Teaching social and human sciences in the collective health undergraduate course: between challenges and opportunities for transgressions

The implementation, from 2009, of the undergraduate course on collective health (GSC) in Brazil and its progressively dissemination has brought to the surface old epistemological, practical or politicalinstitutional issues, and led to the emergence of others. Above all, it should be noted that this new undergraduate course puts once again in the center of the debate the question of the collective health identity or, rather, the specificities of its objects, actors, knowledge and practices. After all, both the pedagogical projects (student’s profile, curricular structure etc.) as its modus operandi reflect a given conception of the field. This article discusses the singularities and challenges of teaching social and human sciences in the undergraduate course in collective health, considering these elements through the analysis of a particular course or, better said, the sharing of experiences and impressions of the authors that integrate its academic staff. In the first part of the article, arguments are presented in defense of the emancipatory formation and multiuniversity knowledge, supported by the dialogue with Boaventura de Souza Santos. It is considered that such perspectives are especially welcome in undergraduate collective health, which has proved to be a useful space for experimenting new ways of acting in education and health.A implantação, em 2009, do curso de graduação em saúde coletiva (GSC) no Brasil e sua progressiva disseminação trouxe à tona velhas questões de ordem epistemológica, prática ou político-institucional relacionadas ao ensino das ciências sociais e humanas (CSH) nesse contexto e fez emergir outras. Sobretudo, esse novo curso recoloca no centro do debate a questão da identidade do campo da saúde coletiva ou as especificidades de seus objetos, atores/ agentes, conhecimentos e práticas. Afinal, tanto os projetos pedagógicos (perfil de egresso, estrutura curricular etc.) quanto seu modus operandi refletem uma dada concepção do campo. Propõe-se, neste artigo, discutir peculiaridades e desafios do ensino das CSH na GSC, considerando esses elementos a partir da análise da experiência de um curso em particular ou, melhor dito, do compartilhamento de vivências e impressões das autoras que integram seu corpo docente. Na primeira parte do texto, são esboçados argumentos em defesa da formação emancipatória e do conhecimento pluriuniversitário, apoiados no diálogo com Boaventura de Souza Santos. Entende-se que tais perspectivas são especialmente bem-vindas na GSC, a qual tem se revelado um espaço profícuo de experimentação de novas formas de agir na educação e na saúde

Simplified sewerage to prevent urban leptospirosis transmission: a cluster non-randomised controlled trial protocol in disadvantaged urban communities of Salvador, Brazil.

INTRODUCTION: Leptospirosis is a globally distributed zoonotic and environmentally mediated disease that has emerged as a major health problem in urban slums in developing countries. Its aetiological agent is bacteria of the genus Leptospira, which are mainly spread in the urine of infected rodents, especially in an environment where adequate sanitation facilities are lacking, and it is known that open sewers are key transmission sources of the disease. Therefore, we aim to evaluate the effectiveness of a simplified sewerage intervention in reducing the risk of exposure to contaminated environments and Leptospira infection and to characterise the transmission mechanisms involved. METHODS AND ANALYSIS: This matched quasi-experimental study design using non-randomised intervention and control clusters was designed to assess the effectiveness of an urban simplified sewerage intervention in the low-income communities of Salvador, Brazil. The intervention consists of household-level piped sewerage connections and community engagement and public involvement activities. A cohort of 1400 adult participants will be recruited and grouped into eight clusters consisting of four matched intervention-control pairs with approximately 175 individuals in each cluster in baseline. The primary outcome is the seroincidence of Leptospira infection assessed through five serological measurements: one preintervention (baseline) and four postintervention. As a secondary outcome, we will assess Leptospira load in soil, before and after the intervention. We will also assess Leptospira exposures before and after the intervention, through transmission modelling, accounting for residents' movement, contact with flooding, contaminated soil and water, and rat infestation, to examine whether and how routes of exposure for Leptospira change following the introduction of sanitation. ETHICS AND DISSEMINATION: This study protocol has been reviewed and approved by the ethics boards at the Federal University of Bahia and the Brazilian National Research Ethics Committee. Results will be disseminated through peer-reviewed publications and presentations to implementers, researchers and participating communities. TRIAL REGISTRATION NUMBER: Brazilian Clinical Trials Registry (RBR-8cjjpgm)

