to understand the development of disabled children, this comparative study describes some developmental aspects of children with and without Down syndrome and their family functioning. It focuses on family lifestyles, parental stress and parental reactions and feelings when facing diagnosis of Down syndrome in their children. Ten families participated in this study, all consisting of mother, father and children leaving together; five of them having a child with Down syndrome. These families were visited at a six-month interval during a two-year period, when questionnaires,  semi-structured interviews and a parental stress scale were administered to each parent. The results show that the routines of both families are similar and that the mothers of Down syndrome children are more stressful than those of typically developing children. The empirical data suggests lifestyle similarities and parental stress differences among those family groups, suggesting the need of further investigation.   Keywords: Down syndrome; families; preschoolers; parental stress

Interação fraternal quando um irmão tem síndrome de Down: um estudo observacional

A qualidade da interação entre irmãos tem sido investigada há mais de três décadas. Entretanto, poucos estudos focalizam a díade irmão com síndrome de Down - irmão com desenvolvimento típico, especialmente no Brasil. Este estudo teve como objetivo descrever a interação entre nove díades de irmãos, com idades entre quatro e 13 anos, tendo um deles a síndrome de Down. Foram gravadas, nas residências das díades, 27 sessões de observação do comportamento, totalizando 216 minutos. A análise das interações focalizou conteúdo e qualidade dos episódios, bem como categorias comportamentais de comando e responsividade. As díades se envolveram, principalmente, em atividades lúdicas, de forma ‘Conjunta’, com ‘Amistosidade’ e ‘Sincronia’. As interações tiveram ‘Supervisão’, ‘Liderança’ e emissão de comportamentos de comando do irmão com desenvolvimento típico. Pode-se afirmar que, nessas famílias, a interação fraternal é caracterizada pela assimetria de papéis e positividade, não sendo prejudicada pela presença do irmão com síndrome de Down

Analisys of research in mental deficiency and family

A produção científica na área de deficiência mental tem aumentado nos últimos anos, porém, ainda é escassa. Este estudo tem como objetivo analisar resumos de publicações científicas na área de deficiência mental e família, referentes ao período de 1985 a 1999, focalizando os temas investigados, o tamanho da amostra e as técnicas empregadas para a coleta de dados. Foi realizado um levantamento no Psychological Abstracts, nas bases de dados PsycLit e ProQuest e nos principais periódicos nacionais. Foram encontradas 304 publicações diretamente relacionadas ao assunto, sendo 38% artigos de pesquisa, 21% artigos teóricos/revisão de literatura, 20,4% livros/capítulos de livros, 10% teses/dissertações e 7,2% resenhas/comentários. Verificou-se que 44% dos artigos de pesquisa utilizaram apenas uma técnica para a coleta de dados, sendo a observação do comportamento a técnica mais empregada. Os resultados mostram que há necessidade de se estudar as famílias de crianças com deficiência mental, focalizando as interações e relações desenvolvidas entre os diferentes subsistemas familiares e, também, a importância de se adotar a teoria dos sistemas ecológicos de Bronfenbrenner para o desenvolvimento de projetos de pesquisa nesta área.The literature on mental deficiency has increased in the recent years, although it is still scarce. This study aims to analyse abstracts of scientific publications in the mental deficiency and family area, from 1985 to 1999, focusing on research themes, size of samples, and techniques used for data collection. This analysis was based on the following sources: Psychological Abstracts, PsycLit, ProQuest and some of the main Brazilian jounals of psychology. We found 304 publications directly related to this subject classified into research articles (38%), theoretical and review articles (21 %), books and books chapters (20,4%), master's theses and doctoral dissertations (10%), and technical notes and reviews of books (7,2%). The results show us that 44% of the research articles employed only one technique for data collection, mainly behaviour observation. We conclude that it is necessary to study families of mental retardation children focusing on social interactions and relationships among different family subsystems. In addition, it could be very helpful to implement research adopting Bronfenbrenner's ecological systems theory to better understand the family development of mental retardation children