Lebensqualität von heimbeatmeten Patienten mit amyotropher Lateralsklerose (ALS) und ihren Angehörigen

Im Verlauf der Amyotrophen Lateralsklerose kommt es zu einer Beteiligung der gesamten Willkürmuskulatur, d.h. auch die Atemmuskulatur wird davon betroffen, so dass die dadurch entstehende respiratorische Insuffizienz die häufigste Todesursache bei ALS darstellt. Wann jedoch die ersten Symptome der respiratorischen Insuffizienz auftreten, ist individuell sehr unterschiedlich und kann, wenn auch nur in wenigen Fällen, wie u.a. in dieser Studie gezeigt werden konnte, als erstes klinisch relevantes Symptom zur Diagnosestellung führen. Die Symptome einer respiratorischen Insuffizienz können aber auch lange vor dem Tod im Verlauf der Erkrankung auftreten und die Lebensqualität deutlich beeinträchtigen und somit eine Behandlung erfordern. Durch die vielfältigen Ergebnisse dieser Studie konnte ein umfassender Eindruck über die Situation von heimbeatmeten Patienten und ihren Angehörigen in Deutschland gewonnen werden: 1. Die nicht-invasive Beatmung über Maske, ein Instrument zur Symptomkontrolle und auch Lebensverlängerung, wurde sowohl von Patienten und als auch deren Angehörigen als eine gute Möglichkeit zur Behandlung der Symptome einer respiratorischen Insuffizienz angenommen. Sowohl die Patienten als auch die Angehörigen bewerteten ihre Lebensqualität relativ hoch. 2. Die invasive Beatmung über Tracheostoma wurde häufig im Rahmen einer Notfallsituation eingeleitet, ohne dass Patienten und Angehörige in den Entscheidungsprozess miteinbezogen wurden. Trotzdem zeigten die Patienten eine gute Lebensqualität in der Untersuchung, jedoch zu Lasten einer deutlich höheren Belastung der Angehörigen. 3. Sowohl Patienten als auch Angehörige beider Gruppen (M+T) werteten die Möglichkeit in der gewohnten häuslichen Umgebung leben zu können als Hauptvorteil der Heimbeatmung 4.Schulung der behandelnden Ärzte, rechtzeitige Aufklärung des Patienten und seiner Angehörigen über die Terminalphase der Erkrankung sowie der Einsatz von Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht erscheinen in Hinblick auf den zu erwartenden Verlauf der Erkrankung und die damit verbundene Entwicklung einer progredienten respiratorischen Insuffizienz dringend notwendig. Somit könnte schrittweise eine dem Patientenwunsch entsprechende Therapie erfolgen und entstehende Probleme, insbesondere in der häuslichen Versorgung, bereits im Vorfeld ermittelt und ggf. unterstützt werden. Eine invasive Beatmung über ein Tracheostoma würde damit letztendlich nur bei Patienten in speziellen Situationen bzw. Indikationen [ultima ratio] und eingehender Diskussion zum Einsatz kommen und könnte dann auch eine gute Symptomkontrolle und Lebensqualität bieten. 5. Abschließend zeigt diese Studie aber auch, dass ein krankheits-spezifisches Messinstrument zur Erfassung der Lebensqualität, nicht nur bei ALS, sinnvoll erscheint. Insbesondere die Fokussierung auf die körperlichen Probleme der Erkrankung scheint zu einer Verzerrung der tat¬sächlichen Lebensqualität zu führen. Außerdem sollte bei jeder Erkrankung, die zu einer Versorgung in der häuslichen Umgebung führt, eine Mituntersuchung der pflegenden Angehörigen unbedingt eingeplant werden. Nur dadurch kann ein realistisches Bild der Situation der Erkrankten und ihrer Familien sowie der Behandlungsmethoden und deren Nutzen erstellt werden. Die vorgestellte Studie wirft noch unbeantwortete Fragen und Hypothesen auf. So könnte angenommen werden, dass die Lebensqualität der Familien, die den Fragebogen nicht beantwortet haben, geringer einzuschätzen ist und eine Bewertung der Lebensqualität nach unter beeinflussen würde. Ein weiterer Studienbedarf ist hier gegeben. Ebenso scheint die insgesamt kleine Anzahl der Patienten in beiden Gruppen ein Hinweis auf die auch in Deutschland und weltweit noch geringe Verfügbarkeit der Heimbeatmung für ALS-Patienten zu sein. Ferner sind die verwendeten validierten Fragebögen zur Lebensqualität (POMS, MLDL, FKV) möglicherweise nicht sensitiv genug, um einen Unterschied in kleinen Gruppen darzustellen. Schließlich war diese Studie auf Patienten in Deutschland begrenzt, die im Gegensatz zu Patienten, wie z.B. in den USA, eine gute professionelle Unterstützung in der häuslichen Pflege erhalten können. Dadurch eröffnen die Ergebnisse im internationalen Vergleich eine erfreulicherweise positive Perspektive für ALS-Patienten und ihre Angehörigen in Deutschland. Trotz all dieser Kritikpunkte handelte es sich um die erste Studie, die einen Vergleich der beiden Beatmungsarten und ihrer Wirkung auf die Lebensqualität der Patienten und sie pflegenden Angehörigen untersuchte. Eine Beschäftigung mit den noch offenen Fragen in weiteren Studien erscheint sinnvoll