Vidas com LMC: experiências, significados e práticas de enfrentamento de Leucemia Mieloide Crônica = Vidas con LMC: experiencias, significados y practicas de enfrentamento de Leucemia Mieloide Crônica

p. 1-235La leucemia se refiere a un grupo de canceres que afectan las células blancas de la sangre – leucocitos - que se producen excesivamente en la medula ósea, lo que disminuye la producción y funcionamiento de las células sanguíneas normales. Especialmente la Leucemia Mieloide Crónica - LMC - se caracteriza por la acumulación de células sanguíneas relativamente maduras, sin embargo, anormales. La única opción curativa para la LMC es el trasplante alógeno de medula ósea, pero infortunadamente, solo aproximadamente el 10% de las personas con el diagnostico tienen acceso a este. Debido a esto, el principal objetivo terapéutico de los pacientes con la enfermedad es la supervivencia global con cualidad de vida a través de tratamientos medicamentosos, algunos de ellos conocidos como terapias – objetivo, la gran mayoría de alto costo. Sumado a esto, para el control de la enfermedad es necesaria la realización de consultas médicas y exámenes periódicos, algunos de ellos de alta complejidad, así como del acompañamiento por parte de especialistas y la accesibilidad a los centros de referencia que ofrecen esa atención. La historia natural de la LMC, el monitoreo de las anormalidades cromosómicas, así como la condición etiologica desconocida de la enfermedad, colocan la problemática el enfrentamiento de la cronicidad, de las “imágenes del cáncer” y lo que esto implica en la vida cotidiana de las personas que conviven con la LMC. En esta investigación de carácter cualitativo, se analizan las experiencias de enfermedad de seis portadores de Leucemia Mieloide Crónica, usuarios del SUS y que reciben atención y control en la Unidad hematológica del Hospital Universitario Edgard Santos, en la ciudad de Salvador – BA, Brasil. Sustentado en la experiencia de enfermedad como categoría analítica, se analiza la forma como los individuos se sitúan o asumen la situación de la enfermedad, atribuyéndole significados y desarrollando rutinas de enfrentamiento en la vida cotidiana. Apuntando para la interpretación del “vivir con LMC”, los significados definidos en la interacción social y las percepciones de los problemas colocados por la enfermedad, incluyendo el acceso a la atención y los tratamientos, fue privilegiada la narrativa como herramienta para aprender esos significados de la acción frente a la enfermedad. El interés en esta comprensión a través de la narrativa, fue basado en los presupuestos de un nexo fundamental entre la experiencia y narración, desarrolladas a partir y alrededor del padecimiento, articulando circunstancias, acciones e interacciones, motivos, sentimientos y evaluaciones en una cierta sucesión temporal. En los resultados, se presentan las seis narrativas considerando cada caso subjetivamente, así como el análisis de las semejanzas y la intersubjetividad presente en la elaboración de los significados de la enfermedad. Teniendo como cuadro de fondo la cronicidad, el tratamiento permanente, el control a través de los exámenes, así como la carga significativa de la enfermedad y los tratamientos, se analiza la presencia de la enfermedad como una ruptura de la vida cotidiana, donde un “antes” y “después” se instala a partir del diagnostico, la percepción de esta como una amenaza a la vida, que enfrenta a la muerte, la incertidumbre, el aislamiento social y que lleva a desarrollar estrategias para evitar los prejuicios y experiencias estigmatizantes. Las imágenes tradicionales del cáncer se contrastan con la experiencia de tener LMC, donde nuevas expectativas de sobrevida son ofrecidas por los tratamientos, así como una percepcion de retorno a la vida “normal” con algunas reglas y ciertas restricciones. Al incluir las percepciones de acceso a la atención como ususarios del SUS y de la Unidad hematológica del Hospital Universitario Edgar Santos, se presenta también un análisis del contexto de atención, donde percepciones del acesso como un “privilegio” se contraponen a los presuspuestos de la salud como derecho. El interés y las motivaciones por esta temática, por parte de la investigadora, se enmarcan en el campo de los estudios socio-antropológicos que abordan la relación cultura y salud, por la relación entre esta enfermedad crónica y sus impactos en diferentes aspectos de la vida cotidiana; por los sistemas de cuidado en el proceso salud / atención y principalmente, por la focalización y valorización de las perspectivas de los enfermos. Metodológica y personalmente, supuso un reto interesante para la investigadora al enfrentar “lo familiar” por el hecho de ser portadora de la misma enfermedad, objetivo de este estudio.Salvado

