Inhaler Technique Questionnaire (InTeQ) in pediatric patients with asthma

Inhaler; Pediatric patients; AsthmaInhalador; Pacients pediàtrics; AsmaInhalador; Pacientes pediátricos; AsmaFinancial support for this study was provided through Grants by the Instituto de Salud Carlos III FEDER: Fondo Europeo de Desarrollo Regional (PI15/00449) and Generalitat de Catalunya (AGAUR 2021 SGR 00624, 2017 SGR 452). The following researchers have worked on this manuscript while funded by Grants: CLB (University of Costa Rica OAICE-85-2019), KM (Instituto de Salud Carlos III FEDER: Fondo Europeo de Desarrollo Regional FI16/00071), and ALD (Miguel Servet research contract from the Instituto de Salud Carlos III CP21/00062)

Consultoría integral en una empresa dedicada a la industria joyera: fabricación y comercialización

En el presente documento que fue elaborado por un ingeniero industrial, un licenciado en administración de empresas y un licenciado en administración financiera se presenta y explica la metodología y procesos que conformaron la Consultoría en una MYPE. El principal objetivo de este proyecto es brindar las herramientas necesarias para la estructuración y consolidación correcta de la Empresa bajo un Modelo de Consultoría implementado por jóvenes universitarios que da origen al nombre de “Consultorías Universitarias” y que es fomentado por el Centro Universidad Empresa del CUE. Se llevó a cabo un análisis de entendimiento del mercado, seguido de un diagnostico donde se detectó a la empresa en un nivel de sobrevivencia, lo que provoca que la organización esté desalineada en el logro de sus objetivos estratégicos. Para fortalecer las áreas de mejora detectadas el equipo se enfocó en realizar estrategias como: alineación total, acompañamiento sobre liderazgo, herramientas contables para la optimización de toma de decisiones, análisis de tiempos y movimientos, restructuración organizacional, se aplicó un modelo canvas para conocer las unidades de negocio, tablero de habilidades para evaluar la productividad del personal, activación de canales de venta, base de datos para el registro de ingresos y egresos, descripciones de puestos y manual de recursos humanos, un focus group, entre otros. Los resultados de dichas implementaciones nos arrojan que la empresa logró tener una visión y estrategia para poder tomar decisiones que vayan apegadas a ellas. los colaboradores trabajan alineados a la visión, se creó consciencia en los jefes de área para asumir sus responsabilidades y con ello trabajar de manera más eficiente, para el logro de los objetivos de la empresa

Measurement properties of the EQ-5D-Y administered through a smartphone app in children with asthma: a longitudinal questionnaire study

Calidad de vida relacionada con la salud; Asma; Aplicación para teléfonos inteligentesQualitat de vida relacionada amb la salut; Asma; Aplicació per a telèfons intel·ligentsHealth-related quality of life; Asthma; Smartphone appBackground Asthma impacts children’s physical, emotional, and psychosocial Health-Related Quality of Life (HRQL). The EQ-5D-Y is a generic econometric instrument developed to measure HRQL in children. Objective Evaluation of feasibility, validity, reliability, and responsiveness of EQ-5D-Y descriptive system and utility index to allow the assessment of HRQL in children with asthma, aged 8–11 years (self-response version) or under 8 years old (proxy-response version). Methods We used data from baseline to 10 months of follow-up of an observational, prospective study of children with persistent asthma recruited by pediatricians in Spain (2018–2020). HRQL instruments were administered through a smartphone application: ARCA app. The EQ-5D-Y is composed of a 5-dimension descriptive system, a utility index ranging from 1 to − 0.5392, and a general health visual analogue scale (EQ-VAS). The Pediatric Asthma Impact Scale (PROMIS-PAIS) includes 8 items, providing a raw score. Construct validity hypotheses were stated a priori, and evaluated following two approaches, multitrait–multimethod matrix and known groups’ comparisons. Reliability and responsiveness subsamples were defined by stability or change in EQ-VAS and the Asthma Control Questionnaire (ACQ), to estimate the intraclass correlation coefficient (ICC) and the magnitude of change over time. Results The EQ-5D-Y was completed at baseline for 119 children (81 self-responded and 38 through proxy response), with a mean age of 9.1 (1.7) years. Mean (SD) of the EQ-5D-Y utility index was 0.93 (0.11), with ceiling and floor effects of 60.3% and 0%, respectively. Multitrait–multimethod matrix confirmed the associations previously hypothesized for the EQ-5D-Y utility index [moderate with PROMIS-PAIS (0.38) and weak with ACQ (0.28)], and for the EQ-5D-Y dimension “problems doing usual activities” [moderate with the ACQ item (0.35) and weak with the PROMIS-PAIS item (0.17)]. Statistically significant differences were found in the EQ-5D-Y between groups defined by asthma control, reliever inhalers use, and second-hand smoke exposure, with mostly moderate effect sizes (0.45–0.75). The ICC of the EQ-5D-Y utility index in the stable subsamples was high (0.81 and 0.79); and responsiveness subsamples presented a moderate to large magnitude of change (0.68 and 0.78), though without statistical significance. Conclusions These results support the use of the EQ-5D-Y as a feasible, valid, and reliable instrument for evaluating HRQL in children with persistent asthma. Further studies are needed on the responsiveness of the EQ-5D-Y in this population.Financial support for this study was provided through grants by the Instituto de Salud Carlos III FEDER: Fondo Europeo de Desarrollo Regional (PI15/00449 and FI16/00071), University of Costa Rica (OAICE-85-2019), and Generalitat de Catalunya (2017 SGR 452). The funding agreements ensure the authors’ independence in designing the study, interpreting the data, and writing and publishing the report

