Forbedret formidling av kreftdiagnose

Bakgrunn/emne: Formidling av kreftdiagnose og andre budskap om dårlige nyheter oppleves som vanskelig av mange leger. Pasienter erfarer at måten det gjøres på ikke er optimal. Vår egen erfaring fra klinisk praksis tilsier at dette gjelder mange avdelinger og mange pasientgrupper. Kunnskapsgrunnlag: Svikter kommunikasjonen mellom lege og pasient når budskap om kreftdiagnose skal overbringes, fører dette til at pasientene opplever situasjonen som mer traumatisk. Pasienten har vanskelig for å få med seg informasjonen som blir gitt, og det kan føre til dårligere etterlevelse når det gjelder behandling og oppfølging. Legen opplever også sviktende kommunikasjon som vanskelig. Har legene retningslinjer å forholde seg til og trening i å kommunisere vanskelige budskap, opplever legene at jobben er enklere og de er mer tilfreds med egen innsats. ”The four habits approach to effective clinical communication” er et kommunikasjonsopplegg som er utviklet i USA, og tilpasset norske forhold gjennom modellen ”Fire gode vaner”. Modellen består av en retningslinje med fire gode vaner som legene kan følge, samt et opplegg med kurs og rollespill for trening på vanskelige situasjoner. Begrunnet tiltak og metode: Vi har planlagt å innføre modellen ”Fire gode vaner” for hvordan budskap om kreftdiagnose skal formidles til pasienten. Retningslinjen skal følges av legene når slike nyheter skal overbringes. Legene skal gjennomgå et kurs der det trenes på kommunikasjonsferdigheter og bruk av ”Fire gode vaner” i formidling av kreftdiagnose. Indikator er legenes mestringstillit i vanskelige kommunikasjonssituasjoner. Modellen er tidligere vist å fungere under norske forhold. Organisering: Vi benytter en trinnvis tilnærming til implementering av retningslinjen. De fire trinnene er å få med ledelsen, motivere de ansatte, kursing med rollespill og evaluering. Tiltaket videreføres med opplæring av nyansatte, både med informasjon om retningslinjen og kurs med jevne mellomrom. Resultater/vurdering: Modellen ”Fire gode vaner” er vist å bedre legers kommunikasjonsevner og gir økt mestringstillit hos leger som gjennomgår opplegget. På bakgrunn av den tilbakemeldingen vi fikk fra personer ved den aktuelle avdelingen, ser vi det som umulig å gjennomføre prosjektet der. Vi mener likevel dette er et godt tiltak for å bedre hvordan kreftdiagnose meddeles pasienter, og at prosjektet vil være gjennomførbart ved en annen avdeling

Cerebral flow og intraventrikulær blødning hos premature

Intraventricular haemorrhage (IVH) is a serious complication in premature infants. This type of bleeding may lead to serious neurological sequelae or even death. IVH is prevalent in VLBW children, with an incidence of 30%. Recent research shows a significant relationship between low cerebral blood flow and IVH. The most common way to measure blood flow is to measure blood pressure. However, studies suggest that a more correct method is to measure the SVC (Superior vena cava) flow. The SVC flow measures the upper body blood flow, which gives a good estimation of the cerebral blood perfusion. A great number of recent studies have shown a strong link between low SVC flow, IVH, and early neonatal mortality. SVC flow is often low within the first 24 hours of life. Hence, treatment can be started early by measuring the SVC flow. A problem is that premature infants often are treated for low blood pressure without knowing if the cerebral blood flow or perfusion is low or not. Recent studies question this treatment since they revealed a weak or no correlation between blood pressure and SVC flow. Volume expansion and inotropes are the treatments commonly used for low SVC flow. Little research has so far been done to show the effect of this treatment on premature infants. More research is therefore needed to show whether volume expansion or inotropes is the best treatment, and which inotrope(s) should be used

Hvordan styre og tenke dynamisk ved bruk av sceanrioer : en intervjustudie av scenariostyringen i fire bedrifter hentet fra fire ulike bransjer

Formålet med denne utredningen har vært å utforske hvordan scenarioer kan bidra til dynamisk styring. Tidligere styringslitteratur har gjennom to Relevance Lost-debatter vist til behovet for mer dynamikk i styringen. Den første debatten adresserte behovet for en dynamisk utforming av styringssystemet gjennom å utvikle bedre tilpassede styringsverktøy. Den andre debatten rettet søkelyset mot behovet for en mer dynamisk bruk av styringssystemet, gjennom å utvide beslutningstakernes tankesett. Videre har fremsynslitteraturen vist at scenarioer kan være et nyttig verktøy for å skape de ulike formene for dynamikk. På bakgrunn av dette virker scenarioer å være et verktøy som svarer til styringslitteraturens etterspørsel etter dynamikk i styringen. Gjennom en intervjustudie av fire norske bedrifter hentet fra fire ulike bransjer, ønsker vi å vise hvordan scenarioer kan bidra til en dynamisk styring. Studiens resultater var at bedriftenes interaktive bruk av scenarioer virket å ha skapt ulike former for dynamikk i styringssystemet og i tankesettet hos beslutningstakerne. Samlet kan dette sies å ha medført fire ulike former for dynamisk styring. Studien viste at de ulike formene hadde en sammenheng med lederenes kjennskap til bedriftens usikkerhet og påvirkningsmulighet. Utredningen bidrar dermed til styringslitteraturen gjennom å vise hvordan virksomheter kan bli mer dynamisk ved ta i bruk scenarioer, og hvordan denne bruken kan tilpasses bedriftens eksterne forutsetninger. Videre bidrar studien til fremsynslitteraturen gjennom å svare til etterspørselen om mer kunnskap om scenariobruk i styringssystemet.nhhma