Experiências de enfermidade e itinerários terapêuticos de portadores de Leucemia Mieloide Crônica nas cidade de Medellín, Colômbia e Salvador-BA, Brasil

Estudos sócio-antropológicos que abordam experiências e repercussões das doenças crônicas têm apontado o caráter heterogêneo das contingências da vida cotidiana no enfrentamento da doença por parte dos sujeitos e os complexos processos de busca de cuidado para resolver seus problemas. No caso do câncer, a sua construção sociocultural envolve o status de doença maligna, assim como uma doença que ameaça a vida, o que se coloca nas experiências dos pacientes como fonte de incerteza, medo e estigmas. No caso específico da Leucemia Mieloide Crônica (LMC), o conhecimento da sua patogênese (mas não da sua etiologia) e os desenvolvimentos tecnológicos recentes em tratamentos têm levado a uma reconstrução do discurso científico biomédico, mudando a forma de conotá-la, denotá-la, explicá-la e tratá-la como uma forma diferenciada de outros tipos de leucemia e de câncer. A fase crônica da LMC, há pouco mais de uma década, tinha uma duração estimada de três a seis anos, seguida pela transformação para as fases acelerada e blástica de curta duração, estimadas entre 3 a 6 meses (Kantarjian, et.al. 1993, 2002), colocando um panorama de mortalidade alcançada em pouco tempo. Devido ao desenvolvimento de medicamentos conhecidos como Inibidores de Tirosino Quinase (ITK), substância importante na progressão da célula leucêmica, a LMC é reconhecida na atualidade como uma “mudança de paradigma” no tratamento da Leucemia e do câncer (Goldman & Melo, 2003; Stephen et.al., 2003, Souza e Pagnano, 2004, Rüdiger, et.al, 2007). Estes medicamentos têm alcançado o controle e remissões duradouras da doença na fase crônica, que só tinham sido alcançados através do Transplante de Medula Óssea (TMO) (Schiffer et.al. 2007, Jabbour, et.al. 2007, Lopes et.al. 2009). Este panorama tem redefinido os protocolos de tratamento, colocando o TMO (e observando suas taxas de mortalidade) como tratamento de segunda ou terceira linha em caso de resistência aos ITK, mas continua sendo considerada a única terapia de cura da LMC (Rüdiger, et.al, 2007, Aranha, 2008). Alguns estudos recentes apontam para a possibilidade de “cura” a partir do tratamento continuado com os ITK, porém a suspensão do tratamento só é recomendado sob certa condições e com um monitoramento e controle citogenético e molecular constante (Branford, 2012; Jabbour, et.al, 2013). Esse contexto permite evidenciar uma reconstrução constante do discurso (e práticas) biomédico da doença, a partir de novas descobertas científicas e tecnológicas, gerando velhas e novas incertezas, ambiguidades e significados da “cronicidade da LMC”, assim como coloca as diferentes práticas de cuidado, nas quais se ressaltam, especialmente, as “trilhas” e barreiras de acesso dos pacientes a atenção e medicamentos. O objetivo geral dessa pesquisa foi o de analisar e interpretar as experiências de enfermidade e os itinerários terapêuticos de dez (10) portadores de Leucemia Mieloide Crônica (LMC), nas cidades de Medellín, Colômbia e Salvador – BA, Brasil. Para compreender o fenômeno estudado, foi realizado um metaestudo da literatura qualitativa nacional e internacional sobre a categoria Itinerários Terapêuticos (IT) e sua articulação com a categoria experiência de enfermidade (Artigo 1). Ao realizar essa meta-análise e síntese das teorias, métodos e dados produzidos pelas pesquisas, foi possível discutir sobre as correntes teórico-metodológicas, limites, alcances e dimensões que esta categoria permite para a abordagem e compreensão dos diferentes e complexos processos de escolha, avaliação e aderência a certos tipos de cuidados e tratamentos por parte dos sujeitos. Na sequência, foi realizada a interpretação das experiências de enfermidade de sujeitos da Colômbia e do Brasil (Artigo 2) assim como a análise da construção dos itinerários terapêuticos dos sujeitos na busca de cuidados (Artigo 3). Em ambos os artigos empíricos utilizou-se a estratégia metodológica do estudo de casos coletivos. O interesse num grupo (limitado) de casos, mais do que um caso individual, coloca a ênfase menos em “generalizações” a partir dos casos (Stake 2007) e mais na compreensão da unicidade de cada caso, sem perder a riqueza das suas particularidades e diferenças, mas também das semelhanças que com certeza aparecem para os leitores durante a análise. No total, foram incluídos dez (10) casos (5 