Expression of BART-5, BART-16 and BART-22, and NF-κB factor in classic Hodgkin's lymphoma in pediatric patients Expresión de BART-5, BART -16 y BART -22, y del factor NF-κB en pacientes pediátricos con linfoma de Hodgkin clásico

ABSTRACT Background. Classic Hodgkin's lymphoma (CHL) is a neoplasm in which the presence of, or infection by, the Epstein-Barr virus (EBV) is associated with disease development. Two aspects of this condition are currently unknown: fi rst, whether molecular regulators such as the microRNAs of EBV are expressed and second, if there is an association with infl ammation-promoting, neoplastic factors in pediatric CHL. The aim of the present study was to use RT-PCR to analyze the expression of the specifi c microRNAs of EBV called BARTs, specifi cally BARTs-5, -16 and -22 and that of factor NF-κB, also using RT-PCR. Methods. A total of 24 cases were selected after meeting the inclusion criteria, which involved different varieties of CHL including the nodular sclerosis (NS) and mixed cellularity (MC) types. These resulted in being the most common ones, each with a frequency of 41.6%. Results. BART-5 was the one most frequently expressed in CHL, at 83.3%. BART-22 was the second most frequent, at 33.3%, compared to 0% in controls (reactive lymph nodes, RLN). In all cases, the differences compared to RLN were signifi cant (p <0.05). Expression of NF-κB was found in 62.5% of CHL cases and was present in 83.3% of RLN (p <0.05). The MC type expressed it in 90% of cases, compared to only 20% for the NS variety (p <0.05). Conclusions. BART-5 was the one most frequently expressed in CHL cases. NF-κB factor is an important indicator of infl ammation most often expressed in RLN

Measurement of Health-Related Quality of Life in Children and Adolescents with Chronic Conditions

