Children with special health care needs: impact on familiar daily routine

Objective: To describe through the scientific literature, the impact that children with special health care needs cause on their families. Method: Integrative review, performed in MEDLINE, BDENF, LILACS e IBECS database. There were 67 articles published between 2003 and 2013 selected, which constituted the study sample. Results: This issue has been investigated with priority in international studies and the impact occurs in the transmission of the diagnosis and results in financial repercussions, on health and everyday social life of family members. Conclusion: Nursing should be facilitate and mediate the family for children's care with special health needs

The social network of children with special healthcare needs in the (in)visibility of nursing care

Objetivou-se, aqui, identificar a (in)visibilidade do cuidado de enfermagem e discutir os modos de (des)articulação desse cuidado com o cuidado familial, na rede social de crianças com necessidades especiais de saúde. Trata-se de pesquisa qualitativa com profissionais de saúde de um hospital pediátrico de quatro unidades do Programa Médico de Família (PMF), e familiares residentes em Niterói, RJ. Operacionalizou-se o trabalho de campo após aprovação pelo Comitê de Ética e Pesquisa (HESFA/EEAN), tendo esse trabalho se constituído de cinco entrevistas individuais semiestruturadas e duas dinâmicas grupais. A Análise Crítica do Discurso apontou que o cuidado de enfermagem é visível na rede social da criança pelas atividades cuidativas e educativas da enfermeira e pela visita domiciliar do auxiliar de enfermagem do PSF. Devido a falhas na referência e contrarreferência do sistema de saúde, a mãe articula a rede e não o serviço de saúde; portanto, a reorganização do sistema, no Estado, promoveria redes sociais menos desgastantes para seus familiares.El objetivo fue identificar la (in) visibilidad del cuidado de enfermería y discutir los modos de (des) articulación de ese cuidado con el cuidado familiar en red social de niños con necesidades especiales de salud. Investigación cualitativa con profesionales de salud de un hospital pediátrico, de cuatro unidades del Programa Médico de Familia (PMF), y familiares residentes en Niterói (RJ). Trabajo de campo fue ejecutado después de aprobación por el Comité de Ética (HESFA/EEAN), consistiendo de cinco entrevistas seme-estructuradas y dos dinámicas grupales. Análisis Critica del Discurso apuntó que cuidado de enfermería es visible en red social del niño por actividades cuidadoras y educativas de enfermera y por visita domiciliar del auxiliar de enfermería del PSF. Debido a fallos en la referencia y contra referencia del sistema de salud, la madre, articula red y no servicio de salud; por tanto la reorganización del sistema en el Estado promovería redes sociales menos desgastantes para familiares.This study aimed to identify the (in)visibility of nursing care and discuss ways of (dis)articulating this care with family care in the social network of children with special healthcare needs. A qualitative research was performed with health professionals at a pediatric hospital, four units of the Family Medical Program (FMP), and childrens relatives living in Niterói (RJ). The field work was put in practice after IRB approval (HESFA/EEAN), consisting of five semi-structured interviews and two group dynamics. Critical Discourse Analysis indicated that nursing care is visible in the childs social network through the nurses educational and care activities and home visits by the nurisng aide of the FMP. Due to errors in the national health systems referral and counter-referral, mothers articulate the network and not the health service; thus, the reorganization of the system in the State would foster social networks that are less wearing for their families

Acesso de familiares aos conhecimentos para cuidar em casa de criança com gastrostomia: Estudo qualitativo

Enquadramento: Conhecimento de familiares cuidadores sobre a gestãodo cuidado de crianças com gastrostomia no processo de cuidar. Objetivo: Analisar o acesso de familiares cuidadores a conhecimentos sobre como cuidar de crianças com gastrostomia em casa. Metodologia: Aplicado a dinâmica corpo-saber do método criativo sensível, com10 familiares de lactentes e pré-escolares, em internamento. Estudo realizado entre junho e dezembro de 2019, em um hospital público do Rio de Janeiro, Brasil. Utilizou-se a análise lexical, do software Iramuteq®. Resultados: Cuidadores acederam a duas fontes de conhecimentos na preparação para a alta do internamento. A primeira, treino com orientações e demonstração de procedimentos do campo da ciência de enfermagem. A segunda, observação livre dos cuidados prestados pelos profissionais de saúde. Houve cuidadores que não receberam instruções, demonstrando limitação na preparação para a alta. Conclusão: Viver com gastrostomia mobiliza a família para cuidados seguros, dependentes de conhecimentos de enfermagem. Os enfermeiros precisam atentar para às necessidades dos familiares, na continuidade do cuidar em casa