de Medellín e 5 de Salvador), seguindo os seguintes critérios: mulheres e homens de idades entre 30 e 80 anos, com um tempo de diagnóstico da doença de no mínimo um ano, em fase crônica; ser usuários dos sistemas de saúde público ou privado e receber atendimento em diferentes instituições. Os critérios escolhidos não pretendiam incluir casos típicos ou atípicos (Yin, 2013), mas sim, casos “representativos” que, de alguma forma, informavam dimensões trazidas por outros pacientes. Como resultados, no artigo 2 se apresentam as diferentes dimensões das experiências de enfermidade dos casos analisados, apresentando fenômenos como a ruptura biográfica causada pela doença, os complexos processos de “incorporação” do social nas suas experiências. A análise de cada caso permitiu evidenciar um processo no qual as mudanças nas experiências podem avançar de uma fase, na qual prevalece os sentidos de morte, sofrimento, desconstrução e rupturas (das relações sociais, do cotidiano etc.), para outra, quando vai se apresentando um processo de normalização (Bury, 1982), onde se coloca, em alguns casos, sentidos positivos, ambiguidades e incertezas sobre as mudanças e o aprendizado que a LMC traz para suas vidas. As narrativas apontaram para um desconhecimento geral” sobre a LMC e a leucemia como tal, colocando a questão levantada por Comaroff e Maguire (1981) sobre as implicações sociais dos avanços tecnológicos para o tratamento da leucemia que ficam no terreno do conhecimento científico e médico. Isto leva os pacientes e seus familiares a se confrontarem com as ambiguidades e incertezas apontados nos sentidos do “controle” e de “risco”. Ao seguir a construção do IT dos sujeitos, no artigo 3, se apresenta a análise dos casos em cada contexto evidenciando sua influência no percurso que se inicia desde a “descoberta” de uma alteração até depois de conseguir o “controle” da doença. Assim, o processo de diagnóstico permite discutir como uma condição “grave” às vezes não é percebida pelos pacientes, mas sim pela sua rede social, que é quem os leva à procura da consulta especializada. O acesso à atenção no nível terciário (alta complexidade) permite, em ambos os contextos, discutir os modelos de atenção, as falhas nos serviços de saúde, as diversas fragmentações dos sistemas que levam os pacientes e suas famílias por diversas peregrinações, barreiras, burocracias, colocando processos que foram concebidos como “causas estruturais do sofrimento”.Socio-anthropological studies that discuss experiences and the impact of chronic diseases have shown the heterogeneous character of the everyday life’s contingencies in the coping with the illness by the subjects and the complex processes of searching for care to solve their problems. In the case of cancer, its sociocultural construction involves the status of malignant disease, as well as a life-threatening disease, which is placed on the experiences of patients as a source of uncertainty, fear and stigma. In the specific case of Chronic Myeloid Leukemia (CML), the knowledge of its pathogenesis (but not its etiology) and recent technological developments in treatment have led to a reconstruction of the biomedical scientific discourse, changing the way it connotes, denote it, explain it and treat it as a different way from other types of leukemia and cancer. The chronic phase of CML, a little over a decade, had an estimated duration of three to six years, followed by transformation to the phases accelerated and blastic of short duration, estimated between 3 to 6 months (Kantarjian, et.al. 1993 , 2002), placing a panorama of mortality achieved in a short time. Due to the drugs’ development known as Tyrosine Kinase Inhibitors (ITK), an important substance in the progression of leukemic cells, CML is recognized today as a “paradigm shift” in the treatment of leukemia and cancer (Goldman & Melo, 2003; Stephen et.al., 2003 and Souza Pagnano, 2004 Rüdiger, et.al, 2007). These medications have gained control and durable remissions in the chronic phase of the disease, which had only been achieved through Bone Marrow Transplantation (BMT) (Schiffer et.al. 2007 Jabbour, et.al., 2007, Lopes et.al. 2009). This overview has redefined the treatment protocols, putting BMT (and watching their mortality rates) as treatment for second or third line in case of resistance to ITK, but still considered the only healing therapy of CML (Rüdiger et. Al, 2007 Spider, 2008). Some recent studies point to the possibility of “cure” from continuing with ITK treatment, but treatment discontinuation is recommended only under certain conditions and with a monitoring and constant control cytogenetic and molecular (Branford, 2012; Jabbour, et. Al, 2013). This context will show a constant discourse’s reconstruction (and practice) of biomedical disease, from new scientific and technological findings, generating old and new uncertainties, ambiguities and meanings of “chronic CML”, and puts the different care practices, in which they point out, especially the “trails” and barriers to patient access to care and medications. The overall objective of this research was to analyze and interpret the experiences of illness and therapeutic itineraries of ten (10) patients with Chronic Myeloid Leukemia (CML) in the cities of Medellín, Colombia, and Salvador – BA, Brazil. To understand the phenomenon studied, a national and international qualitative literature’s meta-analisys on Therapeutic Itineraries (IT) category and its articulation with the experience of illness category (Article 1) was performed. In performing this meta-analysis and synthesis of theories, methods and data produced by researches, it was possible to discuss the theoretical and methodological perspectives, limits, scope and dimensions that this category allows for this approach and understanding of different and complex processes of choice, evaluation and adherence to certain types of care and treatment by subjects. Following on, the interpretation of the subjects’s illness experiences from Colombia and Brazil (Article 2) as well as the analysis of the construction of subjects’s therapeutic itineraries in seeking care (Article 3) was performed. In both empirical articles, it was used the methodological approach of the collective cases’s study. The interest in a group (limited) cases, more than one individual case, the emphasis is less on “generalizations” from the cases (Stake 2007) and more on understanding the uniqueness of each case, without losing the richness of its particularities and differences, but also the similarities that certainly appear to readers during analysis. Were included in the total ten (10) cases (5 of 5 Medellin and Salvador), using the following criteria: women and men aged 30 to 80, with disease time of diagnosis, at least, one year in chronic phase; be users of public or private health systems and receive care in different institutions. The criteria chosen did not intend to include typical or atypical cases (Yin, 2013), but “representative” cases that, somehow, informed dimensions brought by other patients. As a result, Article 2 present the different dimensions of the illness experience of the cases analyzed, presenting the phenomena such as biographical disruption caused by the disease, the complex processes of “incorporation” of the social in their experiences. The analysis of each case has highlighted a process where changes in the experiences can move from one phase, in which prevails senses of death, suffering, and deconstruction and ruptures (social relations, everyday etc..), to another, when it is being presented a standardization process (Bury, 1982), which arises, in some cases, positive way, ambiguities and uncertainties about changes and learning that the LMC brings to their lives. The narratives indicated a “general unknown” of CML leukemia, putting the issue raised by Comaroff and Maguire (1981) on the social implications of technological advances for the treatment of leukemia that are in the field of scientific and medical knowledge. This faces to patients and their families to the ambiguities and uncertainties indicated in the directions of the “control” and “risk”. By following the construction of IT’s subjects, in Article 3, presents the analysis of cases in each context highlighting its influence on the path that begins from the “discovery” of a change until after getting the “control” of the disease. Thus, the diagnosis’s process allows discuss how a “serious” condition is sometimes not perceived by patients, but by their social network, which is who leads them to search for specialized consultation. The access to care at the tertiary level (high complexity) enables, in both contexts, discuss the models of care, the failures in the health services, the various systems’s fragmentations that lead patients and their families for several pilgrimages, barriers, bureaucracies, putting processes that were designed as “structural causes of suffering”