L'objectiu general d'aquesta tesi doctoral va ser avaluar les propietats mètriques de l'EQ-5D-Y per al seguiment de la Qualitat de Vida Relacionada amb la Salut (QVRS) i l'impacte de la malaltia en nens, nenes i adolescents amb malalties cròniques, així com explorar la seva administració mitjançant diferents versions electròniques. Es van considerar tres objectius específics: dos centrats en avaluar la validesa, la fiabilitat i la capacitat de resposta de l'instrument genèric EQ-5D-Y en pacients pediàtrics amb diabetis i asma; i un tercer objectiu destinat a dissenyar i realitzar la prova pilot d'una aplicació mòbil per a "smartphones" per la monitorització de nens, nenes i adolescents amb asma persistent. Les dades utilitzades per realitzar aquesta tesi provenen de dos projectes. El primer, "EQ-5D-Y i KIDSCREEN digitals", va ser un assaig clínic en nens, nenes i adolescents (8-19 anys) amb Diabetis Mellitus tipus 1 (DM1) (n=205), dissenyat per avaluar l'impacte de l'ús rutinari de l'avaluació de la QVRS en la pràctica clínica mitjançant la versió electrònica de KIDSCREEN-27 i de l'EQ-5D-Y. L'anàlisi dels 136 pacients que van completar l'EQ-5D-Y a l'inici i al seguiment van demostrar l'acceptabilitat, la validesa del constructe, la fiabilitat i la sensibilitat al canvi de l'instrument per avaluar la QVRS en nens i adolescents amb DM1. El segon projecte, "Asthma Research in Children and Adolescents (ARCA)", era un estudi multicèntric observacional longitudinal prospectiu destinat a avaluar l'evolució del control de la malaltia, la QVRS i el risc d'exacerbacions asmàtiques greus en nens, nenes i adolescents entre 6 i 16 anys amb asma persistent, mitjançant un seguiment regular. Es van reclutar 189 pacients entre el gener del 2018 i el juliol del 2020. Es va desenvolupar i provar una eina de salut electrònica que consta d'una aplicació per a"smartphones"; (aplicació ARCA) que recull resultats reportats pels pacients i d'una plataforma online per proporcionar als pediatres accés a la informació recollida. A més, es realitza un seguiment mitjançant entrevistes telefòniques i s'obtenen variables de la història clínica. El procés de desenvolupament de l'aplicació ARCA va seguir set fases, incloent-hi la definició i el disseny de l'eina, la prova de la seva funcionalitat i l'avaluació de la seva usabilitat. Es van crear tres versions de l'aplicació pels diferents grups d'edat, incloent-hi pares/representants (de nens/es de 6-7 anys), nens/es (8 a 11 anys) i adolescents (12 a 16 anys). Els resultats de l'enquesta d'usabilitat de l'aplicació van ser excel·lents per a pares, nens, nenes i adolescents. L'aplicació ARCA administra automàticament qüestionaris per monitoritzar la QVRS, inclosos l'EQ-5D i l'escala d'impacte de l'asma pediàtrica PROMIS. Vam avaluar les propietats psicomètriques del sistema descriptiu i índex d'utilitat de l'EQ-5D-Y, tant en la versió auto administrada com en la seva versió proxy, per a nens i nenes amb asma. L'anàlisi de 119 pacients que van descarregar l'aplicació i van completar l'entrevista telefònica va mostrar la factibilitat, la validesa de constructe i la fiabilitat de l'EQ-5D-Y per avaluar la QVRS quan es va administrar mitjançant una aplicació per a 'smartphones' i va ser auto completat per nens, nenes i adolescents amb asma persistent de lleu a moderada, o mitjançant la resposta reportada pels pares. Aquest estudi va ser el primer en avaluar les propietats psicomètriques de l'índex d'utilitat de l'EQ-5D-Y, que permetrà calcular els Anys de Vida Ajustats per Qualitat en avaluacions econòmiques de futurs estudis.El objetivo general de esta tesis doctoral fue evaluar las propiedades métricas del EQ-5D-Y para la monitorización de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) y el impacto de la enfermedad en niños y adolescentes con patologías crónicas, así como explorar su administración a través de diferentes versiones electrónicas. Se consideraron tres objetivos específicos: dos enfocados en evaluar la validez, fiabilidad y capacidad de respuesta del instrumento genérico EQ-5D-Y en pacientes pediátricos con diabetes y asma; y un tercer objetivo destinado a diseñar y realizar la prueba piloto de una aplicación móvil para "smartphones" para la monitorización de niños, niñas y adolescentes con asma persistente. Los datos utilizados para realizar esta tesis proceden de dos proyectos. El primero, "EQ-5D-Y y KIDSCREEN digitales", era un ensayo clínico en niños, niñas y adolescentes (8-19 años) con diabetes mellitus tipo 1 (DM1) (n=205), diseñado para evaluar el impacto del uso rutinario de la evaluación de la CVRS en la práctica clínica mediante la versión electrónica del KIDSCREEN-27 y del EQ-5D-Y. El análisis de los 136 pacientes que completaron el EQ-5D-Y al inicio y en el seguimiento demostró la aceptabilidad, validez de constructo, fiabilidad y sensibilidad al cambio del instrumento para evaluar la CVRS en pacientes pediátricos con DM1. El segundo proyecto, "Asthma Research in Children and Adolescents (ARCA)";, era un estudio multicéntrico observacional longitudinal prospectivo destinado a evaluar la evolución del control de la enfermedad, la CVRS y el riesgo de exacerbaciones asmáticas graves en niños, niñas y adolescentes de entre 6 y 16 años con asma persistente, a través de un seguimiento regular. Se reclutaron 189 