Nursing Care Towards Feeding Children Undergoing Chemotherapy Treatment: Collière’s Contributions / Cuidados de Enfermagem da Alimentação de Crianças em Quimioterapia: Contribuições de Collière

Resumo Objetivo: compreender os cuidados de enfermagem frente às alterações no padrão alimentar de crianças em quimioterapia antineoplásica à luz de Collière. Métodos: pesquisa qualitativa, desenvolvida em 2015, com entrevistas semiestruturadas junto a 17 profissionais de enfermagem, cujos dados foram submetidos à Análise Temática por meio do referencial teórico de Collière. Resultados: os profissionais realizam cuidados de manutenção da alimentação das crianças, o que inclui: orientação dos familiares, participação junto à equipe multiprofissional, administração de medicamentos para alívio dos efeitos colaterais, avaliação do nível de dor e conferência da dieta. As estratégias de cuidado são: táticas para minimizar a mucosite, incentivo da criança através da conversa, do lúdico e da oferta de alimentos gelados, atrativos e do seu gosto, e respeito ao seu espaço. Conclusão: os cuidados de enfermagem versam sobre os cuidados cotidianos, habituais e os de reparação, conforme distingue Collière, com a finalidade de manter a alimentação da criança. Descritores: Saúde da Criança; Enfermagem Pediátrica; Cuidados de Enfermagem; Quimioterapia; Alimentação

Nursing Care Towards Feeding Children Undergoing Chemotherapy Treatment: Collière’s Contributions / Cuidados de Enfermagem da Alimentação de Crianças em Quimioterapia: Contribuições de Collière

Resumo Objetivo: compreender os cuidados de enfermagem frente às alterações no padrão alimentar de crianças em quimioterapia antineoplásica à luz de Collière. Métodos: pesquisa qualitativa, desenvolvida em 2015, com entrevistas semiestruturadas junto a 17 profissionais de enfermagem, cujos dados foram submetidos à Análise Temática por meio do referencial teórico de Collière. Resultados: os profissionais realizam cuidados de manutenção da alimentação das crianças, o que inclui: orientação dos familiares, participação junto à equipe multiprofissional, administração de medicamentos para alívio dos efeitos colaterais, avaliação do nível de dor e conferência da dieta. As estratégias de cuidado são: táticas para minimizar a mucosite, incentivo da criança através da conversa, do lúdico e da oferta de alimentos gelados, atrativos e do seu gosto, e respeito ao seu espaço. Conclusão: os cuidados de enfermagem versam sobre os cuidados cotidianos, habituais e os de reparação, conforme distingue Collière, com a finalidade de manter a alimentação da criança. Descritores: Saúde da Criança; Enfermagem Pediátrica; Cuidados de Enfermagem; Quimioterapia; Alimentação

Nursing Care Towards Feeding Children Undergoing Chemotherapy Treatment: Collière’s Contributions / Cuidados de Enfermagem da Alimentação de Crianças em Quimioterapia: Contribuições de Collière

ResumoObjetivo: compreender os cuidados de enfermagem frente às alterações no padrão alimentar de crianças em quimioterapia antineoplásica à luz de Collière. Métodos: pesquisa qualitativa, desenvolvida em 2015, com entrevistas semiestruturadas junto a 17 profissionais de enfermagem, cujos dados foram submetidos à Análise Temática por meio do referencial teórico de Collière. Resultados: os profissionais realizam cuidados de manutenção da alimentação das crianças, o que inclui: orientação dos familiares, participação junto à equipe multiprofissional, administração de medicamentos para alívio dos efeitos colaterais, avaliação do nível de dor e conferência da dieta. As estratégias de cuidado são: táticas para minimizar a mucosite, incentivo da criança através da conversa, do lúdico e da oferta de alimentos gelados, atrativos e do seu gosto, e respeito ao seu espaço. Conclusão: os cuidados de enfermagem versam sobre os cuidados cotidianos, habituais e os de reparação, conforme distingue Collière, com a finalidade de manter a alimentação da criança.Descritores: Saúde da Criança; Enfermagem Pediátrica; Cuidados de Enfermagem; Quimioterapia; Alimentação

