Portuguese validation of FACES-IV in adult children caregivers facing parental cancer

The purpose of the present study was to examine the psychometric properties of the FACES-IV in Portuguese caregivers of cancer patients. In this cross-sectional study, a sample of 214 adult children caregivers of cancer patients receiving chemotherapy, completed FACES-IV, Family Communication Scale (FCS), Family Satisfaction Scale (FSS), and Satisfaction with Social Support Scale (SSSS). Internal consistencies above .70 were found for all FACES-IV scales, except for Enmeshed and Rigid scales, as well as for the FCS, FSS, and SSSS (except for Intimacy). Strong correlations between FACES-IV and the validation scales FCS and FSS were found except for the Enmeshed and Rigid scales. Confirmatory analysis yielded an acceptable model for the six theoretical subscales. The discriminant analysis between problematic and non-problematic family systems showed results similar to the original study. These findings suggest that FACES-IV is a valid measure of family functioning in oncological family caregiving’s contexts.Acknowledgments This study was funded by a grant from the Portuguese Foundation for Science and Technology (reference SFRH/BD/43275/2008)

Quality of life in patients with cancer of pharynx and larynx

Background: Quality of life (QOL) has become an important issue in head and neck cancer. Explanation of factors predicting QOL after treatment has important implications for patient management. Objective: This study was conducted to evaluate long term quality of life and functional outcome in disease-free patients with carcinomas of the larynx and pharynx. Methods: QOL was measured using the European Organization for Research and Treatment of Cancer-Quality of Life Questionnaire (EORTC QLQC30/H&N35). The H&N35 module was formally translated and validated in Greek. Patients: Questionnaires were given to 163 disease-free patients with cancer of larynx or pharynx. 131 patients had cancer of the larynx, 24 patients cancer of the nasopharynx and 8 patients had cancer of the oropharynx or hypopharynx. There were 143 males and 20 females. Age ranged from 18 to 82 years (mean 62,57). The compliance rate was high, and the questionnaires were well accepted by the patients Results: According to TNM stage, disease was diagnosed at the I stage in 36 (22,2%) patients, at the II stage in 22 (13%), at the III stage in 64 (39,8%) and at the IV stage in 41 (25%) patients. The patients were treated with surgery 88 (54,1%), or radiotherapy 38 (23,3%), or chemo-radiotherapy 36 (22,6%). Recurrences occurred in 21 patients. The mean follow up was 40,8 months (range 2-158). The scores were heavily skewed toward having few symptoms and high level of function. The mean scores in all functional scales were high, ranged from 72,5-88,6, which represents good function. The mean score for Global Quality of life was 75,23. The most disturbing symptoms were dyspnoea (23,8) and insomnia (22,3) (EORTC C 30) and speech problems(40,6), less sexuality (35,78) and xerostomia (31,8) (H&N 35). Patients of 40 years or younger reported more complaints and worse functioning. There was hardly any influence of gender. Women with laryngeal cancer scored better in global quality of life and had fewer problems with speech and social contact. Education level had no influence in QOL results. The patients who lived in small towns scored significantly better than those who lived in villages and cities in emotional functioning, social contact and speech scales. Time since treatment was found to have significant positive influence on social functioning, financial problems, sexuality, social eating and feeling ill scales. The other functional scales and global quality of life hadn’t significant improvement with time. Dyspnoea, insomnia, cough, problems