pacientes entre enero de 2018 y julio de 2020. Se desarrolló y probó una herramienta de salud electrónica que consta de una aplicación para "smartphones" (aplicación ARCA) que recoge resultados reportados por los pacientes y de una plataforma online para proporcionar a los pediatras acceso a la información recogida. Además, se realiza seguimiento con entrevistas telefónicas y se obtienen variables de la historia clínica. El proceso de desarrollo de la aplicación ARCA siguió siete fases, incluyendo la definición y el diseño de la herramienta, la prueba de su funcionalidad y la evaluación de su usabilidad. Se crearon tres versiones de la aplicación para los diferentes grupos de edad, incluidos padres/representantes (de niños/as con 6-7 años), niños/as (8 a 11 años) y adolescentes (12 a 16 años). Los resultados de la encuesta de usabilidad de la aplicación fueron excelentes para padres, niños, niñas y adolescentes. La aplicación ARCA administra automáticamente cuestionarios para monitorizar la CVRS, incluidos el EQ-5D y la escala de impacto del asma pediátrica PROMIS. Evaluamos las propiedades psicométricas del sistema descriptivo e índice de utilidad del EQ-5D-Y, tanto en la versión autoadministrada como en su versión proxy, para niños/as con asma. El análisis de 119 pacientes que descargaron la aplicación y completaron la entrevista telefónica mostró la factibilidad, validez de constructo y fiabilidad del EQ-5D-Y para evaluar la CVRS cuando se administró a través de una aplicación para "smartphones" y es autocompletado por niños, niñas y adolescentes con asma persistente de leve a moderado, o mediante la respuesta reportada por los padres. Este estudio fue el primero en evaluar las propiedades psicométricas del índice de utilidad del EQ-5D-Y, que permitirá calcular los Años de Vida Ajustados por Calidad para evaluaciones económicas en futuros estudios.The general aim of this doctoral thesis was to evaluate the measurement properties of the EQ-5D-Y for monitoring the Health-Related Quality of Life (HRQL) and the impact of the disease in children and adolescents with chronic conditions, as well as to explore its administration through different electronic versions. Three specific objectives were considered: two focused on evaluating the validity, reliability, and responsiveness of the generic instrument EQ-5D-Y among paediatric patients with diabetes and asthma; and a third objective that aimed at designing and pilot-testing a smartphone mobile application to monitor children and adolescents with persistent asthma. The data used to perform this thesis come from two projects. The first one, "Digital EQ-5D-Y & KIDSCREEN", was a clinical trial in children and adolescents (8-19 years old) with type 1 diabetes mellitus (T1DM) (n=205), designed to evaluate the impact of routine use of HRQL assessment in clinical practice using the electronic version of KIDSCREEN-27 and of the EQ-5D-Y. The analysis of the 136 patients who completed the EQ-5D-Y at baseline and follow-up demonstrated the acceptability, construct validity, reliability, and responsiveness of the instrument for evaluating HRQL in paediatric patients with T1DM. The second project, "Asthma Research in Children and Adolescents (ARCA)", was a longitudinal prospective multicentre observational study aimed to assess the evolution of disease control, the HRQL, and the risk of severe asthma exacerbations in children and adolescents aged between 6 and 16 years with persistent asthma, through regular follow-up. The study involved 189 patients recruited between January 2018 and July 2020. An electronic health tool consisting of a smart-phone application (ARCA app) that collects Patient-Reported Outcome Measures, and of an online platform to provide paediatricians with access to their patients' information. The follow-up is also carried out through telephone interviews and variables obtained from the clinical records. The development process of the ARCA app followed seven phases, which included defining and designing the tool, testing its functionality, and evaluating its usability. Three versions of the app were created for different age groups, including parents/proxy (of 6/7 years old children), children (8/11 years old), and adolescents (12–16 years old). Results from the app usability survey were excellent for parents, children, and adolescents. The ARCA app automatically administers questionnaires to monitor HRQL, including the EQ-5D and PROMIS Pediatric Asthma Impact Scale. We evaluated the psychometric properties of the EQ-5D-Y descriptive system and utility index, both in its self-completed and its proxy version, for children with asthma. The analysis of 119 patients that downloaded the app and completed the telephone interview showed the feasibility, construct validity, and reliability of the EQ-5D-Y for evaluating HRQL when administered through a smartphone application and self-responded by children and adolescents with mild-to-moderate persistent asthma, or through proxy response by parents. This study was the first to evaluate the psychometric properties of the EQ-5D-Y utility index, which will allow the calculation of Quality-Adjusted Life Years for economic evaluations in future studies.Universitat Autònoma de Barcelona. Programa de Doctorat en Metodologia de la Recerca Biomèdica i Salut Públic