Crianças com necessidades de saúde especiais em um serviço de pronto atendimento pediátrico: estudo transversal

Objectives: to screen children with special health needs in a pediatric emergency service and analyze their care demands. Method: a cross-sectional study, carried out from March to June 2019, in a children's emergency hospital service, in the municipality of Rio das Ostras, Rio de Janeiro, Brazil. The Brazilian version of the Children with Special Health Care Needs Screener (CSHCN Screener®) and the instrument characterizing demands with family caregivers of children were applied. Descriptive statistics were used. Results: children with special health needs corresponded to 5.1% of the 235 families screened. The main domains of health needs were greater use of services and dependence on medicines.  Among the care demands, the modified usual care stood out. Bottom line: the six care demands were identified among the screened children. The adoption of the CSHCN Screener® is recommended to increase visibility and indicate assistance strategies for this population group.Objetivos: buscar los niños con necesidades especiales de salud en un servicio de urgencias pediátricas y analizar sus demandas de cuidado. Método: estudio transversal, conducido de marzo a junio de 2019, en un servicio de emergencia hospitalaria infantil, en el ayuntamiento de Rio das Ostras, Rio de Janeiro, Brasil. Se aplicó la versión brasileña del Children with Special Health Care Needs Screener (CSHCN Screener®) y el instrumento de caracterización de demandas con parientes que cuidan a sus niños. Se utilizó estadística descriptiva. Resultados: los niños con necesidades especiales de salud correspondieron al 5,1% de las 235 familias procuradas. Los principales dominios de las necesidades de salud fueron el mayor uso de los servicios y la dependencia de medicamentos. Entre las demandas de cuidado, se destacaron los cuidados habituales alterados. Conclusión: las seis demandas de cuidado fueron identificadas entre los niños evaluados. Se recomienda la adopción del CSHCN Screener® para aumentar la visibilidad e indicar estrategias de atención a este grupo poblacional.Objetivos: rastrear crianças com necessidades de saúde especiais em um serviço de pronto atendimento pediátrico e analisar suas demandas de cuidado. Método: estudo transversal, desenvolvido de março a junho de 2019, em serviço hospitalar de emergência infantil, no município de Rio das Ostras, Rio de Janeiro, Brasil. Aplicaram-se a versão brasileira do Children with Special Health Care Needs Screener (CSHCN Screener®) e o instrumento caracterizador de demandas com familiares cuidadores de crianças. Utilizou-se a estatística descritiva. Resultados: crianças com necessidades de saúde especiais corresponderam a 5,1%, dentre 235 famílias rastreadas. Os principais domínios de necessidades de saúde foram maior utilização de serviços e dependência de medicamentos. Dentre as demandas de cuidados, destacaram-se os cuidados habituais modificados. Conclusão: as seis demandas de cuidados foram identificadas entre as crianças rastreadas. Recomenda-se a adoção do CSHCN Screener® para ampliar a visibilidade e indicar estratégias assistenciais a esse grupo populacional

