El ocio en las personas con discapacidad intelectual: participación y calidad de vida a través de las actividades de ocio

El ocio ha sido identificado como un componente fundamental en la calidad de vida. Las actividades de ocio se han mostrado como contribuidores en la percepción subjetiva de satisfacción y bienestar y, por lo tanto, mejoran la calidad de vida de la persona. No obstante, la participación en actividades de ocio normalizadas y en el marco de la comunidad en las personas con Discapacidad Intelectual (DI) continúa siendo una asignatura pendiente. Este artículo trata de analizar las peculiaridades del ocio en las personas con DI, las dificultades en las oportunidades de acceso al ocio, cómo el entorno influye en la participación y qué tipo de servicios de apoyo se deben planificar para facilitar el acceso al ocio en la comunidad

La participación en las actividades de ocio de los niños y adolescentes con parálisis cerebral

En este artículo se presenta una revisión sobre el tema de la participación en las actividades de ocio de los niños y adolescentes con discapacidades, centrada en la parálisis cerebral. Según los resultados, los niños y adolescentes con PC participan menos en las actividades de ocio, siendo los más gravemente afectados los que se encontraban más limitados. Además, hay evidencia de que la participación no depende solamente de aspectos intrínsecos al niño/adolescente, sino también de factores familiares y ambientales. Se espera que la información presentada pueda guiar las investigaciones futuras, así como los programas y servicios dirigidos a mejorar los niveles de participación en las actividades de esta población

Medida da Participação e do Ambiente - Crianças e Jovens (PEM-CY): adaptação transcultural para o uso no Brasil

Introdução: A Medida da Participação e do Ambiente - Crianças e Jovens (PEM-CY) é um instrumento que avalia a participação desses indivíduos nos ambientes da casa, da escola e da comunidade, a partir da percepção de seus pais e/ou responsáveis. Objetivo: Adaptar culturalmente a PEM-CY para o português do Brasil. Método: O processo de adaptação transcultural foi composto por cinco estágios: (I) Adaptação inicial para o português do Brasil; (II) Síntese das versões; (III) Retrotradução; (IV) Comitê de especialistas; (V) Compreensão pelos pais e retrotradução para aprovação final. Resultados: As adaptações implementadas visaram favorecer a fluência na leitura, bem como facilitar a interpretação e compreensão do questionário. O título sofreu alteração e alguns termos foram substituídos nas instruções para pesquisa. Mais exemplos foram adicionados a algumas atividades das seções de participação e ambiente dos três ambientes, e algumas palavras foram alteradas para expressões mais equivalentes à linguagem popular. Conclusão: A versão adaptada para o português do Brasil disponibiliza um instrumento inovador de avaliação da participação e do ambiente de crianças e jovens que poderá ser utilizado em diferentes cenários de prática e pesquisa.Introduction: The Participation and Environment Measure for Children and Youth (PEM-CY) is an instrument that assesses the participation and environment of these individuals in the home, school and community contexts through the perception of their parents and / or caregivers. Objective: To culturally adapt PEM-CY into Brazilian Portuguese. Method: The process of cross-cultural adaptation was composed of five stages: (I) Initial adaptation into Brazilian Portuguese; (II) Synthesis of the versions; (III) Back translation; (IV) Committee of experts; (V) Parent understanding and back-translation for final approval. Results: The implemented adaptations aimed to promote fluency in reading, as well as to facilitate the interpretation and comprehension of the questionnaire. The title has been changed and some terms have been replaced in the survey instructions. More examples have been added to some activities of the participation and environment sections, and some words have been changed to match the popular language. Conclusion: The Brazilian version of PEM-CY provides an innovative instrument for evaluating the participation and environment of children and young people that can be used in different practice and research scenarios

How congenital Zika virus impacted my child's functioning and disability: a Brazilian qualitative study guided by the ICF

Introduction The Zika virus outbreak in Brazil has had devasting social, medical and financial consequences for families. Both researchers and clinicians are measuring longer-term outcomes to understand the impact of the Zika on child development, functioning and disability. Outcomes and tools used to measure them are very varied and we are unclear how meaningful they are to families and children. This study aimed to identify the parents’ perspectives on relevant areas of functioning and disability that should be included as outcome measures for children with congenital Zika syndrome (CZS), as guided by the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF).Methods This qualitative study included parents or caregivers of children aged 0–5 years with confirmed CZS from two states in northeastern Brazil. Interviews were conducted using focus groups. Content mapping followed the WHO’s ICF linking rules. Three raters analysed the content using NVivo V.11.Results Thirty-two caregivers participated in six focus groups, 88% were mothers with an average age of 30 years. Most children were male (59%) and all were level V (severe) to on the Gross Motor Function Classification System (GMFCS). Overall, 825 themes were mapped to 36 ICF categories. Although parents mentioned areas across all ICF domains, they reported that areas of mobility, eating and recreation were most relevant for them. In addition, environmental factors were highly identified as barriers, specifically services, policies and access to assistive devices. The most predominant facilitators within the environment were; immediate family support, kind relationships with therapists and support from the extended family.Conclusions Although parents emphasised issues related to mobility, their greatest concerns involved environmental factors, such as access and quality of health and social services, systems and policies. These results reinforce the importance of including parents’ perspectives when selecting or developing outcome measures for CZS