Measurement of Health-Related Quality of Life in Children and Adolescents with Chronic Conditions

L'objectiu general d'aquesta tesi doctoral va ser avaluar les propietats mètriques de l'EQ-5D-Y per al seguiment de la Qualitat de Vida Relacionada amb la Salut (QVRS) i l'impacte de la malaltia en nens, nenes i adolescents amb malalties cròniques, així com explorar la seva administració mitjançant diferents versions electròniques. Es van considerar tres objectius específics: dos centrats en avaluar la validesa, la fiabilitat i la capacitat de resposta de l'instrument genèric EQ-5D-Y en pacients pediàtrics amb diabetis i asma; i un tercer objectiu destinat a dissenyar i realitzar la prova pilot d'una aplicació mòbil per a "smartphones" per la monitorització de nens, nenes i adolescents amb asma persistent. Les dades utilitzades per realitzar aquesta tesi provenen de dos projectes. El primer, "EQ-5D-Y i KIDSCREEN digitals", va ser un assaig clínic en nens, nenes i adolescents (8-19 anys) amb Diabetis Mellitus tipus 1 (DM1) (n=205), dissenyat per avaluar l'impacte de l'ús rutinari de l'avaluació de la QVRS en la pràctica clínica mitjançant la versió electrònica de KIDSCREEN-27 i de l'EQ-5D-Y. L'anàlisi dels 136 pacients que van completar l'EQ-5D-Y a l'inici i al seguiment van demostrar l'acceptabilitat, la validesa del constructe, la fiabilitat i la sensibilitat al canvi de l'instrument per avaluar la QVRS en nens i adolescents amb DM1. El segon projecte, "Asthma Research in Children and Adolescents (ARCA)", era un estudi multicèntric observacional longitudinal prospectiu destinat a avaluar l'evolució del control de la malaltia, la QVRS i el risc d'exacerbacions asmàtiques greus en nens, nenes i adolescents entre 6 i 16 anys amb asma persistent, mitjançant un seguiment regular. Es van reclutar 189 pacients entre el gener del 2018 i el juliol del 2020. Es va desenvolupar i provar una eina de salut electrònica que consta d'una aplicació per a"smartphones"; (aplicació ARCA) que recull resultats reportats pels pacients i d'una plataforma online per proporcionar als pediatres accés a la informació recollida. A més, es realitza un seguiment mitjançant entrevistes telefòniques i s'obtenen variables de la història clínica. El procés de desenvolupament de l'aplicació ARCA va seguir set fases, incloent-hi la definició i el disseny de l'eina, la prova de la seva funcionalitat i l'avaluació de la seva usabilitat. Es van crear tres versions de l'aplicació pels diferents grups d'edat, incloent-hi pares/representants (de nens/es de 6-7 anys), nens/es (8 a 11 anys) i adolescents (12 a 16 anys). Els resultats de l'enquesta d'usabilitat de l'aplicació van ser excel·lents per a pares, nens, nenes i adolescents. L'aplicació ARCA administra automàticament qüestionaris per monitoritzar la QVRS, inclosos l'EQ-5D i l'escala d'impacte de l'asma pediàtrica PROMIS. Vam avaluar les propietats psicomètriques del sistema descriptiu i índex d'utilitat de l'EQ-5D-Y, tant en la versió auto administrada com en la seva versió proxy, per a nens i nenes amb asma. L'anàlisi de 119 pacients que van descarregar l'aplicació i van completar l'entrevista telefònica va mostrar la factibilitat, la validesa de constructe i la fiabilitat de l'EQ-5D-Y per avaluar la QVRS quan es va administrar mitjançant una aplicació per a 'smartphones' i va ser auto completat per nens, nenes i adolescents amb asma persistent de lleu a moderada, o mitjançant la resposta reportada pels pares. Aquest estudi va ser el primer en avaluar les propietats psicomètriques de l'índex d'utilitat de l'EQ-5D-Y, que permetrà calcular els Anys de Vida Ajustats per Qualitat en avaluacions econòmiques de futurs estudis.El objetivo general de esta tesis doctoral fue evaluar las propiedades métricas del EQ-5D-Y para la monitorización de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) y el impacto de la enfermedad en niños y adolescentes con patologías crónicas, así como explorar su administración a través de diferentes versiones electrónicas. Se consideraron tres objetivos específicos: dos enfocados en evaluar la validez, fiabilidad y capacidad de respuesta del instrumento genérico EQ-5D-Y en pacientes pediátricos con diabetes y asma; y un tercer objetivo destinado a diseñar y realizar la prueba piloto de una aplicación móvil para "smartphones" para la monitorización de niños, niñas y adolescentes con asma persistente. Los datos utilizados para realizar esta tesis proceden de dos proyectos. El primero, "EQ-5D-Y y KIDSCREEN digitales", era un ensayo clínico en niños, niñas y adolescentes (8-19 años) con diabetes mellitus tipo 1 (DM1) (n=205), diseñado para evaluar el impacto del uso rutinario de la evaluación de la CVRS en la práctica clínica mediante la versión electrónica del KIDSCREEN-27 y del EQ-5D-Y. El análisis de los 136 pacientes que completaron el EQ-5D-Y al inicio y en el seguimiento demostró la aceptabilidad, validez de constructo, fiabilidad y sensibilidad al cambio del instrumento para evaluar la CVRS en pacientes pediátricos con DM1. El segundo proyecto, "Asthma Research in Children and Adolescents (ARCA)";, era un estudio multicéntrico observacional longitudinal prospectivo destinado a evaluar la evolución del control de la enfermedad, la CVRS y el riesgo de exacerbaciones asmáticas graves en niños, niñas y