A ESTRUTURA DA REDE SOCIAL DA MÃE/ACOMPANHANTE DA CRIANÇA HOSPITALIZADA

Objective: Analyze the structure of the social network of mothers/caregivers during the hospitalization of their child. Method: Qualitative study in a pediatric hospital in Rio de Janeiro. Ten mothers/caregivers were interviewed from February to December 2015. A theoretical-methodological framework and social network analysis by Lia Sanicola were used. Results: The primary networks were medium-sized, with strong bonds, particularly the networks for children being hospitalized for the first time. They were more numerous than those for children who had been previously hospitalized. The following secondary networks were mentioned: formal, third sector and market. No mixed and informal networks were mentioned. Conclusion: Extended and frequent hospital stays of children affect the dynamics of social networks. Over the course of hospital stays, they become smaller, but the bonds within them are strengthened. The primary healthcare network was not mentioned, due to the fact that the children had been diagnosed with chronic diseases since birth.Objetivo: Analisar a estrutura da rede social da mãe/acompanhante durante a hospitalização da criança. Método: pesquisa qualitativa, em hospital pediátrico do Rio de Janeiro. Foram entrevistadas dez mães/acompanhantes de fevereiro a dezembro de 2015. Utilizou-se o referencial teórico-metodológico e a análise de rede social de Lia Sanicola. Resultados: as redes primárias configuraram-se de tamanho médio e laços fortes, principalmente as redes das crianças que estão na primeira hospitalização, pois se mostraram mais numerosas comparadas com aquelas que já tiveram outras hospitalizações. Das redes secundárias, foram mencionadas: redes formal, terceiro setor e mercado. Não foram citadas as redes mista e informal. Conclusão: hospitalizações prolongadas e frequentes da criança interferem na dinâmica da rede social, tendo em vista que, ao longo das hospitalizações, ela se torna menor, porém com laços mais fortalecidos. A rede de atenção primária não foi mencionada e é justificada através do diagnóstico de doença crônica desde o nascimento.Objetivo: Analizar la estructura de la red social de la madre/acompañante durante la hospitalización del niño. Método: Investigación cualitativa, en hospital pediátrico de Rio de Janeiro. Fueron entrevistadas diez madres/acompañantes, entre febrero y diciembre de 2015. Se utilizó referencial teórico-metodológico y análisis de red social de Lia Sanicola. Resultados: Las redes primarias expresaron dimensión mediana y lazos fuertes, particularmente las redes de niños en su primera hospitalización, mostrándose más numerosas comparadas con las de niños previamente hospitalizados. De las redes secundarias, fueron mencionadas: red formal, tercer sector y mercado. No fueron citadas la red mixta y la informal. Conclusión: Las hospitalizaciones prolongadas y frecuentes del niño interfieren en la dinámica de la red social, considerando que, a lo largo de las hospitalizaciones, se hace menor, aunque con lazos más fortalecidos. La red de atención primaria no fue mencionada, justificándose por el diagnóstico de enfermedad crónica desde el nacimiento

Práticas educativas junto às famílias de crianças e adolescentes em quimioterapia antineoplásica oral: revisão integrativa

Objetivo: Analisar, nas produções científicas, as práticas educativas empregadas para orientação dos familiares e cuidadores de crianças e adolescentes com câncer quanto ao tratamento quimioterápico antineoplásicos orais. Método: Revisão integrativa da literatura disponível nas bases de dados LILACS via BVS, SCIELO, CINAHL, PUBMED e EMBASE, realizada no mês de setembro de 2020. Foram incluídos artigos originais que abordassem a temática. Excluíram-se aqueles que focavam práticas educativas direcionadas a profissionais, pacientes adultos e outros tipos de quimioterapia. Resultados: A amostra foi constituída de cinco artigos internacionais. As evidências foram agrupadas de acordo com o tipo de prática educativa: consulta clínica, orientações em grupo com dinâmicas, programa de manutenção domiciliar e produção de materiais educativos impressos. Considerações Finais: A educação em saúde é essencial no preparo de familiares de crianças e adolescentes em quimioterapia antineoplásica oral e a equipe de enfermagem deve desenvolver treinamentos e orientações que promovam um cuidado integral, seguro e resolutivo

Práticas educativas junto às famílias de crianças e adolescentes em quimioterapia antineoplásica oral: revisão integrativa

Objetivo: Analisar, nas produções científicas, as práticas educativas empregadas para orientação dos familiares e cuidadores de crianças e adolescentes com câncer quanto ao tratamento quimioterápico antineoplásicos orais. Método: Revisão integrativa da literatura disponível nas bases de dados LILACS via BVS, SCIELO, CINAHL, PUBMED e EMBASE, realizada no mês de setembro de 2020. Foram incluídos artigos originais que abordassem a temática. Excluíram-se aqueles que focavam práticas educativas direcionadas a profissionais, pacientes adultos e outros tipos de quimioterapia. Resultados: A amostra foi constituída de cinco artigos internacionais. As evidências foram agrupadas de acordo com o tipo de prática educativa: consulta clínica, orientações em grupo com dinâmicas, programa de manutenção domiciliar e produção de materiais educativos impressos. Considerações Finais: A educação em saúde é essencial no preparo de familiares de crianças e adolescentes em quimioterapia antineoplásica oral e a equipe de enfermagem deve desenvolver treinamentos e orientações que promovam um cuidado integral, seguro e resolutivo