VIVÊNCIAS SINGULARES DE PROFISSIONAIS DE SAÚDE NA REDE E APOIO SOCIAL À CRIANÇA COM PARALISIA CEREBRAL

Objective: To gain knowledge on the experiences of health professionals in the social supportnetwork of children with cerebral palsy.Methodology: Descriptive study with a qualitative approach with eight mothers and onegrandmother in a school clinic and institution for disabled people, from October 2015 to May2016, through semi-structured interviews. Interpretation was based on thematic analysis andon the concepts of Emmanuel Lévinas.Results: The stress experienced by health professionals often affects the relationship healthteam-child and family, generating distrust and lack of commitment between them. Trustis placed in rehabilitation professionals and weakness is perceived in the relationship withprofessionals of the Family Health Strategy (ESF).Conclusion: The experiences of health professionals in the social support network for childrenwith cerebral palsy show that these professionals must respect the situations in which theOther is involved, in order to adjust treatment goals according to the needs of the Other.Objetivo: compreender as vivências dos profissionais de saúde na rede e apoio social à criança comparalisia cerebral.Metodologia: estudo descritivo, qualitativo, realizado com oito mães e uma avó em clínica escola einstituição à pessoa com deficiência, de outubro de 2015 a maio de 2016, por meio de entrevistasemiestruturada. Interpretação balizada pela análise temática e fundamentada nos conceitos deEmmanuel Lévinas.Resultados: é comum estresse dos profissionais afetando a relação equipe-criança e família,gerando desconfiança e falta de compromisso entre estes. Deposita-se confiança nos profissionaisde reabilitação e há fragilidade na relação com profissionais da Estratégia Saúde da Família.Conclusão: as vivências dos profissionais de saúde na rede e apoio social à criança com paralisiacerebral demonstram que esses devem respeitar as situações em que o Outro está enredado, demodo a ajustar as metas do tratamento de acordo com a necessidade do Outro.Objetivo: comprender las vivencias de los profesionales de salud en la red y apoyo social alniño con parálisis cerebral.Metodología: estudio descriptivo, cualitativo, que se realizó con ocho madres y una abuelaen clínica escuela e institución para personas con discapacidad, de octubre de 2015 a mayode 2016, por medio de entrevista semi estructurada. La interpretación fue hecha por análisistemática y fundamentada en los conceptos de Emmanuel Lévinas.Resultados: es común que el estrés de los profesionales afecten la relación equipo-niño yfamilia, lo que puede generar desconfianza y falta de compromiso entre estos. Hay confianzaen los profesionales de rehabilitación y fragilidad en la relación con profesionales de laEstrategia Salud de la Familia.Conclusión: las vivencias de los profesionales de salud en la red y apoyo social al niño conparálisis cerebral muestran que esos deben respetar las situaciones en que el Otro está, demodo a ajustar las metas del tratamiento de acuerdo a la necesidad del Otro

A PRESENÇA DO FISIOTERAPEUTA NA PUERICULTURA NO OLHAR DOS PROFISSIONAIS DE UMA UNIDADE DE SAÚDE DA FAMÍLIA

This work aimed to analyze the importance of the physiotherapist in Well-child care within a unity family healthcare according to the vision of the health professionals. A descriptive study with exploratory and qualitative approaches was conducted. For that, a survey was performed with twenty-five professionals from a unity family health care in João Pessoa city, Paraíba, Brazil. All of the respondents recognized the importance of the physiotherapist in Well-child care, and the analysis about the vision of the public on the role of the physiotherapist in that field allowed the organization of four categories: Early diagnosis and treatment of children; Prevention of diseases and other health problems; Orientation to mothers; and Evaluation of child development. Although the unity family healthcare chosen for this study does not present a physiotherapist within the multidisciplinary team, the professionals have realized that, the insertion of the physiotherapist for acting in well-childcare in partnership with the group would be of a great value, especially for the integrality of the children’s healthcare. Descriptors: Child Healthcare; Infant Healthcare; Physiotherapy; Primary Healthcare.Este estudo objetivou conhecer a importância da atuação do fisioterapeuta na puericultura, na visão dos profissionais de saúde de uma unidade de saúde da família.  Trata-se de um estudo descritivo, exploratório, com abordagem qualitativa. Foram entrevistados 25 profissionais de uma Unidade de Saúde da Família em João Pessoa, Paraíba. Todos entrevistados reconheceram a importância do fisioterapeuta na puericultura e a análise de conteúdo a respeito da visão destes sobre a atuação do fisioterapeuta na puericultura permitiu a organização de quatro categorias: Diagnóstico e tratamento precoce de crianças; Prevenção de doenças e outros agravos; Orientações às mães; e Avaliação do desenvolvimento das crianças. Apesar de não existir na unidade estudada o fisioterapeuta atuando com a equipe multidisciplinar, os profissionais desta unidade percebem que a inserção do fisioterapeuta junto à equipe atuando na puericultura seria de grande valor, principalmente para a integralidade do cuidado a saúde das crianças.  Descritores: Cuidado da Criança; Cuidado do Lactente; Fisioterapia, Atenção Primária à Saúde

Participación de niños y adolescentes con parálisis cerebral en actividades de ocio

Los niños y adolescentes con parálisis cerebral (PC) tienen un mayor riesgo de presentar restricción en la participación social. El objetivo de este estudio fue describir el perfil de participación en las actividades de ocio de los niños y adolescentes con PC que viven en la Comunidad de Castilla y León e identificar si el nivel de la función motora gruesa determina la participación. Fueron evaluados 63 niños y adolescentes con PC a través de la versión española del Children’s Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE). La distribución según el nivel del funcionamiento motor se realizó mediante el Gross Motor Function Classification System (GMFCS). Los resultados del estudio han demostrado que los niños y adolescentes participaron en un rango limitado de actividades, menos en actividades formales que en informales, siendo la diversidad y la intensidad de participación baja. Por último, los niños con Niveles I, II y III tuvieron niveles más altos de diversidad e intensidad de participación.Los resultados de este estudio han demostrado que los niños y adolescentes con PC participan en pocas actividades de ocio, aunque muestran niveles altos de disfrute