Hvordan styre og tenke dynamisk ved bruk av scenarioer

Formålet med denne utredningen har vært å utforske hvordan scenarioer kan bidra til dynamisk styring. Tidligere styringslitteratur har gjennom to Relevance Lost-debatter vist til behovet for mer dynamikk i styringen. Den første debatten adresserte behovet for en dynamisk utforming av styringssystemet gjennom å utvikle bedre tilpassede styringsverktøy. Den andre debatten rettet søkelyset mot behovet for en mer dynamisk bruk av styringssystemet, gjennom å utvide beslutningstakernes tankesett. Videre har fremsynslitteraturen vist at scenarioer kan være et nyttig verktøy for å skape de ulike formene for dynamikk. På bakgrunn av dette virker scenarioer å være et verktøy som svarer til styringslitteraturens etterspørsel etter dynamikk i styringen. Gjennom en intervjustudie av fire norske bedrifter hentet fra fire ulike bransjer, ønsker vi å vise hvordan scenarioer kan bidra til en dynamisk styring. Studiens resultater var at bedriftenes interaktive bruk av scenarioer virket å ha skapt ulike former for dynamikk i styringssystemet og i tankesettet hos beslutningstakerne. Samlet kan dette sies å ha medført fire ulike former for dynamisk styring. Studien viste at de ulike formene hadde en sammenheng med ledernes kjennskap til bedriftens usikkerhet og påvirkningsmulighet. Utredningen bidrar dermed til styringslitteraturen gjennom å vise hvordan virksomheter kan bli mer dynamisk ved ta i bruk scenarioer, og hvordan denne bruken kan tilpasses bedriftens eksterne forutsetninger. Videre bidrar studien til fremsynslitteraturen gjennom å svare til etterspørselen om mer kunnskap om scenariobruk i styringssystemet

Remarkable effect of transdermal nicotine in children with CHRNA4- related autosomal dominant sleep-related hypermotor epilepsy

Objective Autosomal dominant sleep-related hypermotor epilepsy (ADSHE) is characterized by hypermotor seizures and may be caused by gain-of-function mutations affecting the nicotinic acetylcholine receptor (nAChR). Benefit from nicotine consumption has been reported in adult patients with this disorder. For the first time, the effect of transdermal nicotine is evaluated in children. Methods Transdermal nicotine was applied to three boys, two aged 10 years (7 mg/24 h) and one six years (3.5 mg/24 h). Autosomal dominant sleep-related hypermotor epilepsy was caused by the p.S280F-CHRNA4 (cholinergic receptor, nicotinic, alpha polypeptide 4) mutation. The children suffered from frequent, persistent nocturnal seizures and had developed educational and psychosocial problems. Seizure frequency and cognitive and behavioral parameters were assessed before and after treatment. Results A striking seizure reduction was reported soon after treatment onset. Hypermotor seizures disappeared; only sporadic arousals, sometimes with minor motor elements, were observed. Psychometric testing documented improvement in cognitive domains such as visuospatial ability, processing speed, memory, and some areas of executive functions. Significance Nicotine appears to be a mechanistic treatment for this specific disorder, probably because of desensitization of the mutated receptors. It may control seizures resistant to conventional drugs for epilepsy and impact socioeducational function in children. This mode of precision therapy should receive more attention and should be available to more patients with uncontrolled CHRNA4-related ADSHE across the age span

Phenotypic expansion of the BPTF-related neurodevelopmental disorder with dysmorphic facies and distal limb anomalies

Neurodevelopmental disorder with dysmorphic facies and distal limb anomalies (NEDDFL), defined primarily by developmental delay/intellectual disability, speech delay, postnatal microcephaly, and dysmorphic features, is a syndrome resulting from heterozygous variants in the dosage-sensitive bromodomain PHD finger chromatin remodeler transcription factor BPTF gene. To date, only 11 individuals with NEDDFL due to de novo BPTF variants have been described. To expand the NEDDFL phenotypic spectrum, we describe the clinical features in 25 novel individuals with 20 distinct, clinically relevant variants in BPTF, including four individuals with inherited changes in BPTF. In addition to the previously described features, individuals in this cohort exhibited mild brain abnormalities, seizures, scoliosis, and a variety of ophthalmologic complications. These results further support the broad and multi-faceted complications due to haploinsufficiency of BPTF.The article is available via Open Access. Click on the 'Additional link' above to access the full-text.Published version, accepted version (12 month embargo