El sentido de la sombra : sobre una experiencia de enfermedad crónica

RESUMEN: “La enfermedad, su tratamiento y sus consecuencias para mi vida, fueron delineando “la sombra”, es decir, los miedos y las inseguridades de perderme en un estado que parecía y aún parece no acabar pero que ahora se hace más comprensible” EL SENTIDO DE LA SOMBRA. SOBRE MI EXPERIENCIA DE ENFERMEDAD CRONICA explora los recónditos sentidos y el impacto de la enfermedad crónica a través del recorrido de la propia experiencia subjetiva de la autora quien padece Leucemia Mieloide Crónica. La interpretación y el análisis antropológico de la experiencia conjuga un ir y venir entre lo objetivo y lo subjetivo, un abordaje teórico y metodológico que permitió analizar las narrativas de la enfermedad, tanto por parte de quién la padece, como de su red social. De este modo se develan los principales efectos de la enfermedad, del sufrimiento que produce la incertidumbre y el sentimiento de desintegración de la identidad y las contingencias de la carrera moral de paciente crónico que incluye niveles de la realidad como el económico y el político. La cotidianidad se replantea ante la enfermedad tanto por los efectos agresivos de los tratamientos y el acceso a la atención en salud, como por las nociones de incapacidad o dependencia que producen aún más temor que la muerte. Este trabajo toma el rumbo del futuro incierto que supone la enfermedad crónica, los significados y las interpretaciones de la enferma y de quienes están a su alrededor. Es un intento, desde la Antropología, de escudriñar y dar valor a la mirada de la antropóloga a sí misma y a la enfermedad crónica que, súbitamente, llega a reevaluar hasta lo que se piensa de uno mismo

"Antes e depois da LMC": experiências e dimensões da leucemia mieloide crônica como uma ruptura biográfica

O artigo analisa as experiências de enfermidade de pacientes com leucemia mieloide crônica (LMC), centrando nas dimensões que apontam a chegada da doença como uma ruptura biográfica. Este estudo qualitativo baseou-se na análise das narrativas de seis pacientes, com idades entre 23 e 62 anos, usuários do Sistema Único de Saúde (SUS) e pacientes de um hospital – centro de referência em atenção hematológica na cidade de Salvador, Bahia, Brasil. Nos resultados apresenta-se a experiência de ruptura com base em três categorias (1) os significados da doença e a LMC como ameaça; (2) rupturas físicas, sociais e as experiências estigmatizantes; (3) a percepção de um “antes” e um “depois” da LMC, apontando para as mudanças no self, nas relações sociais e na vida cotidiana. Concluiu-se que os impactos biográficos, sociais e dos sistemas de saúde (considerando o custo das medicações) atualizam e ampliam questões como o acesso a tratamentos, assim como o enfrentamento do certo e do incerto, em que o “conhecido” da LMC encontra-se pouco acessível ao estoque de conhecimento da vida cotidiana