with teeth, opening of the mouth, xerostomia, and sticky saliva were persistent or worsening. Patients with laryngeal cancer had more speech problems and cough. Patients with nasopharyngeal cancer had the worst scores in most of QOL scales. Stage and treatment had a significant influence in particular on the scales and items of the H&N35. Patients with higher stages and patients receiving combination treatment had worse scores. Advanced stage had significant negative influence on eleven scales, including global quality of life. Patients, who had recurrences (although successfully treated), showed a significant deterioration in physical functioning, social functioning, sense problems, speech, cough and social contact. Patients who were treated with radiotherapy showed the best scores and patients treated with chemo-radiotherapy showed the worst scores in most of the scales. Laryngectomized patients scored significantly worse in seven scales and single items (social functioning, sense problems, speech, social contact, sexuality, feeling ill and cough). They scored better in six scales and single items (pain, swallowing, xerostomia, sticky saliva, problems with teeth and opening mouth). The mean score for speech problems was 72,2, which represents a high degree of problem. Tracheoesophageal speakers scored significantly better than esophageal speakers. Conclusions: The results of this study seem to be compatible with the literature. Disease stage predicted global quality of life as was proved using linear regression analysis. This influence is related to the morbidity caused by therapy, as advanced stage justifies more intense tumor treatment. Early diagnosis of head and neck cancer is very important. It is the best way to ensure good results for both survival and quality of life.Εισαγωγή: Η εκτίµηση της ποιότητας τα τελευταία χρόνια αποτελεί σηµαντική παράµετρο της έρευνας του καρκίνου της κεφαλής και του τραχήλου. Η διερεύνηση των παραγόντων που µπορεί να επηρεάσουν την ποιότητα ζωής µετά την θεραπεία έχει σηµαντικές εφαρµογές στην αντιµετώπιση των ασθενών. Σκοπός: Ο σκοπός της παρούσας µελέτης είναι η εκτίµηση της ποιότητας ζωής ασθενών µε καρκίνο του φάρυγγα και του λάρυγγα, οι οποίοι έχουν ολοκληρώσει την θεραπεία τους και είναι ελεύθεροι νόσου. Μέθοδος: Τα ερωτηµατολόγια που επιλέχθηκαν ήταν του Ευρωπαϊκού Οργανισµού για την Έρευνα και Θεραπεία του Καρκίνου (EORTC). Το γενικό ερωτηµατολόγιο EORTC QLQ C30, και το ειδικό ερωτηµατολόγιο που απευθύνεται σε ασθενείς µε καρκίνο της κεφαλής και του τραχήλου EORTC QLQ H&N35. Το ειδικό ερωτηµατολόγιο για την κεφαλή και τον τράχηλο µεταφράσθηκε στα ελληνικά και σταθµίστηκε, σύµφωνα µε την διαδικασία που καθορίζεται από τον EORTC. Υλικό: Στην έρευνα έλαβαν µέρος 163 ασθενείς µε καρκίνο του λάρυγγα και του φάρυγγα που είχαν ολοκληρώσει µε επιτυχία την θεραπεία τους και ήταν ελεύθεροι νόσου. Η εντόπιση της νόσου ήταν στο λάρυγγα σε 131 ασθενείς (80,7%), στο ρινοφάρυγγα σε 24 ασθενείς (14,7%) και στο στοµατοφάρυγγα-υποφάρυγγα σε 8 ασθενείς (4,6%). Οι 143 ήταν άνδρες και οι 20 ήταν γυναίκες. Ο µέσος όρος της ηλικίας όλων των ασθενών ήταν τα 62,57 έτη (18-82). Αποτελέσµατα: Kατά τη διάγνωση, σε 36 ασθενείς (22,2%) η νόσος ήταν πρώτου σταδίου, σε 22 ασθενείς (13%) ήταν δεύτερου σταδίου, σε 64 ασθενείς (39,8%) ήταν τρίτου σταδίου και σε 41 ασθενείς (25%) ήταν τέταρτου σταδίου. Σε 88 ασθενείς (54,1%) η αντιµετώπιση της πρωτοπαθούς εστίας έγινε µε χειρουργική θεραπεία. Με ακτινοθεραπεία σαν πρώτη και µοναδική θεραπεία αντιµετωπίσθηκαν 38 ασθενείς (23,3%). Με συνδυασµό ακτινοθεραπείας και χηµειοθεραπείας σαν πρώτη θεραπεία αντιµετωπίσθηκαν 36 ασθενείς (22,6%). Υποτροπές εµφάνισαν συνολικά 21 ασθενείς (12,9%). Ο µέσος όρος του χρόνου παρακολούθησης µετά την ολοκλήρωση της θεραπείας ήταν 40,8 (2-158) µήνες. Τα ερωτηµατολόγια EORTC QLQ C30 και EORTC H&N35, έγιναv αποδεκτά από τους ασθενείς που συµµετείχαν στην έρευνα. Οι ασθενείς παρουσίασαν καλή λειτουργική κατάσταση, η οποία εκφράσθηκε από υψηλό µέσο όρο της βαθµολογίας στους λειτουργικούς τοµείς που κυµάνθηκε από 72,5 έως 88,6. Ο µέσος όρος της βαθµολογίας για τον τοµέα της υποκειµενικής εκτίµησης της ποιότητας ζωής ήταν 75,23. Στους τοµείς των συµπτωµάτων, η βαθµολογία ήταν χαµηλή, γεγονός που αντιστοιχεί σε µικρό βαθµό προβληµάτων. Στο EORTC QLQ C30 τον µεγαλύτερο µέσο όρο συγκέντρωσαν η δύσπνοια (23,8) και η αϋπνία (22,3). Στο EORTC QLQ H&N35 το µεγαλύτερο µέσο όρο εµφάνισαν τα προβλήµατα της οµιλίας (40,6), σεξουαλικότητας (35,78) και ξηροστοµίας (31,8). Οι ασθενείς ηλικίας µικρότερης των 40 ετών παρουσίασαν χειρότερα αποτελέσµατα. Οι γυναίκες ασθενείς µε καρκίνο του λάρυγγα παρουσίασαν καλύτερα αποτελέσµατα από τους άνδρες στην συνολική ποιότητα ζωής και στην οµιλία. Το επίπεδο εκπαίδευσης δεν βρέθηκε να επηρεάζει σηµαντικά την ποιότητα ζωής Ο τόπος κατοικίας επηρέασε µε στατιστικά σηµαντική διαφορά τους τοµείς της συναισθηµατικής κατάστασης, των προβληµάτων στις κοινωνικές επαφές και της οµιλίας. Tα καλύτερα αποτελέσµατα έδωσαν οι κάτοικοι των µικρών πόλεων. Η αύξηση του χρόνου παρακολούθησης, βελτίωσε σηµαντικά τους τοµείς της κοινωνικότητας, των οικονοµικών επιπτώσεων, της σεξουαλικότητας, του φαγητού σαν κοινωνική εκδήλωση και του αισθήµατος ασθενείας. Οι υπόλοιποι λειτουργικοί τοµείς, και τα συµπτώµατα της δύσπνοιας, του βήχα, της αϋπνίας, της ξηροστοµίας, της δυσκολίας διάνοιξης του στόµατος και των οδοντικών προβληµάτων παρουσίασαν σταθερότητα στον χρόνο.. Ο βήχας ήταν το µόνο σύµπτωµα που παρουσίασε επιδείνωση µετά τα τρία χρόνια παρακολούθησης. Η συνολική ποιότητα ζωής παρουσίασε βελτίωση που δεν ήταν στατιστικά σηµαντική Οι ασθενείς µε καρκίνο του ρινοφάρυγγα παρουσίασαν τα χειρότερα αποτελέσµατα στους περισσότερους τοµείς της ποιότητας ζωής. Οι ασθενείς µε καρκίνο του λάρυγγα είχαν περισσότερα προβλήµατα οµιλίας και βήχα. Το στάδιο της νόσου βρέθηκε να επηρεάζει σηµαντικά 11 τοµείς µεταξύ των οποίων και την συνολική ποιότητα ζωής. Το ιστορικό υποτροπής επηρέασε αρνητικά τους τοµείς των φυσικών λειτουργιών, της κοινωνικότητας, των αισθητηριακών διαταραχών, της οµιλίας, των προβληµάτων στις κοινωνικές επαφές και του βήχα. Το είδος θεραπείας επηρέασε την ποιότητα ζωής, αναδεικνύοντας καλύτερα αποτελέσµατα για την ακτινοθεραπεία σαν µοναδική θεραπεία ακολουθούµενη από την χειρουργική θεραπεία και τέλος τον συνδυασµό ακτινο-χηµειοθεραπείας. Οι ασθενείς µε ολική λαρυγγεκτοµή έδωσαν σηµαντικά χειρότερα αποτελέσµατα από το σύνολο των υπόλοιπων ασθενών σε επτά τοµείς (κοινωνικότητα, αισθητηριακές διαταραχές, οµιλία, προβλήµατα στις κοινωνικές επαφές, σεξουαλικότητα, αίσθηµα ασθένειας και βήχα) ενώ καλύτερα αποτελέσµατα έδωσαν σε έξι τοµείς (πόνου, δυσκαταποσίας, ξηροστοµίας, κολλώδους σάλιου, οδοντικών προβληµάτων και δυσκολίας διάνοιξης του στόµατος). Στα προβλήµατα στην οµιλία συγκέντρωσαν βαθµολογία 72,2 που είναι από τις υψηλότερες που αναφέρονται. Οι ασθενείς που χρησιµοποιούσαν φωνητική βαλβίδα έδωσαν σηµαντικά καλύτερα αποτελέσµατα από αυτούς µε οισοφάγειο οµιλία. Συµπεράσµατα: Τα αποτελέσµατα της έρευνας για την ποιότητα ζωής των ασθενών µε καρκίνο του φάρυγγα και του λάρυγγα ήταν ικανοποιητικά και συγκρίσιµα µε αυτά που αναφέρονται στην διεθνή βιβλιογραφία. Ο παράγοντας που βρέθηκε να επηρεάζει µε στατιστική σηµαντικότητα την συνολική ποιότητα ζωής στο µοντέλο της γραµµικής παλινδρόµησης ήταν το στάδιο της νόσου. Το γεγονός αυτό βέβαια, δεν είναι ανεξάρτητο από τις πιο επιθετικές θεραπείες που απαιτούνται όταν η διάγνωση της νόσου γίνεται σε προχωρηµένο στάδιο. Σαν τελικό συµπέρασµα τονίζεται η σηµασία της έγκαιρης διάγνωσης του καρκίνου. που είναι ο πιο σίγουρος τρόπος για εξασφάλιση υψηλών ποσοστών επιβίωσης µε καλύτερη ποιότητα ζωής