adolescentes de entre 6 y 16 años con asma persistente, a través de un seguimiento regular. Se reclutaron 189 pacientes entre enero de 2018 y julio de 2020. Se desarrolló y probó una herramienta de salud electrónica que consta de una aplicación para "smartphones" (aplicación ARCA) que recoge resultados reportados por los pacientes y de una plataforma online para proporcionar a los pediatras acceso a la información recogida. Además, se realiza seguimiento con entrevistas telefónicas y se obtienen variables de la historia clínica. El proceso de desarrollo de la aplicación ARCA siguió siete fases, incluyendo la definición y el diseño de la herramienta, la prueba de su funcionalidad y la evaluación de su usabilidad. Se crearon tres versiones de la aplicación para los diferentes grupos de edad, incluidos padres/representantes (de niños/as con 6-7 años), niños/as (8 a 11 años) y adolescentes (12 a 16 años). Los resultados de la encuesta de usabilidad de la aplicación fueron excelentes para padres, niños, niñas y adolescentes. La aplicación ARCA administra automáticamente cuestionarios para monitorizar la CVRS, incluidos el EQ-5D y la escala de impacto del asma pediátrica PROMIS. Evaluamos las propiedades psicométricas del sistema descriptivo e índice de utilidad del EQ-5D-Y, tanto en la versión autoadministrada como en su versión proxy, para niños/as con asma. El análisis de 119 pacientes que descargaron la aplicación y completaron la entrevista telefónica mostró la factibilidad, validez de constructo y fiabilidad del EQ-5D-Y para evaluar la CVRS cuando se administró a través de una aplicación para "smartphones" y es autocompletado por niños, niñas y adolescentes con asma persistente de leve a moderado, o mediante la respuesta reportada por los padres. Este estudio fue el primero en evaluar las propiedades psicométricas del índice de utilidad del EQ-5D-Y, que permitirá calcular los Años de Vida Ajustados por Calidad para evaluaciones económicas en futuros estudios.The general aim of this doctoral thesis was to evaluate the measurement properties of the EQ-5D-Y for monitoring the Health-Related Quality of Life (HRQL) and the impact of the disease in children and adolescents with chronic conditions, as well as to explore its administration through different electronic versions. Three specific objectives were considered: two focused on evaluating the validity, reliability, and responsiveness of the generic instrument EQ-5D-Y among paediatric patients with diabetes and asthma; and a third objective that aimed at designing and pilot-testing a smartphone mobile application to monitor children and adolescents with persistent asthma. The data used to perform this thesis come from two projects. The first one, "Digital EQ-5D-Y & KIDSCREEN", was a clinical trial in children and adolescents (8-19 years old) with type 1 diabetes mellitus (T1DM) (n=205), designed to evaluate the impact of routine use of HRQL assessment in clinical practice using the electronic version of KIDSCREEN-27 and of the EQ-5D-Y. The analysis of the 136 patients who completed the EQ-5D-Y at baseline and follow-up demonstrated the acceptability, construct validity, reliability, and responsiveness of the instrument for evaluating HRQL in paediatric patients with T1DM. The second project, "Asthma Research in Children and Adolescents (ARCA)", was a longitudinal prospective multicentre observational study aimed to assess the evolution of disease control, the HRQL, and the risk of severe asthma exacerbations in children and adolescents aged between 6 and 16 years with persistent asthma, through regular follow-up. The study involved 189 patients recruited between January 2018 and July 2020. An electronic health tool consisting of a smart-phone application (ARCA app) that collects Patient-Reported Outcome Measures, and of an online platform to provide paediatricians with access to their patients' information. The follow-up is also carried out through telephone interviews and variables obtained from the clinical records. The development process of the ARCA app followed seven phases, which included defining and designing the tool, testing its functionality, and evaluating its usability. Three versions of the app were created for different age groups, including parents/proxy (of 6/7 years old children), children (8/11 years old), and adolescents (12-16 years old). Results from the app usability survey were excellent for parents, children, and adolescents. The ARCA app automatically administers questionnaires to monitor HRQL, including the EQ-5D and PROMIS Pediatric Asthma Impact Scale. We evaluated the psychometric properties of the EQ-5D-Y descriptive system and utility index, both in its self-completed and its proxy version, for children with asthma. The analysis of 119 patients that downloaded the app and completed the telephone interview showed the feasibility, construct validity, and reliability of the EQ-5D-Y for evaluating HRQL when administered through a smartphone application and self-responded by children and adolescents with mild-to-moderate persistent asthma, or through proxy response by parents. This study was the first to evaluate the psychometric properties of the EQ-5D-Y utility index, which will allow the calculation of Quality-Adjusted Life Years for economic evaluations in future studies

Inhaler Technique Questionnaire (InTeQ) in pediatric patients with asthma

Data de publicació electrònica: 06-03-202

Caracterizaci?n de la morbilidad materna extrema en Ibagu? Tolima a?os 2013 y 2014.

91 p.Introducci?n: El embarazo es un estado natural en la vida de la mujer que puede acompa?arse de complicaciones, que pueden llevar a la muerte materna, la vigilancia de la MME sirve para evaluar la calidad del cuidado obst?trico a nivel hospitalario de una poblaci?n. Objetivo: Caracterizar la MME de las mujeres reportadas en Sistema nacional de vigilancia en salud p?blica, Ibagu? a?os 2013 -2014. Metodolog?a: Estudio descriptivo, serie de casos, de pacientes reportadas como casos de MME -Tolima a?os 2013-2014, con el fin de describir variables sociodemogr?ficas (edad, r?gimen de afiliaci?n, y ?rea de procedencia) y cl?nicas (n?mero de gestaciones, control prenatal momento de ocurrencia con relaci?n a la terminaci?n de la gestaci?n, estancia hospitalaria, total criterios, enfermedad espec?fica, falla org?nica, manejo especifico y causa principal CIE10 de la poblaci?n en estudio. Resultados: Se estudiaron 202 casos de mujeres con MME, con residencia Ibagu?, edades extremas entre los 13 y 45 a?os, como causa principal: Trastornos hipertensivos (58%) 2013 y (57%) 2014, y la hemorragia posparto (5%) para cada a?o, la raz?n de MME fue de 12 x 1.000 nacidos vivos seg?n reportes del DANE para los dos a?os. Conclusi?n: La MME desde el punto de vista socio-demogr?fico y cl?nico en Ibagu?, permite obtener nuevo conocimientos cient?fico sobre la problem?tica de las pacientes del municipio, y evaluar el sistema de informaci?n con el que se est? trabajando; para contribuir a la optimizaci?n de la calidad de atenci?n de estas mujeres. Palabras Claves: Morbilidad Materna Extrema (MME), mortalidad materna.Introduction: Pregnancy is a natural state in the life of the woman who may be accompanied by complications, which can lead to maternal death, monitoring extreme maternal morbidity (MME) is used to assess the quality of obstetric care at hospital level a population. Objective: To characterize the MME of women reported in national system of public health surveillance Ibague years 2013 -2014. Methodology: case series, descriptive study, of patients reported as cases of extreme maternal morbidity in Ibagu? - Tolima years 2013-2014, with the objetive of describe sociodemographic variables (age, type of affiliation, and area of origin) and clinical (number of pregnancies, prenatal time of occurrence with respect to termination of pregnancy, hospital stay, all criteria, specified disease, organ failure, specific management and root cause ICD10) of the study population. Results: 202 cases reported in women with MME, ordinarily resident in the city of Ibagu?, presenting extreme ages between 13 and 45 year, with main causes like: hypertensive disorders (58%) 2013 and (57%) 2014 , and postpartum hemorrhage (5%) for each year, the ratio of MME was 12 per 1,000 live births according to reports DANE for two years. Conclusion: the socio-demographic and clinical in Ibague view allows a first step in obtaining new knowledge on a scientific basis on the problems of patients in this county, and evaluates the system information in which they are working; to contribute generally to optimize the quality of care for these women. Keywords: Extreme maternal morbidity , maternal mortality

The Inhaler Technique Questionnaire (InTeQ): development and validation of a brief patient-reported measure

There is a need for instruments designed for patients with asthma to self-report their performance of inhaling steps. We aimed to develop an accessible and easy-to-use patient-reported tool for inhaler technique assessment, which could also serve as a training and monitoring resource for any type of inhaler device, and to evaluate its feasibility, validity, and reliability in adults with asthma. The development was based on literature review and pilot testing with clinicians and patients. The Inhaler Technique Questionnaire (InTeQ) asks about the frequency of performing five steps when using inhalers (on a five-point Likert scale). We analyzed data from adults with persistent asthma (n = 361). We examined the measurement model using Mokken scaling analysis, construct validity by assessing hypotheses on expected discrimination among known groups, and reliability based on internal consistency and reproducibility. Means of the InTeQ items were in the range of 0.23-1.61, and coefficients of homogeneity were above the cutoff point, demonstrating the unidimensionality of the scale. Known groups' global score differences were statistically significant between patients reporting having "Discussed in detail" or having "Not discussed/Only in general" the inhaler technique with their healthcare providers (p = 0.023). The Cronbach's alpha coefficient was 0.716, and the intraclass correlation coefficient was 0.775. The InTeQ is a feasible, valid, and reliable instrument for self-reporting inhaler technique on any type of device.The research leading to these results has received funding from the European Community 7th Framework (FP7/2007–2013) under grant agreement number 282593, and the H2020 programme (MSCA-IF) under grant agreement number 706028 for A.L.D. during manuscript preparation. The following researchers have worked on this manuscript while funded by grants: C.L.-B. (University of Costa Rica OAICE-85-2019), K.M. (Instituto de Salud Carlos III FEDER: Fondo Europeo de Desarrollo Regional FI16/00071) and A.L.D. (IDEXLYON 16-IDEX-0005). The Health Services Research Group, IMIM, received funding from Generalitat de Catalunya (2017 SGR 452). Funding information for this article has been deposited with the Crossref Funder Registry. The funding agreements ensure the authors’ independence in designing the study, interpreting the data, and writing and publishing the report

Impact of treatment adherence and inhalation technique on asthma outcomes of pediatric patients: a longitudinal study

Introduction: We aimed to evaluate the longitudinal relationships, both at between- and within-person levels, that adherence to inhaled corticosteroid-based maintenance treatment and inhalation technique present with symptom control, exacerbations, and health-related quality of life (HRQoL) in children and adolescents with asthma.Methods: Participants (6–14 years old) from the ARCA (Asthma Research in Children and Adolescents) cohort—a prospective, multicenter, observational study (NCT04480242)—were followed for a period from 6 months to 5 years via computer-assisted telephone interviews and a smartphone application. The Medication Intake Survey–Asthma (MIS-A) was administered to assess the implementation stage of adherence, and the Inhalation Technique Questionnaire (InTeQ) was used to assess the five key steps when using an inhaler. Symptom control was measured with the Asthma Control Questionnaire (ACQ), and HRQL was measured with the EQ-5D and the Patient-Reported Outcomes Measurement Information System–Pediatric Asthma Impact Scale (PROMIS-PAIS). Multilevel longitudinal mixed models were constructed separately with symptom control, exacerbation occurrence, EQ-5D, and PROMIS-PAIS as the dependent variables.Results: Of the 360 participants enrolled, 303 (1,203 interviews) were included in the symptom control and exacerbation analyses, 265 (732) in the EQ-5D, and 215 (617) in the PROMIS-PAIS. Around 60% of participants were male subjects, and most of them underwent maintenance treatment with inhaled corticosteroids plus long-acting β-agonists in a fixed dose (73.3%). Within-person variability was 83.6% for asthma control, 98.6% for exacerbations, 36.4% for EQ-5D, and 49.1% for PROMIS-PAIS. At the within-person level, patients with higher adherence had better symptom control (p = 0.002) and HRQoL over time (p = 0.016). Patients with a better inhalation technique reported worse HRQoL simultaneously (p = 0.012), but they showed better HRQoL in future assessments (p = 0.012). The frequency of reliever use was associated with symptom control (p < 0.001), exacerbation occurrence (p < 0.001), and HRQoL (p = 0.042); and boys were more likely to present better symptom control and HRQoL than girls.Conclusion: Our results confirm longitudinal associations at the within-person level of the two indicators of quality use of inhalers: for adherence to maintenance treatment with symptom control and HRQoL, and for the inhalation technique with HRQoL. Although treatment adherence was shown to be excellent, a third of the participants reported a suboptimal inhalation technique, highlighting the need for actions for improving asthma management of the pediatric population